Взгляд на нынешнюю и будущую жизнь

[оксашуля]

Нина, спасибо за поддержку. У дочки тяжелая форма ТС, приступы каждый день, и развития нет. Но на мой взгляд дело даже не в этом. Разве можно решить кому тяжелее: ребенок лежащий неподвижно или ходячий с психическими нарушениями... Я не считаю, что дочка тяжелее или легче кого-то. Я просто осознаю ее состояние, и готовлюсь жить в соответствии с этим. Опять же, мне кажется, тут дело в принципе: готова семья отказаться от ребенка или нет. Ведь Вы знаете, что отказываются и от детей с хорошим относительно прогнозом. Я выше уже написала: не буду зарекаться. Но сейчас мы семья, и Таечка  такой же ребенок, как сыновья. Она больна и нуждается в большем внимании и опеке. Я очень стараюсь не обидеть старших детей. А уж что у меня получится - только время покажет...

[Сенычка]

@оксашуля,  прошу почитай ....

Что важнее для особого ребенка

Когда я разговариваю с родителями ребенка, которые только недавно узнали о его особенность, то всегда очень волнуюсь и чувствую какую-то неловкость. Я вспоминаю тогда свои ощущения первого периода - тихий кошмар осознания краха светлых надежд, связанных с будущим ребенка, ощущение тотальной катастрофы жизненных планов, лихорадочный поиск чудесного исцеления. Заколдованный круг самообвинения и обвинения врачей. Все это вызывает во мне уныние и сострадание ко всем родителям и к самому себе.

Однако когда бы вам не попала в руки эта брошюра - или через месяц после того трагически памятного момента, или полгода, год -
помните, - худшее, с того что могло случиться, уже случилось. Если вы еще снова и снова переживаете шок вашего жизненного поражения, самое время это как-то прекратить. Может стоит проанализировать, подвести счет вашего предполагаемого проигрыша. Карьера, работа, относительная свобода ... Что мы в действительности проиграли, а что сумели не потерять? Может раньше мы могли распоряжаться собой, а сейчас чувствуем полную зависимость? Может мы имели важную цель, а теперь она стала недосягаемой? Наверное все это правда и мы должны с этим смириться. Однако мы не отреклись нашего ребенка, не покинули его, не испугались трудностей, которые сулит наше сложное отцовство или материнство.  Мы не опустили руки и делаем все от нас зависящее, чтобы быть хорошими отцом или мамой. Мы стараемся дать ребенку максимум того, что необходимо для его развития. И каждый маленький успех ребенка - это наша большая награда. Мы даем ребенку всю нашу любовь и можем почувствовать большую любовь и доверие нашего ребенка. Думаю, что даже некоторые из нас впервые по-настоящему осознал цель и правду человеческой жизни, понял истинную цену любви и свободы, доброты и честности, доброжелательности и мудрости.

О чувствах

Каждый из нас имеет право проявлять все свои чувства, в том числе гнев, разочарование и обиду. Не секрет, что особый ребенок-часто являются источником разочарования, которое приводит с одной стороны, к необоснованному чувству вины, а с другой - к обиде на весь мир.При этом нередки также взаимные упреки в семье. Однако проанализируйте их направление. Уж не получается ли так, что расплачиваться за наше разочарование вынуждены наши близкие - мама, свекровь, муж или жена. Часто огромная толерантность к особому ребенку "компенсируется" претензиями к другим членам семьи, в частности старшим детям. Здесь нужна большая осторожность, ибо завышенные требования невольно приведут к зависти. Кажется, как здоровый ребенок может завидовать больному? Однако если все ваше внимание постоянно направлена лишь в одно русло, все сладости, машинки и поцелуи дарятся слабом члену семьи, а другим остаются веники, свалка  грязной посуды - это прямая дорога к зависти и тихому или явному бунту. Кстати, то же касается и взрослых, лишенных внимания. Ведь взрослый - это тот же ребенок, только большой. Думаю, лучшим и для ребенка, и для родителей будет, если любовь мудро делить между всеми, потому что любовь - это такой странный продукт, какой от разделения не уменьшается, а усиливается. Отец, старший ребенок или бабушка, если они не будут полностью вытеснены сначала из виду озабоченной мамы, а потом и вообще из семьи, смогут в свою очередь и помочь в воспитании особого ребенка, и делить общую любовь. Мое глубочайшее убеждение заключается в том, что важнейшая пища для ребенка - это любовь и доброта. Все остальные - кашки, штанишки, витамины, апельсины - могут лишь дополнить потребности детей, но заменить любовь не может ни одна. Так же как ни одно заведение, даже самое лучше  удерживаемый, не заменит ребенку родного дома.

