Микроцефалия

[ЮлияЮлия0307]

Спасибо большое и вам за поддержку. Что-то много писала писала и ничего не отправилось. А как упоминание конкретного человека сделать? Я вот на ваше сообщение хотела ответить через @ и у меня все пропало

[NAB]

@ЮлияЮлия0307,  либо, если у вас выбран уже ответ, под формой ответа ниже последние посты с авторами, выбираете у нужного Ник в ответ ( у меня этот вариант).
Или быстрый ответ  - просто сразу отмечаете Ник пользователя в постах, появляется форма Быстрый ответ, где уже будет его Ник. 😊

[Романnv]

Здравствуйте! Спасибо большое, что поделились своей историей. Расскажите пожалуйста, как вы сейчас, как малышка? Что умеете?
Мрт не делали, нейрохирург и невролог сказали нет необходимости на сегодняшний день, родничок открыт.
Да, нам сейчас 5,5 месяцев, голову не меряю, генетические анализы сдавали, ничего не подтвердилось из того, на что брали. Генетик в 1,5 месяца ее всю прокрутила, сказала «давайте возьмем на то то и то, но мне кажется у нее все хорошо», а заключении от генетика написано «микроцефальный синдром», я спрашиваю что это, говорит это маленькая голова, но не микроцефалия. Педиатр, ведущий невролог и нейрохирург склоняются к микрокрании, не видят клинику именно микроцефалии, но пока не выпускают нас из внимания.

Добрый день
Если не было ЗВУР при рождении, а его как понимаю не было судя по массе ребенка ( у нас был ЗВУР так как при рождении были 2200 г)
то я думаю, что это скорее всего особенность развития
Что у вас во время беременности про голову говорили?
При рождении делали НСГ? Были ли там проблемы? на подобие ишемии и тп?
По умелкам не подскажу, моей 6 лет уже, но как будто все ок в этом плане. Надо же еще понимать, что микроцефалия есть генетическая ( как понимаю по анализам это не она) и вторичная (приобретенная либо гипоксия либо еще что). Как правило при любой микроцефалии ( поправьте меня ктонибудь) при рождении НСГ скорее всего показало бы какие-нибудь отклонения (возможно и нет конечно). Ну и в целом судить про то, что типа ребенок ничего не сможет в 2-3 месяца это они конечно "спецы". Особенно если у вас голова маленькая и у бабушки оч возможно что это особенности развития.Но никто пока ничего определенно не скажет без МРТ и комплексного обслуживания.
Мы ходили к остеопатам, делали массаж, дома занимались много (карточки домана, читали ребенку), проходили реабилитацию, так как были на учете (та как лежали при рождении в пнр). Но, у нас было мало гуления, и лепета, до 3 лет было 5 слов. Потом прорвало, сейчас все норм с речью, но все таки есть проблемы в плане того, что не всегда быстро может подобрать слово какое нибудь и логопедические проблемы тоже есть, ходим к логопеду и нейропсихологию постоянно. 6 лет ОГ 49,7 см примерно. Ну как то так.

[ЮлияЮлия0307]

Добрый день! У нас во время беременности как раз таки был ЗВУР, она вся отставала, но пришли к тому, что скорее всего маленький плод. Ездили к генетикам, заключение «данный за микроцефалию недостаточно». На всех скринингах и нсг мозг обычный, впрочем как всегда все и у всех. Родила - голова 32, через сутки 31, грудь 30, вес 3 кг. У нас как раз таки была гипоксия, внутриутробная, длительная, но тем не менее голова все таки продолжает свой рост, что будет, пока не знаю. Реабилитируемся. Динамика развития еженедельная. Кто-то из врачей утверждает, что голова может и подрасти, а может и нет, а может действительно это особенность такая, вот она вся маленькая. Сегодня голова 37, грудь 39, вес 6 кг. Спасибо вам большое за ответ, за неравнодушие, я порой успокаиваюсь, а порой как накрывает. В общем да, пока что я в напряжении.

