Проблемы с питанием и весом наших деток

[Ольга П.]

У нас на крион запор (( На другие животные ферменты тоже наверное будет?

@Ольга П., скорее всего да, хотя некоторые отмечали в сравнении: на креоне запор, на микразиме все нормально

Спасибо,  бум пробовать.

[Алёна Матвиенко]

Девочки, здравствуйте, подскажите кто- нибудь Пептимен Джуниор давал ребёнку? Нам гастроэнтеролог приписала для веса, там белок усваивается" моментально и полностью", но мы уже третий месяц.  пьём и ни фига...набрали всего триста граммов. Опять, же, запоры, газообразование, плохо спимм...

[Iriska86]

Девочки, здравствуйте! Взываю к коллективному разуму! Такая ситуация.
Мальчик 3 года 9 мес. Вес 11 кг, рост 94.
Официальный диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез (кто пишет двойная диплегия), дистонический синдром. В анамнезе эпилептическая энцефалопатия раннего детского возраста (фокальный вариант синдрома Веста).
Визуально ребенок очень вялый, неуверенно держит голову, не сидит и не ползает, не может выпрямить спину от слабости, ему очень сложно заниматься ЛФК - не хватает сил, сходящееся косоглазие, по комнате передвигается переворотами через бок, говорит только несколько слогов, хотя понимает почти все, может объяснить когда хочет кушать, на горшок, спасть, во что хочет играть
Постоянно пьем депакин-хроносфера 300 мг в сут.
У нас глобальнейшая проблема с вопросом питания. Дело в том, что мы не можем есть белковые продукты. Сначала он сильно плакал от грудного молока, потом от смесей (и безлактозных, и гидролизатных). Врачи говорили, что неврология. Потом я сама стала давать соевую смесь и ребенок успокоился. Далее проблемы начались с вводом прикорма, ели только цветную капусту в баночке и гречневую кашу. Все попытки вернуть молочную смесь и начать мясной прикорм проваливались.
Я всегда начинала прикорм с микродоз (мясо, молочная смесь, специализированные смеси пептамен, неокейт). У ребенка на следующий день появляются огромные  синие круги под глазами, венозная сетка на щеках. Ребенок становится вялым, апатичным, пропадает веселое настроение и интерес к игрушкам, и он начинает терять вес. Складывается впечатление, что у него нарастает интоксикация. Это состояние длиться около недели, до тех пор, пока я не попробую ввести что-нибудь белковое еще раз, но сейчас уже не экспериментирую.
Без белкового прикорма ребенок становится веселым, подвижным в меру своих сил, проявляет активный интерес к окружающему миру.
Когда нам снизили депакин 3 мес назад, у ребенка был прорыв в интеллектуальном развитии.

Наш рацион на сегодня: это только овощи и крупы, хлеб, немного соевой смеси. Ребенок хорошо реагирует на метионин в таблетках,  вит С и Е.

Приведенные анализы сдавали по собственной инициативе.
Панкреатическая эластаза > 500 (норма)
ТТГ 3,38 (норма 0.4 - 6.0)
Т4 св 13.9 (норма 9-20)
Вирусы Герпес 1,2, 6 типа, ЦМВ, Энштейн-барр не обн
Лактат 2,9 (<2.4)
Гомоцистеин 4,23 (5.46-16.2) от 23.03.2014
Калий 4,5
натрий 143
хлор 106
Антитела к тканевой трансглутаминазе, глиадину, эндомизию, хеликобактеру, в норме.
Мы постоянно обращаемся к разным гастроэнтерологам. Но им уже нечего нам порекомендовать. Мы, наверное, перепробовали почти все препараты в гастроэнтерологии. Ферменты ни растит ни живот на переносимость белковых продуктов не влияют.
Только недавно один врач нам сказал, что он не похож на ребенка с ДЦП.

[Оксана_мама]

Ферменты ни растит ни живот на переносимость белковых продуктов не влияют.

назовите ферменты, которые вы применяли, и их дозировку.

Возможно также, очень низкая кислотность желудка. Нечем расщеплять белок. В итоге действительно, идет интоксикация.
Наверняка высоченный аммоний, как следствие недопереваренности белка + расцвет патогенных бактерий в кишечнике.

[Оксана_мама]

Визуально ребенок очень вялый, неуверенно держит голову, не сидит и не ползает, не может выпрямить спину от слабости, ему очень сложно заниматься ЛФК - не хватает сил,

..............

Только недавно один врач нам сказал, что он не похож на ребенка с ДЦП.

похоже на "убитые" митохондрии...

[Iriska86]

Большое спасибо за внимание!!!
Ферменты - микразим (дозировка и 1/3  с едой, пробjвала и 1/2 - ситуация с белком не меняется), креон - такая же реакция как на белковые продукты, не идет почему-то. триенза (начинала вообще с 1/8 до 1 кап) -симптомы сохраняются, ну и комплекс растительных ферментов от витамакс. Вообще будто на растительные ферменты вроде как не переносимость, ухудшается состояние общее.

