Взгляд на нынешнюю и будущую жизнь

[Рудольф]

Но я себя таковой не воспринимала никогда и попрошу на меня эти слова не вешать.

1) Ты же сама спросила, про ущербность,я просто ответил. 
Можешь любые другие слова для себя выбрать, лично я знаю где-то шесть слов для обозначения человека с инвалидностью. Я ничего на тебя не вешаю.

2) Есть такое понятие как объективная реальность.  Воспринимать себя можно кем угодно, хоть императором Рима, но восприятие себя императором, таковым человека не делает.  Я может себя воспринимаю губернатором Калининградской области, и что? Увы, реальность неумолима. 

[Гааб Светлана]

Читаю тему с самого начала.Весь этот спор какой то не по теме.Мамы деток с дцп и уже взрослые дети с дцп. Ведь это так? О чем вы вообще.Здесь есть несколько реальных высказываний ,без всяких там выпадов.@HelenD, респект.У меня двое с дцп тяжелым.Я сейчас говорю как мать,потому что мои дети не могут за себя сказать,не могут,Если б моя дочь или сын в чем то подобном высказали желание поучавствовать,я бы все для этого сделала.Но они этого не могут. И мама этой девочки -модели большая молодец,просто мама,которая хочет ,чтобы ее дочь была счастлива,а не говорила постоянно ,я не такая как все,я не могу быть той то и там то. Для меня счастье,что девушка может высказать свои желания,свою мечту и радоваться жизни,что не каждому человеку вообще дано. Просто любите жизнь. А по теме что хочу написать... Все неоднозначно,никто не может знать,что и как будет без нас. В своей ситуации стараюсь наперед не заглядывать,но собираюсь по возможности жить вечно,как получится.

[Alik]

Мария, няню мы искали, пока сложно (даже тех, кто с мед образованием, испугали зонд и частые приступы). Но сейчас дело все-таки не в няне. Физически мне не тяжело. И муж помогает, чтоб я могла с мальчиками побыть. Больше переживаю за будущее, время, когда дочка вырастет. Опять же - не за физические сложности ухода, а за моральный аспект. Кричащий взрослый - это не ребенок. Когда у мальчиков появятся невесты... С медицинской стороны мы все сделали. Обследовались. Все здоровы, у Таечки мутация произошла во время беременности. Это к вопросу о страхах передать нашу болячку дальше. Одним поводом для переживаний меньше))))

А вы не думайте о будущем или о прошлом, живите и радуйтесь сегодняшним днем.

Отправлено с моего SM-G920F через Tapatalk

[оксашуля]

Весь этот спор какой то не по теме.Мамы деток с дцп и уже взрослые дети с дцп. Ведь это так? О чем вы вообще.

Ну, почему же, Светлана? Вполне по теме. Какое место будет, есть у Особенного ребенка в семье и обществе. Навряд ли у моей дочки будет стоять проблема социальной адаптации в силу тяжести ее диагноза. Поэтому тревожусь я больше об уходе за ней после того, как меня не станет. Но я могу понять, как переживают родители детей с сохраненным интеллектом о том, как будет жить ребенок в обществе. Профессия, друзья, семья... И спор последних страниц тоже не нов... Грань между "не замечать болезнь" и "надеть розовые очки", между "называть все своими именами" и "подчинить себя своей болезни".

[оксашуля]

А вы не думайте о будущем или о прошлом, живите и радуйтесь сегодняшним днем.

Не думать не могу... Но очень стараюсь, чтобы это не мешало мне и моей семье жить в настоящем.)))

[оксашуля]

2) Есть такое понятие как объективная реальность.  Воспринимать себя можно кем угодно, хоть императором Рима, но восприятие себя императором, таковым человека не делает.  Я может себя воспринимаю губернатором Калининградской области, и что? Увы, реальность неумолима. 

Рудольф, в моей реальности моя дочь тяжело больна. У нас нет с ней контакта, и прогнозы крайне неутешительны.
Вчера я читала  теремок девушки с ДЦП, там одна из мам высказала мысль, что бороться стоит только за детей с сохраненным интеллектом. На ребенка, который ничего не понимает, не стоит тратить физические и моральные силы семьи.
И вот она реальность: ребенок овощ (термин из того поста)))). Но оказывается и в этой реальности можно жить по разному, по разному ее воспринимать. Для той мамы ОЧЕВИДНО, что такие как моя дочь, не нуждаются в заботе, так как не могут ее понять, что своей жизнью они лишь причиняют УЩЕРБ семье. А я, как Ариара, искренне недопонимаю: Кому Таиска приносит ущерб? Кто этот ущерб испытывает? (с)

[Уля]

Понимаете проблема ДЦП и во взрослом возрасте влечет множество проблем, даже у тех, у кого с виду все ОК. Моя знакомая занималась опросом удовлетренности жизни, проблемами с которыми они сталкиваются.Увы эти проблемы начинают атаковать в достаточно молодом  возрасте, в отличие от здоровых сверстников.

