Взгляд на нынешнюю и будущую жизнь

[Гааб Светлана]

Весь этот спор какой то не по теме.Мамы деток с дцп и уже взрослые дети с дцп. Ведь это так? О чем вы вообще.

Ну, почему же, Светлана? Вполне по теме. Какое место будет, есть у Особенного ребенка в семье и обществе. Навряд ли у моей дочки будет стоять проблема социальной адаптации в силу тяжести ее диагноза. Поэтому тревожусь я больше об уходе за ней после того, как меня не станет. Но я могу понять, как переживают родители детей с сохраненным интеллектом о том, как будет жить ребенок в обществе. Профессия, друзья, семья... И спор последних страниц тоже не нов... Грань между "не замечать болезнь" и "надеть розовые очки", между "называть все своими именами" и "подчинить себя своей болезни".

Прошу меня понять,я не с каким то негативом и вызовом писала,нет.Вот правда,насчет в силу диагноза,никогда не хотела это писать.Еще раз хочу отметить,что у меня двое тяжелых деток.О присмотре старшего за младшей после моей смерти даже речи нет.Не будет он за ней присматривать,не может он этого. Разве я жалуюсь?Я люблю их до безумия и многие мои друзья-знакомые не понимают вообще как можно любить так такких детей.Вы думаете я не переживаю,ЧТО БУДЕ ПОСЛЕ ТОГО,КАК МЕНЯ НЕ СЧТАНЕТ?Я просто живу и даю им свою любовь сейчас ,когда Я жива.Поэтому написала,что собираюсь жить вечно.НО СЕРДЦЕ БОЛИТ.Если б я тольео решилась и осмелилась написать все о своей жизни...Но!!! у каждого свой путь.Если вы ,Оксашуля,решитесь спросить у меня в личке,что мой старший особенный реб может сделать с младшенькой...Вот просто не смогла не возмущьнуться...Живите сегодняшней жизнью,наслаждайтесь ей и радуйтесь,что детки ваши любят вашу девочку.А что будет дальше-НИКТО НЕ ЗНАЕТ НАВЕРНЯКА,все только предполагают и верят в лучшее.Пожалуйста,извините,если резким или грубым показался мой пост,вообще не хотела кого то напрячь или усовестливить.

[Гааб Светлана]

Тяжело  подобные темы читать... У меня примеров много перед глазами. Один мужчина с ДЦП (ему за 40 уже) в семье третий и самый младший. Мама пару лет как умерла, его досматривает сестра (физически он очень "тяжелый", колясочник, хотя очень талантливый, рисует левой ногой - наша городская знаменитость). Сестра замужем была в свое время, да детей иметь не смогла, брак распался, т.к. муж понял, что жена не пойдет на такую подлость, как больного брата бросить. Для нее это не крест, она всегда с улыбкой на лице, всюду с братом рядом, на концерты ходит с ним, на природу выезжает  завидую по-доброму, всем бы так 

Второй случай: в семье двое детей, братья. У младшего ДЦП. Старший всё время маму успокаивал: "Не волнуйся, мама, Славика не брошу, буду с ним всегда", отношения прекрасные были. Во время работы (копал колодец) засыпало землей, погиб. Мама теперь одна с младшим. Муж, что называется, существует номинально: вроде как в семье, и вроде как нет. Помощи никакой.

Все случаи, когда братья-сестры стесняются инвалидов, объединю в одно большое горе  потому что ненормально это, когда нет мира в семье, даже среди здоровых братьев и сестер. Низкий поклон родителям, которые это могут вкладывать с малолетства в души своих детей.

