Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 895273 раз)

0 Пользователей и 5 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #7875 : 21 Октября 2020, 20:03:35 »
Про мокрый не мокрый тут возраст еще такой. Моя может надуть и ходить в мокрых штанах, но может и придти сказать что ейнадо помыть попу или переодеть. Может и сама на горшок пойти. Положительная динамика прослеживается и это главное. Я бы пока поповоду горшка не сильно беспокоилась. Ключевое слово сильно.

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #7876 : 21 Октября 2020, 20:07:23 »
У нас до 3,6 заниматься было бесполезно. Но потом видимо что то дозрело и толк от занятий пошел. Я тоже поддерживаю@neo20131985, . Погодите загоняться.

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #7877 : 21 Октября 2020, 20:35:59 »
 Про векслер поинтересовалась. Взрослый я сама не пройду ллл

Оффлайн МамаМити

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7878 : 21 Октября 2020, 20:39:15 »
И невролог и дефектолог, и психиатр сказали. Я сама понимаю, что деть мой не боиться ничего и не понимает, что опасно, где надо держаться, как играться в тот же мяч. Самое печальное-он не понимает, что он мокрый и в каках(((
Ничего не просите ни у Бога, ни у людей-не факт, что будете благодарны за выпрошенное....

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #7879 : 21 Октября 2020, 20:40:41 »
@МамаМити, а может это его не смущает?

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #7880 : 21 Октября 2020, 20:48:02 »
Про мяч моя только сообразила. В 4,6. Я не помню в какой теме я читала пост мамы о том что в три года ее ребенка психиатр вообще не могла ответить понимает ли что ребенок, а в 12 лет этот ребенок смс в вацапе бабушкам строчит. По поводу как должно или не должно быть: у меня есть несколько пациентов с таким прикусрм что жевать они по идее не должны, но они это делают и проблем не испытывают, а узнают про это от доктора. Нам тоже нейропсихолог и логопед много что говорили но что с этим делать и подход к ребенку ни та ни другая найти не могли.

Оффлайн МамаМити

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7881 : 21 Октября 2020, 20:48:48 »
У нас до 3,6 заниматься было бесполезно. Но потом видимо что то дозрело и толк от занятий пошел. Я тоже поддерживаю@neo20131985, . Погодите загоняться.
Генетик в Бочкова прям так и написала недиференцируемый синдром умственной осталости. А на словах сказала или лёгкой или средней степени.
А по поводу горшка...мы 3 мес памперсы не одевали-всё прописано и ни разу даже не намекнул, что мокрый или что писать хочет. Пока за год наши успехи это что пить стал просить и слова прибавились, эхолалия тоже хорошая, но чуть и сам выдаёт-понял, что значит упал, что значит нашёл, знает врачей, уколы и говорит это. Но пирамидку только из 2 колец соберёт и чтоб одно оочень маленькое, а другое намного больше, если кольца несильно отличаются, то какое больше и какое меньше не понимает.
Ничего не просите ни у Бога, ни у людей-не факт, что будете благодарны за выпрошенное....

Оффлайн МамаМити

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7882 : 21 Октября 2020, 20:54:05 »
@МамаМити, а может это его не смущает?
А кто ж его знает?)
Высажила по часа, минутам, давала поощерения, что сидит на горшке-сейчас может и 2 часа просидеть. Сажали на другой горшок куклу, садилась сама, водила в туалет. Каждый день видит, как бабушка ходит на санстул, тк бабушка почти лежачая, но ему это ни о чём( у меня прям депрессия-он может спать в луже буквально, сидеть играть и какахи по себе размазывать-и никаких эмоций(((
Ничего не просите ни у Бога, ни у людей-не факт, что будете благодарны за выпрошенное....

