Дистония. Дистонические атаки.

[NAB]

@Ксенинамама, функциональную диагностику    - ЭЭГ,  Эхо,  УЗИ сосудов шеи делали?  Как кровоток - приток и отток к голове и обратно?
Еще стоит посетить кардиолога,  сделать ЭКГ. 
И сдать анализы на гормоны щитовидки.
Пубертат много где может подлянку подложить,  надо просто обследовать дочку.
Сколиоз какого отдела?  Снимки давно делали?  Спину?  Шею проверяли?

[Ксенинамама]

С ЭЭГ вечно непонятки, она неплохая даже когда в приступе колбасит...
С шеей не разбирались, а щитовидка - да, брахлит, гипотериоз, на эутироксе с 8 лет.
Надо, наверное, магистральные сосуды мозга проверить. Врач как-то без энтузиазма, эпи отмела, а от этого не легче, дитё ж сознание теряет. Выпросила в 18й МРТ, пока аппарат не работает. Чего бы ещё выклянчить, УЗДГ?
А дистонические атаки с возрастом уходят? Вспоминаю, что у моей лет до полутора были. Это я, зайдя в тему, только сейчас поняла, что это они и были. А тогда невролог сочла это судорогами, увидев нас в коридоре в поликлинике в таком состоянии. А педиатр вообще решила, что грудничок так удовлетворяется (извиняюсь, ананирует)  llk, напрягая и вытягивая ноги, сводя их в спазме. Столько лет прошло, а я до сих пор в шоке от видения ситуации.

[Ксенинамама]

@NAB, сколиоз поясничного отдела. Снимки делаем часто. Без корсета, в корсете, чтобы видеть, как идёт коррекция. Сколиоз хоть и ужасный, но органам не вредит, скомпенсирован противодугой.
На пубертат тоже можно грешить с оглядкой, это по возрасту моя подросток, а по УЗИ - предпубертат на 8-9 лет, половые гормоны ещё отдыхают почти.
Всем большое спасибо за советы и консультацию! Буду дальше информацию копать, чем помочь. По крайней мере прояснила, в чём собака может быть зарыта!

[NAB]

@Ксенинамама, УЗДГ сделайте. Да врачи мало кто с энтузиазмом. Особенно в поликлинике. Стандарт назначили,  пошло-нет,  им же с этим не страдать.
 

[solce72]

  Здравствуйте,дорогие форумчане! Подскажите,что предпринять при усилении дистонических атак?! Увеличились по времени(более 5 мин.) и количество в сут.тоже возросло. Заранее спасибо за ваши ответы!

[Moan]

@solce72, да кто же знает. Погода менялась? Скачек роста? Вы как лечитесь?
Держитесь. Иногда обострение - дверь к излечению.

[solce72]

@Moan мы собственно на себе уже перепробывали все что можно: баклосан, модокалм (на нем сильная мокрота развивается, а у него нарушен акт глотания), сирдалуд(тизалуд) на нем конечно лучше но хватает часа на 3-4 не больше. Как-то так....

[Moan]

@solce72, эти препараты не знаю. Честно, не знаю, что тут можно. Тяжелая артиллерия. Искать причину и исходить из этого. У нас усиление было перед тем, как заметно отступали. Но я от препаратов отказалась. В Вашем случае не порекомендуешь, биохимия уже нарушена. Значит, тупо искать корень и идти от него.

[solce72]

@Moan в том то и дело,что корень всех бед известен, только повлиять мы на него не можем(. Я думала,что есть родители,чьи детки с тяжелой генетической патологией тоже страдают от этой напасти ввиду своего заболевания. Все равно,спасибо вам за ответы.

[Moan]

@solce72, генетика? Я проглядела. Тут много тем про это. Сейчас активно в атоническо-астатической теме обсуждают. Знаете, не торопитесь, поройтесь по форуму. Точно в эпилепсии обсуждают. Наверняка есть отдельные. Я постоянно встречаю. И девочки хорошо справляются. Видела, многим при обменке нарушенной очень сильно помогает бгбк диета. Видела в обсуждении масла Шарлотты, что средство это с успехом применяют, когда ничего не помогло. Не торопитесь. ищущий обрящет. Тут очень много самого разного опыта собрано.
Пусть выход найдется!

