Микроцефалия

[NAB]

@murilka, Таня, ты ничего на вопросы выше не подскажешь?

@Романnv,  попробуем еще, может ответит. Это мама девочки им и микру ставили тоже, она стоматолог. Может, напишет.

[Романnv]

@murilka, Таня, ты ничего на вопросы выше не подскажешь?

@Романnv,  попробуем еще, может ответит. Это мама девочки им и микру ставили тоже, она стоматолог. Может, напишет.

Спасибо большое!

[valya]

@Романnv, была такая же проблема, делали скобку. В середине замочек, который позволяет её расширять. Единственное в ней есть нельзя, так что если ребенок в садик ходит, то надо дополнительно все проговаривать. В целом коррекция проходит быстрее чем в более старшем возрасте.

спасибо за ответ, подскажите пожалуйста, я как понимаю расширяют верхней челюсть таким образом, а вот как быть с нижней? Также делают?

Считается, что если одна челюсть растет, то растет и вторая, может там есть какие-то нюансы, но тут еще и вопрос удобства для ношения. В возрасте 6-7 лет в принципе физиологичный рост при смене зубов, а пластинка его чуть ускоряет, чтоб зубы вставали ровно. В более позднем возрасте зубы "двигать" сложнее, чем во время роста, когда они более "подвижные". В принципе, когда мы пластинку делали, ортодонт сказала, что можно и языком зубки вперед повыдвигать, у большинства и без пластинки встанут(вот как раз вторым рядом расти начали), но у нас у папы клык в зубной ряд не встал и я решила не рисковать. Тем более у ребенка ДЦП и хоть на речи не сказывается, но язык выше чем какое-то положение не поднимает.

[Jam]

@ЮлияSH, здравствуйте

[ЮлияЮлия0307]

Здравствуйте, девочки. Форум живой еще? Может быть еще кто-то тут есть и в похожей ситуации. Нам 4,5 месяца. Очевидно, голова маленькая, ведь мы на этом форуме. Уже вся извелась. Родились 32 (31?), грудь 30, вес 3300. Сейчас голова 36,5, грудь 38-38,5. В роддоме сразу сказали что ребенок не будет развиваться ВООБЩЕ. Только на основании окружности головы, НСГ в норме. Через месяц на приеме у этих же неонатологов в кабинете катамнеза мне доказывали что ребенок слепой, глухой и не развивается на основании минутного осмотра, девочки, смешно? На тот момент дочь держала голову, следила за чб карточкой, но они сразу решили что я вру и им виднее лучше. Нейрохирург и генетик микру сняли, вернее даже не ставили, больше склоняются к физиологически маленькой голове. У меня в 25 лет голова 52, у моей мамы в 62 тоже 52, бабуля ушла в 81 год с головой 50 см. У отца ребенка 55-56 голова. На рентгене черепа частично зарос венечный шов, нейрохирург говорит пока операция не показана, наблюдаем. Я перечитала все 693 страницы форума. На данный момент умеем: держать голову из разных положений, переворот с живота на спину, со спины на живот не полный цикл, ручку из под себя когда вытаскивает, когда нет, пытается ползти по пластунски, опора на прямые руки есть, улыбается, смеется в голос, гулит, если игрушку дать в ручку, возьмет, сама хватает меня за волосы, любит рассматривать карточки Монтессори и стойка у нас есть, к подвесам на Монтессори тянется и бьет по ним. Веселая хорошая девочка. Невролог ставит мышечную дистонию, была гипоксия. Такие дела. Верим и надеемся во все самое лучшее. Что посоветуете еще сделать для развития ребенка? Поделитесь своими актуальными историями

[NAB]

@ЮлияЮлия0307, здравствуйте!
 Насчёт - видит- не видит, слышит не слышит ребенок, уж точно в этом возрасте не на основании минутного осмотра выводы делают.
Есть окулисту, Лор, есть инструментальные обследования.
Вообще всегда не лишнее второе- третье мнение  при сомнениях.
 В общем то вам другие специалисты нормально говорят. Наблюдайте за развитием, если все оно нормально, действительно у вас при такой семейной голове может быть просто маленькой она.

