Дистония. Дистонические атаки.

[solce72]

Доброго дня! Подскажите пож-ста как вообще отличают дистонии от всего остального? У нас при  нервном возбуждении и при каких то усилиях со стороны организма типа кормления или когда пытается газы или каки давить начинается похожая картина выгибания запрокидывание головы назад, круговые движения рукой ну и вытягивается  в струнку иногда так что фиг ножки согнешь напряжение мышц аж чувствуешь каменеют. Были у двух неврологов в том числе у к.м.н. И ни разу про дистонии не говорили, хотя вроде очень похожи по описанию. Особо тяжко во время кормежки, выгибается начинает выплевывать врачи участковые списывают на колики. Но мы уже полтора месяца насаживаем микрофлору после курса антибиотиков и один фиг то лучше то хуже, каких то существенных улучшений не видно.
И лечаится ли дистониия как то вообще или так же как с эпи можно только купировать приступы?

При дистонии нужны постоянные занятия: ЛФК, гимнастика (особенно диагональная), укладки(поза эмбриона, валики и т.д) А по описанию, да, очень похожи.

Подскажите,а какие валики лучше использовать. Если есть фото, будет очень кстати!

Тут больше не какие а куда?)) сколько ребёнку?

11 лет

Ого! Большой! Тут уже без помощников в эмбриона не согнёшь... валики кладут под затылок и шею и под крестец. Чтоб спинку провалить. Подбородок должен быть при этом прижат прям к груди.

Я не уверена что получится прямо к груди у него трахеостома.

[ильюшкина_мама]

Доброго дня! Подскажите пож-ста как вообще отличают дистонии от всего остального? У нас при  нервном возбуждении и при каких то усилиях со стороны организма типа кормления или когда пытается газы или каки давить начинается похожая картина выгибания запрокидывание головы назад, круговые движения рукой ну и вытягивается  в струнку иногда так что фиг ножки согнешь напряжение мышц аж чувствуешь каменеют. Были у двух неврологов в том числе у к.м.н. И ни разу про дистонии не говорили, хотя вроде очень похожи по описанию. Особо тяжко во время кормежки, выгибается начинает выплевывать врачи участковые списывают на колики. Но мы уже полтора месяца насаживаем микрофлору после курса антибиотиков и один фиг то лучше то хуже, каких то существенных улучшений не видно.
И лечаится ли дистониия как то вообще или так же как с эпи можно только купировать приступы?

При дистонии нужны постоянные занятия: ЛФК, гимнастика (особенно диагональная), укладки(поза эмбриона, валики и т.д) А по описанию, да, очень похожи.

Подскажите,а какие валики лучше использовать. Если есть фото, будет очень кстати!

Тут больше не какие а куда?)) сколько ребёнку?

11 лет

Ого! Большой! Тут уже без помощников в эмбриона не согнёшь... валики кладут под затылок и шею и под крестец. Чтоб спинку провалить. Подбородок должен быть при этом прижат прям к груди.

Я не уверена что получится прямо к груди у него трахеостома.

Тогда смотрите конечно чтоб не навредить. Смысл-провалить спину. Это расслабляет

[solce72]

Доброго дня! Подскажите пож-ста как вообще отличают дистонии от всего остального? У нас при  нервном возбуждении и при каких то усилиях со стороны организма типа кормления или когда пытается газы или каки давить начинается похожая картина выгибания запрокидывание головы назад, круговые движения рукой ну и вытягивается  в струнку иногда так что фиг ножки согнешь напряжение мышц аж чувствуешь каменеют. Были у двух неврологов в том числе у к.м.н. И ни разу про дистонии не говорили, хотя вроде очень похожи по описанию. Особо тяжко во время кормежки, выгибается начинает выплевывать врачи участковые списывают на колики. Но мы уже полтора месяца насаживаем микрофлору после курса антибиотиков и один фиг то лучше то хуже, каких то существенных улучшений не видно.
И лечаится ли дистониия как то вообще или так же как с эпи можно только купировать приступы?

