Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 918907 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Elka09

Re: Микроцефалия
« Ответ #6375 : 07 Марта 2018, 10:33:41 »
 да, ещё вышесть мамы писали про готическое нёбо и затронули ИВЛ.  Мой   2 месяца был на ивл, такого нёба нет.
« Последнее редактирование: 07 Марта 2018, 12:56:38 от Elka09 »

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1984
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши, ангела Эли и Вероники)
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6376 : 07 Марта 2018, 13:41:38 »
Дочка 70 дней была на ИВЛ....с небом все в норме....а вот хронический стеноз подголосового отдела гортани мы заработали....
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #6377 : 07 Марта 2018, 16:11:17 »
@Elka09, извините, но про кт и 10 кратное излучение чушь полная. а то начитаются сейчас молодые мамы..... у моего ребенка вынуждено 56снимков КТ.  4 снимка МРТ. я в Бурденко поднимала вопрос, вредно ли и насколько. мне ответили - кт это ренгтген, мрт это микроволновка. и то вредно и то- одинакого - но вред настолько слабый, что не оставляет следа в организме. то, что мрт менее вредно - махровая байка. у меня 27 недельный ребенок. голова 46см, грудь 50см. 3 годика.  микры нет. рано вы паникуете.

Оффлайн Elka09

Re: Микроцефалия
« Ответ #6378 : 07 Марта 2018, 18:33:51 »
@Elka09, извините, но про кт и 10 кратное излучение чушь полная. а то начитаются сейчас молодые мамы..... у моего ребенка вынуждено 56снимков КТ.  4 снимка МРТ. я в Бурденко поднимала вопрос, вредно ли и насколько. мне ответили - кт это ренгтген, мрт это микроволновка. и то вредно и то- одинакого - но вред настолько слабый, что не оставляет следа в организме. то, что мрт менее вредно - махровая байка. у меня 27 недельный ребенок. голова 46см, грудь 50см. 3 годика.  микры нет. рано вы паникуете.

далеко не молодая я мама, мне 35, это первый ребенок у меня, конечно я много не знаю и конечно паникую, когда врачи все как один говорят у вас МЦ, ну и КТ показало признаки МЦ... .Поживем увидим.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3091
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6379 : 07 Марта 2018, 19:42:48 »
@Elka09, извините, но про кт и 10 кратное излучение чушь полная. а то начитаются сейчас молодые мамы..... у моего ребенка вынуждено 56снимков КТ.  4 снимка МРТ. я в Бурденко поднимала вопрос, вредно ли и насколько. мне ответили - кт это ренгтген, мрт это микроволновка. и то вредно и то- одинакого - но вред настолько слабый, что не оставляет следа в организме. то, что мрт менее вредно - махровая байка. у меня 27 недельный ребенок. голова 46см, грудь 50см. 3 годика.  микры нет. рано вы паникуете.

далеко не молодая я мама, мне 35, это первый ребенок у меня, конечно я много не знаю и конечно паникую, когда врачи все как один говорят у вас МЦ, ну и КТ показало признаки МЦ... .Поживем увидим.
Дождитесь МРТ. У нас все врачи писали гидроцефальная форма головы и на МРТ отправляли подтверждать гидроцефалию и очень удивились когда не обнаружили. Во всяком случае, главное умелки ребенка, а не диагноз. У вас ребенок хорошо держит головку, насколько я понимаю, на фото ему примерно 4 месяца. Он у вас большой молодец)

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6380 : 07 Марта 2018, 22:46:11 »
У вас ребенок хорошо держит головку, насколько я понимаю, на фото ему примерно 4 месяца. Он у вас большой молодец)

Это не показатель совсем. Наша дочка еще в ОПН в 1,5 месяцев голову хорошо держала в таком же положении.