[ко́т]

Здравствуйте, девочки. Форум живой еще? Может быть еще кто-то тут есть и в похожей ситуации. Нам 4,5 месяца. Очевидно, голова маленькая, ведь мы на этом форуме. Уже вся извелась. Родились 32 (31?), грудь 30, вес 3300. Сейчас голова 36,5, грудь 38-38,5. В роддоме сразу сказали что ребенок не будет развиваться ВООБЩЕ. Только на основании окружности головы, НСГ в норме. Через месяц на приеме у этих же неонатологов в кабинете катамнеза мне доказывали что ребенок слепой, глухой и не развивается на основании минутного осмотра, девочки, смешно? На тот момент дочь держала голову, следила за чб карточкой, но они сразу решили что я вру и им виднее лучше. Нейрохирург и генетик микру сняли, вернее даже не ставили, больше склоняются к физиологически маленькой голове. У меня в 25 лет голова 52, у моей мамы в 62 тоже 52, бабуля ушла в 81 год с головой 50 см. У отца ребенка 55-56 голова. На рентгене черепа частично зарос венечный шов, нейрохирург говорит пока операция не показана, наблюдаем. Я перечитала все 693 страницы форума. На данный момент умеем: держать голову из разных положений, переворот с живота на спину, со спины на живот не полный цикл, ручку из под себя когда вытаскивает, когда нет, пытается ползти по пластунски, опора на прямые руки есть, улыбается, смеется в голос, гулит, если игрушку дать в ручку, возьмет, сама хватает меня за волосы, любит рассматривать карточки Монтессори и стойка у нас есть, к подвесам на Монтессори тянется и бьет по ним. Веселая хорошая девочка. Невролог ставит мышечную дистонию, была гипоксия. Такие дела. Верим и надеемся во все самое лучшее. Что посоветуете еще сделать для развития ребенка? Поделитесь своими актуальными историями

Здравствуйте, Юлия. У моей дочери первичная аутосомно рецессивная микроцефалия.
Скажите пожалуйста,сдавали ли вы генетический анализ?
Делали ли вам МРТ ? У нас микроцефалия подтвердилась на МРТ, а также генетическим анализом. Мы делали все практически сразу после рождения.
Проходили ли вы в три месяца медосмотр? Вас должен был осмотреть офтальмолог и оториноларинголог. Закрылся ли у вас родничок и на каком месяце? Если смотреть только по вашему приросту головы,то у вас все хорошо. Если ориентироваться по таблицам процентилия,то тоже вы в нее вписываетесь.

Если вы хотите сделать что-то дополнительно для развития, то рассмотрите массаж который включает в себя элементы гимнастики. Возможно, найти специалиста,который работает на дому.Вам сейчас почти пять месяцев? Рассмотрите грудничковое плавание. И ещё узнайте какие в вашем городе есть центры реабилитации. Вас может направить в них невролог, возможно он вам их и посоветует.
Если у вас действительно микроцефалия или задержка моторного развития, то вас могут в них направить на бесплатной основе. По крайней мере,в нашем городе так. А на реабилитации с ребенком будут уже заниматься и давать вам рекомендации. Говорят,что развитие очень хорошо стимулирует Войта терапия. Но, я не смогла ее проводить в домашних условиях,уж очень ребенка жалко,так как на этих занятиях сильно плакала. Мне больше понравилась обычная гимнастика, хотя она возможно и не такая эффективная.
Опять же рассмотрите систему Домана, я использую ее частично, адаптировав под своего ребенка. Эта система помогает формировать пассивный словарный запас, хоть в ней есть и минусы. Также у нее есть блог по физическому развитию, но мы его не пробовали. Разговаривайте с ребенком,повторяйте за ней, пробуйте пальчиковые игры. Чуть позже добавьте логоритмику( стихи с движениями).
Читайте, играйте и любите, давайте ребенку больше двигаться, выкладывая на пол. Лучше не запирать в манеж. И не спешите вставать. Пусть больше ползает, так как это отлично развивает межполушарные связи мозга. К каждому окну нормы можно прибавить +3 недели. Да и по моим наблюдениям, больший скачок идёт к месяцам девяти.
Я понимаю, насколько это эмоционально сложно отпустить ситуацию. Но , нужно немного расслабиться. У вас правильный подход. Даже если вдруг микроцефалия, то она уже случилась. Единственное,что мы можем сделать,это поддерживать и развивать.

