Микроцефалия

[ОляОля]

@ОльгаВОльгаВ, какие прекрасные слова: про чудо медицины! Мурашки! Большие вам объятия. Очень радостно читать.
И желаю всем побольше чудес в жизни!

[Hinkali]

Всем здравствуйте. Девочки, можете посмотреть фотографии малыша, беспокоит форма головы и ее диспропорция по сна с телом. Мальчик родился 55см 3680г 36см голова. В месяц рост такой же, вес 4420и голова 38см. В 2 месяца рост 62см вес 5370г и голова 39,5см. По цифрам голова вроде бы растет нормально, но по сравнению с телом выглядит достаточно маленькой и приплюснутой (квадратнойчто ли)сверху. Нейросонографию делали все в норме. Сейчас 2месяца и неделя, прошли курс массажа и голову держит достаточно не плохо, улыбается и агукает, сосет кудачок, когда попадает в рот. Больше никаких умелое пока нет. С двухнедельного возраста отвратительно спит днем, по 5-15 мин и очень тяжело уложить. У невролога были 2 раза, последний в 1 месяц и 3 недели,сказала, что на данный момент вопросов к ребенку нет. Но моя тревожность не дает мне покоя, почему такая маленькая голова по отношению к телу. И похожа ли форма на микроцефальную?

[NAB]

Здравствуйте! По моему, нормальная голова 😊 
Ну а кажется маленькой - нам с вами волосы сбрить, тоже голова покажется мелковатой и форма не понравится 😊

[Nastya_klukva]

Всем здравствуйте! Поставили моему мальчику вторичную микроцефалию… беременность протекала хорошо, узи все отличные. Роды были плановое КС , но мой мальчик решил выйти на два дня раньше, поэтому получились экстренное кс. Вес 3130, рост 51, ОГ 35см.
Как родился был высокий билирубин 200-226, светили лампой в роддоме, потом брали лампу домой. Пупок долго заживал и в 2,5 недели попали в больницу с низкими тромбоцитами (ставили актогам вроде), там же подхватили вирусную пневмонию. Полечились и вернулись домой. С 2-х месяцев начала замечать что сын не такой как старший. Усилилось косоглазие (у мужа было врожденное косоглазие, проверили глазное дно все ок, дальнозоркость подтвердили). Когда смотрит в даль глазки ровные , в близь косит. НО он не следил за мной, не искал меня взглядом, на игрушки все равно, мог в стульчике смотреть на болтик, а не на игрушки. На мой голос , звук голову не поворачивал, точнее очень редко. Врачам все говорила, меня успокаивали , что ещё маленький.
В 3 месяца пошли к неврологу, он сказал медленно растет голова , за 1,5 месяца всего на 1 см. Родничок закрылся к месяцам 2-м. Отправил к нейрохирургу чтобы подтвердить/исключить кранеостеностоз. Врач глянул, сказал вы ещё маленькие гуляйте до 5,5 месяцев.
Но сердце мое было не спокойным, меня не смущала голова, она у нас аккуратная, есть немного ассиметрия, но не критично. Мне не нравилось, что он не ищет меня взглядом, не удерживает взгляд, на звуки слабая реакция (уши проверили все ок, ставили датчики до мозга звук доходит), не было оживленных эмоций, смотрит словно сквозь и весь он такой в тонусе ещё был, руки в кулачках и с самого рождения лежит буквой С, голову запрокидывать вверх и влево и выгибается весь. Были у невролога - сказала до года ТОЧНО все пройдёт.
Благо в 3,5 месяца попали к хорошему педиатру, она посмотрела и сказала, у вас точно что-то по неврологии. На тот момент он голову ещё не держал. И голова подросла к 4 месяцам всего на 5 мм. (38 см итого было).
Про микроцефалию читала много, и как бы сходилось все. Но врачи убеждали что все ок. Пока сама не нашла толкового невролога и так сказала, что у вас скорее всего вторичная микроцефалия. Сказала ничего не принимать из лекарств, делать мрт (оно будет через месяц ) лфк, массажи.
Взяла направление от поликлиники на реабилитацию (через3 недели ложимся), и попали к ещё одному неврологу который быстро нас направил на КТ, его смущал гребень на лбу. КТ показала что гребень это две кости срослись (операция не требуется), чуток увеличены желудочки не критично и дисгенезия мозолистого тела (оно неравномерно источено).
Нейрохирург глянул КТ тоже сказал микроцефалия вторичная и органическое поражение ЦНС ((( сказал заниматься лфк, массаж и ни каких лекарств !!! Сказал что скорее всего была гипоксия , и так обидно  стало …. Носишь 9 месяцев, бережешься и тебе врач где-то не так потянул и получилась гипоксия (пока эта версия, сделаем мрт так точно покажет) по развитию отставание.

