Автор Тема: Арсений. Наш мир перевернулся.  (Прочитано 11458 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн RazminkaElenaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 121
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наш Арсений
    • Награды
Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #30 : 10 Август 2015, 22:59:18 »
Лен,забей на врача из прликлиники. А причину искать надо,тк есть генные мутации с нарушением обмена веществ,например,не усваиваются вит.гр.В,или микроэлементы,кальций,натрий,селен и др.,либо аминокислоты, ГАМК, L аланин, которые являются основными тормозными нейромедиаторами. Недостаток в организме чего то из этого может вызвать судороги и достаточно восполнить и все нормализуется. Еще при некоторых нарушений,называются вторичные митохондральные дисфункции,прием вальпроатов усугубляет течение заболевания,там нужен подбор противоэпилептических препаратов совсем другой. А вальпроаты назначают всем,даже не пытаясь разобраться в причине. Такова наша медицина,что лечат симптомы,а не докапываясь до основной причины.
Если будете госпитализироваться,попроси чтоь обследовали на вирусы, такие как Эпштейн Барр,Цитомегаловирус,вирус герпеса 1,2 и 6 типа. Это вирусы которые могут спрвоцировать эпи.
Спасибо!!! Вы просто кладезь полезной информации. Спасибо что откликнулись!
А я могу сама на что то потихоньку анализы сдавать, чтобы не терять времени?

Оффлайн Люська

Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #31 : 10 Август 2015, 23:38:45 »
Можете конечно,попросите педиатра чтоб выдала направлене на общ.ан крави,мочи,кал на капрограму,биохимию крови,вит.гр.В,микроэлемнты,кальций,железо,калий,фосфор. Все это делается в поликлинике,если педиатр адекватная,то поймет и выпишит направления. Скажите что вы на конвулексе и нужно обследоваться. Остальное все платное,хорошо делают в Хромолабе,аминокислоты 32 показателя методом ВЖЭХ,жирорастворимые витамины А,Д,Е,К. А дальше уже в зависимости от результатов.
И все же повторюсь,напишите Харьковчанам,они бесплатно все подскажут,они этим занимаются много лет,возможно причина на поверхности,но не спецам сложно ее разглядеть                                                                                                                                    https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43102.0
Значит в письме пишите,фио,возраст ребенка,как прошла беременость и роды,вес рост при рождении,какие прививки были сделаны,краткое развитие,начало болезни,диагноз,выписку. Пищевой дневник. Желательно фото ребенка. Они вам ответят и напишут адрес скайпа,день и время когда позвонить,ну и уже по скайпу  все обсудите,они скажут какие анализы надо сдать.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн RazminkaElenaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 121
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наш Арсений
    • Награды
Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #32 : 24 Август 2015, 21:51:01 »
Еще раз хочу сказать всем кто не прошел мимо и откликнулся огромное...нет...ОГРОМНОЕ СПАСИБО. Сейчас я кое как собрала голову в кучу и более менее знаю в каком направлении двигаться. В нпц записалась на 1ое сентября к Осиповой. Посмотрим, что он скажет. В другом случае, у нас в клинике гле мы платно наблюдаемся, наш невролог, что вела нас с первого месяца однокурсница Ананьевой и та в свою очередь обещала поспособствовать нашей госпитализации.
Будем пробиваться.
Мы пьем капли, ведем чуть более спокойный образ жизни. К сожалению, пришлось исключить массаж и гимнастику, занятия на шаре и активное плаванье. Всё это сын очень любил. Приступов нет, ттт. Ничего из приобретенных до дебюта болезни умелок незабыто. Добавилось неукротимое желание долбить очень громко чем угодно по чему угодно.
Иногда мне кажется что у него какие то мелкие странности в поведении, но родня уверяет, что это уже мои заскоки. Хочется так думать.

Очень надеюсь что госпитализируют и обследуют более тщательно.

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1391
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #33 : 24 Август 2015, 22:06:37 »
Рада, что все у вас налаживается! Здоровья Малышу!!!!

Оффлайн Люська

Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #34 : 24 Август 2015, 22:24:26 »
Будем за вас держать кулачки!!!