Научитесь проявлять вашу любовь. Прежде любовь проявляется через общение. Маленький ребенок не улавливает смысла слов, но по интонации вашего голоса очень хорошо понимает одобрения или поощрения, чувствует нежный или жесткий прикосновение. За поведением ребенка вы можете определить, например, хороший массаж, или соответствующее или ее наряды, соответствующая ли еда, даже если на первый взгляд, ребенок "ничего не чувствует". Учтите, что временами ребенку трудно определить и выразить ее чувства или через пониженную чувствительность, либо через успокоительные лекарства, либо через спастику мышц. Поэтому вполне возможно, что вам придется более внимательно присматриваться к реакции ребенка не только в младенческом возрасте, но и до трех или семи лет, и все это время даже такая несколько "односторонний" способ коммуникации продолжает оставаться чрезвычайно важен для ребенка. Хорошо постоянно разговаривать с ребенком, комментировать все ваши действия, рассказывать сказочки, стишки и петь песенки, звать ребенка на имя, хотя порой кажется, что ребенок никак не реагирует. Продолжайте ваш "монолог" и рано или поздно он станет диалогом. Я знаю одну маму, которая лишь в 12 лет обнаружила, что ребенок внимательно слушал ее все это время, хотя не имел физической возможности отреагировать. Мама и ребенок лишь через 12 лет научились объясняться благодаря тому, что мама не потеряла внимательности к ребенку и искала различных способов коммуникации. Их радости не было предела!

О "строительства крепости"

  Достойный ли ваш ребенок любви? Странный вопрос? Если вы даете любовь своему ребенку, то почему кто-то другой не должен давать также?    Небольшое исследование в окружающей среде поможет вам выявить во-первых, приверженных и доброжелательных людей среди близких и дальних родственников и знакомых, которые с радостью помогут вам в ваших заботах с ребенком. Большинство или уже предложили вам помощь, от которой вы опрометчиво отказались, либо не знают, как вам это сказать, чтобы не обидеть ваших чувств. Найдите их и включите в круг вашего общения, потому что это нужно прежде ребенку. Вы загоните себя, если будете все делать только сами, не допуская никого на километр. Утверждение, что среда агрессивная и отвергает вашего ребенка, оскорбляет или насмехается над ним - это либо откровенная ложь, либо преувеличение, которое возникает в воображении самих родителей, когда они стесняются, что ребенок "не такой, как надо".

Во-вторых, вы легко найдете таких же родителей, как вы, которых вам вообще нечего стыдиться. Искренний разговор поможет вам выйти из "круговой обороны" и посмотреть на мир другими глазами. Вы получите много информации (которую, правда, надо время воспринимать критически). Организация родителей может помочь вам подобрать необходимою инвалидную коляску предложит посещать реабилитационные занятия.

Некоторые организации имеют собственные реабилитационные учреждения, которые часто работают лучше, чем государственные. Вообще общение с другими родителями, которые имеют те же проблемы, многим помогает открыть новый смысл жизни.  Когда вы можете помочь другим, вы чувствуете в себе новую силу. Я знаю многих людей, которые благодаря особенному ребенку стали жить действительно полноценно и содержательно.