Оффлайн МамаМити

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7883 : 21 Октября 2020, 21:02:15 »


@МамаМити, после года в норме голова растет  медленно. По см 2 за год примерно. До года только быстро растет  И голова у вас не совсем уж маленькая) У меня у здорового сына , в 3 года тоже 48,5 см была, но у вас с грудью разница только большая, да

Если б проблема была в см. Мне всё равно сколько см голова,проблема, что развитие не идёт. Грудь 58-59, но пишут на выдохе, тк больше 10 см сказали совсем плохо(
Хмм у нас редкие зубы с диастемами,большие уши ,небольшой совсем  затылок ,и голова в 4,2года -  48см  (прироста нет год вообще)...по ЭЭГ до 3,10лет  был эпи очаг и судороги .Последнее ЭЭГ показало все ок.
Речи ни какой вообще не было до 3,4-3,5 ,ни понимания ни слов ничего ....Начали усиленно заниматься и появилась речь примерно к весне,а к лету (почти в 4 года фразовая).
Мой тоже ростом 100 см ,голова как писала выше 48 ,грудь 56,но у нас диагнозы  микрокрания,СДВГ ,сма(хотя я думаю это ма так как недавно появилось понимание речи) ,онр.

Да на моего похож, только и у моего и этой минимакушки нет. И уши оттопырены. Получится-сфоткаю.

У нас тоже оттопырены,он лежит просто поэтому и не видно),а сзади мини Чебурашка))
А слову про наследственность, у старших трёх детей другая форма головы и уши не так смотрятся ,ну и зубы тоже ни у кого так не расставлены были широко.  И ещё много не...У меня и мужа тоже голова другой формы,не такая как у мелкого.

)
У моего причёска пушистая)-но тоже на чебурашку смахивает) а вы генетику не сдавали?

Сдавали ,все чисто.Даже на синдром Ниймеген проверяли.
Мне нейрохирург ещё до генетиков сказал ,что это не микроцефалия в чистом виде,а микрокрания-причина родовая травма-смещение затылочной кости(по КТ черепа определили ,делали КТ чтобы исключить краниостеноз)
А мне генетики в один голос-зубы редкие, уши большие,небо высокое, в родне похожих нет-значит генетика, какой-то редкие неизвестный синдром, плюс развитие у нас остановилось вместе с ростом ооловы. У моего травм в родах не было-ПКС, была гипоасия на 36-37 неделях, но мониторили и кесарили только на 39 нед, считают, что из-за гипоксии глиоз, хотя родился с разширенным левым желудочком-тоже сказали из-за гипоксии, но к 8 мес всё пришло в норму-пили, кололи тьму всего. И уши были средние, а потом уши растат-а оолова нет( он сам по себе парень крупный и педиатр говорит, что реальный рост 104, но нет макушки и 100 всего. Внщи носит 104 впритык. КТ не делали. По МРТ нашли глиоз, генетик говорит это добавило УО.

УО не ставят как диагноз до 5 лет.До этого пишут зпрр обычно.
Вы подождите ещё загоняться по поводу интеллекта,мой в вашем возрасте ни одного слова не говорил ,много занимались и прогресс пошел,вот в 4 года перешли в зпр сад,чтобы с дефектологом заниматься ежедневно.
Вот если в пять лет сделайте Векслер и там все грустно,тогда можно унывать,а сейчас ещё рано голову опускать!Занимайтесь, смотрите динамику.
Мы МРТ не делали,надо делать ,но в перспективе когда будет готов лежать без наркоза.

А нёбо у меня и у всех детей готическое(высокое),считается как бы это одна из стигм,но для диагноза стигм должно быть более 5.
У меня самой ещё и мочки ушей сросшиеся  ))),тоже кстати одна из стигм,но ни каких диагнозов у меня лично нет.
Мой чуть начинал жевать в 10 мес, потом ангина и не жевал больше, только в 1,8 догадались посмотреть небо, и тогда уже сказали  что зубы редкие и небо высокое и жевать ему трудно. Сейчас жуёт, но не тщательно, скорей перекусить 2-3 раза и глотает. Если еду дать в руки, тот же хлеб, то кусает и кусает-рот набьёт и давится, жевать невозможно. Я ему дают сразу в рот и он чуть жуёт. С ложки всё глотает-невролог говорит, что мозг не зрел, чтоб он понимал что жевать, механически глотает.
Ничего не просите ни у Бога, ни у людей-не факт, что будете благодарны за выпрошенное....