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Elena_S

Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #35 : 24 Август 2015, 22:34:24 »
Дай Бог, чтобы у вас все получилось!  rt
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Онлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2010
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька (6 лет)
    • Награды
Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #36 : 25 Август 2015, 13:54:30 »
@RazminkaElena, Все наладится!

Оффлайн RazminkaElenaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 121
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наш Арсений
    • Награды
Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #37 : 01 Сентябрь 2015, 16:20:12 »
Еще раз всем спасибо за поддержку!
Поделюсь нашими новостями.
Мы нашли вроде неплохого невролога, по рекомендации другого хорошего взрослого невролога))) дядя в возрасте, вдумчивый такой, все разжевывает но лишнего не болтает. Прием 5 т.р. что более менее терпимо с учетом необходимости его посещения с нашей динамикой и отсутствием приступов 1 раз в 2 месяца. Воронов Александр Иванович, работал и в морозовской и в невромеде, сейчас в поликлинике минэкономразвития.
Сегодня мы ездили на прием к эпилептологу в нпц в солнцево. Записаны были к Осиповой, но принимала другая. Блондинка с длинными волосами, молодая довольно. Нам сразу предложили госпитализироваться на дообследование, но особых показаний к этому врач не нашла. Я согласилась на плановую госпитализацию. Ждать ее месяц-два, т.к. мы нетяжелые, без приступов, они решат с Кариной Вартановной и назначат дату, сказали что позвонят. Врач сказала что москвичей кладут всех желающих без вопросов. Ну ничего нового нам не сказали там. Но я все равно на подъеме, что дело двинулось.
Один нюанс с лекарствами: из морозовской нас выписали только на Конвулексе. Наш врач Воронов добавил Триампур и Кавентон. Эпилептолог из нпц сказала что эти препараты лишние и их пить не нужно...вот кого слушать?..я в расстерянности.

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1391
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #38 : 01 Сентябрь 2015, 16:39:02 »
ИМХО, но я бы прислушалась к рекомендациям врачей из Солнцево. Триампур детям назначают крайне редко из-за побочных эффектов. Чаще применяют диакарб. Кавинтон... Тоже странно. Не могу понять из Вашей истории по каким показаниям были назначены эти препараты. Четкого диагноза по сути еще нет. Криптогенная эпилепсия - другими словами - это эпилепсия неясного генеза. Конвулекс вы получаете с целью купирования приступов. А все остальное... не понятно.
Триампур - серьезный препарат, может вызвать нарушения в обмене электролитов, что в свою очередь может усугубить судороги. Кавинтон - препарат улучшающий мозговое кровообращение, повышающий метаболизм в мозге. НО! не зная диагноза, знаем ли мы - нужно повышать метаболизм или, наоборот, сдерживать? Может, эпи-активность за счет именно повышенного метаболизма?
В общем, поосторожнее с назначениями. Не стесняйтесь задавать вопросы! Что бы не назначили Вашему ребенку, спрашивайте: зачем, на какой эффект мы рассчитываем? К сожалению, иногда "нужно что-то назначить, потому что консультация дорогая" - главное показание ллл

Оффлайн RazminkaElenaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 121
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наш Арсений
    • Награды
Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #39 : 01 Сентябрь 2015, 16:47:44 »
ИМХО, но я бы прислушалась к рекомендациям врачей из Солнцево. Триампур детям назначают крайне редко из-за побочных эффектов. Чаще применяют диакарб. Кавинтон... Тоже странно. Не могу понять из Вашей истории по каким показаниям были назначены эти препараты. Четкого диагноза по сути еще нет. Криптогенная эпилепсия - другими словами - это эпилепсия неясного генеза. Конвулекс вы получаете с целью купирования приступов. А все остальное... не понятно.
Триампур - серьезный препарат, может вызвать нарушения в обмене электролитов, что в свою очередь может усугубить судороги. Кавинтон - препарат улучшающий мозговое кровообращение, повышающий метаболизм в мозге. НО! не зная диагноза, знаем ли мы - нужно повышать метаболизм или, наоборот, сдерживать? Может, эпи-активность за счет именно повышенного метаболизма?
В общем, поосторожнее с назначениями. Не стесняйтесь задавать вопросы! Что бы не назначили Вашему ребенку, спрашивайте: зачем, на какой эффект мы рассчитываем? К сожалению, иногда "нужно что-то назначить, потому что консультация дорогая" - главное показание ллл
Ну он просмотрел все медицинские документы и наши исследования, собрал полный анамнез. Сказал что эпилепсия наша не криптогенная, а ее причины вполне ясны: гипрксия при родах. Диагноз поставил: эпилепсия на раннем резидуально-органическом фоне, ликвородинамическая неустойчивость.