[Жемчужная]

Много ли сейчас здоровых сверстников 
Онко переполнены
СПИД
ранние инфаркты и инсульты
диабет валом
жуткие аллергии
гармональные сбои пачками
 бесплодие, гинекология валом
депрессии поголовные
это мое поколение. Следующие поколения еще слабее и слабее
Вы думаете диабетному живется легче? Особенно в нашей Раше где неизвестно выдадут ли инсулин?
Живите в предлагаемых обстоятельствах. Здесь и сейчас. Просто живите здесь и сейчас
О чем тут вообще спор? 
А я вот смотрю на молодых людей в нашем интернате для УО. Они накормлены, одеты и заняты посильным трудом. Живут в живописнейшем месте. Бассейн, ипотерапия, соревнования по пауэрлифтингу. Они не озадачены вопросами чем кормить своих детей, на какие шиши покупать квартиру,чем выплачивать ипотеку, когда с ребенком делать уроки если на работе до ночи, не рыдающих от изменяющих мужей и бухающих жен. В школьные годы они не дуреют от Петерсона и придурошного ЕГЭ. И вот я смотрю на них и думаю: а кто на самом деле более счастлив в жизни?
Вот вопросик то

[Уля]

По поводу эндокринных проблем - я так не думаю. Я в курсе проблем, т.к. у меня есть соавтор брошюры ЭНЦ для  больных с эндопатологией. Это двухгодичная работа.Было опрошено много больных.

[Уля]

По поводу ранних инсультов и инфарктов - они были всегда. Но эта статистика не афишировалась. + нерациональное питание, и тут дело не в холестерине, о котором постоянно вещает Малышева. Холестерин - необходим. Дело совершенно в другом - холестерин опасен в сочетание с другими факторами питания, вызывающими вялотекущий васкулит

[Ариара]

2) Есть такое понятие как объективная реальность.  Воспринимать себя можно кем угодно, хоть императором Рима, но восприятие себя императором, таковым человека не делает.  Я может себя воспринимаю губернатором Калининградской области, и что? Увы, реальность неумолима.

Рудольф, в моей реальности моя дочь тяжело больна. У нас нет с ней контакта, и прогнозы крайне неутешительны.
Вчера я читала  теремок девушки с ДЦП, там одна из мам высказала мысль, что бороться стоит только за детей с сохраненным интеллектом. На ребенка, который ничего не понимает, не стоит тратить физические и моральные силы семьи.

Я тоже так считаю, но и одновременно крайне против такого мышления. Ребенок не может сказать или глазами выразить эмоцию, но в череп не влезешь и не поймешь насколько воспринимается действительность. Не понимание ухода не означает его не нужность.

И вот она реальность: ребенок овощ (термин из того поста)))). Но оказывается и в этой реальности можно жить по разному, по разному ее воспринимать. Для той мамы ОЧЕВИДНО, что такие как моя дочь, не нуждаются в заботе, так как не могут ее понять, что своей жизнью они лишь причиняют УЩЕРБ семье. А я, как Ариара, искренне недопонимаю: Кому Таиска приносит ущерб? Кто этот ущерб испытывает? (с)

Опять же мальчики маленькие и сейчас всем и так нормально. Вот начнется этап пригласить друзей и начнется стесняшка. Вот и ущерб будет. Знаете, я раньше нередко в сети общалась со здоровыми парнями, у многих были нездоровые братья и сестры с которыми они жили под одной крышей. Типа толерантности должно быть выше крыши, а не тут-то было.

[Рудольф]

у многих были нездоровые братья и сестры с которыми они жили под одной крышей. Типа толерантности должно быть выше крыши, а не тут-то было.

А с чего вдруг? Они в детстве насмотрелись на своих братьев и сестер, у них уже подсознательно инвалид вызывает раздражение и отторжение. 

[Уля]

у многих были нездоровые братья и сестры с которыми они жили под одной крышей. Типа толерантности должно быть выше крыши, а не тут-то было.

А с чего вдруг? Они в детстве насмотрелись на своих братьев и сестер, у них уже подсознательно инвалид вызывает раздражение и отторжение. 

Я думаю, что дело совсем в другом. Они судят по инвалидам, сравнивая со своими родственниками. Кстати, в реальной жизни мне легче общаться со здоровыми, даже с теми, которые занимают гораздо более высокое положение в социуме.

[Turistochka]

А я знаю примеры, когда братья и сестры инвалидов стали в будущем дефектологами, волонтерами и всю свою жизнь связали с помощью особым людям.

[Рудольф]

Много ли сейчас здоровых сверстников 
Онко переполнены
СПИД
ранние инфаркты и инсульты
диабет валом
жуткие аллергии
гармональные сбои пачками
 бесплодие, гинекология валом
депрессии поголовные
это мое поколение.

Да хватает здоровых. По крайней мере сохранивших трудоспособность и возможность свободно передвигаться.