Взгляд на нынешнюю и будущую жизнь

[Жемчужная]

http://citydog.by/post/model-3404/

какие чудесные мама и дочка

[Жемчужная]

Мы с сыном иногда делаем вылазки вдвоем. Едем куда-то недалеко, бродим по улочкам, сидим в кафе, болтаем. Он очень много рассказывает о себе в такие прогулки, выплескивает сомнения, хвалится
И я отвлекаюсь от роли врача, медсестры, педагога и прочая. В такие дни я просто мама. Ему уже 19, но эти поездки вот никак нам не надоедают  Очень сближает

[оксашуля]

Мы с сыном иногда делаем вылазки вдвоем. Едем куда-то недалеко, бродим по улочкам, сидим в кафе, болтаем. Он очень много рассказывает о себе в такие прогулки, выплескивает сомнения, хвалится
И я отвлекаюсь от роли врача, медсестры, педагога и прочая. В такие дни я просто мама. Ему уже 19, но эти поездки вот никак нам не надоедают  Очень сближает

[katrin]

Оксашуля я в басейн с дочкой хожу в санатории.  Встретила там женщину, она на лечении была, такая простая колхозница с Кубани.  У неё сестра с дцп, ходит плохо по дому, с уо лёгкой и психическими нарушениями.  И в 19 лет этой женщины умерли родители и она взяла 12-летнюю сестру к себе.  Вот сейчас ей около 60 лет.  Вся жизнь с больной сестрой вместе.  Женщина вышла замуж, счастливая семейная жизнь, куча своих детей и уже внуков.  Сестра не любит в доме чужих-хорошо, она ходит в гости сама а гостей не приглашает.  Выделили ей комнатку и ухаживает за ней.  Такая обычная жизнь и сестра больная в неё хорошо вписалась. Так что всяко бывает, и даже если наши дети будут всю жизнь ухаживать за больным братом или сестрой, совсе м не значит что у них жизни и счастья не будет. По крайней мере вот женщина та как живой пример, счастлива, здорова бодра и весела. Они просто живут и о будующем не думают.

[оксашуля]

Спасибо, девочки, за поддержку. 

[Елена мама Тихона]

Еще недавно разговаривала с женщиной у неё родной брат инвалид с детства. Она мне посоветовала отказаться от ребенка пока он маленький. Но мы не откажемся конечно, мы нашу дочь лечим. Она говорит, что её родному брату уже 30лет и он живет с родителями, у него глубокая умственная отсталость+дцп. Он живет в комнате, где наполовину дверь прорублена, что бы не выполз в другие комнаты квартиры, т.к он нечего не понимает и они его не сумели приучить к туалету, он размазывает фекалии по стенам, а мать за ним убирает. Эта женщина своих детей не пускает к бабушке с дедушкой, из-за этого брата, что бы не видели лишний раз все это.

Вот как-то так... Много написала))). Кто осилил - уже спасибо))). А если еще и совет дадите - буду очень благодарна, а то совсем запуталась...