Ещё из личного опыта, у деток с микроцефалией возможна эпи активность, поэтому рекомендуют делать ЭЭГ мозга. Мы делали в месяц и семь. У нас ее не было. Невролог сказала сделать ещё в год или полтора,точно не помню. И потом уже не делать,если она не подтвердится. Ещё рекомендую найти хорошего невролога,которая вас будет вести. Скорее всего,на платной основе. Но, например,в нашем случае,это было намного эффективнее,чем в поликлинике.

[ЮлияЮлия0307]

Здравствуйте! Спасибо большое, что поделились своей историей. Расскажите пожалуйста, как вы сейчас, как малышка? Что умеете?
Мрт не делали, нейрохирург и невролог сказали нет необходимости на сегодняшний день, родничок открыт.
Да, нам сейчас 5,5 месяцев, голову не меряю, генетические анализы сдавали, ничего не подтвердилось из того, на что брали. Генетик в 1,5 месяца ее всю прокрутила, сказала «давайте возьмем на то то и то, но мне кажется у нее все хорошо», а заключении от генетика написано «микроцефальный синдром», я спрашиваю что это, говорит это маленькая голова, но не микроцефалия. Педиатр, ведущий невролог и нейрохирург склоняются к микрокрании, не видят клинику именно микроцефалии, но пока не выпускают нас из внимания. ЭЭГ у нас норма, рентген черепа норма, на рентгене прям видно какой огромный мозговой отдел по сравнению с лицевым. Моя девочка перенесла внутриутробную гипоксию и двойное тугое обвитие, при рождении слабенькая была, в ПИТ лежала, но положительная динамика пошла через пару часов. По развитию на сегодняшний день соответствует норме, где-то обгоняет, в таких вещах как ползанье и попытки встать на четвереньки. Шея и плечи слабые. Но я и без того человек тревожник, а тут еще и это приключение с первым и пока что единственным ребенком. Меня аж трясет периодически, в перинатальном центре, где я рожала и куда привезли ребенка в 1,5 мес на осмотр сказали «микроцефалия - прогноз неблагоприятный», на мой вопрос на каком основании, говорит «ну у нее голова маленькая, вам этого мало?» говорю, мне 25 лет у меня голова как у трехлетнего ребенка по вашим таблицам, она фыркнула и написала что ребенок слепой, глухой и ЗПР в 1,5 месяца. Ненавижу их. Хотела жалобу в минздрав писать. Естественно, все у нас нормально и со зрением и со слухом. Бывает, гуляем, я ей в коляску «Полина, привет!», она в ответ улыбнется, у офтальмолога были, зрительные диски розовые, все как надо, я спрашиваю «что у нас там?», говорит, мамочка успокойтесь, нормальное глазное дно, я говорю мне сказали она слепая, посмотрела на меня круглыми глазами и повторила «все у вас нормально». Сейчас тут на форуме уже все облазила, боюсь всего, хотя объективно ситуация у нас неплохая. Но последствия гипоксии никто не отменял. Кстати, мама моя рассказывала, что бабуля моя никогда не носила шапочки без платочка, абсолютно все большое ей было, я примерила на себя бабулину шапочку зимнюю, мне Оказалось прям как раз, а она ушитая, а мама сказала что она под такую еще и платочек подкладывала, чтобы удержалась. Бабули нет уже к сожалению. Ковид.
В общем-тл спасибо что написали, я хоть выговорилась, потому что в состоянии дикой тревоги и страхе за будущее жить постоянно становится уже невыносимо. Друзей у меня нет, муж на войне, общаюсь только со своей мамой, с которой мы и растим ребенка сейчас. Может уже мне помощь нужна, я не знаю.

