Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 906728 раз)

0 Пользователей и 5 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн НаДаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я-Надя; дети: Даша,Даня,Аня
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7635 : 24 Февраля 2020, 11:33:05 »
Наш отчёт. У дочери микроцефалия, синдром денди-уокера, эпилепсия, дцп. Родилась с головой 30 см, за 9 месяцев выросла на 8 см и остановилась. В 2 года было 38,5. В 3 года 39. Сейчас дочке 4 года и 3 месяца, голова 40,5см, окг 47 см, рост 97, вес 12 кг. Не сидит, голову не держит, зрение свето-тень, речь не понимает, но иногда на своё имя немного улыбается, не говорит и не лепечет. Сейчас нашли грамотного врача, который помог сократить приступы, подпитать мозг, голова чуть выровнялась, стала не такой заострённой. В 4 года услышали первый смех, умеет поворачиваться на левый бок.

Отправлено с моего Redmi 4X через Tapatalk


Оффлайн Arinka

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 90
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо! И никак иначе!👍
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7636 : 25 Февраля 2020, 11:35:56 »
Добрый вечер. Около года не писала здесь. Сейчас нам 4,3 года, ОГ 47, ОГК 54, рост 103, вес около 15-16 кг. За год прирост окружности головы 0,6 см., размеры от уха до уха увеличилось на 2 см. Стоит диагноз втор.микроцефалия, скафоцефалия-лицо узкое, синостоз. Не оперировались, постоянно переживаю. На фоне детей конечно разница бросается. Взрослый да и медики указывают часто указывают на это. На ээг, как говорят медики младенчиковую шапочку приходится одевать.
Здравствуйте ,а как ваш ребенок по развитию? Какие умелки?
💐❤️❤️❤️👸👸👸

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7637 : 25 Февраля 2020, 20:03:22 »
@Ivanko, никто не знает что будет, ориентируйтесь на развитие ребёнка.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Ivanko

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7638 : 25 Февраля 2020, 20:57:06 »
То то и оно, что пока мне кажется, что все должно наладиться... или это самоуспокоение?... просто сейчас Любашка как то начала активно подтягиваться в умственном плане, или это на фоне очередного курса лекарств?... не знаю..
Сын, Ванечка 17.07.2001
Дочь, Любушка 30.03.2018

Оффлайн Ivanko

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7639 : 26 Февраля 2020, 07:42:34 »
Добрый день! Мамочки, может ли кто то подсказать хорошего остеопата в Москве? Почитала форум и тоже решили попробовать еще лечение с помощью остеопатии..хуже не будет... наблюдаемся в филатовском КДЦ, от Морозовской если, честно, в последнее время не в восторге.. Добрый день, У нас со зрением целая ипопея: в августк ставили -3 в филатовке, сказали, что  нужно пройти курс нейротрофики и будем очки одевать...,  в январе закончили нейротрофику (кортексин, пантогам, нейромультивит), решили, все идем за очками, тут у нас в пятницу в глаз что то попало, терла весь вечер, плакала, я языком вытащила что то скрепящее на зубах..., вроде плакать перестала, но в глазу во внешнем углу кровоподтек, легли спать, в субботу утром встала глаз залип как при конъюктивите, начали альбкцит капать, в воскресенье то же самое, и веко слегка припухло, в понедельник в срочном порядке записались в Морозовскую к кандидату медицинских наук , сказали про вероятность постороннего предмета в глазу, он посмотрел, ничего не нашел, в том числе и миопии (даже -3 сказал нет). Вышли, я решила перестраховаться, поехали в Гельмгольца, думаю пусть там проверят зрение, есть минус или нет, про предмет в глазу уже не думала поверила кандидату наук))) приехали, честно сказала, что хочу перепроверить зрение, так как в 2х больницах разные диагнозы... стали смотреть: врач  говорит, что то у вас глаз гноится что ли, а там на мой взгляд уже и не видно ничего было, я рассказала про пятничный случай.. она галопом Любу на аппарат, и вытаскивает кусочек мм 5 примерно, посторонний предмет...И кучу гноя выдавливает.. миопию ставит -9Направила для подбора линз к другому врачу в Тушинскую больницу,  та ставит один глаз -8 другой -11 (но это уже все таки рядом с -9). Вот медицина...
Сын, Ванечка 17.07.2001
Дочь, Любушка 30.03.2018

Оффлайн Наталика28

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7640 : 03 Марта 2020, 18:07:18 »
Добрый вечер. Около года не писала здесь. Сейчас нам 4,3 года, ОГ 47, ОГК 54, рост 103, вес около 15-16 кг. За год прирост окружности головы 0,6 см., размеры от уха до уха увеличилось на 2 см. Стоит диагноз втор.микроцефалия, скафоцефалия-лицо узкое, синостоз. Не оперировались, постоянно переживаю. На фоне детей конечно разница бросается. Взрослый да и медики указывают часто указывают на это. На ээг, как говорят медики младенчиковую шапочку приходится одевать.
Здравствуйте ,а как ваш ребенок по развитию? Какие умелки?
Кроме микры у на еще атрофия мозолистого, лобных и затылочных зон черепа, кистозно-глиозные изменеия, гидроцефалия. По развитию, так около на 3 года. предложения 3-5 слов, крупный конструктор, с памятью пока плоховато после пэпов, но за месяц выучил сам азбуку. С моторикой крупной и мелкой отставание, но ножницами недавно научился резать бумагу.