Оффлайн Люська

Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #40 : 01 Сентябрь 2015, 18:29:56 »
@RazminkaElena, я бы тоже не спешла давать ребенку такие серьезные мрепараты. И если назначили уж мочегонные-Триампур,то в обязательном порядке назначают соли калия и магния,либо Аспаркам,либо Калия оротат,но принимать Триампур риск очень велик,тк побочек сотня. То же самое с Кавинтоном. Это препараты пршлого поколения. Считаю лучше дождаться дообследования и выявить все же причину. Гипоксия при родах,возможно,но МРТ показало бы последствия гипоксии.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2608
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #41 : 02 Сентябрь 2015, 01:20:46 »
@RazminkaElena, врач которая вас встретила -Катерина. Не глупая девушка, но поверьте, без карины в пно1 ничего не назначают!!!
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн RazminkaElenaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 121
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наш Арсений
    • Награды
Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #42 : 02 Сентябрь 2015, 07:16:36 »
Да...жаль что с Осиповой пролетели. Долго ждать звонка о дате госпитализации? Они мне больше никаких бумажек то и не дали кроме списка анализов. Я так обрадовалась что на слово поверила. Теперь паникую.
Хочу попробовать к петрухину а.с. попасть на консультацию

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1391
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #43 : 02 Сентябрь 2015, 07:29:34 »
Я бы через неделю сама позвонила...
Если сейчас приступов нет, не переживайте. Кушайте, растите, развивайтесь))). Про Петрухина ничего не могу сказать. Но может, уже дождаться госпитализации? А то скажет что-то третье (после Воронова и врача из Солнцева), будете думать - кто прав... Я считаю, что вам обследоваться нужно, не спешить с лечением...

Оффлайн Люська

Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #44 : 02 Сентябрь 2015, 11:51:53 »
@RazminkaElena, Лен,про Петрухина здесь на ыоруме не очень хорошие отзывы. Я прочитала его доклад на международной конференции детских эпилептологов и загорелась идеей сходить на консультацию,очегь понравился его подход к пэпам и к диагнозам,потом послушав несколько очччень печальных историй с детьми которых он лечил,желание отпало.
Могу вот тебе намисать всех эпилептологов про которых навела справки и отзывы в основном хорошие,по крайней мере не печальные.
Чадаев,Айвазян,Осипова,Бобылова,Щедеркина,у них тоже есть свои недостатки,но они хотя бы вникают в суть дела и не назначают пэпы на обум.
Буду рада послушать мнение девочек,может кто то ещечто добавит.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

 

Наш Макар!

Автор МакараМама

Ответов: 8
Просмотров: 3024
Последний ответ 12 Март 2018, 14:41:28
от МакараМама
Наш Даня - наше счастье и горе

Автор GWER

Ответов: 8
Просмотров: 6971
Последний ответ 19 Март 2014, 11:57:32
от Glueckliche Mutti
Наш Илюшенька!

Автор ЛюлькаПулька

Ответов: 7
Просмотров: 2802
Последний ответ 28 Июнь 2016, 00:37:17
от Мама гуськи-гу
Наш Боец

Автор Mama Cholia

Ответов: 10
Просмотров: 3358
Последний ответ 01 Март 2013, 11:11:41
от Al-binki
Наш ангелочек - Матвейка

Автор Чеснокова Анастасия

Ответов: 11
Просмотров: 4264
Последний ответ 08 Август 2011, 13:54:24
от Чеснокова Анастасия