[NAB]

@ЮлияЮлия0307, простите, каждый про своё 😊
 Прочитала про двойное обвитие и что сейчас слабые плечи и шея. Вам шейный о дел смотрели? Рентген не назначали?
Такое ( шея, плечи) при травмах ШОП бывает. У сына другая история и микра никогда не подозревалась.
Но была травма ШОП ( подвывих 1 позвонка). И шея, опора на предплечья   хуже была, да и не любил он лежать с этой опорой.
Ну и следствия в частности нарушения кровотока к голове и в голове.

[ЮлияЮлия0307]

Здравствуйте! А подскажите пожалуйста, чем лечили? Мы делали узи ШОП и все в пределах нормы, рентген шеи не делали, но на рентгене черепа меня смутил один позвонок, уточню потом у нейрохирурга, пойдем 6 числа на контроль. Остеопат нам что-то говорила про атлант, но мне кажется уже бы вылезли проблемы с шеей, или я ошибаюсь? Посоветуете что-нибудь на этот счет? Я бы проверила шею, если действительно статистика такая, что у деток из-за этого бывают какие-то заморочки, конечно надо проверять.

[NAB]

@ЮлияЮлия0307,   на ничего особо там не сделаешь. Могут ( вроде) некоторые мануалы или остеопаты поправлять, но это по любому надо поддерживать ( упражнения, что бы мышцы были, ортезы).
Сын давно взрослый, в его детство медицинский стандарт - физио, воротник Шанца, ЛФК. Много раз от обнаружения по мере роста.
У нашего сильно было видно что травма ШОП, слабая поликлиничная невролог и та в 2 мес увидела. Сами снимки сделали много позже.

А так из следствий - беспокойный, утомляемый,  нарушен кровоток справа ( сторона подвывиха). После 18 стоит шейный остеохондроз, т е изменения в шейом отделе видны на снимке.  При росте, а он высокий, и рос резко, ситуация ухудшалась, снова меры ( у подростка бывало носком правой загребал, спина перекашивалась, разный  он успел мышц со стороны травмы и здоровой). Носовые кровотечения сильные были, головные боли. При росте - головокружения и слабость ( Из-за нарушенного кровообращения)..

[ко́т]

Здравствуйте! Спасибо большое, что поделились своей историей. Расскажите пожалуйста, как вы сейчас, как малышка? Что умеете?
Мрт не делали, нейрохирург и невролог сказали нет необходимости на сегодняшний день, родничок открыт.
Да, нам сейчас 5,5 месяцев, голову не меряю, генетические анализы сдавали, ничего не подтвердилось из того, на что брали. Генетик в 1,5 месяца ее всю прокрутила, сказала «давайте возьмем на то то и то, но мне кажется у нее все хорошо», а заключении от генетика написано «микроцефальный синдром», я спрашиваю что это, говорит это маленькая голова, но не микроцефалия. Педиатр, ведущий невролог и нейрохирург склоняются к микрокрании, не видят клинику именно микроцефалии, но пока не выпускают нас из внимания. ЭЭГ у нас норма, рентген черепа норма, на рентгене прям видно какой огромный мозговой отдел по сравнению с лицевым. Моя девочка перенесла внутриутробную гипоксию и двойное тугое обвитие, при рождении слабенькая была, в ПИТ лежала, но положительная динамика пошла через пару часов. По развитию на сегодняшний день соответствует норме, где-то обгоняет, в таких вещах как ползанье и попытки встать на четвереньки. Шея и плечи слабые. Но я и без того человек тревожник, а тут еще и это приключение с первым и пока что единственным ребенком. Меня аж трясет периодически, в перинатальном центре, где я рожала и куда привезли ребенка в 1,5 мес на осмотр сказали «микроцефалия - прогноз неблагоприятный», на мой вопрос на каком основании, говорит «ну у нее голова маленькая, вам этого мало?» говорю, мне 25 лет у меня голова как у трехлетнего ребенка по вашим таблицам, она фыркнула и написала что ребенок слепой, глухой и ЗПР в 1,5 месяца. Ненавижу их. Хотела жалобу в минздрав писать. Естественно, все у нас нормально и со зрением и со слухом. Бывает, гуляем, я ей в коляску «Полина, привет!», она в ответ улыбнется, у офтальмолога были, зрительные диски розовые, все как надо, я спрашиваю «что у нас там?», говорит, мамочка успокойтесь, нормальное глазное дно, я говорю мне сказали она слепая, посмотрела на меня круглыми глазами и повторила «все у вас нормально». Сейчас тут на форуме уже все облазила, боюсь всего, хотя объективно ситуация у нас неплохая. Но последствия гипоксии никто не отменял. Кстати, мама моя рассказывала, что бабуля моя никогда не носила шапочки без платочка, абсолютно все большое ей было, я примерила на себя бабулину шапочку зимнюю, мне Оказалось прям как раз, а она ушитая, а мама сказала что она под такую еще и платочек подкладывала, чтобы удержалась. Бабули нет уже к сожалению. Ковид.
В общем-тл спасибо что написали, я хоть выговорилась, потому что в состоянии дикой тревоги и страхе за будущее жить постоянно становится уже невыносимо. Друзей у меня нет, муж на войне, общаюсь только со своей мамой, с которой мы и растим ребенка сейчас. Может уже мне помощь нужна, я не знаю.

