Иновелон® (руфинамид)

[нюся]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[wudly_m]

Девочки, у нас что-то странное происходит! Начали новую пачку иновелона, и сынулю стало колбасить сильно прям с первого дня приема из новой пачки! Такое ощущение, будто мы и не пьем никакой пэп. Спазмы постоянно, сильно потеет. Он потел, когда вводили иновелон, думаю это связано с калиево-натриевым балансом. потом все нормализовалось. А теперь опять! Подозрение, что в новой пачке что-то не то с лекарством. Может кто-то из читающих в Волгоградской области? Мы бы купили пластинку из другой пачки для проверки. На пачке написано серия №112762 годен до 01.19

[этомамапросто]

А вы накакой дозе? И сколько пьете? Не думаете что передозировка? У маей так же было, пришлось на минимум перейти.

[wudly_m]

А вы накакой дозе? И сколько пьете? Не думаете что передозировка? У маей так же было, пришлось на минимум перейти.

400 мг в сутки на 10 кг. Было 800, я сама уменьшала еще несколько месяцев назад, остановились на этой дозе, более-менее стабильно всё было. Настораживает внезапность, не постепенно хуже стало, а как-то за один-два дня. Но передозировка тоже вариант, конечно.

[этомамапросто]

@wudly_m, у моей 24 кг пьет 700 мл.при большей дозе учащение и при меньшей тоже.вот и стоим на одной дозе.вы сравнивали состав препарата и производителя ? может в этом проблема ? лучше к врачу обратитесь.хотя препарат новый мне сказали ,что они(врачи) толком сами ничего о нем не знают, а особенно в отношении детей.Мне его так советовали! А он только приступы сделал реже ,но сильней.

[wudly_m]

@wudly_m, у моей 24 кг пьет 700 мл.при большей дозе учащение и при меньшей тоже.вот и стоим на одной дозе.вы сравнивали состав препарата и производителя ? может в этом проблема ? лучше к врачу обратитесь.хотя препарат новый мне сказали ,что они(врачи) толком сами ничего о нем не знают, а особенно в отношении детей.Мне его так советовали! А он только приступы сделал реже ,но сильней.

Все куплено на аптеке.ру, производитель один Eisai. Старую коробку выбросила. Сравните, пожалуйста, вспомогательные вещества со своей инструкцией

[этомамапросто]

@wudly_m, Я раньше тоже в аптека .ru покупала. сейчас нам бесплатно выдают по 200 мл.все тоже написано и производитель тот же.

[winterspoon]

@этомамапросто, а как бесплатно получаете? Поделитесь опытом))

[этомамапросто]

Нам через департамент здравохранения оформили адресную закупку.Как жизненно важный препарат.

[этомамапросто]

Любой препарат прошедший лицензию в РФ вы можете получать , если он вам нужен по жизненным показаниям.

[Ната_ли_Я]

@этомамапросто, извините ,можно узнать как бесплатно?где?что нужно для этого?какие документы?

[Ната_ли_Я]

здраствуйте девчонки...неужели такое возможно через департамент?!как?что нужно сделать?.....девочки я уже описывала нашу ситуацию где то здесь(как найти своё сообщение на каком форуме не знаю )...нам 10 лет Иновелон пьем уже 5лет на дозе по 200мг сначала приступы ушли(у нас так на каждом новом препарате)затем вернулись...но так как мы попробовали всё и везде...эксперементов уже не хотелось,в любом случае он нам намного снизил количество приступов и вот спустя 4 года ,сын перестал кивать(у нас Л-Г дебютировал по графику в 2года ,до этого эпи не было,но и здоровыми мы тоже не были т.е до сих пор не нашли нашу проблемы,но диагноз с ЗПР уже тяжелая умственная отсталость..ну и т.д. сами всё знаете)нам врач сказал если эта доза не сработает повышать смысла её нет так мы и оставили всё...депакин 1000 также все время идет эта доза ...назначали Иновелон на весе в 20кг сейчас уже 35кг.приступы есть во сне тонико-клонические иногда с апноэ по три раза в новолуние полнолуние больше раз.иногда днём,ещё вижу офтольмологические приступы(глазки бегают в разные стороны и лицо улыбается,бедные дети).ну вот пожалуй то что хотела написать про нас.препарат нам назначали в лучшей клинике эпилептологии в БОННЕ Германия попали мы туда благодаря спонсорам.сама иногда думаю как уйти от иновелона т.к действительно дорого и чем заменить его ...что нам там врач говорил?сказал не поможет пробуйте кетогенку,но с моим малышом это невозможно он полный нолик интеллекта и ест только определенные продукты,любит пельмешки очень именно магнитовские почему то другие не ест.Хочу добавить простудами болеем редко,на солнце в колготках были недавно и получили ожог,наверно иновелон с депакином дают это реакцию с годами уже накопилось его столько.после Германии мы больше не поехали никуда,я прекрасно вижу что будущего у нас ноль и смысл ездить по больничкам в поисках неизвестно чего,до Германии были в Московском НИИАПе рассматривали вагус ,но я согласилась с врачом ,что ставить нет смысл постоянно придётся ездить для наращивания частот и если нет интеллекта ,а этот вагус другим важней и нужней,я согласилась с врачом,в Германии мне врач сказал что вагус нам бы не помог ,хорошо что не поставили.вобще я давно уже смирилась и приняла ситуацию и радуюсь каждому дню,что сегодня мой малыш  проснулся ,улыбнулся,обнял меня ,укусил любя и СЛАВА БОГУ.

[этомамапросто]

@Ната_ли_Я, Как мне сказали в деп.здравохр. для начала вам нужен документ ,что этот препарат вам нужен по жизненным показаниям.Я взяла выписку у эпилептолога где было указано ,что ребенок принемает этот препарат и на фоне его у ребенка улучшение жизни.в нашем случае уменьшение приступов.Отдала своему лечащему врачу и он отправил в депортамент нашего округа на формулярную комиссию.Хотя мне тоже говорили ,кто вам его будет закупать?Я сама везде звонила и узнавала ,как получить этот препарат? В депортаменте здравоохранения мне все обьяснили и сказали мы уже 6 детям закупаем адресно будем и вам закупать.В феврале отправили доки ,в апреле нам начали его выдавать.Если вам будут отказывать звоните на горячую линию министерства здравхранения ,я везде звонила и писала .

[Ната_ли_Я]

спасибо,буду пробовать...правда у нас как такового врача уже и нет 5 лет  но по узнаю вдруг повезет

[этомамапросто]

@Ната_ли_Я, мы тоже ездили в другой город что бы взять это заключение.нас отправили туда с нашей больницы.

[elena_mik]

спасибо,буду пробовать...правда у нас как такового врача уже и нет 5 лет  но по узнаю вдруг повезет

Вам нужно предоставить выписку из стационара с назначениями или справку от государственного врача эпилептолога с диагнозами и назначениями . И только после этого начинать "бороться". Без этого с вами даже никто разговаривать не будет.