В-третьих, вы можете обратиться к какой-то из молодежных организаций, действующих в вашей местности. Современная молодежь намного лучше, чем нам кажется. Она лишена прежних комплексов, имеет много энергии и радостно помогает там, где она видит конкретную пользу от своей помощи. Ребята из христианских объединений, скаутских организаций проводят лагеря для инвалидов, детские праздники, группы
общения. Они могут просто побыть с ребенком, когда вам необходимо что-то сделать вне дома, взять его на прогулку, когда вы имеете работу дома. Наконец, вы могли бы просто отдохнуть или пойти хоть раз на кофе, на концерт или в гости. Ваши помощники радостью вас поймут.

Как бы вам тяжело не было сталкиваться с реальностью, нужно пересилить себя и открыться к миру. Нормальные контакты с окружением должны стать вашей целью. Лучше будет, если ребенок с раннего возраста ,будет иметь широкое общение как с такими же детьми, так и со "здоровыми" детьми, подростками и взрослыми. Вы должны дать вашему ребенку попробовать все те же возможности, какие имеют другие дети, какой бы "тяжелый" он не был. Более того, родители должны бороться за интеграцию особых детей во все области общественной жизни хотя бы для того, чтобы наш мир стал лучше.

Поэтому я не хочу понимать родителей, которые без конца плачут и жалуются на свою трагедию. А нашему ребенку полагается и любовь ближних и дальних родных, и оптимизм, и радость общения и умение достойно проигрывать или выигрывать. Порой мама часами сетует подругам по , как тяжело ей живется, а ребенок сидит в уголке и слушает. Такая мама является ходячим образом своей трагедии. Роль плакальщицы настолько пристает к ней, что ничего другого она уже сама не представляет и не хочет видеть ничего хорошего вокруг. Потом ребенок сам научится только плакать и жаловаться. А мог бы научиться радоваться жизни, преодолевать трудности и смеяться вопреки трудностям.

О "потерянном времени"

Часто можно услышать мнение, что важнее не потерять первые месяцы, ибо в это время реабилитация дает наибольший эффект. И правда, нервная система более пластична в младшем возрасте. Руководствуясь этой теорией, некоторые родители дословно "загоняют" и себя, и ребенка, лихорадочно ища все более эффективные методы лечения. Часто эффектом такого подхода является грандиозное разочарование, если ребенок "не оправдывает" потраченные усилия и вложенные в лечение средства. Потом они говорят: Мы попробовали все возможности, но ничего не помогло ". Или наоборот: "Мне говорили попробовать сделать то-то и то-то, а я не решилась - и теперь все потеряно". Но при многих органических поражениях ребенок не может быть "полностью вылечен", или же он просто развивается гораздо медленнее сверстников. Поэтому каждый возраст требует своих методов занятий с особенным ребенком. Каждый новый год развития вашего ребенка требует от вас новой настойчивости и способности по-другому работать. Ничего не поделаешь - надо рассчитывать свои силы на длинную дистанцию. Но также не надо корить себя за упущенные возможности. Ибо каждый день может подарить вам и новую проблему, и приятную неожиданность. Надо равно рассчитывать и на то, и на другое. Многие родители рассказывали мне о выдающихся, просто-таки революционных достижениях, впервые полученных и в 8, и в 14 лет. Эффект вашего упорного сотрудничества с ребенком может совершенно неожиданно проявиться в такой сфере, в которой вы даже не надеялись.

Раз в автобусе я услышал такой разговор: "Я так верила в демократию, а где она сейчас? Всю разворовали. Я уже никому больше не поверю до конца моих дней ", на что некий дядя ответил сбоку: - "Одно из двух - или вы верили не в то что надо, или ваша вера слабая". Думаю, что с продвижением особого ребенка так же, как и с демократией - надо верить всегда и несмотря ни на что, но и добиваться ежедневно и ежечасно.

