Помогите советом. Тимоше только 5 дней, но нам уже очень страшно!

[Аксема]

@Ольга П.,
Это от какого препарата так случилось?

[Аксема]

@CogitoErgoSum,
Действительно побежим. Только еще надо сделать доплер.
Дочка еще жалуется, что там сейчас очень душно, а Тимоша очень плохо переносит духоту.

[Ольга П.]

@Ольга П.,
Это от какого препарата так случилось?

От диакарба конечно.  Был рост желудочков, но это была заместительная гидроцефалия.  Т.е. атрофированные части мозга замещались жидкостью. Но там же пустоты не может быть,  поэтому и вода. Что ее гнать? Внутричерепное давление в норме.

[Аксема]

Оль, понятно. Спасибо. Будем решать лекарственную проблему.

[Мама гуськи-гу]

у нас Тоха принимал фенибут , ему помогло стать более спокойным и сон наладился (пили около месяца), в теперь я его с собой в самолет беру, даю полтаблетки и он спит полдороги (то есть он и так бы поспал часок, а с таблеткой и дольше и глубже) - вот так на Антоху влияет. Вообще, это успокоительное. Если ребеночек сильно беспокойный, вероятно есть смысл...

[Аксема]

Спасибо. Мы пока оставили фенибут, вместо пантогама. Сегодня приняли впервые. Посмотрим как пойдет, пока Тимошка успокоился.
Он у нас когда как. Иногда день замечательный, поет, лежит один, болтает, улыбается любимому миньону (большой шарик, уже сдулся, повесили на стену). А есть дни оральные, как заведется с утра, так на целый день.

[Мама гуськи-гу]

Спасибо. Мы пока оставили фенибут, вместо пантогама. Сегодня приняли впервые. Посмотрим как пойдет, пока Тимошка успокоился.
Он у нас когда как. Иногда день замечательный, поет, лежит один, болтает, улыбается любимому миньону (большой шарик, уже сдулся, повесили на стену). А есть дни оральные, как заведется с утра, так на целый день.

все же на мой взгляд - это разные препараты. Пантогам стимулирует мозг, с ним надо очень осторожно, особенно если есть хоть намек на судорожную активность.

[CogitoErgoSum]

особенно если есть хоть намек на судорожную активность.

Если на ЭЭГ эпиактивность (=судорожная готовность), нужно быть осторожными со всеми препаратами, особенно ноотропами. Тут лучше недодать, чем получить эпилепсию.

[Аксема]

Мы еще не знаем, что именно не понравилось на ээг. Ннвролог с описанием будет только в понедельник.

[CogitoErgoSum]

Мы еще не знаем, что именно не понравилось на ээг.

А там не так много вариантов. Если вам ПЭПы начнут пихать, отказывайтесь и делайте мониторинг. 15минутное ЭЭГ это ерунда. Ну если мама послушает, конечно. Просто многие сделали ошибку - начали ПЭП безосновательно. Это на годы лекарство. Оно от эпилепсии (противоэпилептическое - ПЭП). И назначают его часто не потому, что у ребенка вспышки эпилепсии, а эпиактивность, что является вариантом нормы при поврежденном мозге. Если нет судорог на ЭЭГ, никакого ПЭПа не надо. Но бывает еще эпиактивность высокая, тогда надо удостовериться хорошим и долгим ЭЭГ и потом решать.

Вы извините, что я тут как из страны советов. Просто мало того, что вы питерские, так еще и лежите в знакомых местах. Хочется вас немного уберечь, хоть попробовать.

[Аксема]

@CogitoErgoSum,  Очень хорошо, что советуете. Спасибо большое. Я все передаю дочке, она звонит, спрашивает, что ответили. В больнице интернет не всегда доступен. Вот приедет домой и сама зарегистрируется.

[CogitoErgoSum]

@Аксема, ну хорошо. Здоровья Тимоше и грамотных специалистов на его пути.

[Аксема]

Еще важный для нас вопрос к мудрейшим мамам ))
Завтра у нас разговор с неврологом. Какие вопросы необходимо задать, что обязательно выяснить?
Ну может не все ответы мы получим завтра. Нам еще предстоит доплер и назначили таки ночной мниторинг ээг.
Нужно ли выяснять противопоказания от невролога на проведение занятий по методикам, водным процедурам, массажу? Что, кроме результатов исследований нужно вынести из больницы?