Юля, микроцефалия - это прежде всего маленький мозг, если у вас мозговая часть преобладает над лицевой,то это действительно похоже на микрокранию.  На счёт того,что вам возможно требуется помощь специалиста,я думаю,она действительно необходима всем,кто оказался в какой ситуации,так как справиться с тревожностью самостоятельно очень сложно и это нормально. Всем нужна поддержка в сложной ситуации.
Мне в поликлинике невролог в семь месяцев сказала,что развитие соответствует диагнозу, а ребенок просто ещё не садился. Делайте акцент на развитие и умения ребенка. Концентрируйтесь на положительной динамике.
Я не знаю,как проявляется вторичная микроцефалия,так как с этим не сталкивалась. Но,у вас очень положительная динамика нормотипичного ребенка.
Ещё про перинатальный центр. Если они просто говорят,но письменно это не подтвердили,то вообще не обращайте внимание. Или требуйте,чтобы все свои подозрения писали в документе и у вас будет с чем идти по поводу их некомпетенции и они уже попридержат язык.

Моей дочери сейчас 11 месяцев. За четыре месяца голова выросла всего на 1 см. Сейчас 37,5. Грудная клетка 43.
Из умений: ползает на четвереньках, встаёт у опоры, переворачивается, взаимодействует с предметами,есть пинцетный захват. Есть лепет,он появился позже,чем в таблицах. Думаю у нас вообще будет задержка речи. Реагирует на знакомых, узнает кошку. Реагирует на слово нет, на, и дай. Но,если посмотреть на то,что должен уметь ребенок в 11 месяцев, думаю,мы отстаём. Где-то читала,что они уже пирамидку должны собирать,ходить, кто-то первые слова говорит. Но,я понимаю,что дети все разные и нужно просто отпускать ситуацию. Делать то,на что мы можем повлиять и этого достаточно

[Татьяна Я...а]