В заключение хочу вновь вспомнить о чувстве разочарования, которое не раз просыпается в наших душах. Как избежать его, когда ребенок действительно не такой, как все остальные. Когда дети ваших товарищей идут в школу, а ваш ребенок вообще не может ходить. Или когда он ходит, но не может научиться писать, ездить на велосипеде, играть на пианино. Может вашему ребенку трудно задержать свое внимание или общаться. Когда вы очень устали и чувствуете тупик, вам может прийти мысль, что вас обманули, что вы получили товар третьего сорта или вовсе бракованный, ничего не стоившей. Порой бывает еще хуже, и человек чувствует себя как в тюрьме, тяжело наказанной, 24 часа в сутки привязанной к особому ребенку, к вечной стирки пеленок, приготовлению кашек, странствованию из одной больницы в другую без всякой перспективы изменения или облегчения. Но проходит день или месяц, и вы снова чувствуете, что жизнь ребенка - это бесценный дар. Дара нельзя выбрать - это Он выбирает нас. От нас только зависит, как мы им распорядимся. Мы вновь начинаем видеть в нашем ребенке его своеобразные дарования. Мы вновь замечаем в нашем ребенке его главное назначение - назначение просто быть нашим ребенком, просто вызывать и принимать нашу любовь.

Удачи на этом пути!

Автор Николай Сварник, отец Андрюши, Львов, Украина

[Ариара]

Нина, спасибо за поддержку. У дочки тяжелая форма ТС, приступы каждый день, и развития нет. Но на мой взгляд дело даже не в этом. Разве можно решить кому тяжелее: ребенок лежащий неподвижно или ходячий с психическими нарушениями... Я не считаю, что дочка тяжелее или легче кого-то. Я просто осознаю ее состояние, и готовлюсь жить в соответствии с этим. Опять же, мне кажется, тут дело в принципе: готова семья отказаться от ребенка или нет. Ведь Вы знаете, что отказываются и от детей с хорошим относительно прогнозом. Я выше уже написала: не буду зарекаться. Но сейчас мы семья, и Таечка  такой же ребенок, как сыновья. Она больна и нуждается в большем внимании и опеке. Я очень стараюсь не обидеть старших детей. А уж что у меня получится - только время покажет...

Вы медик и розовые очки на Вас не надеть, но я просто расскажу историю. Есть у меня знакомая, она медсестра. У нее сын с тяжким ДЦП, там и умственные проблемы ого-го. Парень в принципе может разборчиво слова произнести по теме и к месту, но чаще он молчит, его обучением не занимались, ибо необучаем он. Он лет до 15 молчал практически постоянно, ну или мычал. И это его состояние доказывало наличие сильного у\о. И вот парню 15 лет. Отец пытается накормить его, и тут он внятно так говорит ПОЗОВИ МАМУ. Папа в шоке... Не могу сказать, что пацан прям болтун стал, но к нему ходил и ходит логопед. На просьбу повторить что-то либо он повторяет. Что-то говорит все же больше по большой нужде, чаще молчит. Как-то вернувшись с отдыха он сказал МАМА, ВКУСНЫЕ ФРУКТЫ, СИНЕЕ МОРЕ, ТЕПЛО и расплылся в улыбке. А они именно на море отдыхали и ели много фруктов. То есть по рассказу мамы похоже, что у него контакт с миром затруднен, но все же он отлично соображает, что происходит вокруг.

[Ариара]

Хорошо постоянно разговаривать с ребенком, комментировать все ваши действия, рассказывать сказочки, стишки и петь песенки, звать ребенка на имя, хотя порой кажется, что ребенок никак не реагирует. Продолжайте ваш "монолог" и рано или поздно он станет диалогом.

Именно так поступила моя мама.

[оксашуля]

Надя, спасибо, прочитала с удовольствием. Все мои мысли, которые другой человек так последовательно и просто изложил. За это люблю этот форум! Если вдруг в какой-то момент становится тяжело или одиноко, прочитаешь такие слова, и легче))). Потому что вот он человек, который мыслит и живет так же , как и ты.

