0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
`Здравствуйте, я к Вам со своей проблемой, простите меня пожалуйста заранее. Буквально неделю назад узнала что у нас такой же диагноз, спастический парапарез. В свои год и три сынок не садится сам, не ползает, сидит более-менее уверенно если посадишь, ходить может за ручку, или вдоль опоры. Я все виню себя что такая безалаберная, не дозналась диагноза раньше, хотя по врачам бегаем уже с 10 месяцев, ЭНМГ сделали в год, за спиной три курса массажа, физио, парафин, кортексин. Если Вас не затруднит,поделитесь пожалуйста как проходит ЛФК, что такое микрополяризация, что значит "делать растяжки" - это на фитболе занятия для снятия тонуса, да? Только сейчас из вашей темы узнала про методики Войта и Муромова, я их конечно сама вдоль и поперек все изучу, но можно кратенько, в общих чертах, что там и как? Я собираюсь ехать в соседний город на реабилитацию, читала у них на сайте что есть кинезитерапия, в них как раз и входят эти методики? Честно сказать всю неделю сдерживаю эмоции, улыбаюсь родным, малышу, а на душе кошки скребут. Плакать пробовала, не помогает. Решила читать.
О да, наконец-то настроилась на рабочий лад, так сказать, к бою готова )У нас все осложняется тем что мы в Бурятии, живем в очень маленьком населенном пункте и для нас даже выезд в Улан-Удэ это событие. Наши местные ничего у нас не увидели, и теперь мы бегаем к платным врачам в городе, ибо с направлениями у нас туговато. Тем не менее местная педиатр идет на встречу и дает нам направление на реабилитацию в Читу, пока что для нас и это хороший вариант, дальше будет видно, Питер, Иркутск, Новосибирск или какой другой город нам будет под силу посетить. Если результатов после Читы не будет, будем искать места получше.В позе W е сидит вообще, если помогать усесьтся, то ножки держит вместе и присаживается как то бочком, ножки сбоку. Раньше активно сам вставал в кроватке, но в последнее время у опоры не встает. У меня такое ощущение что и ручки у него слабоваты, так как когда ставишь на четвереньки, первыми отпускает ручки и шлепается лицом вниз на животик. Ножки при этом очень сильно напряжены. Ходит на полной ножке, при этом часто ставит ножку накрест. Сегодня были у ортопеда, он сказал что по его части пока нарушений невидно, все по неврологии, сильный тонус ножек.
@Санюшка, извините, что влезаю в Ваш разговор.Хотела только поддержать!Дети с таким диагнозом ходят и ещё как!Но каждый начинает ходить в разном возрасте.и естественно придется работать над походкой.Обязательно носите ортопедическую обувь(даже если не ходит еще), мы так не делали, так как деть не любит её, да и не ходит еще,а я уступила,но и начались деформации голени и стоп.Хотя сегодня нам ортопед сказал,что деформации - последствия спастики, так что ....работаем дальше. Задача наша какая? чтобы когда мозг созреет и захочет воспользоваться ногами, чтобы структуры тела были к этому готовы,т. е. поменьше деформаций! А самоедством заниматься бросьте!Нас вот лучшие смотрели и проглядели, а сейчас видно всем невооруженным глазом....Польский реабилитолог,когда узнал,что мы делали электрофорез,массажи и парафин,воскликнул:"Тёмное Средневековье!"Парафин в Европе запрещен к использованию в педиатрии уже лет 20(вытягивает кальций из кости).Может,его можно озокеритом заменить - не знаю.Массажи усиливают спастику, тут нужно знать,какой массаж,не каждый массажист подойдет.в Европе официальная реабилитация - это Войта и Бобатт.Поняла для себя, что одной методикой ограничиться не получиться...мы всё время,похоже,будем в поиске наиболее подходящей реабилитации, так как будем исходить из возраста и текущих умелок.Держитесь! и берегите себя!Здоровая мама ребенку пригодится!
ага, еще вчера подозревала что пишу одному человеку )))УЗИ ТБС делали, только в месяц, с тех пор больше не делали. А что может оно показать? Если надо, то обязательно еще раз сходим...Сейчас сижу на сайте Муромова, жаль что раньше не знала что есть такая методика и такой врач, смотрю, у них есть дистанционная консультация, индивидуальная. Правда с ценой не разобралась - неужели за дистанционку 5 тысяч? Ну в принципе, если и пять, главное начать диагностику и начать заниматься по его методике. Бассейн и иппотерапия тоже у нас в планах, может быть, летом, а может как из Читы вернемся. А ведь я всего этого не знала, только благодаря Вам так быстро всю информацию собрала. Мне вот только интересно - а какие прогнозы для таких как наши ребятишек? Многие ли начинают ходить? Я по роду работы знаю особых детишек, учитель в дистанционной школе для детей с ОВЗ, работаю с ними, люблю их, ну и теперь вроде как стала ближе к ним...
