Микроцефалия

[Мама Михалыча]

@Svetka11[/b добрый вечер. А Мрт сделали с наркозом? И не повлияло на детё? И какие должны быть эти страные движения? Он у меня часто истерит и не пойму от колик это или от чегото другого. И как проявляет себя эпилепсия?

[Svetka11]

@Мама Михалыча, нас сразу предупредили что с этим диагнозом есть вероятность эпи. Ее разновидностей много поэтому я подстраховывалась и все что мне казалось странным снимала на видео и отсылала неврологу. Эпи поймали в почти 6 месяцев до этого было чисто. МРТ с наркозом. Вышел нормально.

[Мама Михалыча]

@Svetka11, малыш у вас изначально не фокусировал взгляд и не следил или это потом проявилось.

[mamaANNushka]

Что-то я давно не писала, а тут решила. Крик души  получился. Может быть кому-то поможет наш опыт.
Про странные движения. Я маниакально следила за странными движениями рук и шеи ребенка, делали ЭЭГ, записывала на телефон, ходили к неврологу-эпилептологу на приём. Ну, что хочу сказать, если ты приходишь с вопросами: это приступ? тебе отвечают - да, это приступ. И дальше по накатанной искать, искать... так уходит время. 
На наше счастье всё оказалось банально, как в 90% случаев микроцефалии.
Проблема в  шее - как следствие гипоксия в голове, плохая иннервация- как следствие маленькая голова. Можно 100 раз просветить голову и искать проблему там, но причина  - шея. И даже незначительные проблемы в шее у ребенка, на которые большинство неврологов закрывает глаза, потому что они укладываются в их какие-то нормы, являются для ребенка очень значительными. Потому что: 1. При движении они усугубляются, а все обследования делаются в покое и никто обычно не анализирует, как страдает мозг от гипоксии при движении головы и поворотах шеи, т.к. в покое вроде близко к норме. 2. Ребенок растёт и мышцы растут не равномерно из-за вроде небольших проблем в шее,  что ухудшает ситуацию год от года. Даже если процент нарушения кровотока всего 15% . Попробуйте недокармливать взрослого человека на 15% от дневной нормы, думаю особенно страшного ничего не произойдёт даже за несколько лет, метаболизм не тот. Попробуйте недокармливать грудничка на 15% - ребенок очень быстро будет истощен, скорость обмена веществ намного выше и расход энергии соответственно. 3. Все эти проблемы действуют длительно, годами. (Сравню с повышением давления. Если давление повысилось однократно - особенно ничего страшного, организм справился. А если давление поднимается немного, но годами - имеем гипертоническую болезнь и хвост всякой другой патологии, при вроде бы незначительном повышении давления и огромные риски в будущем).
Про странные движения - оказалось, что таким образом ребенок пытался снять напряжение, которое возникало в шее и передавалось на руки. После того, как дочери в 5,5 лет  был установлен диагноз (внутриутробное сращение 1 позвонка с черепом - это и привело к микроцефалии), и начата остеопатическая коррекция, начала снова расти голова по 2-3  сантиметра в год (что не вписывается ни в какие нормы прироста), изменилось лицо и ушли странные движения. Вообще много чего изменилось. Ушла страшная сутулость, про которую говорили, что это из-за зрения, что ребенок сутулится, потому что хочет ближе рассмотреть.   
Теперь приём остеопата раз в месяц наше единственное лечение.
Обидно то, что до 5,5 лет нас со снимками смотрела туча нейрохирургов, хирургов, остеопатов и НИКТО не нашел причину, которая очевидна. ПОТОМУ ЧТО ВСЕ СМОТРЕЛИ НА СЛЕДСТВИЕ - НА МАЛЕНЬКУЮ ГОЛОВУ И ИСКАЛИ ПРОБЛЕМУ ТАМ, НЕ ВИДЯ ПРИЧИНУ В ШОП. ПОТОМУ ЧТО СМОТРЕЛИ НА ПРИПОДНЯТЫЕ ПЛЕЧИ И СУТУЛУЮ СПИНУ, ВЫПИСЫВАЛИ МАССАЖ И НИКТО НЕ ЗАДАЛСЯ ВОПРОСОМ, ЧТО ЗАСТАВЛЯЕТ РЕБЕНКА ПОДТЯГИВАТЬ ПЛЕЧИ К ГОЛОВЕ.
  что дочитали! 

[Анна30]

@mamaANNushka,  я ранее писала что (по вашему совету) сделали рентген шеи. нам поставили нестабильность шейных позвонков. шведская стенка, плавание , массаж. что ещё?
сказали делать УЗДГ сосудов шеи-головы не имеет смысла. может все таки имеет? у нас сейчас диагноз - стереотипии. ребенок постоянно трет рот и ковыряет нос. рот весь растравмировала.

[Анна30]

хотя странные движения похожие на то что она пытается разгрузить шею почти прошли.

