Автор Тема: Мой долгожданный сыночек Вадимка.  (Прочитано 21797 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1191
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #120 : 10 Декабря 2015, 14:53:24 »
у нас от прививок медотвод до 9....вот их я боюсь ставить и если разрешат, то всё таки буду писать отказ...хотя бы до 2 лет
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн Ирина СтатныхАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #121 : 10 Декабря 2015, 14:56:48 »
согласна полностью..на своих ошибках учаться
и тут конечно начинается метанье...надо принимать  или не надо...не знаешь как лучше.Мне кажется всё же иногда надо доверять врачу которому веришь, у нас лучший невролог города и мы у неё наблюдаемся
Доверять нужно конечно но не во всем и если невролог действительно знает каждую вашу бяку, у меня к сожалению не так. Я доверяла одному врачу который зная что у нас поврежден мозг, не предложила сделать нам ээг. Мы кололи сильные препараты и вот результат, судороги.
Я уже писала где то как мы к эпилептологу сходила, она говорит что максимум 2-3 человека с ППЦНС или с  ПГГПЦНС знает без судорог, у остальных они однократно даже но случались.
Что же по этому поводу говорит наш невролог когда назначает нам тот или иной сильный препарат или ноотроп, говорит что приступ может случится и у здорового человека, не только у детей с повреждениями, будет он у вас или нет не известно. Начинает примеры приводить и уходит от темы! То есть намек на ту же рулетку! 



Оффлайн Ирина СтатныхАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #122 : 10 Декабря 2015, 14:57:16 »
у нас от прививок медотвод до 9....вот их я боюсь ставить и если разрешат, то всё таки буду писать отказ...хотя бы до 2 лет
Вот это правильно!



Оффлайн Нима

Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #123 : 10 Декабря 2015, 15:01:26 »
Ир, дудкина - именно эпилептолог, к ней идут  люди уже с судорогами. А любой нормальный невролог скажет, что судороги накрывают меньше половины детей с ппцнс/дцп. ( В мед. литературе встречала цифру - 40 %) Остальные не знают, что это такое, и спокойно ноотропами лечатся.
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1191
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #124 : 10 Декабря 2015, 15:10:07 »
@Ирина Статных, Ирина, знаешь что я ещё делаю своему малышу..,
есть валик Ляпка...вот им я массирую малыша, без фанатизма конечно...где-то пискнет, где-то засмеётся
узнай, можно ли вам
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн Ирина СтатныхАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #125 : 10 Декабря 2015, 15:11:36 »
@Ирина Статных, Ирина, знаешь что я ещё делаю своему малышу..,
есть валик Ляпка...вот им я массирую малыша, без фанатизма конечно...где-то пискнет, где-то засмеётся
узнай, можно ли вам
А можете фото прислать?



Оффлайн Ирина СтатныхАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #126 : 10 Декабря 2015, 15:12:56 »
Ир, дудкина - именно эпилептолог, к ней идут  люди уже с судорогами. А любой нормальный невролог скажет, что судороги накрывают меньше половины детей с ппцнс/дцп. ( В мед. литературе встречала цифру - 40 %) Остальные не знают, что это такое, и спокойно ноотропами лечатся.
Ну значит нам не повезло! Но даже из за 40 процентов должны были ээг сделать, я дура тоже не думала тогда об этом!



Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1191
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #127 : 10 Декабря 2015, 15:55:40 »
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн Ирина СтатныхАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды



Оффлайн Нима

Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #129 : 10 Декабря 2015, 17:31:49 »
аптеки, медтехника, магазины орто-обуви и товаров для здоровья. Совет - для ребенка лучше брать лицевой валик, он меньше, иголки тоньше, массаж выходит нежнее. Выбирать будешь - себе по щеке поводи, и бери, какой понравится. Я так выбирала. НО мой деть пищить и вижжить от Ляпко, иголочки все-таки...
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн Ирина СтатныхАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #130 : 10 Декабря 2015, 20:05:32 »
аптеки, медтехника, магазины орто-обуви и товаров для здоровья. Совет - для ребенка лучше брать лицевой валик, он меньше, иголки тоньше, массаж выходит нежнее. Выбирать будешь - себе по щеке поводи, и бери, какой понравится. Я так выбирала. НО мой деть пищить и вижжить от Ляпко, иголочки все-таки...
А что именно им массажировать? По каким местам водить?)) я понимаю что вещь стоящая и нужная но не знаю как пользоваться им и как часто?



Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1191
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #131 : 11 Декабря 2015, 09:12:39 »
@Ирина Статных, Ирина...моему валику уже лет 15..всё хочу новый купить.Я везде, кроме головы...обязательно ноги, вот стопы даёт плохо и плачет и смеется, но я аккуратно..заплакал..убрала
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1191
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #132 : 11 Декабря 2015, 09:33:13 »
ещё у нас вот такие шарики, ( как правильно они называются,не помню), картинка м инета. наш шарик надо под диваном доставать опять, кот ворует)))
Вкладываю в руки..они хоть и пластмассовые,но острые
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1191
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #133 : 11 Декабря 2015, 09:37:10 »
так же нам сказали купить вот такие коврики...нам лучше чтоб были коврики травка..но есть и наборы
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1191
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #134 : 11 Декабря 2015, 09:37:38 »
набор
Максимушка- котенок мой, моя жизнь