Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 1076175 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 17202
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 543
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #10425 : 17 Сентября 2026, 07:22:42 »
@ЮлияЮлия0307, эта история ещё раз подтверждает, что прогнозы - дело неблагодарное...
Улыбайся! Это уничтожает тех, кто хотел бы уничтожить тебя. 🦧

Оффлайн танчик

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 57
  • Страна: nl
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Малышка Сашенька
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #10426 : 25 Октября 2026, 23:20:50 »
Всем привет.
Напомню,что мы родились тоже с маленькой головой 33-32 см ,ок груди 36 и весом 3900.там были проблемы при рождении и кровоизлияния.врачи давали неблагоприятные прогнозы.В год голова была около 43-44,в 2-46,в 3-46.5 см,в 4-47см. Вот скоро нам 5 лет и голова не выросла практически.Родничек закрылся в 4 месяца.по развитию мы нормальные,но оч возбужденная,плохо спит,кушает и ночью дергается все время.Делали ээг в 2,5 года и было эпи активность. В связи с военными действиями переехали в Нидерланды.Здесь не могу выбить у них направление к неврологу.Сказали,если будет судороги -звоните в скорую ,а из-за того,что голова не растет это не причина направления к невропатолог.Выписали мелатонин и витамины.Я руки не опускаю и снова пойду выпрашивать направление…Но,вопрос в том,есть ли на форуме случаи,где голова все таки продолжала расти,после полной остановки роста хоть на пару мм в год или пару лет?Волосы тоже редкие и оч бросается в глаза разница.Она ростом 116 и нога уже 30 размер

Оффлайн ЮлияЮлия0307

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #10427 : Вчера в 15:40:37 »
Здравствуйте! Как минимум, хочу за вас порадоваться, что все же развитие в норме. Это прекрасно. Мы сейчас только в начале пути и несмотря на более менее благоприятный прогноз от нашего реабилитолога, который сейчас упорно работает с моим ребенком, я успокоиться не могу. У нас внутриутробная гипоксия с ишемией, травматичные роды, в общем собрали «букет». Хочу сказать вам так насчет сантиметров, из того, что я знаю из той тонны информации, которую перерыла с рождения своего ребенка и по сей день. Сантиметры действительно последнее дело. За подростковый возраст к взрослому голова вырастает на 3-5 см. Думаю к пубертату вы можете рассчитывать на 51-52 см. Выше я писала, что я взрослый человек с небольшой головой. У меня густые волосы и с ними выходит 52 см. То есть реальный размер вообще около 50 наверное. Это -3sd для взрослого. Со мной все хорошо. Кстати в год у вас размеры были нормальные, если верить таблицам. Про эпи, конечно, не очень хорошо, что есть активность, я желаю вам скорейшего разрешения ситуации, чтобы у малышки и дальше было все хорошо. Расскажите пожалуйста подробнее, чем занимались, как развивались? Форум к сожалению не такой активный как раньше, но я все равно периодически захожу смотрю, вдруг кто-то что-то написал.

Оффлайн ЮлияЮлия0307

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #10428 : Вчера в 16:02:23 »
Да, кстати, так с слову поделюсь немного. Со всеми этими нервами, переживаниями, я уже довела себя до глубокой тревожности. Иногда думаю «ну почему именно с первым ребенком все это случилось», да, странные мысли, но я думаю как и у всех, никто не был готов к такому. Несмотря на то, что наш случай далеко не самый тяжелый, я все равно впадаю в панику и отчаяние. Ездим на реабилитацию с моей мамой, так как муж служит, наш реабилитолог как раз ровесница моей мамы, говорит ей про меня «ты бы ее показала врачу, ну уже явно что-то не то». Я и сама это понимаю. Если бы не моя мама, я вообще бы провалилась наверное уже. Я и тут разные темы читаю и так радуюсь когда нахожу истории со счастливым финалом. И плачу, когда читаю истории, где к сожалению, ребеночек не компенсировался. В такие моменты особенно начинаешь ценить жизнь, здоровье, и благодаришь Бога за то, что есть и что немало важно за то, чего нет. Я не знаю сколько еще будет продолжаться лечение моей дочери, может неделю, а может год. Но могу с уверенностью сказать, что к следующему ребенку я не буду готова еще лет 10. В общем, девочки, вы как никто поймете о чем я толкую. Дай Бог всем деткам здоровья, вот уж они точно не заслужили ничего плохого в своей жизни.
« Последнее редактирование: Вчера в 16:17:20 от ЮлияЮлия0307 »

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 74487
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2565
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #10429 : Вчера в 18:49:00 »
@ЮлияЮлия0307,  может, действительно, вам самой к доктору?  И с хорошим психологом, если такое есть, поработать?
Тоже  здесь на форуме немало примеров, когда и с медикаментозной поддержкой выходят. 
За тучами всегда есть солнце!