[Анна30]

я вас очень понимаю. очень обидно. тыкаешься сам как котенок слепой, ищешь. одни врач одно, другой - другое.
кошмар какой-то. я  ж не медик. всё перечитываю на 100 раз чтоб ещё и не навредить.

[mamaANNushka]

@Анна30, я не претендую на научность. Просто запомнилась одна статья (в вольном пересказе мамы) , которую дали прочитать моей маме, очень давно. Она пожаловалась врачу, что я постоянно ковыряю в носу и иногда съедаю содержимое. Я часто и длительно болела, вернее до 7 лет болела всегда. Смыл статьи был такой. В носу скапливается огромное количество бактерий и вирусов и аллергенов и ребенок съедая содержимое делат себе "прививку", т.е. гомеопатическими методами (сказала бы я сейчас) лечит себя, т.е. вводит в организм сублингвально микродозы бактерий, вирусов, антигенов, чтобы организм не заболел в дальнейшем. Плюс - ковыряние в носу это стимуляция притока крови к мозгу. Значит проблемы кровотока очень сильны, раз ребенок вынужден это делать постоянно. Что если пробовать остеопата и гомеопата, думаю должны помочь - это их вотчина.

[Ksenya80]

@mamaANNushka,  я ранее писала что (по вашему совету) сделали рентген шеи. нам поставили нестабильность шейных позвонков. шведская стенка, плавание , массаж. что ещё?
сказали делать УЗДГ сосудов шеи-головы не имеет смысла. может все таки имеет? у нас сейчас диагноз - стереотипии. ребенок постоянно трет рот и ковыряет нос. рот весь растравмировала.

А что делать на шведской стенке надо? просто висеть? 

[mamaANNushka]

Немного не в тему. Были в Ессентуках в мае. Ходили на экскурсию в Механотерапию, это тренажеры 19 века, на которых можно позаниматься (Помините Гурченко с Михайловым на курорте "В любовь и голуби"?). Я скажу, что ощущения очень положительные, современным производителям тренажеров с распределением нагрузки есть над чем работать и посетить Механотерапию.
Так вот там меня научили правильно "висеть" на шведской стенке без нагрузки на спину и шею. Шведская стенка там представлена наклонной доской (такие доски есть в тренажерах для пресса), и несколько перекладин над ней.Ложишься на спину головой вверх!  на наклонную доску и одной прямой рукой над головой держишься за перекладину, вторая висит по телу - 2 минуты. Потом меняем руки - ещё 2 минуты. Потом можно и двумя руками, но лучше не надо- 2 минуты. Но лучше перевернуться и повторить всё лёжа на животе. Очень комфортно спина не нагружается, шея не напрягается.

[Svetka11]

@mamaANNushka, хоть диагноз у всех один ,а ситуации абсолютно разные.»Н у, что хочу сказать, если ты приходишь с вопросами: это приступ? тебе отвечают - да, это приступ.» в нашем случае к счастью не так и если ты приходишь с вопросом про приступ ребёнку делают ВЭЭГ и только на основании результатов делают выводы. Мы например делали КТ шеи и плечевого пояса в 4 месяца и по заключению все ок. Так что в нашем случае шея ни при чем , а вот эпи полным ходом. Это наша задача , как родителей, полноценно обследовать ребёнка и сделать все возможное , а иногда и не возможное чтобы помочь малышу.

[mamaANNushka]

@Svetka11, я тоже делала ребёнку рентген и уздвг и представляете, до 5,5 лет мне тоже говорили что все хорошо! ( т.е. в пределах нормы!). Да, главная проблема, что смотрят описание и не смотрят обследование или не знают что смотреть на рентгене.
А позже по этим же самым обследованиям  другой врач сказал, что совсем не норма, всё показал на снимке, на ребенке и всё объяснил и причину и следствие.

[Svetka11]

@mamaANNushka, вот и верь после этого врачам🤨Нам сказали ,что КТ и МРТ самые достоверные так что мрт головы и КТ шеи сделали в раннем возрасте, а там конечно гарантии нет , что что то проглядели.

[Мама Михалыча]

А мы сегодня были у другова невропатолога. Подумала, раз первый- старой закалке, не захотел дать нам направление на обследовании, мотивируя что не видит причин для это, попрошу у другова по моложе. В итоге, мне сказала, что единственое что может предложить делать в нашем возрасте(нам 3,5 месяца) это НСГ, посмотреть что там с нашей псевдокисты(2×3мм)которую обнаружили в месяц на Нсг. На счет того что голова выросла за 3,5 месяца на 5см, сказала что нормально, а то что голова смотрится маленькой, это может быть изза ген. А ведь ребенок моя копия, а я то родилась с ог 37, при весе 3800г и рост 55см, а у него ог при рождение 34см(кесерево),вес 4100г и рост 55см. И еще он мальчик, обычно у ник головы по больше.

[Мама Михалыча]

Попросила направление на КТ и доплер сосудов. И снова ответили что ребенок соотвествует возрасту . И еще надо ехать повторно к генетику, ставили нам под вопросом синдром Прадера-Вилли, на основание маленьких стоп и жирных ляжек.