При дистонии нужны постоянные занятия: ЛФК, гимнастика (особенно диагональная), укладки(поза эмбриона, валики и т.д) А по описанию, да, очень похожи.

Подскажите,а какие валики лучше использовать. Если есть фото, будет очень кстати!

Тут больше не какие а куда?)) сколько ребёнку?

11 лет

Ого! Большой! Тут уже без помощников в эмбриона не согнёшь... валики кладут под затылок и шею и под крестец. Чтоб спинку провалить. Подбородок должен быть при этом прижат прям к груди.

Я не уверена что получится прямо к груди у него трахеостома.

Тогда смотрите конечно чтоб не навредить. Смысл-провалить спину. Это расслабляет

Все равно спасибо за ответы!

[tiutio]

@tiutio, похоже. Поройтесь по патрефлексам, на какой похоже?
У вас только на усилие или на перемену погоды обостряется?
Не, пэпы прописывают по протоколу, но тут эксперимент чистой воды, авось. А пэпы состояние дают ... Иногда и приступы сами вызывают.
С чего началось? Надо понять корень. Может, это спазм сосуда и ношпа снимет.

Больше похоже на лтр, выгибается назад, становится на мостик, точка опоры голова и ступни. Но это проявляется тока когда она реветь начинает сильно сильно и то невсегда. А вот чего ревёт непонятно. То ли колики то ли погода не знаем. На нсг вчд не подтвердили. Врачи в поликлинике позавчера на нее смотрели проверяли обсуждали и ниче кроме как назначить лактазу не надумали типа авось поможет. Из препаратов пэпы какие то сильные не пьем только фенобарбитал в минимальной дозе 0.005. Эпилептолог планирует заменить на трилептал после консультации с кардиологом. Есть киста в лобновисочной зоне достаточно большая и эпиформная активность примерно в той же зоне.

[Moan]

@tiutio, а напомните мне пожалуйста, из какого участка мозга этот рефлекс исходит?
Был скачек роста перед началом? Что было вообще? Это ведь не сразу появилось, верно?
Фенобарбитал не снимает, просто маскирует, ему там остается больно.

[ДЦПшник]

@solce72  любые дистонии, т.е. состояния с переменным тонусом в основе своей имеют дисбаланс нейромедиаторов на уровне спинного мозга. За повышение тонуса отвечает глутамат, Са2+, снижение ГАМК и магний.

[мама Серенечки]

Нам от дистонии назначили сибазон в растворе, на 10 кг 0,5 мл в сутки в 4-5 приёма.  Плюс мы пьём баклосан 20 мг в сутки. Дистония очень редко, в основном на дискомфорт чего-либо. Но зато можно хоть гулять нормально с ребенком, его не выгибает в коляске. А диспорт мы все до сих пор ждём. У меня вопрос. Вот наша массажистка говорит что при дистонии лфк ни к чему, а инструктор лфк наоборот говорит, что при гиперкинезах как раз таки лучше лфк, а массаж может усиливать дистонию. Я че то запуталась.

[мама Серенечки]

И вообще у нас от любой реабилитации усиливаются гиперкинезы. Может мне вообще его не реабилитировать? Тогда сразу совесть начинает грызть, что ничего не делаю. Какой то замкнутый круг.

