Микроцефалия

[k__k__k]

@k__k__k,  хорошо, что есть подвижки! 👍
Физиотерапия - российском смысле слова (физиопроцедуры, типа действия токов, волн, тепла и т д), или не в, нашем - работа со специалистом терапевтов,, разные упражнения, занятия?

Сейчас пока массаж, работа с мышцами, убирают спастику и даже подготовили спину сидеть . Дальше этот же врач будет делать радиоволны и пр. 

[kristinab2305]

Добрый день ! Девушки , успокойте , или уже помогите свежим взглядом посмотреть на ситуацию и голову малышки . Кроет уже 3 недели меня . Есть старший сын , ему 6 лет , микроцефалия . Обследовались вдоль и поперек , нашли по генетике мутации , генетики уверяли что это вариант нормы нашей семейной , мутации и у меня и у мужа и у сына . Сейчас родила дочь , беременность вела с генетиками , сдала хма , секвенирование плода , биопсия ворсин Хориона , Нипт , на узи ходила к лучшим специалистам , делала МРТ плода , все идеально , никаких отставаний и подозрений . Родила . Голова 35 см . Роды были идеальные , беременность спокойная . Через 2 недели мерю голову дома , 35.5 . Понимаю что голова выросла мало , в месяц голова 36.6 ( должна быть 37) грудь 38 . Я на панике девочки . Врачи не поставили пока никакой диагноз , сказали смотреть в динамике будем . А я реву целыми днями , не сплю , не ем . Я просто не переживу повторения истории . Я 8 лет мечтала о дочери и совсем не о таком материнстве . Сравниваю фотки с интернета микроцефальные , мне кажется голова дочери похожа на эти картинки ((( мне кажется я уеду в психушку ((

[NAB]

@kristinab2305,  у сына развитие как?
Вот честно, иногда многие знания - лишнее зло. Вот не было б возможности проверять, жили б вы спокойно.
Накрутите себя, в самом деле, психушка,, не психушка, но молоко пропадет. У вас сейчас в организме  буря гормонов, и это вполне на психику влияет.
Выбросьте сантиметр, пойдете на прием, померяют.
Соберите детей и топайте гулять, весной наслаждвться 
 
Если чтото действительно вдруг "не так" - мимо не пройдете. А оттого что будете искать, чего может не быть - от этой поры не получите приятного ни сами, ни малышка. УС мамой, у которой в глазах сантиметры и форма голов - никакого детства спокойного! А именно это нужно малышам.

[NAB]

@kristinab2305, глянула ваши посты. Это третий ребенок ваш?
А у второго как, обычный малыш?

[kristinab2305]

@kristinab2305, глянула ваши посты. Это третий ребенок ваш?
А у второго как, обычный малыш?

@NAB,


Да , все верно . Это третий ребенок . Средний ребенок абсолютно здоров 🙌
Спасибо за поддержку ! Не могу успокоиться и спокойно жить , хоть и понимаю, что я не в силах это изменить

[NAB]

@kristinab2305, ну и отлично! 🙏
со зрением порядок у малышки?
 В самом деле, беременнсть, роды, после - там сильные гормональные встряски. Может вполне на психике сказываться. А на внутренней тревожности мы "цепляем" какой нибудь свой страх, старый или новый, и уже думая, опять себе тревогу, панику и т п  накручиваем.
Могу путать, но вроде была история схожа, потом у мамы оказалось что то со щитовидкой неладно после родов.
Ну и просто можно с грамотным невропатологом, может психотерапевтом, проконсультироваться, возможно, чтото назначат. Есть препараты и при ГВ совместимые.
 Все будет отлично, девочки более стойкие! Замечательная у вас карапузка, тьфу тьфу тьфу на вас, растите и радуйтесь! 

[Мария0311]

Девочки у кого был узкий лоб?  Лобная часть вообще не растет) Я уже просто с ума схожу) Я так понимаю это точно микроцифалия)

[valya]

@Мария0311, не стоит ставить диагнозы основываясь на каких-то внешних признаках, если в целом развитие укладывается в нормы. Лобные бугры могут вырасти и позже, в среднем в районе 6 месяцев (по фото конечно возраст сложно определить, но думается ваш ребенок младше), слишком ранний рост может быть признаком рахита.

