Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 952099 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн anna903

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 132
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3495 : 16 Февраля 2015, 14:16:59 »
Здравствуйте ,форумчане!Я тут тоже с подобной проблемой...один невролог ставит угрозу по микроцефалии,второй ранний краниосиностоз!Родились мы в срок,на 39 неделе беременности,беременность проходила хорошо, токсикоза не было,на сохранении не лежала,роды тоже прошли на ура! Но с первого узи окружность головы отставала на 1-2 недели,но мне сказали не париться,так как каждое узи показывает одно и тоже,что голова растет,просто чуть меньше чем должна быть!Родилась девочка,вес 3400,рост 48 см,Апгар 7 Баллов,окружность груди и головы 32 см.......В месяц на НСГ узистка сказала что мозг не соответсвует месячному ребенку,спросила доношенная ли беременность,так как по нам видно ,что не созрели!Я забеспокоилась сходила к неврологу,намерили в месяц голова-33см,грудь 34,немного снижен тонус и все...Сказала просто смотреть как будет развиваться.Сходила к генетику,тот даже не дотронулся до ребенка,спросил с чем пришла,сказал,что трудно ответить что это,будет ли развиваться,нужно смотреть в динамике,мол много умных людей с маленькой головой,может это ваш случай..Предложил сдать анализ на 20 тыс,и узнать есть ли поломка в ДНК...Девочке 3 месяца,голову держит неплохо,на животе приподнимает грудь и голову,пытается дотянуться до игрушек,гулит,улыбается,правда набирает не очень,за три месяца набрали всего 1.5кг...Я в замешательстве,не знаю что предпринять...такая запланированная беременность,готовилась к ней 3 года,так хотелось родить хотя бы одного...0 мес голова и грудь-32см,1 мес голова и грудь по-33см, 2 мес-голова 34.5,грудь 36,3 мес голова 35.5,грудь 36...Вот мне интересно,а если на груди жирок,может ли в этом случае при рождении грудь быть больше головы уже при рождении? И тут кто-то писпл измерять от уха до уха,что дает это измерение?Может ли с такими показателями быть здоровый ребенок? ewew

У нас таже история, тоже присоединЯюсь, не смотрите на см головы,смотрите на динаику, нам 1,10 мес. ползаем, даже при условиии спастики в куках и нога, хорошую динамику дает активнпая и равномерная, разнообразная, физисческая нагрузка, будь -то войта массаж, мануал или лошади бассейн, пробуйте все и во всем найдете положительные моменты, научитесь радоваться тому что делайте, не зациклиывайте на том каой ребенок, радуйтесь успеху, сами учитесь с ним работать, без этого не куда, даже если вам ДЦП не ставят, занимайтесь с ним всегда и везде, пусть это будет вам в кайф, из опыта найдите хорошего мануальщика и остеопавта, пусть работает с костями черепа и шеи, практика показывает, что если швы защли друг на друга во время радорв, это может быть причиной закрытия родничков и швой, если инфекции и генетика чистая работайте физикой, мы поползли после войты, в психлогическом плане советую томатис, у нас уже 8 или 9 курс, хорошо в эмоциональном плане ребя стабилизирует, но во всяком случаи если я держу ребенка на руках, мало кто заметит, что есть проблемы, просчто очень маленькими смотримся, года не дают, но это пустяки, а еще я отказалась от таблеток., ксати, давно хотела написать у нас были фебрильныен судороги и вздрагивания выставили эпи, не один реаценрт нас не бирет,  но как говориться не было счастья да несчастье помогло, хоть после этого с ноотропами перестали к нам пристовать, вздрагивания стали меньше, сейчас вообще ушли и еще момент, может кому пригодится есть случаи когда ребенок был с эпи, а после того как из рациона убрали лактозу и глютеин взгдрагивания прекратились, я тоже на своем опыте убедилась, свела ее к минимуму и ребенок после фебрильных судорог стал нормально спать, хотя до этого вздрагивал, в общем простите за сумбур, время мало, надеюсь чем-то помогла!

Оффлайн maktub

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 781
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Светлана
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3496 : 17 Февраля 2015, 22:37:27 »
Скажите, кто знает, а при диагнозе микроцефалия вторичная( ведь при дцп, идет вторичная), бывают детки с легкими двигательными  нарушениями, говорящие и с интеллектом на  нижней границы нормы. Спасибо!
"Я был в обиде на Творца за то, что не имел сапог. Пока не встретил юношу, который был без ног..."...
Слава Богу за все!