Это к тому я пишу, что всего не угадать, и как судьба повернется, мы не знаем тоже. Есть здесь одна большая тема "Будущее наших детей", там тоже много чего пишут. Причем понимаю еще, когда пишут мамы подросших детей, т.к. здоровье слабеет, годы уходят, а дети на руках тяжелые. Но ведь бывает, приходят в тему мамы чуть ли не грудничков и начинают свои рассуждения на тему, как их дети-инвалиды в будущем проживут без них. И вот этого я понять не могу: да, тревога есть и будет всегда, но "хоронить"-то себя в молодые годы незачем, кроме депрессии ни к чему не придете, тем более прогноза о том, какие будут дети и что будет с ними, в такое время ни один профессор не даст.
 

Маша,вы очень реально высказались и оч правдиво высказались.Вы большая молодец.Читаю вас и ваши творения в теремках других девочек.Вы талант.Вы умница,так все просто и правдиво пишете.За время моей жизни с особенными детьми и их мамами тоже столько случаев разных...Поэтому давно никого не сужу и не оправдываю.Что касаемо меня,я поняла,что если б какой еще случай нестандартный,взяла бы и ухаживала,мне не в тягость.С некоторых пор есть осознание,что не просто бог дал это испытание мне,потому что посчитал,что у меня хватит и сил и психологии с этим справиться.И осуждать кого то,что не смог,не оставил,предал...

[Гааб Светлана]

С интересом читаю эту тему с самого начала. И все прочитанное,да и мой жизненный опыт говорит , что у всех по-разному. Вот сколько семей с инвалидами, вот столько и "форм " такой жизни. За те  7 лет , что с нами наше солнышко уже научилась жить только сегдняшним днем. Поняла , что научилась тогда, когда поняла, что не могу смоделировать/представить мое/наше/дочкино будущее.  Вот стараюсь представить, хоть хорошо, хоть плохо- а не вижу, не могу, т.к. все менеятся и мы и она  и все вокруг. У нас есть старшая дочка, которой уже 22, умница, красавица и т.д, и т.п. С ней мне всегда все было понятно: пристижный сад, хорошая школа, институт, спорт, танцы, песни и тд. И все так и было, и сегодня мне ее будущее куда проще смоделировать , нежели будущее младшей, да и наше.Старшей  я всегда говорю, что не считаю, что она должна будет взять опеку над сестрой в случае чего. У меня две равнозначные дочери, и никто из них не  должен строить свою жизнь вопреки своему желанию. Захочет взять заботу- спасибо, ну а нет- никогда не упрекну, ни словом , ни мыслью. Как-то, да будет...

[оксашуля]

Пожалуйста,извините,если резким или грубым показался мой пост,вообще не хотела кого то напрячь или усовестливить

Светлан, да что Вы! Хороший у Вас пост, никакой грубости я не почувствовала. И у меня детки, и у Вас... Вот мы и делимся своими переживаниями, мыслями. Я тоже стараюсь просто жить и любить... Но иногда накатывает малодушие))). Вот в один из таких моментов я и создала эту тему. Потому что кто ж меня лучше поймет и поддержит, как не такие же мамочки, как я?)))
Хорошо, что Мария, Ариара, Рудольф заглянули. Они с другой стороны могут показать нашу жизнь.
В общем, Вы тоже меня простите, если что-то не так написала. Всем, кто сюда заходит, я только благодарна.

[Maria Losenya]

Здравствуйте! А у меня такой вопрос : А вы собственно почему своей маленькой доченьке диагноз то на всю жизнь расписали?? Вы же мама!!!! И ваши мысли самые сильные на свете!! Подумайте, пожалуйста, может Вы не те мысли в космос отправляете!!! Надо представлять как малышка взрослая бегает, но уж точно не как лежит!!!!  По поводу ваших статей: письмо неудачника, который не берет на себя ответственность за свои проблемы, а перекладывает на других ! ему какую жизнь не дай, он сделает из неё дерьмо.  По поводу ваших богатырей , тоже рано загадывать! глядишь бизнесменами станут, и будет у вас еще и повар личный, и гувернантка!!!  А ваше внимание мальчишкам не всегда должно измеряться количеством!!! главное качество!! живут семьи и по 10 детей! маму на всех хватает!! Любовь она такая.. не имеет границ!!Удачи Вам во всем!