[Мария0311]

Нам 6 месяцев) но внешне и по развитию на 6 месяцев не тянем) Задержка психомоторного развития ставит невролог) Как научилась ближе к 5ти месяцам переворачиваться на живот и иногда встаю на четвереньки и все развитие остановилось) поздно улыбаться начала) лепета нет у нас) 

[ОляОля]

@kristinab2305, @kristinab2305, как по мне, пришибло на старые дрожжи. Просто был накрут, и он пошел пошел. Вот этот страх липкий по спине. Бывает такое что голова в роддоме 35, а потом после измерения она меньше, вот и получилось что как бы нет 2ух см. У моего старшего ребёнка в первый месяц был 1 см. Хотя родилась вроде как 36. Такие измерения и отеки. Желаю, Вас поскорее лишится этого чувства тревоги и наслаждаться нормальной жизнью. Я в этом варилась 2, 5 года точно, и сейчас когда никогда захожу на форум.
Голова абсолютно нормальной формы, как и маленькие ушки, как и все впадинки и выемки в голове. Размер тоже отличный.

[ОляОля]

@Мария0311, я вам в личку случайно отправила, что то подзабыл я форум. Продублирую. Мы как то говорили с подругой летолето с форума, что у если у девочки в полгода 40 см, то пронесло.

[KristinKr]

Здравствуйте! Пишу сюда в надежде на счастливые случаи и за советом. Нам сейчас полгода и поставили диагноз микроцефалия. Было звур, на консилиуме было принято решение вызывать роды на 37.5 недели. Причина по которой было звур не выявлено. Девочка родилась 2490 г, 48 см, с ог 30, огк 28. Сейчас нам 6 месяцев, у нас ог 38. НСГ, КТ в норме. Развитие в норме 6-ти месячного ребёнка, что-то позже, что-то раньше. Было проблема с тонусом, прошли два курса массажа и плавание. Маленький большой родничок. Были у генетика сдали на кариотип и на синдром ниймеган, всё в норме. Но, заключение генетика: ВПР микроцефалия. Заключение невролога: микроцефалия без неврологического дефицита.
У нас с мужем головы средние.
Может у кого был похожий случай?
Может кто-то посоветует нам, что в дальнейшем предпринять и какие ещё пройти обследования?
Выше было написано, что если в полгода 40, то можно вздохнуть. Мы никак не вмещаемся.

[valya]

@KristinKr, здравствуйте, вам надо смотреть прирост от размера головы при рождении, а с этим у вас норма. Возможно ваша дочка ещё не догнала ровесников по размерам и это касается не только головы, но роста/веса в целом. Развитие нормальное, кт нсг сделали и там норма, так что наблюдайте. Как закроется родничок и в районе года сходите посмотреть глазное дно к окулисту на всякий случай.

[valya]

Нам 6 месяцев) но внешне и по развитию на 6 месяцев не тянем) Задержка психомоторного развития ставит невролог) Как научилась ближе к 5ти месяцам переворачиваться на живот и иногда встаю на четвереньки и все развитие остановилось) поздно улыбаться начала) лепета нет у нас)

Вам надо к очень внимательному неврологу, который обратит внимания не только на формирование крупных моторных навыков, но и на менее "важные" умелки, которые не попадают в таблицы развития. Из серии взаимодействие рука-рот, "нашла" ли малышка свои ножки(играет ли в позе "здорового малыша", пытается засунуть ножки в рот), проверит тракцию за руки и т.п. На последнем фото соска выглядит слишком большой для малышки - она может её свободно выплюнуть или достать рукой? Тесты на слух в роддоме прошли с первого раза?

[KristinKr]

@KristinKr, здравствуйте, вам надо смотреть прирост от размера головы при рождении, а с этим у вас норма. Возможно ваша дочка ещё не догнала ровесников по размерам и это касается не только головы, но роста/веса в целом. Развитие нормальное, кт нсг сделали и там норма, так что наблюдайте. Как закроется родничок и в районе года сходите посмотреть глазное дно к окулисту на всякий случай.

Будем на контрольном взвешивании позже, но думаю уже догнали малышей такого возраста, а голова ещё нет. Невролог сказал, что у нас должна быть голова 42, а у нас 38. Изначально малышка родилась с маленькой головой.
Нас в роддоме офтальмолог проверял, на специальном аппарате. Потологий не выявлено, но обязательно ещё проверим в год. Спасибо!
Хочется сделать всё возможное, что в наших силах и не упустить момент.