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 70937
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2448
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7884 : 21 Октября 2020, 21:32:39 »
@МамаМити, ну моему не генетик, в Питере психиатр и психолог в пять почти сказали (спасибо, писать не стали, вот ещё б маяться, диагноз снимать) про то что УО средняя или тяжёлая.
Пацан аутист ушёл в аут, это сочли интеллектуальной проблемой.
Не, он не гений и не норма по развитию. Но никакого отношения и сходства с тяжёлой/ средней УО нет.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #7885 : 21 Октября 2020, 23:16:43 »


@МамаМити, после года в норме голова растет  медленно. По см 2 за год примерно. До года только быстро растет  И голова у вас не совсем уж маленькая) У меня у здорового сына , в 3 года тоже 48,5 см была, но у вас с грудью разница только большая, да

Если б проблема была в см. Мне всё равно сколько см голова,проблема, что развитие не идёт. Грудь 58-59, но пишут на выдохе, тк больше 10 см сказали совсем плохо(
Хмм у нас редкие зубы с диастемами,большие уши ,небольшой совсем  затылок ,и голова в 4,2года -  48см  (прироста нет год вообще)...по ЭЭГ до 3,10лет  был эпи очаг и судороги .Последнее ЭЭГ показало все ок.
Речи ни какой вообще не было до 3,4-3,5 ,ни понимания ни слов ничего ....Начали усиленно заниматься и появилась речь примерно к весне,а к лету (почти в 4 года фразовая).
Мой тоже ростом 100 см ,голова как писала выше 48 ,грудь 56,но у нас диагнозы  микрокрания,СДВГ ,сма(хотя я думаю это ма так как недавно появилось понимание речи) ,онр.

Да на моего похож, только и у моего и этой минимакушки нет. И уши оттопырены. Получится-сфоткаю.

У нас тоже оттопырены,он лежит просто поэтому и не видно),а сзади мини Чебурашка))
А слову про наследственность, у старших трёх детей другая форма головы и уши не так смотрятся ,ну и зубы тоже ни у кого так не расставлены были широко.  И ещё много не...У меня и мужа тоже голова другой формы,не такая как у мелкого.

)
У моего причёска пушистая)-но тоже на чебурашку смахивает) а вы генетику не сдавали?

Сдавали ,все чисто.Даже на синдром Ниймеген проверяли.
Мне нейрохирург ещё до генетиков сказал ,что это не микроцефалия в чистом виде,а микрокрания-причина родовая травма-смещение затылочной кости(по КТ черепа определили ,делали КТ чтобы исключить краниостеноз)
А мне генетики в один голос-зубы редкие, уши большие,небо высокое, в родне похожих нет-значит генетика, какой-то редкие неизвестный синдром, плюс развитие у нас остановилось вместе с ростом ооловы. У моего травм в родах не было-ПКС, была гипоасия на 36-37 неделях, но мониторили и кесарили только на 39 нед, считают, что из-за гипоксии глиоз, хотя родился с разширенным левым желудочком-тоже сказали из-за гипоксии, но к 8 мес всё пришло в норму-пили, кололи тьму всего. И уши были средние, а потом уши растат-а оолова нет( он сам по себе парень крупный и педиатр говорит, что реальный рост 104, но нет макушки и 100 всего. Внщи носит 104 впритык. КТ не делали. По МРТ нашли глиоз, генетик говорит это добавило УО.