Нина, я не думаю далеко. Но, хоть Таечка пока и не вступает в контакт, мне приятно думать, что она живет в своем мире. То есть то, что она лежит и якобы ни на что не реагирует, совсем не говорит о том, что внутри нее все пусто))). Общение - оно же разное). Хорошо, когда у ребенка есть речь. Но и это не самоцель. Я могу ее обнять, могу погладить, купать и кормить - разве этого мало)))))?

[Сенычка]

@оксашуля,
Ето , пишет  не простой человек,основатель  реб центра"Джрело" отец мальчика которого арт терапевт за глаза любя называла "растением"




 

[Хюррем]

Оксашуля, я в любом случае, в любом вашем решении, желаю вам счастья, материнского и человеческого

[оксашуля]

 

Оксашуля, я в любом случае, в любом вашем решении, желаю вам счастья, материнского и человеческого

Спасибо Вам большое. Душевный комфорт после принятия решения, наверное, и есть счастье)...

[iv.natalija]

История из жизни. Когда я училась в школе, у родной сестры моей одноклассницы родился ребенок-инвалид, мальчик. Скорей всего у этого мальчика был порок развития г.м. Когда мы приходили в гости к одноклассницы, то наблюдали как ростет этот бедный мальчик. Воспоминания не очень приятные. До 5лет мальчика носили на руках, мыли, кормили. Потом, когда этого мальчика стало тяжело носить, то он просто лежал. В комнате, где он лежал был неприятных запах и раздовался непонятный крик. Мальчик естественно нечего не говорил, мычал. К 12годам своей жизни он превратился в маленького старичка. Зрелице не из приятных. Вскоре родная сестра моей одноклассницы родила здоровую девочку, а этого мальчика решили поместить в спец. учреждение. В интернате он прожил ровно 2дня. Я вот думаю, а если бы они его не отдали, сколько бы он у них еще прожил? Неизвестно. Но и не вариант был его оставлять, т.к в квартире подрастала здоровая маленькая девочка.

Еще недавно разговаривала с женщиной у неё родной брат инвалид с детства. Она мне посоветовала отказаться от ребенка пока он маленький. Но мы не откажемся конечно, мы нашу дочь лечим. Она говорит, что её родному брату уже 30лет и он живет с родителями, у него глубокая умственная отсталость+дцп. Он живет в комнате, где наполовину дверь прорублена, что бы не выполз в другие комнаты квартиры, т.к он нечего не понимает и они его не сумели приучить к туалету, он размазывает фекалии по стенам, а мать за ним убирает. Эта женщина своих детей не пускает к бабушке с дедушкой, из-за этого брата, что бы не видели лишний раз все это.

Но Таисия совсем кроха, нельзя наверняка сказать что и как будет. Вы такие жутчайшие ситуации описываете, но ведь это не значит, что Таисия именно такой сложности ребенком будет. Каждому в этой жизни свое. Все описанное не обязательно случится с Вашей дочкой.

Сейчас столько средств помощи родителям.Памперсы, гор.хол.вода, ванна, душ, не надо воду носить с колодца, стирать в ручную, у всех почти машинки автомат есть.Есть спец.наматрасники непромокаемые, которые можно в стир.машине стирать.Можно стены покрасить, чтобы обои не отдирал и их можно было мыть.Я тоже порой этим занимаюсь, у меня ходячий непонимающий ребенок, ну не самое это страшное.У нас ребенок спит в отдельной комнате, его мы закрываем на ночь, он рано встает и всех может разбудить, часов в 5 утра, а так он ходит, сам с собой играет разговаривает в своей комнате, потом ляжет поспит.Как завтрак приготовлю, открываю ему дверь.Он радуется нам.
Младший пока не очень переживает по данному вопросу, для него он типа маленький.Говорит, Дима болеет, да?(У него приступы каждый день, он падает, быстро отходит).А почему мы не лечим его в больнице?Я молчу, не знаю что сказать, не говорить же, что это не лечится.А он сам отвечает, "да он не сильно болеет."
Да, мне было бы неприятно, если мой взрослый сын не приводил ко мне внуков из-за брата больного, но может я к тому времени нанянчаюсь и сил уже не будет.А может быть мы будем жить в большом доме, где всем хватит места.Есть к чему стремиться и духовно расти, чтобы всем дома было хорошо.

