Автор Тема: Дистония. Дистонические атаки.  (Прочитано 185884 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2939
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 61
  • Александра я а сынок Илья
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1965 : 20 Июнь 2018, 07:25:56 »
@lisababy, прочитала что 4,5 года.

Оффлайн talrit

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1966 : 20 Июнь 2018, 07:42:50 »
Сидели два месяца на баклосане, под конец перешли на 2 таблетки в сутки.
Уже не действовал, последние 2 недели спим чисто символически.
Стали снижать баклосан дошли до 1/2 таблетки.
Спастика заметно увеличивается.

На связи с родителями малышки похожей на наш случай, они убрали спастику и выгибания нитразепамом. Сами теперь хотим в данном направлении двигаться.

У кого есть опыт приема нитразепама? Скорее всего дозу придется повышать по мере привыкания к препарату. Что можно ожидать если потом уйти от него?

Отправлено с моего SM-G920F через Tapatalk


Оффлайн Инда

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1967 : 03 Июль 2018, 20:50:55 »
 sfgh@мама Серенечки, я правильно поняла, что на Тобольской вас " просмотрели", т.е. не увидели диагноза. А пятна ТМС вы сдавали на Тобольской ?

У нас тоже все очень не понятно. Пятна на ТМС сдавали дважды на Тобольской - все ок. Гиперкинезы с рождения. Теперь не знаю уже толи судороги, толи  диатонические атаки. Засняла на телефон. Двое эпилептиков говорят, что диатонические атаки. Врачи скорой и врач в больнице говорил, что судороги. ЭЭГ сейчас плохая. После применения бг и бк диеты, вывода из рациона мяса и рыбы гиперкинезы остались, но небольшие. Все детство " ходила ходуном" . Диагноза нет.
« Последнее редактирование: 03 Июль 2018, 20:56:28 от Инда »

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 237
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1968 : 06 Июль 2018, 11:07:20 »
Здравствуйте. На Тобольской нас до постановки диагноза смотрели дважды. Анализы не назначали. Диагноз нам установили Харьковские генетики. Потом с их заключением мы поехали на Тобольскую, там сдали мочу на органические кислоты и тмс по пятну крови. Анализы подтвердили диагноз ГА1.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн talrit

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1969 : 27 Июль 2018, 12:19:40 »
Сегодня польский невропатолог посоветовала нам подумать об операции на мозг, т.н. deep brain stimulation.
Зарубежные исследования и опыт показывает много положительных результатов лечения дистонии.
Может кто нибудь тоже рассматривал эту тему насчет операции?

Отправлено с моего SM-G920F через Tapatalk


Оффлайн Julia&Arti

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1911
  • Страна: il
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Julia
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1970 : 27 Июль 2018, 12:55:35 »
Сегодня польский невропатолог посоветовала нам подумать об операции на мозг, т.н. deep brain stimulation.
Зарубежные исследования и опыт показывает много положительных результатов лечения дистонии.
Может кто нибудь тоже рассматривал эту тему насчет операции?

Отправлено с моего SM-G920F через Tapatalk
У нас эта операция последним пунктом в лечении,пока таблетки.

Оффлайн talrit

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1971 : 27 Июль 2018, 13:55:57 »
Мы прошли курс баклосана, попробовали реланиум.
Первый пропили и не заметили эффекта.
Второй усилил мочеиспускание, убрал пот и температура тела поднималась до 38.5.

А что вы принимаете для снижения дистонии?

Отправлено с моего SM-G920F через Tapatalk

Оффлайн anna1979k24

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: af
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1972 : 18 Август 2018, 06:16:14 »
Девочки что ещё назначают против дистонических атак, на бензодиазипинах тромбациты падают, сирдалуд и баклосан на максимуме?

Оффлайн АнастасияVLAD

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1973 : 21 Август 2018, 12:44:37 »
Девочки, есть такие детки у кого дистоническая атака переходит в эпилептический приступ?  И бывают ли у вас эти атаки сериями?

Оффлайн Деличка

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1974 : 21 Август 2018, 23:51:02 »
Девочки, есть такие детки у кого дистоническая атака переходит в эпилептический приступ?  И бывают ли у вас эти атаки сериями?
У нас по жизни дистония постоянная несильная не очень ей мешает.
Когда начинаются сильные атаки они плавно и очень быстро переходят в статус и тогда это жопа
Дистонический статус. Не эпилептический.  Дергает тогда так что чуть кости не ломает и чуть мышцы не рвет.
Поэтому когда вижу что начинаются сильные атаки сразу влепляю клизму диазепама  . Чаще всего успеваю и тогда в статус не входит
Sent from my SM-J710F using Tapatalk

Оффлайн Olesha

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1975 : 22 Август 2018, 10:02:52 »
Подскажите, как выглядят дистонические атаки? Извиняюсь за вопрос, но сыну 8 лет, он постоянно " дергает" руками и во сне мышцы рук и ног сокращаются, видно как дёргаются. Врачи отмахиваются.

Оффлайн anna1979k

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1486
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • все к лучшему. ТОМСК
    • Skype: anna7919k
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1976 : 23 Август 2018, 15:18:29 »
@Деличка, а если вошли тогда ,что делаете?

Оффлайн Деличка

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1977 : 02 Сентябрь 2018, 21:35:06 »
@Деличка, а если вошли тогда ,что делаете?
Извините за поздний ответ. Если вошли и клизмы не помогают то в приемный покой для внутривенного диазепама( у вас реланиум по моему называется). У нас просто скорая не будет делать внутривенно, повезут в приемный покой. Боятся. Мониторинг нада. 

Sent from my SM-J710F using Tapatalk


Оффлайн anna1979k24

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: af
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1978 : 03 Сентябрь 2018, 12:20:38 »
У моего дистонию снимает группа диазепиновых, но с них у него летят тромбациты, сейчас пробуем циклодол помоему он не помогает, хотя ещё наращиваем, не систематически даю клоназепам. Циклодол наверное ни кто не пробовал?

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 98
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1979 : 03 Сентябрь 2018, 12:40:53 »
Долгое время смотрю на то, что тема превратилась в обсуждение очень жестких лекарств.Вообще кто-то есть, кто разобрался немедикаментозно???