Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 911552 раз)

Екатерина0705 и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн МамаМити

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #10020 : 16 Июня 2023, 20:32:40 »
@МамаМити, где-то находила размеры тульи шапок в зависимости от возраста ребенка, наверное можно по ним ориентироваться. А так кто-то писал, что генетик измеряла длину и высоту головы и что то высчитавала по формуле. Искала и не нашла. ккк
Если где-то увидите эту формулу, вспомните обо мне🙏
Ничего не просите ни у Бога, ни у людей-не факт, что будете благодарны за выпрошенное....

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #10021 : 16 Июня 2023, 20:33:02 »

Ещё ведь важно соотношение головы и груди. Моему заподозрили в 1г 10 мес, диагнозом поставили в 2г 1мес и больше не отменли.
Нам поставили до года диагноз с рождения стояла микроцефалия,в год нейрохирург поменял на микрокранию после мрт...
Сказали по мрт нет характерных изменений для микроцефалии

Оффлайн МамаМити

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #10022 : 16 Июня 2023, 20:37:18 »

Ещё ведь важно соотношение головы и груди. Моему заподозрили в 1г 10 мес, диагнозом поставили в 2г 1мес и больше не отменли.
Нам поставили до года диагноз с рождения стояла микроцефалия,в год нейрохирург поменял на микрокранию после мрт...
Сказали по мрт нет характерных изменений для микроцефалии
У моего по МРТ глиоз, по ЭЭГ незрелость и эпи готовность. Но это на бумаге, а в жизни неуправляемый почти мальчишка, самообслуживание еле-еле только начинается, речь есть, но всё коверкает, понимание есть, но на гране УО, истерики, смех без причины. Микроцефалия стоит лёгкая , до 1 года голова росла по всем стандартам.
Ничего не просите ни у Бога, ни у людей-не факт, что будете благодарны за выпрошенное....

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #10023 : 16 Июня 2023, 20:57:19 »

Ещё ведь важно соотношение головы и груди. Моему заподозрили в 1г 10 мес, диагнозом поставили в 2г 1мес и больше не отменли.
Нам поставили до года диагноз с рождения стояла микроцефалия,в год нейрохирург поменял на микрокранию после мрт...
Сказали по мрт нет характерных изменений для микроцефалии
У моего по МРТ глиоз, по ЭЭГ незрелость и эпи готовность. Но это на бумаге, а в жизни неуправляемый почти мальчишка, самообслуживание еле-еле только начинается, речь есть, но всё коверкает, понимание есть, но на гране УО, истерики, смех без причины. Микроцефалия стоит лёгкая , до 1 года голова росла по всем стандартам.
У моего я писала выше посты,эпилепсия...мы на противосудорожной терапии,зпр,речевые нарушения,сдвг...Вот на лишний год в саду остались ,т.к в школу не готов...отстает сильно.У нас голова по размерам отставала с роддома и большой родничок был всего 0.5 при рождении и закрылся в 4 мес.

Оффлайн Летолето

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #10024 : 24 Июля 2023, 00:16:04 »
Всем привет. Коротко о нас, для статистики.
Ладе 2,9, голову недавно мерила, 46. Обычный ребенок. Речь отлично развита. Диалог, рассуждения, выводы, ролевые сложные игры. Не знаю, соберет ли пирамидку правильно или те же пазлы, не занимаюсь специально с ней давно. Просто прогулки, общение, мои рассказы о мире и как что устроено. Она очень любопытная и очень хорошо все запоминает.
Ходит в садик, играет с детьми и братом, изучает мир. Думаю, всё хорошо у нее будет, ну и у меня значит тоже.
Тем, кто читает этот форум, обеспокоенный ТОЛЬКО размером головы своего ребенка, хочется пожелать отвлечься от темы на пару лет. Время само все покажет. И, скорее всего, если ребёнок развивается нормотипично, то он так и продолжит развиваться нормотипично. Иногда маленькая голова - это просто маленькая голова)

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71168
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2458
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #10025 : 24 Июля 2023, 07:54:07 »
@Летолето, спасибо, что написали. Замечательно у вас!
Ладе и дальше расти, познавать мир вокруг и радовать маму! 🙏
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Анна 1986