[Istrinka]

Угу… а вы уверены, что мамы на всех хватает? У меня шестеро. До поры до времени меня хватало, ага. У меня проблемных двое, и вот хватало меня, пока младший сын в школу не пошёл. И на старшего проблемного, и на младшего, и на четверых обычных. А вот потом меня резко хватать перестало. А кроме того, детки-то подросли и объяснили мне, что не больно-то меня и хватало, хотелось бы им и побольше.
И это при том, что у меня обычные дети просто жутко самостоятельные… Самая младшая моя девочка, например, учится в обычной школе и в двух музыкальных, везде отличница, ещё и на акробатику ходит. И везде сама, и на занятия ходит, и уроки делает, и дома музыкой занимается. Ещё и за братом проблемным присмотреть может (он аутист, может просто удрать в неизвестном направлении на несколько суток). Ей восемь с половиной. Ну вот они у меня все такие. Да и проблемные не больно-то тяжёлые, очень сильно пострадала речь, ну и двигательно есть там проблемы с координацией, с мелкой моторикой тоже плохо… Много на проблемных, конечно, уходит сил и времени. Конечно, я и на обычных нахожу время и поговорить, и вообще… но вот… не хватает, в общем.

[оксашуля]

Здравствуйте! А у меня такой вопрос : А вы собственно почему своей маленькой доченьке диагноз то на всю жизнь расписали?? Вы же мама!!!! И ваши мысли самые сильные на свете!! Подумайте, пожалуйста, может Вы не те мысли в космос отправляете!!! Надо представлять как малышка взрослая бегает, но уж точно не как лежит!!!!  По поводу ваших статей: письмо неудачника, который не берет на себя ответственность за свои проблемы, а перекладывает на других ! ему какую жизнь не дай, он сделает из неё дерьмо.  По поводу ваших богатырей , тоже рано загадывать! глядишь бизнесменами станут, и будет у вас еще и повар личный, и гувернантка!!!  А ваше внимание мальчишкам не всегда должно измеряться количеством!!! главное качество!! живут семьи и по 10 детей! маму на всех хватает!! Любовь она такая.. не имеет границ!!Удачи Вам во всем!

Здравствуйте. Мария, я не очень поняла Ваш пост... Это типа волшебный пинок, чтоб я не раскисала? Так Вы всю тему почитайте))). Создана она была в момент слабости, а потом мы тут очень даже неплохо пообщались и привели меня в чувство. Вы меня тут неудачницей обозвали... Чтож... И Вам удачи!
И еще: сколько у Вас детей?

[mari85]

Оксашуля, это неудачником, я так поняла, назвали героя вашего рассказа- молодого человека)))))) Совсем не вас)))))))))))))

[оксашуля]

Оксашуля, это неудачником, я так поняла, назвали героя вашего рассказа- молодого человека)))))) Совсем не вас)))))))))))))

Спасибо на добром слове

[Maria Losenya]

Ой! Совсем вам никаких пинков не хотела писать!!! просто написала, что наши мысли материальны, я думаю все это знают, и отсюда следует, что нельзя малышку представлять лежачей. Извините, если не так поняли! Неудачником я назвала не вас , а героя вашего рассказа. 

[оксашуля]

Ой! Совсем вам никаких пинков не хотела писать!!! просто написала, что наши мысли материальны, я думаю все это знают, и отсюда следует, что нельзя малышку представлять лежачей. Извините, если не так поняли! Неудачником я назвала не вас , а героя вашего рассказа.