 Да, вот и мы с мужем пережили тоже, что и все родители особых деток, узнав, что у старшего сына аутизм. Но реакция на такой диагноз у нас была различна: муж верил абсолютно, что ребёнок выздоровеет (что, к счастью, и происходит, медленно, но уверенно), а я была просто убита и раздавлена страхом и отчаянием… У меня были не только мысли определить в интернат, но и страх, что этот ребёнок сведёт меня с ума!! Это натуральный, истеричный, депрессивный такой страх, который холодом сжимает сердце и сковывает душу какой-то раздражительно - нервной реакцией на любые болезненные проявления ребёнка. И так продолжалось изо дня в день с 1,5 лет до того момента, пока ребёнок не начал говорить. Сначала простые слова, потом предложения. Сейчас сыну 5.5 лет, он отличается от здоровых немного более бурным темпераментом и неутомимостью, громким голосом и небольшой неуклюжестью. Есть некоторые проблемы с поведением и речью: склоняет иногда неправильно, путает падежи, окончания… Но в целом говорит понятно, и он потрясающе позитивный ребёнок, с ясным и добрым чувством юмора, всегда улыбающийся)). Я щас думаю, откажись я тогда, три года назад от него, и увидев его сейчас, я наверное, уничтожилась бы сама собою. Хорошо, что мы как могли, терпели вместе поведение этого "инопланетного гостя", который только орал в основном до истерики. Старались понимать его реакции, устанавливали  причинно-следственные связи в его непростом поведении, искали и возили на реабилитации. И всё нужно было применять очень быстро: массажи, остеопаты, куча специалистов и разнящихся диагнозов, развивающие методики, и т.п., абсолютно ненормальная жизнь, от которой, казалось, я схожу с ума, и впереди только неопределённость… НО пройти которую нам с мужем зачем-то было нужно!  Наконец, муж съездил 3 раза в Самару на рефлексотерапию, и лечение помогло, а я только молилась и боролась сама с собой. Сейчас инвалидность есть, но то, какой ребёнок сейчас, и был 3 года назад - небо и земля. Практически всё уже в порядке. Есть у него ещё младший братик, они играют вместе и ходят в садик.
Хочу сказать, что только терпение здесь необходимо, даже если до тошноты дурно, нужно это пережить, какой бы ни был ребёнок. Со временем станет легче, и вы приспособитесь, и ребёнок как-то будет всё же прогрессировать, если о нем родная мать заботится. Оформить пенсию и стараться как-то реабилитировать своими силами, потому что понятно, врачам наплевать на таких детей. Это всё же будет благороднее, чем сбагрить ребёнка на плечи других людей в интернате, которым тоже наплевать. Сколько я начиталась о наших интернатах, - это гораздо страшнее будет испытание для вашей маленькой дочки, чем она - для ваших сыновей! 
Много зависит от того, какой у родителей взгляд на вещи. Верующим проще всего смириться с таким поворотом судьбы, конечно. Потому что действительно, Бог даёт таких особых детей ради особого нашего подвига, и ещё для чего-то, Ему одному известного.. Если мы не принимаем этого, всё равно мы не уйдём от тех уроков, которые должны были получить через этого больного человечка. В любом случае, мы лишимся чего-то очень важного и в этой, и будущей жизни. Поэтому, нужно стараться послужить этому созданию Божию с максимально возможным усердием. Да это вы и сами чувствуете, что тут говорить… Дети ваши здоровые будут правильно на это смотреть, если вы с самого начала будете воспитывать в них сострадание к больной сестрёнке. Объясните, что им нужно радоваться, что они здоровы, а не больны, что нужно сострадать, помогать и т.п. Вы сами будете вызывать своей заботой о ней эти чувства! Старайтесь не только просить сидеть старшего, но и ухаживать по возможности за ней, чтобы в нём просыпались добрые чувства от своего реального участия в жизни сестрёнки.  То, что вы меньше внимания чем надо уделяете старшим деткам -  то я, к примеру, своего отца всё детство прождала у окна с трепетом в сердце, и когда он приходил с работы поздно, я не ложилась без того, чтобы он меня поцеловал и пожелал спокойной ночи - вот как я любила его! Хоть у него и по выходным не много время было для меня, но в эти золотые минуты он разговаривал со мной на равных и с большой любовью и заботой, всегда говорил мне "миленький мой" - ласково, гладил по голове, старался куда-то меня взять с собой и то время недолгое с папой было самым ценным)), пусть и не долгим. А вы вот стараетесь же каждые выходные посвящать мальчикам, откуда же они могут жаловаться на недостаток вашего внимания?..
Желаю вам терпения и мира душевного, всё будет хорошо!)

[Катарина мама Алинки]

Спасибо, девочки, за поддержку. 

Еще недавно разговаривала с женщиной у неё родной брат инвалид с детства. Она мне посоветовала отказаться от ребенка пока он маленький. Но мы не откажемся конечно, мы нашу дочь лечим. Она говорит, что её родному брату уже 30лет и он живет с родителями, у него глубокая умственная отсталость+дцп. Он живет в комнате, где наполовину дверь прорублена, что бы не выполз в другие комнаты квартиры, т.к он нечего не понимает и они его не сумели приучить к туалету, он размазывает фекалии по стенам, а мать за ним убирает. Эта женщина своих детей не пускает к бабушке с дедушкой, из-за этого брата, что бы не видели лишний раз все это.

Вот как-то так... Много написала))). Кто осилил - уже спасибо))). А если еще и совет дадите - буду очень благодарна, а то совсем запуталась...