УО не ставят как диагноз до 5 лет.До этого пишут зпрр обычно.
Вы подождите ещё загоняться по поводу интеллекта,мой в вашем возрасте ни одного слова не говорил ,много занимались и прогресс пошел,вот в 4 года перешли в зпр сад,чтобы с дефектологом заниматься ежедневно.
Вот если в пять лет сделайте Векслер и там все грустно,тогда можно унывать,а сейчас ещё рано голову опускать!Занимайтесь, смотрите динамику.
Мы МРТ не делали,надо делать ,но в перспективе когда будет готов лежать без наркоза.

А нёбо у меня и у всех детей готическое(высокое),считается как бы это одна из стигм,но для диагноза стигм должно быть более 5.
У меня самой ещё и мочки ушей сросшиеся  ))),тоже кстати одна из стигм,но ни каких диагнозов у меня лично нет.
Мой чуть начинал жевать в 10 мес, потом ангина и не жевал больше, только в 1,8 догадались посмотреть небо, и тогда уже сказали  что зубы редкие и небо высокое и жевать ему трудно. Сейчас жуёт, но не тщательно, скорей перекусить 2-3 раза и глотает. Если еду дать в руки, тот же хлеб, то кусает и кусает-рот набьёт и давится, жевать невозможно. Я ему дают сразу в рот и он чуть жуёт. С ложки всё глотает-невролог говорит, что мозг не зрел, чтоб он понимал что жевать, механически глотает.
При таком нёбе часто нарушен прикус и несоответствие челюстей,чаще это пластинки или брекеты в перспективе.

Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7886 : 22 Октября 2020, 08:53:54 »
@murilka, по-поводу веса я уже не загоняюсь. Ну мелкий и мелкий. Раньше пили триметабол, малоежку ели. На триметаболе аппетит улучшился немного. Набрал немного веса, грамм 300)), не помню уже точно.
К педиатру в нашем пригороде нет смысла идти: если не сказать, что сын сильно недоношен, то врач скажет такая комплекция, если скажу, что недоношен, педиатр скажет "ну а что вы хотели, он же недоношен, нагонит еще".
Можно поехать к частным, но с какой жалобой? То, что сын худой?  Анализы норм, а так не хочу таскать по больницам.

По-поводу горшков.
Сын в свои 4,5 года до сих пор спит ночью в памперсе. Свекровь в обмороке) Я спокойна на счет этого. Пробовала за лето отучить . Но это же мучение: кровать заправлена пеленками непромокаемыми, ребенок мокрый просыпается, я его переодеваю ночью. Кошмар. А заводить будильник и будить ночью ребенка, чтобы пописал - это вообще за гранью.
Сейчас иногда просыпается по утрам сухой в памперсе, но это редко. Просто еще недозрел...

Кстати, старшую дочку моя мама высаживала на горшок с 6 мес, держала над горшком. Ну пунктик у человека, что памперсы - суперзло. Но я четко помню, что несмотря на раннее приучивание к горшку, дочка сама осознано села на горшок только в 2 года.
« Последнее редактирование: 22 Октября 2020, 09:01:12 от мама СанСаныча »

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 70937
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2448
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7887 : 22 Октября 2020, 12:20:23 »
@мама СанСаныча, правильно вы насчёт памперсов. Не самое большое это зло. Если будет спать сухим постоянно, уберете. А раньше смысл? Он же не из вредности так.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #7888 : 22 Октября 2020, 18:08:14 »
@мама СанСаныча, да, согласна. Пока не дозрел мучение. У нас наоборот. Ночь спит сухая. Утром бежит сикать. Или в душевую или на горшок или просит одень памперс. Мы на прогулку в памперсе и днем может надуть если ей не напоминать. У знакомых нормотипичная двойня. До 4 лет какали исключительно в памперс. Писали в горшок. Терпели пока не оденут памперс.

Оффлайн maria081271

Re: Микроцефалия
« Ответ #7889 : 22 Октября 2020, 18:11:37 »
@murilka, Моя микроцефалка ДЦПушка рано научилась делать дела в горшок, а вот здоровый сынулька да долго какал не туда и памперсы до самого садика носил.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!