Что имеем сейчас, сыну 4,5 месяца голова 38,5 см(+3,5 см), рост 66 см, вес 6,6 кг, обхват груди 43см. головку держит плохо (.но когда старший сын смотрит телевизор смотрит тоже и держит голову идеально 😍), а так клюет носом ещё, вертикально голова тоже не держится. Взгляд удерживает не долго, если я рядом пройду мимо не глянет, но если я ему нужна чтобы покушать, шею готов свернуть ищет меня, ну как так то??? Взгляд у него как будто сквозь, не рассматривает все вокруг, не интересно. На звуки голову не поворачивает, реагирует через раз(слышит точно). Нету таких живых эмоций , в ответ не улыбается (но иногда может посмеяться, на старшего сына лучше реагирует). Кулачки еле-еле сосет, за игрушкой не тянется (если сверху висят может постучать), игрушки в руку вложу подержит и может попробовать в рот взять. На живот не ворочается, если помочь перевернется, но руку из-под животика не достает. Тонус ещё есть, лежит бананчиком, голову запрокидывает назад и весь выгибается (сделали курс массажа чуточку стадо лучше).

Мамочки, подскажите как быть и что делать ??! Реально ли помочь головке, чтобы рос мозг?? (Швы не закрыты у нас). Врачи ничего не назначают пока , боюсь время потерять !!! Может посоветуете центр реабилитации или врача толкового, готовы приехать ! У нас по ходу совсем беда с лечением (((Что лучше по терапии, войта Бобат, какие лекарства вам назначали ? Последний врач сказал, что в августе нас положит в отделение и «попробует»‘полечить моего мальчики это будет трудно, учитывая диагноз (((
Из-за этих всех новостей стало меньше молока, она раньше был на смешанном но потом от бутылочки отказался, молочка моего хватало ему. За последние две недели в весе не прибавил! Пытаемся докармливать. Перепробовали кучу смесей и бутылочек - истерика сразу, не берет !! Начали вводить прикорм с каш, ну а что делать ?? Почитала часть историй, некоторые вдохновили, некоторые наоборот расстроили…. Сегодня были в парке, там куча мамочек и детки такие живые в коляске, а мой не такой … такой долгожданный наш мальчик (старшему 8 лет, было две потери беременности и вот такой диагноз)…. Рыдаю по ночам, начала ходить к психологу….что делать?!

[_Мама_Дашки]

Здравствуйте. Вижу белорусский флажок. Вы из какого города? Моя дочь родилась в асфиксии, сейчас реабилитируемся. Насколько я насобирала информацию  за это время, таких маленьких берут в неврологии Мать и Дитя. С 6 месяцев можно на Володарского. А так вы правы -с реабилитацией у нас печаль. Мы реабилитируемся  на дому частно. Наблюдаемся у неврологов, которые работают со сложными детками. Настоящей войты у нас нет. Были у одного специалиста ( нашла в инстаграме), впечатления двоякие. Брала онлайн консультации у специалистов из России.
Могу написать, кого из неврологов нам советовали , когда были  еще в опн.( по сложным детям)

[Nastya_klukva]

Здравствуйте! Конечно буду рада любой информации 🙏

[valya]

@Nastya_klukva, здравствуйте. А что по другим обследованиям? УЗИ сердца, биохимия, анализы мочи все в норме?