[ЮлияЮлия0307]

Можно пожалуйста поподробнее про ваше речевое развитие? Мало гуления, лепета, во сколько заговорили? У нас гуление с 2 месяцев где-то, активно гулила до 6 мес, с 6,5 появляются слоги, интонации, бывает проскользнет что-то типа «муа-муа», ну типа мама, но понятное дело что в 7 месяцев только у вундеркинда мама может быть) а может и нет, не знаю. У нас пока так дела с речью обстоят. На имя кстати чаще откликаться стала.

[ЮлияЮлия0307]

Ой вот знаете, мне кажется в 6 лет 49,7 голова это более чем нормально)). Я просто не понимаю а какая блин она должна быть, где все эти люди с большими головами. Мне прямо дикостно становится когда я слышу 48 см голова в год. У меня, пардон, в 25 лет на 4 см больше. Выше девушка тоже писала, дочь Майя, тоже 49 в 7 лет, на фотографиях совершенно нормальная голова у девчушки. Вот мне кажется так и должно быть. У меня одноклассница в школе была, вот у нее огромная голова, сейчас см 64 наверно, ну там прям вообще сразу это в глаза бросается, я открыла наши с ней фотографии с 1 класса, так на ее фоне у меня прямо выраженная микроцефалия шучу конечно, но мне вот все таки кажется что наши мелкоголовые дети, ну вот абсолютно далеко не всегда патология. Опять же, сколько проблемных детей в 50 центиле по окружности головы.

[Романnv]

Ой вот знаете, мне кажется в 6 лет 49,7 голова это более чем нормально)). Я просто не понимаю а какая блин она должна быть, где все эти люди с большими головами. Мне прямо дикостно становится когда я слышу 48 см голова в год. У меня, пардон, в 25 лет на 4 см больше. Выше девушка тоже писала, дочь Майя, тоже 49 в 7 лет, на фотографиях совершенно нормальная голова у девчушки. Вот мне кажется так и должно быть. У меня одноклассница в школе была, вот у нее огромная голова, сейчас см 64 наверно, ну там прям вообще сразу это в глаза бросается, я открыла наши с ней фотографии с 1 класса, так на ее фоне у меня прямо выраженная микроцефалия шучу конечно, но мне вот все таки кажется что наши мелкоголовые дети, ну вот абсолютно далеко не всегда патология. Опять же, сколько проблемных детей в 50 центиле по окружности головы.

По звур я понял, а из-за чего? Были проблемы с кровотоком плаценты и пуповины? Вам ставили такие диагнозы при вынашивании? Как понял вам 7 месяцев, а голова сейчас 37? Судя по статьям что я нашел при звур, и гипоксии, при рождении как правило есть проблемы именно с тканью мозга и на нсг это хорошо видно ( а нас была ишемия при рождении) если нет этого, то я думаю что это особенность развития. У нас было мало руления и лепета, потом пошли слова и где-то до 3.5 лет думаю было максимум 10 слов, потом пошли как на дрожжах. Сейчас слава Богу речь есть. Если у вас уже есть лепет это очень хорошо, думаю должно быть все хорошо. Но занимайтесь с ребенком хуже уж точно не будет.

[ЮлияЮлия0307]

Да, плацентарная недостаточность была, выяснилось к сожалению только после родов уже. Нсг при рождении делали, признаки перенесенной гипоксии и что-то там с кровотоком, но потом через пару дней переделали и уже ничего по поводу кровотоков не сказали. Как у вас у дочки сейчас дела учебные? Вы в школу ходите или пойдете через годик? Как в садике адаптация проходила? Я правильно поняла, что у вас тоже история с внутриутробной гипоксией была? Если ошиблась, прошу прощения, столько историй перечитала, что могу путать.

[ЮлияЮлия0307]

Ой, знаете, даже сейчас достала выписку из роддома, да, вы правы, ишемия была, в заключении гипоксически-ишемическое поражение ГМ. Но структуры мозга к счастью сохранены. Нсг были все таки с положительной динамикой. Вы не вспомните, как у вас было? Медленный прирост связан с ишемией? Да, у нас головка маленькая, 37 или 37,5, если померить под другим углом, грудь 39, разница как будто не большая, но все равно хотелось бы чтобы уже ребенок мой покрупнее стал, но это, как я понимаю, тоже может быть особенностью развития, во всяком случаи некоторые врачи так и говорили, «она у вас вся небольшая».