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #10026 : 26 Июля 2023, 15:58:22 »
Пишу свой пост для тех мам, которым сказали, что их ребенок не такой как все.
Мне очень нравится выражение моей лучшей подруги. Не нравится диагноз, меняй врача.
О том, что якобы у нас будет больной ребенок мне сказал врач на УЗИ за месяц до родов. Она долго измеряла внутренний размер черепа нашей дочери, охала, тяжело молчала, не выдавая свое волнение. Потом сказала...вы знаете...я сожалею, но у вас микроцефалия будет у ребёнка.
Я мать двоих детей уже была на тот момент. Третий был очень желанным и долгожданным. Меня как обухом по голове ударило . Муж помню выслушал, встал и послал врача. "Сама больная!".
Я еле ходила и говорила три дня.
Только вера моего мужа спасла меня от дикого стресса.
Но к чему я все так долго.
Когда родилась дочь, да, объем головы был действительно мал. Где-то 30-31 см. Но вы и сами не забывайте милые мамы, что ребенок проходит родовые пути и череп действительно будет маленький. Моя старшая дочь родилась с объемом 33 см. До ее 6 лет не знала даже какой обхват головы.
Неонатолог как специально меня обижала, кричала, что у меня больная дочь, на все мои возражения.
А теперь ВНИМАНИЕ.
Если находясь в роддоме при отсутствии явных признаков патологии вам пытаются что-то вколоть в ребёнка, шлите нафиг таких врачей. Со мной дитё было постоянно, я видела, слышала как сопит, кушает, спит моя любимая дюймовочка, и не им делать поспешных выводов на счёт ее здоровья.
Когда мы ещё были в роддоме, позвонила мне моя знакомая и говорит, пиши срочно отказ, ребенка в зубы и домой. Когда родила она свою девочку, им без обследования стали колоть уколы. Дочке за раз убили нейроны головного мозга. Она не может уже восстановить её.
Поэтому я и пишу ВАМ.
Что лично я сделала:
1. Ушла с сайта. Успокоилась. Полюбила свою девочку такой какая она есть.
2. Слетали в Питер к оооочень крутому нейрохирургу, который даже до обследования сказал, что у нас все гуд.
3. Питание, прогулки, режим дня/сон, море и самое главное - Любовь.
4. Ездили на БФМ в Краснодар. Помогло. Хочу сама теперь обучиться.
5. Читаю Наталью Керре. Рекомендую ее книги. Она есть в контакте. Ведёт приёмы и консультирует.
Сейчас нам 2 года. Какой обхват головы я не знаю)) Вроде как 40. Рост почти 90 см. Вес чуть больше 9 кг. Ест хорошо. Просто такая комплекция.
Мне пофигу. От слова совсем.
Нам все подходят и говорят, у вас такая дочь, прям девочка девочка. Хрупкая, нежная, маленькая. Да. Если сравнивать с другими детьми, головушка очень аккуратная. А мне нравится она такой. У других такие ряхи. Я не хочу чтобы голова была огромная.
ЛЮБИТЕ СВОИХ МАЛЫШЕЙ. Они ответят вам тем же. Успокойтесь самое главное.
Ещё ваш головастик будет умнее, чем те, у кого черепа больше. Никогда не сравнивайте своего ребенка с другим. Сравнивайте его успехи с прошлым месяцем. Этот совет дала мамочка с сайта.

Оффлайн EIA

Re: Микроцефалия
« Ответ #10027 : 26 Июля 2023, 23:35:11 »
@Анна 1986, , благодарю за сообщение !
Ваша первая дочь родилась с головой 33 см, сейчас у неё голова обычная или тоже не крупная ?
А второй ребенок с какой ОГ родился ?
У вас может быть генетически у всех небольшая голова.

Про интеллект и размер головы чистая правда, не зависит сильно, просто Микра часто сопутствует тяжёлой генетики по типу кошачьего крика или ангельмана, а когда нет генетики, а просто маленькая голова -то как правило все ок

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71168
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2458
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #10028 : 27 Июля 2023, 08:49:58 »
Просто, видимо, получается у родителей цепочка. Намеряли размер головы меньше нормы, ещё врач напишет "микроцефалия под ?"- в интернет, а таааам  xcvb страсти мордасти, генетика и прочие ужОсы 656  ;D т к микроцефалия во многих статьях о тяжёлой УО, о генетике упоминается. Услужливый поиск всё и найдёт.
С ходу, да на эмоциях, в стрессе, много можно нарисовать.