Здравствуйте! Спасибо большое, что поделились своей историей. Расскажите пожалуйста, как вы сейчас, как малышка? Что умеете?
Мрт не делали, нейрохирург и невролог сказали нет необходимости на сегодняшний день, родничок открыт.
Да, нам сейчас 5,5 месяцев, голову не меряю, генетические анализы сдавали, ничего не подтвердилось из того, на что брали. Генетик в 1,5 месяца ее всю прокрутила, сказала «давайте возьмем на то то и то, но мне кажется у нее все хорошо», а заключении от генетика написано «микроцефальный синдром», я спрашиваю что это, говорит это маленькая голова, но не микроцефалия. Педиатр, ведущий невролог и нейрохирург склоняются к микрокрании, не видят клинику именно микроцефалии, но пока не выпускают нас из внимания. ЭЭГ у нас норма, рентген черепа норма, на рентгене прям видно какой огромный мозговой отдел по сравнению с лицевым. Моя девочка перенесла внутриутробную гипоксию и двойное тугое обвитие, при рождении слабенькая была, в ПИТ лежала, но положительная динамика пошла через пару часов. По развитию на сегодняшний день соответствует норме, где-то обгоняет, в таких вещах как ползанье и попытки встать на четвереньки. Шея и плечи слабые. Но я и без того человек тревожник, а тут еще и это приключение с первым и пока что единственным ребенком. Меня аж трясет периодически, в перинатальном центре, где я рожала и куда привезли ребенка в 1,5 мес на осмотр сказали «микроцефалия - прогноз неблагоприятный», на мой вопрос на каком основании, говорит «ну у нее голова маленькая, вам этого мало?» говорю, мне 25 лет у меня голова как у трехлетнего ребенка по вашим таблицам, она фыркнула и написала что ребенок слепой, глухой и ЗПР в 1,5 месяца. Ненавижу их. Хотела жалобу в минздрав писать. Естественно, все у нас нормально и со зрением и со слухом. Бывает, гуляем, я ей в коляску «Полина, привет!», она в ответ улыбнется, у офтальмолога были, зрительные диски розовые, все как надо, я спрашиваю «что у нас там?», говорит, мамочка успокойтесь, нормальное глазное дно, я говорю мне сказали она слепая, посмотрела на меня круглыми глазами и повторила «все у вас нормально». Сейчас тут на форуме уже все облазила, боюсь всего, хотя объективно ситуация у нас неплохая. Но последствия гипоксии никто не отменял. Кстати, мама моя рассказывала, что бабуля моя никогда не носила шапочки без платочка, абсолютно все большое ей было, я примерила на себя бабулину шапочку зимнюю, мне Оказалось прям как раз, а она ушитая, а мама сказала что она под такую еще и платочек подкладывала, чтобы удержалась. Бабули нет уже к сожалению. Ковид.
В общем-тл спасибо что написали, я хоть выговорилась, потому что в состоянии дикой тревоги и страхе за будущее жить постоянно становится уже невыносимо. Друзей у меня нет, муж на войне, общаюсь только со своей мамой, с которой мы и растим ребенка сейчас. Может уже мне помощь нужна, я не знаю.

Я понимаю, что вам тяжело,  но вы настолько сильный человек,  что вы справитесь. Но поберегите свои нервы, пожалуйста.  Они и так у вас тратятся ещё и на мужа. Пусть он вернётся живым и невредимым домой!
Насчёт ребёнка.  Я не разбираюсь в тонкостях микроцефалии, но даже я вижу по вашим сообщениям и постам, что у вашего ребёнка не так все страшно,  как могло бы быть.
Вы двигайтесь вперёд маленькими шажочками (нужно ведь беречь и себя). Развивайте в ребёнке именно то, что ребёнок любит и то, что лучше всего получается. Пусть у вас все образуется. А с маленькой головой живут же люди и оканчивают институты. И ничего... нормально все... В любом случае ориентируйтесь в будущем на интересы и возможности самого ребёнка. Не верьте врачам, которые голословно  и легко говорят: "Ребёнок слепой, глухой... или ещё какой..." Они не имеют права говорить об этом голословно, без глубоких исследований.  Но вы не сможете переделать таких людей. Плюньте на них. Берегите свое здоровье и нервы.
Удачи вам и вашему ребёнку в будущем! Пусть все обойдётся и будет нормально! 👑
Жизнь-то продолжается...

[ЮлияЮлия0307]

Да уж, эта неврологическая симптоматика во взрослом возрасте, но родом из детства…

[ЮлияЮлия0307]

Честно говоря, вообще не вижу у вас задержки развития. Врачи смотрят на диагноз чаще всего, а не самого ребенка, меня от этого ужасно калит. Если уж на то пошло и ваша микроцефалия подтвержденная, я лично склоняюсь к тому, что она у вас будет с минимальными проявлениями, ну в крайнем случае не будет малышка круглой отличницей (хотя кто знает?), ну и что? Вот я правда все 693 страницы перечитала и правда, прогнозы вариабельны, многие мамы пишут что микроцефалия, а ребенок в хвосте за нормой или с минимальными нейроотличиями. Здоровья вашей доченьке, все хорошо будет!!!