Вот:
Дочка вопреки
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3091
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6381 : 08 Марта 2018, 11:08:38 »
@Mamalia,  ваша дочка тоже молодец. Сравнивать когда кто что начал не очень благодарная затея(тем более по фотографии не видно когда малыш чему научился), главное чтоб умелка появилась.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6382 : 08 Марта 2018, 17:09:35 »
@Mamalia,  ваша дочка тоже молодец. Сравнивать когда кто что начал не очень благодарная затея(тем более по фотографии не видно когда малыш чему научился), главное чтоб умелка появилась.
Да я лишь про то, что держание головы не показатель чего либо. К году сидела без поддержки (сама села в полтора). Но, например, ползать, не говоря уже о ходить - этого нет. Сейчас ей 3,5.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #6383 : 09 Марта 2018, 11:20:58 »
@Mamalia, у брусьев в берцах пробовали?

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6384 : 09 Марта 2018, 15:50:20 »
@Mamalia, у брусьев в берцах пробовали?
Юля, у нас проблема в руке. Правая не рабочая совсем (может игрушку поддержать, но не удерживает). Я видела, как ходит Лиля - на руки много приходится. А здесь силы одной руки не хватает.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #6385 : 09 Марта 2018, 19:14:12 »
@Mamalia, девочка знакомая свое дочке с геми привязывает руку бинтом к поручню. а он же круглый и гладки, бинт скользит, а рука держит положение.

Оффлайн Elka09

Re: Микроцефалия
« Ответ #6386 : 16 Марта 2018, 10:22:31 »
Ну вот мы и дождались результатов МРТ, картина очень печальная, пол дня ревела.... У кого есть похожие диагнозы? Как реабилитируете ребеночка? и есть ли шансы? Через два дня нам будет 8 месяцев. Напомню умелки: держит голову, агукает, улыбается, игрушки берет и следит за ними, кулаки сосет, недавно стал рассматривать свои руки, ногами как в барабан бъет по кровати, так же поднимает к верху, заваливается пока что на один бок. Позвонила неврологу, прочитала ей заключение, она сказала что шансов у нас практически нет, не на то что он пойдет и УО.


Оффлайн Ольга П.

Re: Микроцефалия
« Ответ #6387 : 16 Марта 2018, 11:01:58 »
Ну вот мы и дождались результатов МРТ, картина очень печальная, пол дня ревела.... У кого есть похожие диагнозы? Как реабилитируете ребеночка? и есть ли шансы? Через два дня нам будет 8 месяцев. Напомню умелки: держит голову, агукает, улыбается, игрушки берет и следит за ними, кулаки сосет, недавно стал рассматривать свои руки, ногами как в барабан бъет по кровати, так же поднимает к верху, заваливается пока что на один бок. Позвонила неврологу, прочитала ей заключение, она сказала что шансов у нас практически нет, не на то что он пойдет и УО.

С такими умелками как у вас могу предположить, что МРТ-аппарат косячит. За мнение врача вообще молчу, иначе запикивать придётся.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Elka09

Re: Микроцефалия
« Ответ #6388 : 16 Марта 2018, 12:07:56 »
Ну вот мы и дождались результатов МРТ, картина очень печальная, пол дня ревела.... У кого есть похожие диагнозы? Как реабилитируете ребеночка? и есть ли шансы? Через два дня нам будет 8 месяцев. Напомню умелки: держит голову, агукает, улыбается, игрушки берет и следит за ними, кулаки сосет, недавно стал рассматривать свои руки, ногами как в барабан бъет по кровати, так же поднимает к верху, заваливается пока что на один бок. Позвонила неврологу, прочитала ей заключение, она сказала что шансов у нас практически нет, не на то что он пойдет и УО.

С такими умелками как у вас могу предположить, что МРТ-аппарат косячит. За мнение врача вообще молчу, иначе запикивать придётся.

Будем надеется, еще конечно еще его недошенность , он всего 880 гр родился, верю в лучшее. Но то, что показывает КТ И МРТ конечно меня с толку сбивает и все так плачевно показывает. Спасибо большое за поддержку и позитивные мысли, а то я что-то совсем потерялась.... Иногда и жить не хочется, но кто кроме мамы поможет своему ребенку....

Оффлайн maria081271

Re: Микроцефалия
« Ответ #6389 : 16 Марта 2018, 13:16:07 »
@Elka09, Мы не делали МРТ до 12 лет,  развивались потихоньку,  меня совершенно не интересовало,  что у неё там в голове. В итоге ребёнок инвалид,  а МРТ практически идеальное.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!