Оффлайн natik86

Re: Микроцефалия
« Ответ #3497 : 17 Февраля 2015, 23:05:07 »
maktub,  бывают)) Сама видела на реабилитации девочку с гемирарезом, ходит чуть прихрамывая и болтает очень хорошо, на вид около 6 лет, головка примерно с нашу, не больше 48)) Очень вселяет надежду)))

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3498 : 17 Февраля 2015, 23:41:43 »
Только что в группе на фб запостили фотку сидящего в 7 мес микрика!) Прикоооольно, эх!

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн anna903

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 132
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3499 : 18 Февраля 2015, 04:36:26 »
Девочки я на Томатиси встретила деввчулю с головой 46-48 не помню точно в 6 лет, все как у остальных, небольшая задержка психо-моторная, мама молодец очень много занимается у них не было двигательных нарушений, в остальном все нормально, так что объем головы е показатель вообще, так что держимся и работаем)) я бы сказала, улыбаемся и пашем)

Оффлайн МаМаксима

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Максим
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3500 : 20 Февраля 2015, 11:30:44 »
Привет! ттт И мы к вам присединяемся. Родились с головой 35 см, родничок закрылся в 3 месяца. Сейчас нам почти 5 месяцев, а прирост с рождения всего 2,5 см... ккк
Одно из тяжелейших испытаний для родителей связано с недостатком отзывчивости, который часто проявляют дети с особыми нуждами. Чрезвычайно тяжело постоянно отдавать ребенку свою любовь, время, внимание и заботу и ничего не получать взамен. Все, что вам остается,— не сдаваться и продолжать любить своего ребенка. Рано или поздно вы получите свою награду, пусть и скромную.

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #3501 : 20 Февраля 2015, 14:15:34 »
 МаМаксимаdwr
Надо исключить обменные нарушения в первую очередь, т.к. многие из них можно скорректировать.Причем как можно скорее.
Почитала вашу историю, видимо, при Б что-то пошло не так, и головка ваша скомпенсируется.Развиваетесь хорошо для микры!Но проверится все равно полезно.
Про циннаризин из вики:
Цитировать
сосудорасширяющее средство и предназначался для лечения нарушений кровообращения и различных расстройств лабиринтного происхождения. Однако в поздних исследованиях его эффективность не была убедительно доказана. С учётом этого, принимая во внимание способность циннаризина вызывать экстрапирамидные расстройства (паркинсонизм, дистонию, тремор, хорею и т. п.)[2], лекарства, содержащие циннаризин, больше не рекомендуется применять для лечения нарушений мозгового и периферического кровообращения, включая потерю памяти, бессонницу, перемежающуюся хромоту, ночные спазмы и вазоспастические нарушения.

Одобренное ВОЗ применение циннаризина ограничено лечением вестибулярных нарушений, головокружения, профилактикой приступов мигрени и предотвращением морской болезни.[3]
« Последнее редактирование: 20 Февраля 2015, 14:35:54 от Sonic »

Оффлайн МаМаксима

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Максим
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3502 : 20 Февраля 2015, 15:58:39 »
МаМаксимаdwr
Надо исключить обменные нарушения в первую очередь, т.к. многие из них можно скорректировать.Причем как можно скорее.
Почитала вашу историю, видимо, при Б что-то пошло не так, и головка ваша скомпенсируется.Развиваетесь хорошо для микры!Но проверится все равно полезно.
Про циннаризин из вики:
Цитировать
сосудорасширяющее средство и предназначался для лечения нарушений кровообращения и различных расстройств лабиринтного происхождения. Однако в поздних исследованиях его эффективность не была убедительно доказана. С учётом этого, принимая во внимание способность циннаризина вызывать экстрапирамидные расстройства (паркинсонизм, дистонию, тремор, хорею и т. п.)[2], лекарства, содержащие циннаризин, больше не рекомендуется применять для лечения нарушений мозгового и периферического кровообращения, включая потерю памяти, бессонницу, перемежающуюся хромоту, ночные спазмы и вазоспастические нарушения.