[Maria Losenya]

ООООУУУУ!! Вы такая потрясающая бабушка!!! Тимоша понятно в кого такой сильный! Хочу поделиться своим опытом. По поводу препаратов , это всё , конечно , сложно. Мы при судорагах ушли от 3х противосудорожных препаратов, было не реально сложно больше морально, врачи собирали консилиумы, боролись со мной, у виска крутили, дурой называли, что только не было! но!! если вы приняли решение отказываться от каких либо препаратов, то  держите в курсе врачей!!!это обязательно. да против их воли, но пускай будут в курсе. По поводу массажей, нам напрочь запретили трогать шею при эпи, однако массажируем каждый день. У вашей дочи , как и у всех нас, есть нереальная связь с малышом, и если отключить разум, и  эмоции, то мы можем слышать внутренний голос, который разрешает , например , массаж либо нет. Вам сейчас необходимо найти хорошего мануальщика, остеопата, гомеопата. микрокинезатерапию еще посоветую. Если Тимоша силен, то подключать бассейн. Пить морсики, травы( милисса, ромашка,укроп, боярышник, и тд), только всё в меру, без фанатизма. Со временем иглотерапию подключать . Единственное одновременно всё нельзя, потихонечку. К неврологам мы почти не ходим, они мало какой интересной информации дают. И самое главное эмоциональое состояние мамочки, вашей доченьки. Когда мне становится дурно от каких либо резких обстоятельств , я говорю себе: Господи, твою волю вижу во всем, ни о чем не сожалею, ничего не боюсь, Всё принимаю, как данное тобой.... Успехов вам!!! Вы большие молодцы!!! Написала только свой опыт, ни в коем случае не навязываю своё мнение

[mamaNata]

Мудрые мамочки, откликнитесь, ответьте. Нам назначили диакарб, аспаркам, пантагам.
Перелопатив кучу литературы по проблеме гидроцефалии вынесла одну здравую мысль: "компенсированная гидроцефалия без повышения внутричерепного давления в медикаментозном лечении не нуждается, требуется наблюдение, движения, гимнастика, массаж и т.п".
Так за каким фигом нам назначили диакарб? Как сказала одна из предыдущелечащих врачей неврологов: "препарат, сушащий мозг". Если нет прогресса, если нет внутричерепного давления, то зачем? Тонус и проблемы с координацией движений у нас из-за червя мозжечка, ведь тут диакарб не поможет?

Не поленюсь и напишу вам и наш опыт)))
Не смогла пройти мимо, видя что в вашем аоучае еще можно успеть много ошибок предотвратить. Случай наш похож на ваш, но намного тяжелее, не это важно.
наш опыт в следующем. ,Верили самым лучшим неврологам, найденным по рекомендациям самых лучших друзей, врачей, заведующих и главных врачей... до года, пока не поняла, что мы теряем нашего малыша, стремительно. А все хваленые врачи молча и грустно на нас смотрят. И продолжают упорно назначать то, что им положено по протоколу, хотя видят что ребенку только хуже. Когда поняла -отменила все! Полностью. И это мое решение спасло малышу жизнь, в этом уверена теперь, по прошествии многих лет и испытаний. Но это все лирика.
факты. При аналогичной форме гидроцефалии (боковые желудочки были по 40 мм в вашем возрасте) пили непрерывно диакарб, с самой реанимации ( у нас кома 40 дней). Результат диакарба - очень плачевный, расхлебывем до сих пор и не понятно что будет. Достаточно полного кальциноза почек,с множественными камнями от 1 мм до 13 мм(дясятки камней). Это доказано что точно результат длительного "лечения" диакарбом. Нам его отменили, когда мы привезли ребенка в тяжелом состоянии в Москву в РДКБ. И СКАЗАЛИ БУКВАЛЬНО, ЧТО ПОД СУД ТЕХ НЕВРОЛОГОВ,КОТОРЫЕ НАПРАВО И НАЛЕВО ПРОДОЛЖАЮТ НАЗНАЧАТЬ ДИАКАРБ. когда отменили -ребенок с первого же дня стал оживать. Отменили разом, хотя до этого пили постоянго. То есть -он был вообще не нужен!!
Фенибут. Наш эпилептолог предупреждал, что вызывает стойкое привыкание.а главное -зачем?!!!! Явная химия.
кортексин -спровоцировал у нас тяжелейшую форму эпилепсии, многие месяцы ужасных мучений,полного отката в развитии до нуля и ниже. Будь он проклят, этот препарат. Очень важны и отдаленные последствия применения чужеродных белков в организме ребенка.
прочитав вашу историю -очень осторожно вела бы себя вообще с любыми лекарствами! Особенно первые годы жизни. Нам они ничего кроме вреда не принесли. Уверена, что все врачи,которые назначали нам эту терапию, и видели последствия, продолжаюст со спокойной совестью назначать эти препараты другим детям, выполняя инструкции и стараясь не вспоминать про нас.или лучше не знать, что вообще потом с детьми происходит.
Нам помогали -остеопаты, гомеопаты, проныриванмя по Чарковскому (можно заменить масками .домана), в дальнейшем -гирудотерапия по Крашенюку, дыхание по Лоскутовой, фельденкрайз...