 Да, вот и мы с мужем пережили тоже, что и все родители особых деток, узнав, что у старшего сына аутизм. Но реакция на такой диагноз у нас была различна: муж верил абсолютно, что ребёнок выздоровеет (что, к счастью, и происходит, медленно, но уверенно), а я была просто убита и раздавлена страхом и отчаянием… У меня были не только мысли определить в интернат, но и страх, что этот ребёнок сведёт меня с ума!! Это натуральный, истеричный, депрессивный такой страх, который холодом сжимает сердце и сковывает душу какой-то раздражительно - нервной реакцией на любые болезненные проявления ребёнка. И так продолжалось изо дня в день с 1,5 лет до того момента, пока ребёнок не начал говорить. Сначала простые слова, потом предложения. Сейчас сыну 5.5 лет, он отличается от здоровых немного более бурным темпераментом и неутомимостью, громким голосом и небольшой неуклюжестью. Есть некоторые проблемы с поведением и речью: склоняет иногда неправильно, путает падежи, окончания… Но в целом говорит понятно, и он потрясающе позитивный ребёнок, с ясным и добрым чувством юмора, всегда улыбающийся)). Я щас думаю, откажись я тогда, три года назад от него, и увидев его сейчас, я наверное, уничтожилась бы сама собою. Хорошо, что мы как могли, терпели вместе поведение этого "инопланетного гостя", который только орал в основном до истерики. Старались понимать его реакции, устанавливали  причинно-следственные связи в его непростом поведении, искали и возили на реабилитации. И всё нужно было применять очень быстро: массажи, остеопаты, куча специалистов и разнящихся диагнозов, развивающие методики, и т.п., абсолютно ненормальная жизнь, от которой, казалось, я схожу с ума, и впереди только неопределённость… НО пройти которую нам с мужем зачем-то было нужно!  Наконец, муж съездил 3 раза в Самару на рефлексотерапию, и лечение помогло, а я только молилась и боролась сама с собой. Сейчас инвалидность есть, но то, какой ребёнок сейчас, и был 3 года назад - небо и земля. Практически всё уже в порядке. Есть у него ещё младший братик, они играют вместе и ходят в садик.
Хочу сказать, что только терпение здесь необходимо, даже если до тошноты дурно, нужно это пережить, какой бы ни был ребёнок. Со временем станет легче, и вы приспособитесь, и ребёнок как-то будет всё же прогрессировать, если о нем родная мать заботится. Оформить пенсию и стараться как-то реабилитировать своими силами, потому что понятно, врачам наплевать на таких детей. Это всё же будет благороднее, чем сбагрить ребёнка на плечи других людей в интернате, которым тоже наплевать. Сколько я начиталась о наших интернатах, - это гораздо страшнее будет испытание для вашей маленькой дочки, чем она - для ваших сыновей! 
Много зависит от того, какой у родителей взгляд на вещи. Верующим проще всего смириться с таким поворотом судьбы, конечно. Потому что действительно, Бог даёт таких особых детей ради особого нашего подвига, и ещё для чего-то, Ему одному известного.. Если мы не принимаем этого, всё равно мы не уйдём от тех уроков, которые должны были получить через этого больного человечка. В любом случае, мы лишимся чего-то очень важного и в этой, и будущей жизни. Поэтому, нужно стараться послужить этому созданию Божию с максимально возможным усердием. Да это вы и сами чувствуете, что тут говорить… Дети ваши здоровые будут правильно на это смотреть, если вы с самого начала будете воспитывать в них сострадание к больной сестрёнке. Объясните, что им нужно радоваться, что они здоровы, а не больны, что нужно сострадать, помогать и т.п. Вы сами будете вызывать своей заботой о ней эти чувства! Старайтесь не только просить сидеть старшего, но и ухаживать по возможности за ней, чтобы в нём просыпались добрые чувства от своего реального участия в жизни сестрёнки.  То, что вы меньше внимания чем надо уделяете старшим деткам -  то я, к примеру, своего отца всё детство прождала у окна с трепетом в сердце, и когда он приходил с работы поздно, я не ложилась без того, чтобы он меня поцеловал и пожелал спокойной ночи - вот как я любила его! Хоть у него и по выходным не много время было для меня, но в эти золотые минуты он разговаривал со мной на равных и с большой любовью и заботой, всегда говорил мне "миленький мой" - ласково, гладил по голове, старался куда-то меня взять с собой и то время недолгое с папой было самым ценным)), пусть и не долгим. А вы вот стараетесь же каждые выходные посвящать мальчикам, откуда же они могут жаловаться на недостаток вашего внимания?..
Желаю вам терпения и мира душевного, всё будет хорошо!)

