Автор Тема: Дистония. Дистонические атаки.  (Прочитано 387292 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ольга П.

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1320 : 10 Августа 2015, 21:29:19 »
Оксана,  я вообще на вашем видео не увидела никаких атак. Обычно ребенок лежит и шевелится как умеет. Дискомфорта не чувствуется.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1321 : 10 Августа 2015, 22:25:16 »
Ольга, у нас такие же выгибания от недовольства, если положили или еще если живот беспокоит.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Степкина мать

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 443
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • сын Степан мама Аня
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1322 : 11 Августа 2015, 02:45:17 »
@Oksanka_n, жесткие(( и правда если не знать, на приступ похоже, нам тоже эпи приписывпи...тоже на пробуждение атаки идут, если будить или если просыпается от шороха. Света и тп
А если сам то может и обойтись без них
Вообще, они как то у нас быстро проходят, в том плане, что он проснулся (глаща открыл) и все нет атаки
А когда еще в полудреме, то прет..
Как будто контролировать может...
Но секунд 30-49 при пробуждении это блин прям обязательно ((( я даже бужу нго быстрей - дую или водичкой умыкаю, чтобы кончилась скорей...

Оффлайн Степкина мать

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 443
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • сын Степан мама Аня
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1323 : 11 Августа 2015, 02:47:35 »
@CogitoErgoSum, Саш, а как постоянно в позе эмбриона если выгибается? Постоянно в кресле держали?у нас и в нем выгибается

Оффлайн liliya_78

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 999
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • мама Лиля и дочери Юля, Ева, сыночек Марсель.
    • Одноклассники: http://www.ok.ru/liliufa
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1324 : 11 Августа 2015, 02:59:49 »
Кто нибудь пил сирдалуд или бакло фен ? Как то влияет на атаки?
Мы пили баклофен,очень хорошо нам помог, до этого сильно тянуло и тоже нужно было собирать в позу эмбриона, держать руки прижатыми, и так держать пока не заснет. До двух с половиной- трёх лет где то все прошло. И после пробуждения тоже дергалась несколько минут, выявили  что это эпи, помогли депакин и бензонал, сейчас спокойно просыпается, не дёргается. Главное для нас не пропускать пить препараты.

Оффлайн Степкина мать

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 443
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • сын Степан мама Аня
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1325 : 11 Августа 2015, 07:43:05 »
@liliya_78, а бакдофен убирал атаки или всё же пэпы из убрали? Не подскажите по бакло фену какую дозировку и в каком возрасте пили,..?

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1326 : 11 Августа 2015, 08:01:42 »
@Степкина мать, на руках практически всегда, на коленях. Он же малютка был (да и сейчас помещается). Голову к себе на живот (не высоко), а ножки полезно поднимать согнутые. Вот такое упражнение. Это Муромов, я тебе ссылку кидала.

Оффлайн Степкина мать

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 443
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • сын Степан мама Аня
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1327 : 11 Августа 2015, 08:41:21 »
@CogitoErgoSum, ага поняла тоже так буду делать в то я его обычно просто ношу затылком к груди

Оффлайн liliya_78

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 999
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • мама Лиля и дочери Юля, Ева, сыночек Марсель.
    • Одноклассники: http://www.ok.ru/liliufa
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1328 : 11 Августа 2015, 09:23:45 »
@Степкина мать, баклофен постепенно убрала, а пэпы до сих пор пьём,потому что если пропускаем пэпы по утрам после сна начинает дергаться( голову и тело в левую сторону ) .
Баклофен пили по половинке утром и вечером, иногда даже по четвертинке  потому что он очень расслаблял и ребёнок виснул,ну то есть был сонный. Пили мы в возрасте два года.

Оффлайн Степкина мать

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 443
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • сын Степан мама Аня
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1329 : 11 Августа 2015, 22:46:48 »
@liliya_78, мой от баклофена весь обмякший становился и глаща стеклянные Аля наркоман
Никаких атак конечно не было, но и никакой активности - лежал как сосиска ((
Наверное, это тоже не очень хорошо..

Оффлайн Степкина мать

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 443
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • сын Степан мама Аня
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1330 : 12 Августа 2015, 08:03:59 »
А влияние ноотропов на атаки Никто не замечал? По идее есть опасность усиления, так ли это?

Оффлайн Котяра

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 435
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Света и доченька Александра Челяб.обл.Саткинский р
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1331 : 12 Августа 2015, 13:46:17 »
А влияние ноотропов на атаки Никто не замечал? По идее есть опасность усиления, так ли это?
у нас сильно усиливались, когда пили когитум.  а в течении года 2 курса пропили цераксон мне очень понравилось. стала спокойнее намного.

Оффлайн ЕваПолина

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1332 : 31 Августа 2015, 18:30:08 »
Девочки, хочу услышать ваше мнение. У нас появились жуткие вытягивания, в это время Поля тяжко дышит и жутко потеет, прям ужасно жутко. Вроде и тихо лежит, без крика, но вытягивается вся и мокрая. Сегодня подушка промокала просто насквозь!!!! Обычная пуховая подушка. При этом ее потряхивает. Рука, нога и подбородок. Мелкая-мелкая дрожь((( это ужас-ужасный(
Никакая смена положения не помогает. Отвлечь ее нереально, так как ребенок оооочень тяжелый(
Что помогает при атаках? Реланиум?
Сирдалуд у нас на постоянной основе.
Вобщем, это ужас((((
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн liliya_78

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 999
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • мама Лиля и дочери Юля, Ева, сыночек Марсель.
    • Одноклассники: http://www.ok.ru/liliufa
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1333 : 31 Августа 2015, 18:35:06 »
Госпитализироваться не хотите? Анализы сдать, ээг ,ну и под контролем побыть.

Оффлайн ЕваПолина

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1334 : 31 Августа 2015, 18:40:00 »

Госпитализироваться не хотите? Анализы сдать, ээг ,ну и под контролем побыть.
Да анализы мы дома сдаем, ээг делали недавно. Ну и не хочет нас особо никто под контролем держать(( сама и разбираюсь со всем(
Навсегда в наших сердцах...