Зрение

[Zyli]

@Ksu-Ksu,
Дай Бог что у бы у вас еще лучше было зрение..мы собираемся ехать вроде нас записали надеюсь там увидимся...Моя девочка тоже сначала на все прям боком смотрела то вправо то влево теперь меньше но иногда смотрит именно боком когда как..поэтому не могу понять и нистагм меня очень напрягает..

[DiNa19]

Девочки, скажите может чуть не по теме. Хотела сдать анализы на генетику, но предварительно проконсультироваться с врачом офтальмологом-генетиком Хлебниковой Ольгой Вадимовной.  Вот хотела спросить во первых, кому нужно сдавать кровь? ( маме и папе, только ребенку или маме и ребенку ) и второй вопрос: знает ли кто то этого врача или может был у нее (Хлебникова)

[Zyli]

@DiNa19,
Мы были у нее..она строгая..но очень грамотная тетка, опытная к ней пойдите она вам все скажет как сдавать назначит все анализы..Мы тоже хотим к ней попасть потом сдать на генетику..

[Zyli]

@DiNa19,
Именно она занимается детьми с такими диагнозами..

[DiNa19]

@DiNa19,
Именно она занимается детьми с такими диагнозами..

Zyli, а какие вы имеете в виду диагнозы? И еще вы не знаете кому нужно сдавать на генетику?

[Дашу]

@DiNa19, мы тоже были у нее, строгая это сало сказано, мне приходилось каждое слово продумывать в разговоре - дважды она меня одергивала, так как ей не нравилось какое от слово .... Специалист грамотный очень, так что если есть возможность сходите обязательно.

[Максюшка]

На нашем форуме есть много мамочек с совсем маленькими детками, я имею ввиду с детками с проблемами зрения.
Хочется помочь Вам найти свой путь в социализации и адаптации вашего ребенка. Лучше всего это делать на примере других мам, которые могут поделиться своей историей.
В своём теремке на стр.6 я выложила историю Насибуловой Елены - её многие знают, очень активная мама, тифлопедагог, работает в детском саду для слепых детей м.Рижская.
Эта работа находиться в свободном доступе в  РОССИЙСКОЙ ГОСУДАРСТВЕННОЙ
БИБЛИОТЕКЕ ДЛЯ СЛЕПЫХ.

Надеюсь эта история поможет кому-то разобраться с чего начинать, куда идти, что и как делать.

Прочитала весь ваш теремок и истории. Конечно легче, когда рядом с тобой есть уже мамочки, которые прошли через это и могут поделиться своим опытом. Вы можете встречаться, общаться, делиться информацией. Живя в большом городе как Москва легче найти таких же, а для таких как мы, которые живут в небольших городках, очень полезна информация, которую можно найти в интернете  и я хочу сказать Огромное Спасибо всем, кто здесь делится своим опытом. Нам это очень помогает!

Вы знаете - вы немного ошибаетесь в плане того, что в Москве легче найти таких мамочек. Я не всех в лицо соседей знаю - хотя живу в доме 17 лет.У меня больше знакомых мамочек из других городов, с которыми мы познакомились на форумах. Мы с ними переписываемся, общаемся по скайпу. Есть две мамочки с которыми выхаживали вместе в перенатальном центре детишек наших - так мы встречаемся раз в 2 года, чаще не получается - ритм жизни в Москве  бешеный.
Я работаю тифлистом со слепыми детками с двух с половиной лет  и многих консультирую по скайпу (они живут очень далеко)- я даже многих не видела в живую.Мои воспитанники из разных городов Мурманск,Находка,Уфа, и многие другие - и консультирую этих мамочек бесплатно. В этом мире должно быть больше добра и понимания.

[Ksu-Ksu]

@DiNa19,
Мы были у нее..она строгая..но очень грамотная тетка, опытная к ней пойдите она вам все скажет как сдавать назначит все анализы..Мы тоже хотим к ней попасть потом сдать на генетику..

А зачем вам генетика? У вас же гипоплазия или еще что-то есть? У нас только ГЗН и сколько врачей обошли, никто из них ГЗН с генетикой не связывает...

[DiNa19]

@DiNa19,
Мы были у нее..она строгая..но очень грамотная тетка, опытная к ней пойдите она вам все скажет как сдавать назначит все анализы..Мы тоже хотим к ней попасть потом сдать на генетику..