По поводу Аутизма-не совсем верное сравнение.Я тоже подобное проходила(дочери подозревали этот диагноз).Сейчас все нормально-учимся в обычной школе,с одной тройкой.Осталось только проблемы с общением со сверстниками-нет среди них друзей,предпочитает детей более младшего возраста.
Просто Аутизм тоже бывает разной степени выраженности-легкой,средне-тяж,тяжелой.Вы просто не видили тяжелых детей с этой патологией!!!Полный неадекват и не докричишься!!!!Это действительно крест и как правило на всю жизнь!!!!Многие из тяжелых детей не начинают говорить вообще!!!!Когда моей дочери подозревали подобное-мысль сдать ее в интернат не было,а вот мысль что-то сделать с собой была!!!Жить не хотелось совершенно!!!!Да простит меня БОГ за такое!!!
Я чувствовала-как  у меня говоря по простому"едет крыша"... ..страшно было очень....Спасло то что-у нас на фоне лечения произошел скачок и быстро пошла речь и к школе выправились.
 Ну а в действительно тяжелых ситуациях-нужно все же работать с психологом-как пережить,как принять ТАКОЕ...

[оксашуля]

Спасибо, Елена и Катерина. За истории и добрые слова. Конечно, все будет хорошо. Это у меня иногда от усталости малодушие накатывает. Но я борюсь))). А лучших психологов, чем здешние мамы, я пока не встречала. Честно

[Ариара]

А сыновья от вас уйдут при первой возможности, уж поверьте. Будут ли за сестрой после вас смотреть не могу сказать, но из дома они 99,9% уйдут.

[Ариара]

http://citydog.by/post/model-3404/

какие чудесные мама и дочка

Мама красивая, дочь уродина.

[Катарина мама Алинки]

http://citydog.by/post/model-3404/

какие чудесные мама и дочка

Мама красивая, дочь уродина.

Ну,что вы такое говорите!!! xcvbКрасивы обе!!!
Хотя соглашусь с вами в одном-без косметики дочка просто прекрасна!!!!Макияж у нее очень яркий для молодой девушки,все портит!!!

[Ариара]

http://citydog.by/post/model-3404/

какие чудесные мама и дочка

Мама красивая, дочь уродина.

Ну,что вы такое говорите!!! xcvbКрасивы обе!!!
Хотя соглашусь с вами в одном-без косметики дочка просто прекрасна!!!!Макияж у нее очень яркий для молодой девушки,все портит!!!

Да обычная заурядная девица. Странно, что с таким низким ростом в модельный бизнес попала. Если смотреть с позиции, что многие ДЦПшки в ее возрасте выглядят во сто крат хуже, то да, симпатяга, а так... ужас-ужас.

[HelenD]

Как живет семья с особым ребенком? Сейчас, через год, через 10 лет...через 20 лет...да хреново живётся, одним словом.Снимая розовые очёчки и при хорошем настроении, всё равно ребёнок требует больше внимания и здоровья, а с годами у родителей его нет. Энтузиазм пропадает...
Я не буду говорить про тех у кого есть деньги, у них другие возможности. Или про тех, кто верит в Бога и им Бог помогает. Или надеются на то что родив ещё детей они будут заботятся о инвалиде. Не возможно прожить жизнь борясь за существование, в борьбе за место, что бы инвалид был полноценным человеком. Этого ни когда не будет.

[viorika]

Да обычная заурядная девица. Странно, что с таким низким ростом в модельный бизнес попала.

Как по мне, ничего так, симпатичная. А вот в моделей-ДЦПшек не очень верю. Можно, конечно, таким образом привлекать к себе внимание, но чтобы полноценно работать и зарабатывать.... Сомневаюсь. А может просто завидую, кто его знает)))

[Marisy]

Как живет семья с особым ребенком? Сейчас, через год, через 10 лет...через 20 лет...да хреново живётся, одним словом.Снимая розовые очёчки и при хорошем настроении, всё равно ребёнок требует больше внимания и здоровья, а с годами у родителей его нет. Энтузиазм пропадает...
Я не буду говорить про тех у кого есть деньги, у них другие возможности. Или про тех, кто верит в Бога и им Бог помогает. Или надеются на то что родив ещё детей они будут заботятся о инвалиде. Не возможно прожить жизнь борясь за существование, в борьбе за место, что бы инвалид был полноценным человеком. Этого ни когда не будет.

Да всех нас накрывает время от времени и кажется что наша собственная жизнь с появлением особого ребенка превратилась в один большой забег под названием реабилитация.....и ожидание чуда а оно всё не случается и выть хочется  и на стенку лезть, только от этих минут и мыслей безысходности ничего не измениться.Только жизнь это всё равно борьба выживание , за место под солнцем, за здоровье ну выпала нам такая карта, да тяжёлая да порой невыносимо, но жизнь то дается один раз поэтому надо приспосабливаться и учиться быть счастливым в предлагаемых обстоятельствах