Оффлайн Arinka

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 90
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо! И никак иначе!👍
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7641 : 03 Марта 2020, 20:50:31 »
Добрый вечер. Около года не писала здесь. Сейчас нам 4,3 года, ОГ 47, ОГК 54, рост 103, вес около 15-16 кг. За год прирост окружности головы 0,6 см., размеры от уха до уха увеличилось на 2 см. Стоит диагноз втор.микроцефалия, скафоцефалия-лицо узкое, синостоз. Не оперировались, постоянно переживаю. На фоне детей конечно разница бросается. Взрослый да и медики указывают часто указывают на это. На ээг, как говорят медики младенчиковую шапочку приходится одевать.
Здравствуйте ,а как ваш ребенок по развитию? Какие умелки?
Кроме микры у на еще атрофия мозолистого, лобных и затылочных зон черепа, кистозно-глиозные изменеия, гидроцефалия. По развитию, так около на 3 года. предложения 3-5 слов, крупный конструктор, с памятью пока плоховато после пэпов, но за месяц выучил сам азбуку. С моторикой крупной и мелкой отставание, но ножницами недавно научился резать бумагу.
вы мрт делали? В каком возрасте? Эпи  была раз пэп пр нимали? У нас тоже агенезия мазолистого тела
💐❤️❤️❤️👸👸👸

Оффлайн Наталика28

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7642 : 06 Марта 2020, 11:47:03 »
Добрый вечер. Около года не писала здесь. Сейчас нам 4,3 года, ОГ 47, ОГК 54, рост 103, вес около 15-16 кг. За год прирост окружности головы 0,6 см., размеры от уха до уха увеличилось на 2 см. Стоит диагноз втор.микроцефалия, скафоцефалия-лицо узкое, синостоз. Не оперировались, постоянно переживаю. На фоне детей конечно разница бросается. Взрослый да и медики указывают часто указывают на это. На ээг, как говорят медики младенчиковую шапочку приходится одевать.
Здравствуйте ,а как ваш ребенок по развитию? Какие умелки?
Кроме микры у на еще атрофия мозолистого, лобных и затылочных зон черепа, кистозно-глиозные изменеия, гидроцефалия. По развитию, так около на 3 года. предложения 3-5 слов, крупный конструктор, с памятью пока плоховато после пэпов, но за месяц выучил сам азбуку. С моторикой крупной и мелкой отставание, но ножницами недавно научился резать бумагу.
вы мрт делали? В каком возрасте? Эпи  была раз пэп пр нимали? У нас тоже агенезия мазолистого тела
Мрт делали год назад, было около 3-х лет. Эпи еще буйным цветом развивалась в октябре-декабре 19г., 5 пэпов не помогали, последнее время пили 3 сразу, падали в обмороки 5-6 раз в день. Развитие почти останавливалось, память ни какая, в развивашки ходили для формальности, "надо же вроде как развивать".  Пили препараты для развития.

Оффлайн DariaKurc

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7643 : 06 Марта 2020, 19:52:13 »
Здравствуйте! Помогите пожалуйста советом  я в растерянности и не знаю куда бежать дальше. Мой сын родился с ог 35 см и огк 35 см, 3820  и 56 см, на 40 неделе. Была гипоксия, вжк 1 ст.Далее долгий месяц в реанимации и еще 3 недели в патологии. Сейчас ему 2.5 месяца ог  38 см, огк 40 см, а рост 65! Эпи нет. Мы  не вписываемся ни в одни таблицы, да и вес стали чуть хуже набирать.
Такие прибавки- это совсем плохо? Я прочла все ваши истории и теперь рыдаю...
« Последнее редактирование: 06 Марта 2020, 20:29:38 от DariaKurc »

Оффлайн НаДаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я-Надя; дети: Даша,Даня,Аня
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7644 : 06 Марта 2020, 20:25:00 »
Смотрите только на развитие своего ребенка и не рыдайте! Радуйтесь тому, что есть и побольше оптимизма! Вашему ребенку нужна счастливая мама! Истории у всех разные, и размер головы не самое важное

Отправлено с моего Redmi 4X через Tapatalk


Оффлайн DariaKurc

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7645 : 06 Марта 2020, 20:30:57 »
Смотрите только на развитие своего ребенка и не рыдайте! Радуйтесь тому, что есть и побольше оптимизма! Вашему ребенку нужна счастливая мама! Истории у всех разные, и размер головы не самое важное

Отправлено с моего Redmi 4X через Tapatalk
Для 2.5 месяцев совсем не плох в развитии. Следит за игрушками, мной, мужем. Улыбается, издает звуки, спит хорошо. Но эта голова мне покоя просто не дает

Оффлайн НаДаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я-Надя; дети: Даша,Даня,Аня
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7646 : 06 Марта 2020, 20:33:49 »
Прочитала вашу историю, у вас за 2 месяца прирост 3 см и это после реанимации. Отличный прирост! На микроцефалию не похоже. Для сравнения у нас за 2,5 года прирост 2 см и развития у вас прекрасное.



Оффлайн DariaKurc

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7647 : 06 Марта 2020, 20:40:54 »
Прочитала вашу историю, у вас за 2 месяца прирост 3 см и это после реанимации. Отличный прирост! На микроцефалию не похоже. Для сравнения у нас за 2,5 года прирост 2 см и развития у вас прекрасное.
Я очень надеюсь, что Вы правы 767
Очень хочу сделать МРТ, чтобы быть спокойной. НСГ же не показывает микроцефалию?

Оффлайн НаДаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я-Надя; дети: Даша,Даня,Аня
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7648 : 06 Марта 2020, 21:10:25 »
А есть смысл делать МРТ под наркозом без показаний? Решайте проблемы по мере поступления.

Отправлено с моего Redmi 4X через Tapatalk


Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7649 : 07 Марта 2020, 04:04:05 »
2,5 мес и 38, моему 6 лет в мае, голова 40))) Меньше интернета)

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.