Одобренное ВОЗ применение циннаризина ограничено лечением вестибулярных нарушений, головокружения, профилактикой приступов мигрени и предотвращением морской болезни.[3]
Приветствую! По поводу обменных процессов...Правильно ли я понимаю, что для начала надо сходить к гастроэнтерологу и сдать анализ какашек? У Максима нарушен стул до сих пор, может не ходить до 6 дней, спасаемся газоотводками и Микролаксом. При рождении была лактазная недостаточность. Сейчас мы почти полностью на грудном молоке, когда не хватает докармливаю Фрисолаком 1. Ранее был Нутрилон баз лактозы. Про Циннаризин уже прочитала все вдоль и поперек...решила все-таки давать вместе с Магне В6. А следующим курсом уже только Пантогам в таблетках. Сегодня 3й день такого лечения (ли?), пока все в порядке. Вам тоже Циннаризин прописывали?
Одно из тяжелейших испытаний для родителей связано с недостатком отзывчивости, который часто проявляют дети с особыми нуждами. Чрезвычайно тяжело постоянно отдавать ребенку свою любовь, время, внимание и заботу и ничего не получать взамен. Все, что вам остается,— не сдаваться и продолжать любить своего ребенка. Рано или поздно вы получите свою награду, пусть и скромную.

Оффлайн semesha

Re: Микроцефалия
« Ответ #3503 : 20 Февраля 2015, 16:53:26 »
Привет! ттт И мы к вам присединяемся. Родились с головой 35 см, родничок закрылся в 3 месяца. Сейчас нам почти 5 месяцев, а прирост с рождения всего 2,5 см... ккк
Привет! Мы тоже родились с ОГ 35 и первые месяцы голова не росла почти, потом по-тихоньку росла и растет после года) сейчас нам 1,9 и голова 47-48 (формы конечно странной, у нас почти нет лба, он пострадал в родах(( ) и уменея в вашем возрасте были примерно такие же, так что будете расти, развиваться и головка подтянется)

Оффлайн МаМаксима

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Максим
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3504 : 20 Февраля 2015, 17:01:13 »
Привет! ттт И мы к вам присединяемся. Родились с головой 35 см, родничок закрылся в 3 месяца. Сейчас нам почти 5 месяцев, а прирост с рождения всего 2,5 см... ккк
Привет! Мы тоже родились с ОГ 35 и первые месяцы голова не росла почти, потом по-тихоньку росла и растет после года) сейчас нам 1,9 и голова 47-48 (формы конечно странной, у нас почти нет лба, он пострадал в родах(( ) и уменея в вашем возрасте были примерно такие же, так что будете расти, развиваться и головка подтянется)
У нас лоб тоже пострадавший -было кровоизлияние. От того он узкий очень, уже чем височная часть и остальные...Хотя некоторые спецы говорят про механическое давление на нашу голову ( уменя кесарево было). Не знаю уж где истина, но факт остается фактом. Даст Бог, все будет хорошо! А как Вы реабилитируетесь? Сколько Вам сейчас?
Одно из тяжелейших испытаний для родителей связано с недостатком отзывчивости, который часто проявляют дети с особыми нуждами. Чрезвычайно тяжело постоянно отдавать ребенку свою любовь, время, внимание и заботу и ничего не получать взамен. Все, что вам остается,— не сдаваться и продолжать любить своего ребенка. Рано или поздно вы получите свою награду, пусть и скромную.

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #3505 : 20 Февраля 2015, 17:17:48 »
МаМаксима, какашки-это совсем другая тема, если проблемы со стулом-надо их сдавать периодически. Вам не назначали ферменты?
На обменные нарушения сдают кровь и мочу на витамины, аминокислоты и продукты метаболизма.У нас так выявился дефицит витамина В  и некоторых кислот ewew сейчас дальше обследуемся

Оффлайн semesha

Re: Микроцефалия
« Ответ #3506 : 20 Февраля 2015, 17:28:25 »
МаМаксима, ну у нас тоже в родах история непонятная , вроде родила быстро, но говорят долго был в родовых путях, проворонили (сильно голову сжало и отсюда все последствия(( )
Делали все тоже, что и вы войту (у Арнук, в РДКБ, в Галилео), лфк, массаж постоянно, остеопат, тейпирование, иголки. Сейчас в основном дома занимаемся сами, курсы проходим раз в полгода (у нас еще младшая, чаще возможности нет( )
Сейчас нам 1 год 9 месяцев ОГ 47-48, из диагнозов ДЦП (спастическая диплегия) легкой степени выраженности (все умеем, кроме ходить(( ходит вдоль опоры уже больше чем полгода, оторваться никак, хотя все говорят, что вот вот пойдет; в умственном плане пока неясно - не говорим (ну мама баба папа по настроению), команды выполняет, знает части тела, показывает картинки. Ну по сравнению с тем, что нам пророчили это для нас большое достижение) так что занимайтесь и все будет хорошо)