[Инда]

@Nastya_klukva, Бикетов Олег Владимирович. ник на форуме   dom2
Почитайте его ветку.
Лекарства я бы не стала давать. Во всяком случае пока нет результатов МРТ, ЭЭГ.

[Nastya_klukva]

@Nastya_klukva, здравствуйте. А что по другим обследованиям? УЗИ сердца, биохимия, анализы мочи все в норме?

Здравствуйте! Все в норме, биохимия некоторые показатели чуть ниже, врачи сказали не критично. УЗИ сердца органов норма, в 3 месяца делали . Моча были лейкоциты, но врач сказала нормально. Хочу к генетик записаться

[Nastya_klukva]

Мамочки, может у кого так было…
Сын когда просыпается почти всегда хныкает, даю грудь тут же может сразу уснуть. Если давать спать, то к вечеру орет, энергию тратит скажем так.. врачам говорила, сказали по темпераменту такой… вот нету у него такого, что он проснулся и ему все интересно смотреть. Боюсь, что мрт плохого чего не показало!

[NAB]

@Nastya_klukva, прочитала, я не спец, и даже не родитель, у кого у ребёнка диагноз микроцефалия был.

Но возникло несколько вопросов.
Вы пишите о высоком биллирубине и потом проблемы с тромбоцитами - а конфликтов по факторам крови быть не могло? Кроме резуса, бывают и другие, по группе крови, оно реже. Но было на форуме и такое.
   При кесарево не могли вывихов- подвывихов шеи сделать, бывают они.

[Nastya_klukva]

@Nastya_klukva, прочитала, я не спец, и даже не родитель, у кого у ребёнка диагноз микроцефалия был.

Но возникло несколько вопросов.
Вы пишите о высоком биллирубине и потом проблемы с тромбоцитами - а конфликтов по факторам крови быть не могло? Кроме резуса, бывают и другие, по группе крови, оно реже. Но было на форуме и такое.
   При кесарево не могли вывихов- подвывихов шеи сделать, бывают они.

Да, сказали билирубин высокий получился из-за конфликта групп крови. Тромбоциты упали из-за инфекции неуточненной. Сдавали на инфекции кровь ничего не выявили.
Подвывих скореее всего был, уж очень он левую сторону любит.сегодня были у врача, сказал похоже на кривошею.  Но как я знаю при кривошее, детки только в одну сторону голову поворачивают. Мой вертит в обе ) больше чем уверена, что наши проблемы из-за ошибки /халатности врачей при операции КС. 😢

[NAB]

@Nastya_klukva, мой тоже ЭКС вместо планового. Шея с подвывихом Атланта. Кривошеи не было,  голову держал вовремя. Росла голова обычными темпами.
Сильно на руки, плечи дало. Не любил позу на животе, не любил упираться руками.
Двигательно развивался где-то около нормы ( тогда детально не разбирали, а ему уж 25 😊).
Но что-то  таки дало повреждение мозга ( МРТ делали только в 4 года).
Ну и делали потому что с проблемами ( речь поведение) ходили 😊 Итог не ужас прям, но аутизм+ неврология и ортопедия негрубые.

[ОляОля]

@Hinkali, здравствуйте. Прекрасный малый, не понимаю откуда такие мысли. Мой вам совет не накручивайте себя и не лишайте себя радости вот обычного материнств. Красивая голова, затылочная такая и симметричная.

[ОляОля]

@Nastya_klukva, последние ваши слова в первом сообщении как по живому бьют, я вас так понимаю, и многие думаю тоже. В свое время из реабилитаций были массажи, много свежего воздуха, то есть не всегда гуляла с коляской, а укачивала в коляске на балконе, или начинала гулять она засыпала и заносила опять же на балкон с открытыми окнами, как улица и шум тот же, и плаванье в ванной в параллоновом чепчике, там можно снимать параллон очень физиологично, детям проще двигаться в воде, влажный воздух в ванной чистит легкие, нос и укрепление всего тела. Разные травы, или соль добавляла. Вобщем доступные средства. Воздух, сон, вода, еда. Если это в одно и тоже время то нервишки успокаиваются у ребёнка, мозг восстанавливается. Ну это мне так кажется.