[Лёка]

@ДЦПшник, У моего ребенка сильный тонус и частые дистоническикие атаки. С детства даёт возбуждение на витамины группы В, магний, т.е MgB6 -не наш вариант, глицин тоже. Вообще на все успокоительное даёт возбуждение. Эпилепсия с 2-х лет, сейчас ему 5. Как только появилась эпиактивность (я ее почувствовала сразу по поведению ребенка:стал капризный, нарушился сон, а потом и приступы пошли) сильно повысился тонус. Сейчас эпилепсия не купирована, принимаем Конвулекс, приступы редко. Но тонус....Ничем не могу уменьшить. На ЭЭГ высокий индекс эпиактивности ночью, приступы тоже у нас на засыпание или пробуждение. Может вы сталкивались с таким вариантом? Не знаю что попробовать давать из добавок. ГАМК ещё не пробовали и таурин. Может что-то посоветуете? Хотя понимаю, что все индивидуально, но считаю что пробовать надо

[Деличка]

И вообще у нас от любой реабилитации усиливаются гиперкинезы. Может мне вообще его не реабилитировать? Тогда сразу совесть начинает грызть, что ничего не делаю. Какой то замкнутый круг.

Та же фигня. Поэтому делаю тока типо поддерживающая реа. Лошади раз в неделю, басик не больше получаса, лфк не больше получаса, растяжки, вертик. Все очень нежно. Интенсив не для нас. Срываемся и все насмарку

[мама Серенечки]

@ДЦПшник, вот у нас с этим ГАМК точно что то связано. Потому что препараты которые действуют на гамк нам реально помогают.

[мама Серенечки]

@Деличка, вот мне тоже одна мамочка говорит, что не нужно интенсива, что таким детям все только расслабляющее.

[tiutio]

@tiutio, а напомните мне пожалуйста, из какого участка мозга этот рефлекс исходит?
Был скачек роста перед началом? Что было вообще? Это ведь не сразу появилось, верно?
Фенобарбитал не снимает, просто маскирует, ему там остается больно.

Насколько помню лабиринты где-то в районе внутреннего уха расположены.
Выгибанияя были с меньшей или большей степенью постоянно как домой приехали в 3.5 месяца. Врачи списывают на колики. Раньше еще к выгибаниям прибавлялись вздрагивания щас почти не вздрагивает
Растет не очень хорошо  за полгода с 980 г выросла до 3900 и с 36 см до 54. Воюем с маленьким весом.
Щас ещё пытаемсяя докармлиивать смсью для недоношенных чтоб вес набрала. До того были на гв. Болели бронхитом, после этого и вес рост приостановился

[lisababy]

И вообще у нас от любой реабилитации усиливаются гиперкинезы. Может мне вообще его не реабилитировать? Тогда сразу совесть начинает грызть, что ничего не делаю. Какой то замкнутый круг.

Мы в мае прошли курс с китайскими спецами, массаж, лфк, иголки. До все можно сказать было идеально, стабильно, спокойно. А вот после курса начался караул, выгибания с орами, весь день практически на руках. Нам случайно повезло попасть на повторный прием к Дюлаку, так как я вообще не знала что с нами и что делать. Рассказала, показала все видео, итог был не приступы, что угодно но не приступы...она так дает реакцию на реабелитацию, мышцы болят, может суставы...может кишечник, может зубы....ищите, проверяйте.  Массажи и лфк сказали  оооочень легкие НИКАКИХ НАГРУЗОК вот как то так, и как заниматся?  Такие дети очень чувствительны к любым изменениям и любой дискомфорт даст такую реакцию....выгибания и крики. Сейчас у нас все хорошо.

[Деличка]

@Деличка, вот мне тоже одна мамочка говорит, что не нужно интенсива, что таким детям все только расслабляющее.

Можно заниматься и даже нужно. Просто меньше времени: не час а полчаса, 20 минут. Давать меньшую нагрузку, а не ехать на реа где в день по 2 часа лфк плюс массаж плюс дефектолог плюс еще че нить и так каждый день. И смотреть по ребенку. От чего быстрей устает, что нравится, что успокаивает. Да конечно в таком режиме начинает грызть совесть что упускаем че нить, недодаем. Но мое мнение что лучше так чем срывы когда ребенка дергает безостановочно дни и недели. В это время он теряет все что было наработано.

Sent from my SM-J710F using Tapatalk