Да, девочки мне тоже объяснили))). Да и пинок иногда нужен)))
Про материальные мысли... Наверное, Вы правы. Но вот я все-таки напишу как я это вижу...
Если что: к помидорам и пинкам готова
Когда Таиска только родилась, я не до конца осознавала тяжесть ее состояния, да и обследована она была не полностью, конечно. Я постоянно молилась о ее выздоровлении. Целый год мы жили по реанимациям. Иногда я криком кричала, чтоб Господь помог моей девочке. И, да, я визуализировала наше будущее только так: Таечка бежит мне навстречу, смеется...
Потом постепенно пришло осознание. Я приняла наш диагноз, степень его тяжести. И, знаете, в какой-то момент, когда я молилась за Таечку, я не смогла сказать:"Господи, пусть моя дочка выздоровеет!" Вы, наверное, будете считать меня матерью-ехидной... Но, понимаете, я так почувствовала, что как-будто больную я ее не люблю... Я все-время просила именно выздоровления. Но дочка моя тяжелая. И ведь умом я понимаю, что это очень маловероятно. Как-будто дочка моя со своей болезнью тут, а мысли мои там, где она выздоровеет. Мне так обидно за нее стало... Я так ее люблю! Сейчас. Такой, какая она есть. И теперь я прошу Господа помочь нам, не оставить нас в наших трудностях, усмотреть все... Прошу каждый день и конкретно))): нам нужно научиться пить, нужно поменьше приступов, нужно... Много чего).
В общем, как-то так... Не знаю, может, Вы меня осудите. Я сама иногда считаю себя неправой...

[katrin]

@Оксашуля да правы вы.   Я так же молюсь. Сначала просила  полного  выздоровления, вот вынь да положь мне Господи здорового ребёнка.  Потом после долгого обдумывания пришла к тем же мыслям что и у вас и решила: не буду молиться ополном выздоровлении а просто о том, чтоб Господь здоровье дал в том, что нужно моим детям. Ему видней что дать.  Да будет воля Твоя! И как только пришла к такому решению сразу пришло одобрение свыше. Не буду писать как, но было явно понятно что я по правильному направлению мыслю. Такие вещи в жизни моей разово были.   А кто кем меня считает и какой матерью, мне в сущности всё равно.  Кстати как сбавила аппетиты то тогда и пошли изменения в здоровье и даже чудо с сыном случилось.  Чего просила конкретно, то конкретно и получила.
А про матерьальнсть мыслей, как православный человек я в визуализацию их не верю. Есть Бог и Его воля. И если нет на то Его воли, как я не буду бегающей дочь представлять, фиг она побежит.  Полностью эзотерический подход с этими мыслями.  Люблю, занимаюсь и молюсь за своих детей. Вот то что я могу конкретно сделать.

[Istrinka]

Ну вот, здравствуйте…
Как раз слово имеет очень большую силу. И очень часто человеку даётся по словам его. А значит, и по мыслям. И слово материально, и мысль материальна - это тоже слово.

[katrin]

Ну вот, здравствуйте…
Как раз слово имеет очень большую силу. И очень часто человеку даётся по словам его. А значит, и по мыслям. И слово материально, и мысль материальна - это тоже слово.

@Istrinka Инна  по словам это молитва. По мыслям тоже молитва может быть.   А кем даётся?  Человеком самим что ли? Опять же прходим к тому, что Богом даётся.  А представлять как моя дочь бежит и думать что это поможет, что моя мысль без воли Божьей в этом поможет, что я помогу в этом дочке просто  представляя её другой,  здоровой, это неправильно.  Мы по моему говорим об одном и том же. Ну или очень похожем но разными словами.

[Istrinka]

Не знаю насчёт молитвы - вернее, это отдельный разговор. Зато прекрасно знаю на конкретных примерах, как сказанное слово исполняется. Причём сказанное и верующими, и неверующими, и в абсолютно разных ситуациях. Иногда просто можно ляпнуть неосторожно.
Вообще на эту тему много чего говорилось именно в Православии. Попробуй поискать. Просто с очень многими батюшками я в своё время об этом разговаривала, на тему материальности слов и мыслей. Начиная с того, что и сам этот мир создан Словом.