[Люська]

Вставлю тоже свои 5 копеек...
Я вот честно,с мужем обсуждали эту тему не раз,ведь мужчины слабее нас,да и нет у них такого материнского инстинкта,и чаще они бросают своих жен и  ангелочков,есть конечно и мамочки такие,но все же в процентном соотношение,намного меньше. Так вот,муж мой говорит,что никак у него в голове пазл этот не собирается,чтоб ребенка сдать куда то,да не легко,да бывают срывы,но ведь сдав можно вообще чекнутся,постоянно думая,а покормили ли,а напоили ли,а тепло ли ему...?
Я все же верю в чудеса,и настраиваюсь только на позитив,на далекое будущее планов не строю,одному Богу известно что и как будет.
У нас соседка на даче родила девочку, у нее и ДЦП (как утверждали врачи тяжелой формы)и эпи,причем мамочка любительница спиртного,редко ее трезвой можно застать,как же мне жалко было этого ребенка,потом ее забрала бабушка к себе,тк все равно от мамы толку не было,да и ни о какой реабилитации речи не шло...
Не видела ее несколько лет,и вот на прошлой недели она зашла в гости,я мягко говоря обалдела,девочка очегь круто восстановилась,ходит вполне прилично,если уж приглядется то можно придраться к походке,а так нормально,а как она рассуждает и говорит,вообще фантастика,учится уже читать,скоро 7 лет исполнится,а еще пару лет назад речи как таковой не было... что уж там бабушка с ней сделала не знаю,но факт на лицо...Вот слышу папаша на нее ругается,говорит..-Коза дранная иди отсюда...а она ему в ответ...-Сам козел!!!

[оксашуля]

.Вот слышу папаша на нее ругается,говорит..-Коза дранная иди отсюда...а она ему в ответ...-Сам козел!!!

подумалось... Многие из нас все что угодно отдадут, чтоб услышать такое от ребенка)))))))))))))

Я все же верю в чудеса,и настраиваюсь только на позитив,на далекое будущее планов не строю,одному Богу известно что и как будет.

[Люська]

@оксашуля, что самое интересное,бабки говорят,для того чтоб ребенок заговорил,надо при нем матом ругаться...)))))))

[оксашуля]

 
 

[Ilmira]

Как бы тяжело не было,от своего ребенка отказаться даже мысли не должно возникать!!!Меня бы мой муж сразу убил за такие мысли..

[оксашуля]

Когда у меня еще не было Таечки, работая в роддоме, я очень осуждала отказниц. К сожалению, сейчас это не редкость - отказываются и от здоровых, и от больных малышей... Сейчас, когда у меня есть Таечка, я, наверное, еще больше должна их осуждать... Ведь у самой у меня и мысли нет жить без дочки. Но. Я не осуждаю. Правда. Нет, я их не оправдываю. Но и осуждать не могу. Потому что не знаю. Не знаю - через что прошел человек, чтобы принять это решение. И не знаю - как он живет с этим решением дальше. Как я могу судить, например, мать-одиночку? Муж мне помогает, а она совсем одна... Опять же - это не оправдание, что одна. Но судить не мне.
Вообще, Таиска меня многому научила. Мы с ней по разным городам-больницам помотались, много разных людей видели. До этого я как-будто в коробочке жила))), за бортики не выглядывала. А с дочкой поняла, что жизнь - она очень разная. Как только подумаешь, что все понятно - ап, опять какой-нибудь нежданчик случится))). Поэтому, судить других - нет уж увольте. Откуда мне знать что там...