Микроцефалия

[murilka]

@Катя…………………, она( голова) зараза чем старше тем до нормы хуже прирастает.очень медленно.шапку с года носим.уже 6 почти и ещё нормальная шапка

[Катя…………………]

@Катя…………………, она( голова) зараза чем старше тем до нормы хуже прирастает.очень медленно.шапку с года носим.уже 6 почти и ещё нормальная шапка

ох лишь бы развитие было , а голова пусть хоть квадратная будет 🙈

[mama_mary]

@Alexandria, с судорожной готовностью нельзя ноотропы. Уточните у врача насчёт семакс, лецитин. И возможно глиатилин.

У моей дочери была эпиактивность по ЭЭГ, в 11 месяцев эпилептолог назначил глиатилин, уже не помню, но вроде, на второй день приема стартанули приступы...По итогу имеем тяжёлую форму фармакорезистентной эпи. Дочери 7,5 лет, ни дня без приступов...
Мне кажется, перед назначением ноотропов лучше сделать ЭЭГ

[Juls]

@Juls, расскажите о дочке, пожалуйста. Почему микра? Какой размер головы при рождении, в год и сейчас? Что умеете? Речь понимает?

Дочка родилась ровно в 36 недель. С преэклампсией лежала перед этим. У дочки был звур, на УЗИ отставала по размеру животика, мозжечок говорили ровно по сроку при этом. Ну и маленький вес, я и сама замечала - живот был совсем небольшой.
36 недель, родилась 1800, для такого срока маловесная. Нам так в РД и говорили, что мы не то, чтобы недоношенные, а скорее маловесные. Голова была 29-30.
Вопросов в РД к нам особо не было. Только набор веса. Вид был у дочки конечно странный скажем так)) все говорили ой да жирок наберёт и будет норм. В итоге позже все начали валить на генетику. Стигмы и т.п., ставят синдромальную микру. Чего только я не гуглила за это время, какие только синдромы.. страху натерпелась. Сейчас успокоилась. Не читаю) генетики по виду определить ничего не могут. Сказали приходить после года, либо сдавать геном/экзом. После года пока не были, поедем после нового года наверно.
В общем набирали вес, отходили от стресса. Голова была кривовата, плагиоцефалия, причем скорее всего была уже в утробе такой. Потому что искривление было такое, что одна ноздря не дышала вообще. Повезло попали к грамотному лору, которая ошарашила меня диагнозом атрезия хоаны под вопросом. Тут я подумала уже, что реально синдром.. но позже после полугода диагноз не подтвердился, ноздря начала слабо дышать, оказалось сильно искривление перегородки. Позже скорее всего операцию придется делать.
Потом месяца в три невролог говорит маловата голова, но микру пока не ставлю, просто микрокрания. Вот тогда и понеслась карусель) с нпц, генетиками. Запись ко всем по месяцу ждать. В итоге где-то в месяцев 8-9 сделали МРТ. Патологии не увидели явной, признаки гипоксии и чуть меньше мозолистое тело. Но насколько я поняла это не критично и не указывает на явную проблему. У хирурга были на очном приеме, сказал смысла КТ делать нет, на МРТ видно, что место для роста мозга есть, занимайтесь мозгом. Кранио исключил такими образом.
УЗИ конечно тоже ничего не видел такого, ЭЭГ сделали, эпи нет. Весной на всякий ЭЭГ ещё повторим.
Ох и бегала я с сантиметром и все верила и ждала, что вот мы сейчас ещё чуть чуть. Но вес мы почти в норму вышли, рост низковат, но в целом не страшно. А по голове как были в районе 3 перцентиля, так и идём по нему. Сейчас я рада и этому, дай Бог не уйти ниже.. в год мы были голова 40.5,  рост 71 и 8200. Сейчас будет 1.3, голова 41.5.
В принципе голова хорошо росла, как у норм ребенка по прибавкам, но у ребенка со звур должен быть догоняющий рост. Мы вот по голове что-то не догнали. Сейчас в 1.3 ползаем шустро, сидим, стоим у опоры, ходим вдоль(но не так давно начали), поднимается с места на прямых ногах, мотивирую на шаги первые, но пока никак. Что-то ещё не готово. Звуков мало мамамама, папапа, бррр машинки вроде определяет, на днях наконец указательным пальцем стала носик, глазки показывать на мне, любит пирамидки, башни собирать(конечно не по порядку), пуговки в коробку, любит играть в мячик, кидаем друг другу). В целом контактная, улыбчивая, задорная, но с характером вреднючки немного, любопытная). Речь понимает, правда 50/50 может и проигнорировать) понимает то, что нужно ей)

[Juls]

@murilka,
Да, про заморочки понимаю. Просто лихорадить как первое время, я думаю уже не будет.
И про медленный прирост с возрастом, это конечно боль.. мама моя все спрашивает, ну сколько сколько. А чего мерить, до нормы даже минимальной мы все равно не скакнем. Только ползти и надеяться..))

[Летолето]

@murilka, ох, как приятно читать про ваши успехи! Лиза молодец!)
@Juls, а какие стигмы у вас генетик видит? Вот у моей увидела кривые мизинцы. И волос мало, девчулька почти лысая. Но форма головы сказала не микроцефальная. Хотя виски у дочки сужены. У меня тоже кстати стигмы нашла, о которых я даже и не подозревала)
Вообще я на эту тему столько уже перечитала, и вот ни одного случая не встретила, у кого при пограничной размере головы, но прибавкой 10 см в год и развитием по возрасту, впоследствии были бы проблемы с интеллектом. Ни одной такой истории, что обнадеживает.

[Катя…………………]

@Juls, расскажите о дочке, пожалуйста. Почему микра? Какой размер головы при рождении, в год и сейчас? Что умеете? Речь понимает?