[Романnv]

Ой, знаете, даже сейчас достала выписку из роддома, да, вы правы, ишемия была, в заключении гипоксически-ишемическое поражение ГМ. Но структуры мозга к счастью сохранены. Нсг были все таки с положительной динамикой. Вы не вспомните, как у вас было? Медленный прирост связан с ишемией? Да, у нас головка маленькая, 37 или 37,5, если померить под другим углом, грудь 39, разница как будто не большая, но все равно хотелось бы чтобы уже ребенок мой покрупнее стал, но это, как я понимаю, тоже может быть особенностью развития, во всяком случаи некоторые врачи так и говорили, «она у вас вся небольшая».

как я понимаю ишемические поражение гм это классика при внутриутробной гипоксии. У нас примерно то же было. Ну вроде на 3 день после рождения вроде уже лучше было. Сейчас 6 лет ещё год в саду. Я ранее писал читает по слогам, говорит примеры может решить простые с помощью. У нас первый реб поэтому не знаю как нормально должно быть) главное речь понимает, говорит уже хорошо.

[Романnv]

Ой, знаете, даже сейчас достала выписку из роддома, да, вы правы, ишемия была, в заключении гипоксически-ишемическое поражение ГМ. Но структуры мозга к счастью сохранены. Нсг были все таки с положительной динамикой. Вы не вспомните, как у вас было? Медленный прирост связан с ишемией? Да, у нас головка маленькая, 37 или 37,5, если померить под другим углом, грудь 39, разница как будто не большая, но все равно хотелось бы чтобы уже ребенок мой покрупнее стал, но это, как я понимаю, тоже может быть особенностью развития, во всяком случаи некоторые врачи так и говорили, «она у вас вся небольшая».

малый прирост может быть да из-за ишемии и повреждении тканей гм, я не доктор но статьи почитал. В общем и целом при микр-лии по данным статей, хотя таких исследований мало, которые с рождения и допустим 18 лет есть данные, около трети все в норме в когнитивном плане, ну и остальные проценты как повезет. А так мозг в детстве пластичен, занимайтесь развитием, здесь на форуме много что можно узнать, да и не только в этой ветке. Пока растут оч силен компенсаторный фактор.

[ЮлияЮлия0307]

Спасибо вам большое за ответы, за обратна связь, мне очень важна любая информация. Действительно здорово что есть форум где собраны родители таких детей. Я решила порыть в сторону ишемии, задала вопросы нашему реабилитологу, но нам и с самого начала говорили что классика действительно после внутриутробной гипоксии. Нашла я сама московскую клинику, где занимаются реабилитацией детей с органическими поражениями, отправила все выписки, документы, врач очень приятная оказалась, очень много вопросов задавала, назначила пока доп обследования, но итог тот же, отталкиваться будем от ишемии. Швы открыты, мозгу есть куда расти, поэтому да, сейчас все силы в реабилитацию. Я стала немного спокойнее, вектор задан, только вперед.

[Татьяна Я...а]

@ЮлияЮлия0307, не забывайте, пожалуйста,  что ребёночек маленький... и ей не только занятия нужны и реабилитации... а иногда и просто отдых и игры...
А то увлечетесь... и сделаете из неё вундеркинда... 😃

А вундеркинда делать не обязательно.  Детство должно быть у девочки. 😄 ⛄️🧭🏝

[ЮлияЮлия0307]

Конечно, в первую очередь любить, обнимать, целовать, быть рядом♥️знаете, наверное, я просто так напугана с самого рождения Полины этими проблемами, что сейчас в режиме «нельзя терять ни минуты», а в целом то все хорошо, и все будет хорошо, вы правы, надо успокоиться.

[ЮлияЮлия0307]

Кстати, хотела тут поделиться историей, у нашего реабилитолога как-то были мамочка с дочерью с тяжелым поражением. Паллиативный статус. Врачи говорили маме, не тратьте деньги на реабилитацию, купите лучше коляску, вы уже ничем не поможете ребенку, смиритесь. Так вот мамочка не послушала. Сейчас девочке 5 лет, ходит в обычный детский сад! Паллиативный статус сменился инвалидностью. Чудо, не иначе!