А зачем вам генетика? У вас же гипоплазия или еще что-то есть? У нас только ГЗН и сколько врачей обошли, никто из них ГЗН с генетикой не связывает...

Нет у нас не гипоплазия! Нам ставят амавроз лебера! Но тоже под вопросом. Это наследственное заболевание сетчатки, связанное с поражением палочек и колбочек! Поэтому не факт, что у нас именно амавроз, может и другая форма дистрофии. Как я уже упомянула это наследственное считается, хотя у нас  в семье ни у кого такого не было. Как я поняла такое может получится, когда у обоих родителей есть какой то ген, и при зачатии что то произошло, что оба наших гена соединились что ли ( не знаю как объяснить подробно ) и так получилось, что это повлияло на глаза. Конечно сдавать все это очень дорого, но я хочу, так как это первый ребенок,  а хотелось бы еще. Но конечно есть небольшой страх.

[Ksu-Ksu]

@DiNa19, да, я про вашу ситуацию  понимаю. Я этот вопрос Zyli задала, она просто написала, что тоже хочет сдать на генетику, а у них такой же как у нас диагноз, вот и спросила. А ваш ник просто в цитате Zyli оказался))))

[DiNa19]

@DiNa19, да, я про вашу ситуацию  понимаю. Я этот вопрос Zyli задала, она просто написала, что тоже хочет сдать на генетику, а у них такой же как у нас диагноз, вот и спросила. А ваш ник просто в цитате Zyli оказался))))

Аа, поняла теперь. Ksu-Ksu, а я вот вижу, что у вас двое малышей уже. У вас у первого ребенка проблемы со зрением?  У второго все нормально?

[Ksu-Ksu]

@DiNa19, да, проблемы у старшей дочки, а у младшего слава богу все нормально! Но у нас у дочки гипоплазия диска зрительного нерва, нам сразу врачи говорили, что это не наследственное , и что это просто какой-то сбой при закладке нерва - может инфекция (но по анализам все чисто было), может гипоксия во время Б (но ее тоже не было), а может еще что-то... Вобщем природа этой патологии на 100% не выяснена до сих пор. Имею ввиду не именно наш случай, а вобще.
Но если честно,я все равно всю вторую беременность боялась повторения, очень береглась, анализы сдавала пачками, но как назло всякие сложности сыпались - то простуда на ровном месте на раннем сроке, то потом сложный зуб пришлось удалять хоть с легким, но наркозом. И в итоге у сына со зрением все хорошо, а дочки нет, хоть с ней беременность и гораздо легче была.

[DiNa19]

@DiNa19, да, проблемы у старшей дочки, а у младшего слава богу все нормально! Но у нас у дочки гипоплазия диска зрительного нерва, нам сразу врачи говорили, что это не наследственное , и что это просто какой-то сбой при закладке нерва - может инфекция (но по анализам все чисто было), может гипоксия во время Б (но ее тоже не было), а может еще что-то... Вобщем природа этой патологии на 100% не выяснена до сих пор. Имею ввиду не именно наш случай, а вобще.
Но если честно,я все равно всю вторую беременность боялась повторения, очень береглась, анализы сдавала пачками, но как назло всякие сложности сыпались - то простуда на ровном месте на раннем сроке, то потом сложный зуб пришлось удалять хоть с легким, но наркозом. И в итоге у сына со зрением все хорошо, а дочки нет, хоть с ней беременность и гораздо легче была.

Ksu-Ksu, да уж. Я вот тоже переживаю очень, правда не беременна еще, но очень хочу еще ребеночка! А у вас как со зрением сейчас?

[Ksu-Ksu]

@DiNa19, если хотите, то все обязательно получится! Вот обследуетесь, получите необходимые рекомендации и все будет хорошо!
Со зрением у нас сейчас все относительно неплохо, по крайней мере если сравнивать с первоначальными прогнозами, а они были удручающие очень. Метра на 2-3 думаю точно видит, просто насколько четко - не знаю. Но вроде и мелкие предметы сама берет, и крупные различает, на мебель не натыкается когда ходит. Но у нас еще из сопутствующих - нистагм, косоглазие  и слабый астигматизм.  Из-за этого  восприятие картинки  размытое..((( Но думаю и это победим 

[DiNa19]

Это очень хорошо, я молю Бога, чтобы у нас хоть немного зрение появилось.  А так у нас
тоже нистагм есть, еще дальнозоркость высокая. Вроде и астигматизм есть, но при нашем букете это уже не так важно