Генетику прям серьёзную видно не по одному признаку уж после рождения как минимум.
Если не было сильных повреждений в родах, сильной и долгой гипоксии внутриутробной - вторичная тоже маловероятна.

Не к тому, что всё фигня и всё маленькие головы  ничего не значат.

Но есть соотношения головы и тела ( простейшее - ОГ и ОГруди всегда меряют). Есть,  кроме размера, форма головы. Вообще пропорционально или нет всё выглядит.
Ну и да, развитие. Если малыш развивается по возрасту - у нервной мамы надо отобрать сантиметр 😊 и интернет.  fgnb,  купаться, играть и т д. Жить, короче 😊



За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн ОляОля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #10029 : 28 Июля 2023, 12:28:41 »
@Летолето, я представляю какая Ладочка уже болтушка. Там уже в полтора года был такой разумный человек, а сейчас наверное тааак вообще. Очень радостные вести. Очень ладненькая  Лада). Я помню то время с чего мы начинали и радовались что смогли сесть, поползти и далее.

Оффлайн ОляОля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #10030 : 28 Июля 2023, 13:18:58 »
Вас тут многие поймут когда на сроке за 30 недель, говорят такие слова про не соответствия размера головы. Я понимаю тот раздрай. Еще самое в этой ситуации что пугающее, когда вбиваешь и понимаешь что лечения никакого нет. Вот много же болезней, где там оперативное лечение, там препаратами - ты читаешь и такой ну наблюдаем, а там будем решать по ситуации и как то выжидательно. А тут просто лопатой по башке бьют, и ты такой в раздрае. Просто ждешь родоразрешения. Мне говорили просто что мелкий плод. Но как бы мелкий плод и еле еле нашкребывали на 3 центиль головы. И на экспертном узи, и неонатологи, и педиатр, и неврологи, и нейрохирург - все говорили все ок - но все это я считывала больше как из интернета: мы не знаем что это такое, если бы мы знали что это такое, но мы незнаем что это такое.
Мне тоже кажется что вот форумы, не самое лучшее место в такой ситуации с самого начала. Потом уже возможно да, когда есть диагноз и нужен совет. Так как у всех своя история и развитие, и перекладывание своей истории на другие истории не лучший вариант ситуации. Но если человек сюда уже попал, то за последние 4 года, появилось много положительных историй в этой ветке, что определенно плюс. Поэтому многие правильно делают что продолжают описывать свой путь и путь ребёнка.

Оффлайн EIA

Re: Микроцефалия
« Ответ #10031 : 29 Июля 2023, 17:39:18 »
@ОляОля, даааа, мне на сроке 37 недель узиста сказала " ой голова маленькая ...но мозг есть" типа не аэнцефал.  У меня после УЗИ в 36 недели начались такие переживания внутренние, что просто не передать. 
Совет всем ! Не читать этот форум до рождения ребенка ! Я зашла на него так как весь первый год вопрос головы не давал мне покоя. Ребенок улыбнулся, агукал, перевернулся, пополз, сел, встал, пошел , заговорил, танцует, поет, считает , рисует, шутит , переживает, сострадает, хитрит и так далее. И так думаешь , а что это было вообще

Оффлайн maria081271

Re: Микроцефалия
« Ответ #10032 : 29 Июля 2023, 17:53:00 »
Совет всем: не читать этот форум , если нет  оформленной инвалидности, тусуйте на обычном мамском форуме среди нормотипиков! Крепче спать будете, а это польза здоровью всей семьи.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Инда

Re: Микроцефалия
« Ответ #10033 : 29 Июля 2023, 19:07:40 »
Совет всем: не читать этот форум , если нет  оформленной инвалидности, тусуйте на обычном мамском форуме среди нормотипиков! Крепче спать будете, а это польза здоровью всей семьи.

+ 100000

Оффлайн ОляОля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #10034 : 29 Июля 2023, 19:29:46 »
Совет всем: не читать этот форум , если нет  оформленной инвалидности, тусуйте на обычном мамском форуме среди нормотипиков! Крепче спать будете, а это польза здоровью всей семьи.
Вот это сообщение надо вообще закрепить в начале ветки всех сообщений)