[Оксана_мама]

@Iriska86,

я дала вам наводки в первом сообщении. Что с кислотностью думаете? что с кишечником? стул?
хотите советов, давайте подробную инфу, четко изложенную.

[Оксана_мама]

С ихербом дружите? Попробуйте эти ферменты http://ru.iherb.com/Houston-Enzymes-AFP-Peptizyde-with-DPP-IV-Activity-with-Cellulose-90-Capsules/43339
С каждым приемом пищи, по 1-2 капсулы (это полная доза).
Попробуйте с едой лимонный сок. Полистайте тему назад, где-то обсуждались дозы и как пить.
Сдайте дисбак. Хотя и так, думаю, там бактерии "рулят". Пробуйте хотя бы травы и сборы трав антисептические.

Что с желчью?

[Iriska86]

Да, возможно, кислотность-то и понижена, когда пробовала вводить мясо, сдавали копро-му, были мыш волокно с исчер (правда это было давно). Вот вчера начала пробовать плантаглюцид. Про лимонный сок только на днях наткнулась.Спасибо!
На микрофлору сдаем постоянно, сейчас только понижены лактобактерии, до этого был протей и клебсиелла.
Стул со склонностью к запорам, овечий. Как только - пробы с белковыми продуктами, сразу - запор, весь жкт останавливается, пропадает аппетит, теряет вес.
Про митохондрии мысль давно, только вот боюсь давать л-карнитин из-за возможного возбуждения, на ээг эпиактивность, но пробую сейчас карнитина хлорид  в микродозах.

@Iriska86,
хотите советов, давайте подробную инфу, четко изложенную.

подскажите, что поконкретнне указать 
Ферменты Попробуем

http://ru.iherb.com/Houston-Enzymes-AFP-Peptizyde-with-DPP-IV-Activity-with-Cellulose-90-Capsules/43339

Желчегонные абсолютно никакие не идут (галстена, хофитол, расторопша, сорбит, урсофальк). Даже на фоне спазмалитиков. Поэтому от желчегонных пока отказались.
узи брюш полости в прил

[Iriska86]

Причем, ему также не идет ВСАА, гепа-мерц (давала как раз, когда была мысль о высоком аммиаке).
Добавляю биохимию

[Оксана_мама]

@Iriska86,

избыточная загазованность кишечника - возможно от жизнедеятельности нехороших бактерий, аммоний у вас точно в избытке.
вы пишете,что вам много чего "не идет". Как определили, по каким признакам?

[Оксана_мама]

Наверное, стОит начать с разборок с кислотностью. Пробуйте лимонный сок, начните с капель разведенных водой (немножко), примерно в середине или в конце еды. Добавьте те ферменты, что я давала ссылку, начните с малой дозы, но доведите хотя бы до капсулы, а то и двух. Смотрите по самочувствию ре. Введите антисептики (травки-муравки), если знакомы с биомедовскими средствами (они тут обсуждались), закажите их и пробуйте. Разберитесь с аммонием - юкка, АКА, бутираты, калий-магний (да хоть тот же аспаркам), фильтрум-сти на ночь (он хорошо собирает аммоний). Попробуйте горечи: http://www.sunvita.ru/assimilaid.html       http://ru.iherb.com/Planetary-Herbals-Digestive-Grape-Bitters-8-fl-oz-236-56-ml/19147

Я бы ещё лямблиоз заподозрила. От него фуразолидон, макмирор (ПОСОВЕТУЙТЕСЬ С ВРАЧОМ).
Паразитозы вполне могут тут быть.

Ещё, мне кажется, есть фенольная непереносимостьу вас, она часто синевой под глазами может проявляться. НО-фенол вам в помощь.

[Iriska86]

Большое спасибо за такой подробный ответ! Буду подробно разбираться с препаратами и заказывать. Я столько полезного от врачей за несколько лет не слышала, сколько Вы в одном сообщении написали.

[Iriska86]

@Iriska86,
вы пишете,что вам много чего "не идет". Как определили, по каким признакам?

Ребенок становится вялым, появляются синие круги под глазами, венозная сетка на лице усиливается, пропадает интерес к игрушкам, перестает двигаться, лепетать, может просто лежать на одном месте, хотя он подвижный в меру своих способностей. и начинает терять вес 200-300г.

P.S. Извините, что такое АКА?

[ОксанаК]

@Iriska86,
вы пишете,что вам много чего "не идет". Как определили, по каким признакам?

Ребенок становится вялым, появляются синие круги под глазами, венозная сетка на лице усиливается, пропадает интерес к игрушкам, перестает двигаться, лепетать, может просто лежать на одном месте, хотя он подвижный в меру своих способностей. и начинает терять вес 200-300г.

P.S. Извините, что такое АКА?

У нас похожие проявления были,только мы ходим и двигаемся почти нормально. Но связано это не только с интоксикацией,но и с нехваткой питательных веществ,дочь ела, а вес теряла, была вялая,но после введения смеси стала активной,смесь восполнила недостаток. Вом надо еще подобрать какой то продукт,наверно в виде смеси,которая подойдет ребенку.