Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 980547 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4935 : 24 Ноября 2016, 02:33:24 »
@ramiliam, Мы планируем делать повторно мрт, когда деньги будут и в целом полегче тк это наркоз и вообще целая история, но вообще не знаю. У Томми вообще лиссэнцефалия, это ещё хуже. Эпи конечно необязательна, знаю как минимум одного микрика без эпи. Зрение у Томми стало лучше.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #4936 : 24 Ноября 2016, 10:00:15 »
Оля, а что хотите на мрт увидеть? Нам педиатр тоже говорит сделайте к году мрт интересно что там будет. Но наркоз меня останавливает. Мы делали без наркоза в 2,5 мес но сейчас такое уже вряд ли возможно.

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #4937 : 24 Ноября 2016, 10:33:15 »
УЗИ мозга показывает атрофию
нет. по узи не видно. картина в голове может быть разной, как полная норма при микрокрании, так и атрофия, гидроцефалия(?), нарушение кровообращения из за сосудистых мальформаций....перенесенные ЦМВ и прочие тоже видно на мрт... на кт тоже многое видно. но сосуды например только мрт видит... например у моей знакомой, у ребенка микра развилась к году. просто голова сначала росла медленно, потом все меньше и меньше прирост, а потом встала. развитие шло. ребенок был обычный, только говорил плохо, если это можно назвать разговором. набор звуков. доношен. ничем не болел. она по итогу сделала МРТ, а там сосудистая мальформация. нарушение питания мозга, из за чего он и почти не рос. так мало того, ей сказали что такая паталогия сосудов часто заканчивается инсультом. ей в Новосибе удаляли эту мальформацию в полтора ребенкиных года. дальше прирост головы возобновился, правда медленно. сейчас им три с копейками. голова не совсем норма, но уже микрой не назовешь.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4938 : 24 Ноября 2016, 10:40:05 »
@мама лили, каким образом можно увидеть перенесённые ЦМВ на мрт?

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4939 : 24 Ноября 2016, 10:45:33 »
@Ольга П., ну у Вас нормальная голова))))Я уже давно не парюсь по поводу размера, это раньше по сто раз на дню меряла:))) А Ваша внучка ходит, говорит?
Нет, она ничего не умеет, голову даже долго держать не может(( Эмоционально нормально реагирует, интеллект проверить трудно.

Оля, мне тут @мама лили расписала наш снимок МРТ, я сама честно говоря не сильна в картинках.

https://s21.postimg.cc/4tvli3con/Office_Lens_20150202_132225_processed.jpg

У вас как, похоже?

Про форму головы - у дочки сложно сравнивать, у нас же еще краниостеноз до кучи. Но затылок нормальный и ушки тоже, конечно, на фоне нашего размера (40 см в 2,2 года) кажутся немного большеваты





Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4940 : 24 Ноября 2016, 11:05:18 »
УЗИ мозга показывает атрофию
нет. по узи не видно.

ну, скажем так, без подробностей, но все-таки видно. Мы именно после узи были срочно направлены на МРТ. Да и потом через месяц после МРТ нам делал узи питерский нейрохирург, довольно известный и сравнивал картинку узи с нашим мрт. Тогда еще сказал, что из утешительного может сказать, что у нас не стало хуже.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #4941 : 24 Ноября 2016, 11:14:48 »
@Mamalia, наверное да....может если атрофия сильная и по узи видно...да еще и от узиста зависит....но конечно, самая четкая картинка это мрт....
и мне ваши ушки большими не кажутся  :ah:
@Roomdragon, там следы остаются на мозге. я конечно дословно не скажу, от нейра слышала, когда я ему говорила, что лиля схватила герпес 6 типа, видно ли на снимке, попала ли она в мозг и пострадал ли он. он смотрел, потом сказал "нет. ничего не попало. перенесенный герпес и цмв, токсоплазмоз - хорошо видно по мозгу." а как видно, я не спросила....видимо они как то отличают  ккк

Оффлайн Ольга П.

Re: Микроцефалия
« Ответ #4942 : 24 Ноября 2016, 11:16:08 »
@Mamalia, ага, здорово, видела уже в теремке.
Мечта для нас наверное несбыточная.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4943 : 24 Ноября 2016, 11:29:07 »
@Mamalia, ага, здорово, видела уже в теремке.
Мечта для нас наверное несбыточная.

Оля, а картинка МРТ похожа?

Пусть у вас все будет!

Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4944 : 24 Ноября 2016, 11:32:10 »
@мама лили, просто я глубоко погружалась в эту тему, поэтому и уточняю. На самом деле такие заявления опасны, тк они заявляют, что могут диагностировать по кальцинатам и пр, но эти же изменения свойственны и при других этиологиях, поэтому единственным достоверным маркером ЦМВ пока что остаётся пункция ликвора, к сожалению.
Так как мы прошли все генетические тесты, секвенировали экзом, ХМА делали и пр и ничего не нашли, врачи тоже пытаются свалить всё на ЦМВ. Может быть и не зря, но подтвердить эту теорию или опровергнуть практически нереально.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4945 : 24 Ноября 2016, 11:39:53 »
@Mamalia, Томми на узи вообще увидели, что мозолистого тела нет и одна вода))))) Узи вообще ооооочень приблизительный метод)

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4946 : 24 Ноября 2016, 11:40:39 »
@Mamalia, нет, у Томича иначе, найду запилю!

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #4947 : 24 Ноября 2016, 11:46:57 »
@Roomdragon, согласна....я сколько не искала, как определить перенесенные болячки типа менингита, вирусов...не нашла. везде пишут - определить последствия перенесенного....(...) можно по характеру изменений и повреждений в мозге. и всё. наличие в ликворе вирусов видно лишь в острой фазе заболевания. то есть, переболел ребенок, его вылечили - и все. ликвор чистый... :lost:

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4948 : 24 Ноября 2016, 11:49:25 »
@Mamalia, Томми на узи вообще увидели, что мозолистого тела нет и одна вода))))) Узи вообще ооооочень приблизительный метод)

Ну вот я скорее склоняюсь к тому, что тут проблема не столько в методе, сколько в специалисте. Ибо что на ОПН узистка в шоке сказала, что не понимает ничего, кроме того, что усе плохо, что потом у нас в детской поликлинике мы пришли смотреть ТБС, а она решила, что мы на ежемесячный осмотр младенцев и приставила датчик к голове.Надо было видеть ее лицо, и фразу которую она сказала: а мозг где?  wel

А мы делали у небезызвестного нейрохирурга Иов@ методом транскраниальной ультрасонографии, запатентованным им же.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #4949 : 24 Ноября 2016, 11:51:31 »
фразу которую она сказала: а мозг где? 

это она про свой мозг?  ллл на снимке у вас он есть. и его не мало. чтобы прям заявить, что его на узи не видно  ppp узистка корочки наверное в карты выйграла  ммм