Оффлайн МаМаксима

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Максим
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3507 : 20 Февраля 2015, 19:52:34 »
МаМаксима, какашки-это совсем другая тема, если проблемы со стулом-надо их сдавать периодически. Вам не назначали ферменты?
На обменные нарушения сдают кровь и мочу на витамины, аминокислоты и продукты метаболизма.У нас так выявился дефицит витамина В  и некоторых кислот ewew сейчас дальше обследуемся
У нас бестолковый педиатр, на нас крест поставили , тоже поддерживает тему с интернатом, тем более мы оформляем сейчас инвалидность. Вот единственный раз нашим стулом поинтересовался детский хирург! Который сказал, что надо идти к гастроэнтерологу. Завтра повезем в Инвитро какахи) А вы когда сдавали все эти анализы вы на гв были?  Простоя питаюсь полноценно и пью доп витамины...хотя кто его знает :blink:
Одно из тяжелейших испытаний для родителей связано с недостатком отзывчивости, который часто проявляют дети с особыми нуждами. Чрезвычайно тяжело постоянно отдавать ребенку свою любовь, время, внимание и заботу и ничего не получать взамен. Все, что вам остается,— не сдаваться и продолжать любить своего ребенка. Рано или поздно вы получите свою награду, пусть и скромную.

Оффлайн МаМаксима

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Максим
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3508 : 20 Февраля 2015, 23:52:43 »
МаМаксима, ну у нас тоже в родах история непонятная , вроде родила быстро, но говорят долго был в родовых путях, проворонили (сильно голову сжало и отсюда все последствия(( )
Делали все тоже, что и вы войту (у Арнук, в РДКБ, в Галилео), лфк, массаж постоянно, остеопат, тейпирование, иголки. Сейчас в основном дома занимаемся сами, курсы проходим раз в полгода (у нас еще младшая, чаще возможности нет( )
Сейчас нам 1 год 9 месяцев ОГ 47-48, из диагнозов ДЦП (спастическая диплегия) легкой степени выраженности (все умеем, кроме ходить(( ходит вдоль опоры уже больше чем полгода, оторваться никак, хотя все говорят, что вот вот пойдет; в умственном плане пока неясно - не говорим (ну мама баба папа по настроению), команды выполняет, знает части тела, показывает картинки. Ну по сравнению с тем, что нам пророчили это для нас большое достижение) так что занимайтесь и все будет хорошо)
Я тоже хотела массажистку пригласить, но мне все говорят, что в нашем случае это не нужно и бес толку...все в один голос говорят, что наш вариант только Войта..Я так и не решилась на массаж...Дома после Войты на мяче катаемся, ну и гимнастика в течение дня при переодеваниях) Арнук советовала Киселева по тейпированию, вы у него тейпируетесь? Есть ли от этого толк? Иголки как-то стремно...У Вас хорошие результаты, хранит вас Господь! Пусть развитие малыша продолжается, думаю он скоро и правда сам начнет ходить! Ой, чего я только не наслушалась за эти почти 5 месяцев...но мысленно пожелала всем доброжелателям счастья и идем с сыном вперед))) Все индивидуально, возможности мозга не изучены, поэтому верим в лучшее!
Одно из тяжелейших испытаний для родителей связано с недостатком отзывчивости, который часто проявляют дети с особыми нуждами. Чрезвычайно тяжело постоянно отдавать ребенку свою любовь, время, внимание и заботу и ничего не получать взамен. Все, что вам остается,— не сдаваться и продолжать любить своего ребенка. Рано или поздно вы получите свою награду, пусть и скромную.

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #3509 : 21 Февраля 2015, 13:11:49 »
МаМаксима, какашки-это совсем другая тема, если проблемы со стулом-надо их сдавать периодически. Вам не назначали ферменты?
На обменные нарушения сдают кровь и мочу на витамины, аминокислоты и продукты метаболизма.У нас так выявился дефицит витамина В  и некоторых кислот ewew сейчас дальше обследуемся
У нас бестолковый педиатр, на нас крест поставили , тоже поддерживает тему с интернатом.
Вот овца  ёёё
Цитировать
Вот единственный раз нашим стулом поинтересовался детский хирург! Который сказал, что надо идти к гастроэнтерологу. Завтра повезем в Инвитро какахи) А вы когда сдавали все эти анализы вы на гв были?  Простоя питаюсь полноценно и пью доп витамины...хотя кто его знает :blink:
Витамины только недавно сдавали.Там такая картина, что часть в норме, а часть резко снижена. Т.е. витамины и кислоты в избытке с пищей поступают, но не усваиваются.Т.е. генетически заложенные какие-то вещи, которые можно корректировать.