[solce72]

@solce72, генетика? Я проглядела. Тут много тем про это. Сейчас активно в атоническо-астатической теме обсуждают. Знаете, не торопитесь, поройтесь по форуму. Точно в эпилепсии обсуждают. Наверняка есть отдельные. Я постоянно встречаю. И девочки хорошо справляются. Видела, многим при обменке нарушенной очень сильно помогает бгбк диета. Видела в обсуждении масла Шарлотты, что средство это с успехом применяют, когда ничего не помогло. Не торопитесь. ищущий обрящет. Тут очень много самого разного опыта собрано.
Пусть выход найдется!

Спасибо! Инфы действительно много,буду смотреть

[Деличка]

Здравствуйте! У меня вопрос. У дочери спастический тетрапарез, все не, лежачая, стоит баклофеновая помпа, нам 11 лет. Небольшая дистония всегда присутствует. Но с осени это просто кошмар. Дочь стала входить в дистонические статусы. Первый раз приступ длился 12 часов. Сняли диазепамом в рот и ректально. Второй раз с трудом вывели в больнице через 24 часа на внутривенном диазепаме. Последний месяц каждые две недели перед сном входит и с ректальным диазепамом и добавкой в рот выходит с трудом через пару тройку часов. Эти часы для меня как вечность. Ее жутко крутит, все суставы особенно тбс , прям боюсь что выбьет их, а они тока два года как прооперированны. Тонус в эти часы бешенный, нечеловеческий, ломающий железо не смотря на помпу, пот ручьем, дыхание прерывистое- из за сильного тонуса задержки.
Есть ли тут такие детки? Хотелось узнать у мам что делают во время такого статуса? Я в ужасе, каждый такой статус забирает у меня несколько лет жизни

[Moan]

@Деличка, а может быть... Ну вот мы снимали реланиумом, он действовал, но дней через десять начиналась непрерывная жуть.

[Деличка]

@Moan, ну реланиум это диазепам внутривенный. Этим и мы снимаем. Но только в больнице под мониторингом. Просто не хочется каждый раз по больницам мотаться, стараюсь дома снять статус. А что значит начинается непрерывная жуть дней через десять?
А ваша детка может сказать что вот щас приступ начнётся ? Или тоже без предупреждения? А у вас что провоцирует? У нас простуды. Дважды было после простуд, вот уже норм себя чувствует, темпры нет и тут статус. Вот щас тоже на легкую простуду- тока сопли, ну и наверно перемены погоды. Голова кругом, блин, с чего она стала выдавать статусы, не понимаю. Первый раз думала судороги или помпа полетела испугалась жутко, мы ещё заграницей были, не дома. Второй раз в больнице сделали видео ЭЭГ , ну хоть не эпи, хотя уж не знаешь щас смотрю мы  из огня да в полымя ухнули. Эпи под контролем, так дистония бушует

[Moan]

@Деличка, ну да, седуксен, реланиум, не была уверена про диазепам.
Деля, держитесь! Я тут вам ничего не могу посоветовать.  Мы пошли другой дорогой, видя, что от леков хуже. Нам всего несколько раз ставили реланиум, когда я еще пыталась обращаться по врачам. Реланиум снимал приступ. Но ровно через десять дней после укола начинали развиваться приступы еще хуже и страшнее. А так как кроме этого все предписания врачей приводили только к ухудшению состояния, то мне пришлось от этого всего отказаться. Так что даже статусы пережили дома. Года два это тянулось, постепенно уходя. Сейчас и следа не найдете.
У нас это сосудистое. Спазмировало сосуд, питающий какой-то участок мозга, участок этот, чтобы не загнуться окончательно, начинал судорожить вплоть до потери дыхания.
Мне помогали массажи. Я растирала его, разгоняла кровь, приступы отступали. Делала гимнастику и массаж по шесть раз в день. Помогла остеопатия освободить сосуд и наладить кровообращение.
У вас ребенка можно отвлечь в самое начало приступов?
Я просвет увидела, когда из безвыходности решилась на массаж. У него начало развиваться при массажистке, она схватила какую-то игрушку, стала крутить, пищать, он отвлекся и все прошло. Остеопат работал когда, ни разу не видела, еще пару дней после этого не было... Так и выбирались. Правили шею и смещенные кости черепа. Вы проверяли кровообращение сосудов мозга и шеи? Может тоже дело сосудистое. В любом случае мой опыт вневрачебный.
А реланиум да, после того, как действие заканчивается, начинается приступ еще хуже. Судя по всему у него есть привыкание.