Цитата: Санюшка от 01 Апреля 2016, 21:06:45 ага, еще вчера подозревала что пишу одному человеку )))УЗИ ТБС делали, только в месяц, с тех пор больше не делали. А что может оно показать? Если надо, то обязательно еще раз сходим...Сейчас сижу на сайте Муромова, жаль что раньше не знала что есть такая методика и такой врач, смотрю, у них есть дистанционная консультация, индивидуальная. Правда с ценой не разобралась - неужели за дистанционку 5 тысяч? Ну в принципе, если и пять, главное начать диагностику и начать заниматься по его методике. Бассейн и иппотерапия тоже у нас в планах, может быть, летом, а может как из Читы вернемся. А ведь я всего этого не знала, только благодаря Вам так быстро всю информацию собрала. Мне вот только интересно - а какие прогнозы для таких как наши ребятишек? Многие ли начинают ходить? Я по роду работы знаю особых детишек, учитель в дистанционной школе для детей с ОВЗ, работаю с ними, люблю их, ну и теперь вроде как стала ближе к ним...Многие начинают ходить..просто у всех по разному. Бывает и диагноз сложнее а потопал раньше..и походка может и хорошая быть и ухудшиться...Я поняла уже...у всех все по разному...Нам Бобылева сказала...что лучше пусть позже пойдет..и правильнее...чем раньше и косо..я ей как то верю..хороший вроде специалист.Ну да у Муромова 5т это за месяц...Раньше он бесплатно в контакте консультировал..Его методика тоже не всем подходит..но опять же очень многим помог.Меня смущает лишь что он практически всем советует ставить диспорт.А так очень его уважаю...Даже думаю куда ехатб..к нему или в Чехию
@lipotka, простите, читаю Ваши переживания и о том, что у Вас депрессия, и мне и грустно и смешно. Тут многие мамы лежачих детей с умственной отсталость, у которых вообще нет перспектив никаких:( Не у мам, не у детей... И то про депрессию никто не говорит. Мой сын стал переворачиваться с живота на спину в год и 8, и с интеллектом у нас проблемы, и эпилепсия, от которой он может умереть... Главное, чтобы был интеллект, а у Вашего малыша он в норме, как я понимаю. Тогда он и пойдёт, и будет развиваться, и запоминать и движения и информацию. Может, будет у вас немного по походке видно, если приглядеться...Не паникуйте, сядьте и отдохните. Желаю душевного спокойствия.
Цитата: lipotka от 02 Апреля 2016, 08:49:46Цитата: Санюшка от 01 Апреля 2016, 21:06:45 ага, еще вчера подозревала что пишу одному человеку )))УЗИ ТБС делали, только в месяц, с тех пор больше не делали. А что может оно показать? Если надо, то обязательно еще раз сходим...Сейчас сижу на сайте Муромова, жаль что раньше не знала что есть такая методика и такой врач, смотрю, у них есть дистанционная консультация, индивидуальная. Правда с ценой не разобралась - неужели за дистанционку 5 тысяч? Ну в принципе, если и пять, главное начать диагностику и начать заниматься по его методике. Бассейн и иппотерапия тоже у нас в планах, может быть, летом, а может как из Читы вернемся. А ведь я всего этого не знала, только благодаря Вам так быстро всю информацию собрала. Мне вот только интересно - а какие прогнозы для таких как наши ребятишек? Многие ли начинают ходить? Я по роду работы знаю особых детишек, учитель в дистанционной школе для детей с ОВЗ, работаю с ними, люблю их, ну и теперь вроде как стала ближе к ним...Многие начинают ходить..просто у всех по разному. Бывает и диагноз сложнее а потопал раньше..и походка может и хорошая быть и ухудшиться...Я поняла уже...у всех все по разному...Нам Бобылева сказала...что лучше пусть позже пойдет..и правильнее...чем раньше и косо..я ей как то верю..хороший вроде специалист.Ну да у Муромова 5т это за месяц...Раньше он бесплатно в контакте консультировал..Его методика тоже не всем подходит..но опять же очень многим помог.Меня смущает лишь что он практически всем советует ставить диспорт.А так очень его уважаю...Даже думаю куда ехатб..к нему или в ЧехиюОх, спасибо большое, Елена, за ваше терпение и помощь мне, я была как в дремучем лесу, теперь все проясняется и становится по полочкам для меня. Читаю ваши успехи с лазаньем - вот ведь умничка сынок, а с такой мамой точно все у вас будет хорошо )))
@lipotka, спасибо и не обижайтесь:) У всех мам особых деток нервы не на месте:) У кого-то больше, у кого-то меньше, но у всех. И у меня тоже. И мне тоже не очень приятно смотреть на здоровых детей, стараемся по-минимуму с ними общаться, а вот с нашими "однополчанами" с удовольствием! Я в смысле, ребёнок ещё не слишком ценит детское общение. Просто надо понимать, что процентов 70 успеха зависит от травмы, от степени повреждения ЦНС ребёнка, и только процентов 30 от наших усилий, от реабилитации. Не все об этом задумываются, а ребёнок с легким повреждением сделает всё сам, чуть позже и корявей, но сделает. От нас мало, что зависит, к сожалению. А у Вас хороший малыш:)
Автор
Тема: Спастический парапарез (Прочитано 57962 раз)