Дочка родилась ровно в 36 недель. С преэклампсией лежала перед этим. У дочки был звур, на УЗИ отставала по размеру животика, мозжечок говорили ровно по сроку при этом. Ну и маленький вес, я и сама замечала - живот был совсем небольшой.
36 недель, родилась 1800, для такого срока маловесная. Нам так в РД и говорили, что мы не то, чтобы недоношенные, а скорее маловесные. Голова была 29-30.
Вопросов в РД к нам особо не было. Только набор веса. Вид был у дочки конечно странный скажем так)) все говорили ой да жирок наберёт и будет норм. В итоге позже все начали валить на генетику. Стигмы и т.п., ставят синдромальную микру. Чего только я не гуглила за это время, какие только синдромы.. страху натерпелась. Сейчас успокоилась. Не читаю) генетики по виду определить ничего не могут. Сказали приходить после года, либо сдавать геном/экзом. После года пока не были, поедем после нового года наверно.
В общем набирали вес, отходили от стресса. Голова была кривовата, плагиоцефалия, причем скорее всего была уже в утробе такой. Потому что искривление было такое, что одна ноздря не дышала вообще. Повезло попали к грамотному лору, которая ошарашила меня диагнозом атрезия хоаны под вопросом. Тут я подумала уже, что реально синдром.. но позже после полугода диагноз не подтвердился, ноздря начала слабо дышать, оказалось сильно искривление перегородки. Позже скорее всего операцию придется делать.
Потом месяца в три невролог говорит маловата голова, но микру пока не ставлю, просто микрокрания. Вот тогда и понеслась карусель) с нпц, генетиками. Запись ко всем по месяцу ждать. В итоге где-то в месяцев 8-9 сделали МРТ. Патологии не увидели явной, признаки гипоксии и чуть меньше мозолистое тело. Но насколько я поняла это не критично и не указывает на явную проблему. У хирурга были на очном приеме, сказал смысла КТ делать нет, на МРТ видно, что место для роста мозга есть, занимайтесь мозгом. Кранио исключил такими образом.
УЗИ конечно тоже ничего не видел такого, ЭЭГ сделали, эпи нет. Весной на всякий ЭЭГ ещё повторим.
Ох и бегала я с сантиметром и все верила и ждала, что вот мы сейчас ещё чуть чуть. Но вес мы почти в норму вышли, рост низковат, но в целом не страшно. А по голове как были в районе 3 перцентиля, так и идём по нему. Сейчас я рада и этому, дай Бог не уйти ниже.. в год мы были голова 40.5,  рост 71 и 8200. Сейчас будет 1.3, голова 41.5.
В принципе голова хорошо росла, как у норм ребенка по прибавкам, но у ребенка со звур должен быть догоняющий рост. Мы вот по голове что-то не догнали. Сейчас в 1.3 ползаем шустро, сидим, стоим у опоры, ходим вдоль(но не так давно начали), поднимается с места на прямых ногах, мотивирую на шаги первые, но пока никак. Что-то ещё не готово. Звуков мало мамамама, папапа, бррр машинки вроде определяет, на днях наконец указательным пальцем стала носик, глазки показывать на мне, любит пирамидки, башни собирать(конечно не по порядку), пуговки в коробку, любит играть в мячик, кидаем друг другу). В целом контактная, улыбчивая, задорная, но с характером вреднючки немного, любопытная). Речь понимает, правда 50/50 может и проигнорировать) понимает то, что нужно ей)

у вас отличные умелки !!! Не все видать зависит от объема головы )

[Alexandria]

@Alexandria, с судорожной готовностью нельзя ноотропы. Уточните у врача насчёт семакс, лецитин. И возможно глиатилин.

У моей дочери была эпиактивность по ЭЭГ, в 11 месяцев эпилептолог назначил глиатилин, уже не помню, но вроде, на второй день приема стартанули приступы...По итогу имеем тяжёлую форму фармакорезистентной эпи. Дочери 7,5 лет, ни дня без приступов...
Мне кажется, перед назначением ноотропов лучше сделать ЭЭГ

Очень жаль.... ЭЭГ делаем регулярно, вот по нему нам неврооог эпилептолог и назначат противосудорожные и не назначает ноотропы, она сама против ноотропов. А вы на тот момент принимали противосудорожные?

[ОльгаВОльгаВ]

@murilka, а как ваша девочка до года развивалась? Была задержка?
И это))) шапки тянутся ))). Я шапку среднему купила, а муж ее примерял на себя- отлично села, так что шапки не показатель.

[murilka]

@ОльгаВОльгаВ, конечно задержка была.и до сих пор она не догнала интеллектуально ровесников.многим вещам и в крупной и в мелкой моторики нужно учить.не просто показать,а вырабатывать и заучивать алгоритм.годовалый племянник сообразительнее Лизаветы. я не то чтобы выдохнул а( ну понятно что ходящий и вербальный ребенок как бы он не ходил и какая бы бедная речь ни была это огромное облегчение близким и ребенку) но вопрос догоним норму не догоним в принципе к 6 годам отпал так как не догоним и это уже мне понятно.это другой ребенок со своими возможностями и темпами скорее всего обусловленными генетикой.а до года тоже очень хотелось в норму.и до трёх лет особенно как пошли долгожданные умелки.но там недостаточно просто ходить.нюансов много.и их осознаешь по мере освоения навыков.но развитие идёт.жить всем становиться легче и это радует.

[Elena1370007]

@Alexandria, мы еще к одному сходили неврологу. все-таки нам прописали ноотроп. Цераксон. Будем пробовать, вдруг положительную динамику даст, да и врач очень опытный по Воронежу... Сказали, что у нас левая сторона вся в тонусе, от нее и ждать проблем. Что странно. У нас ведь левосторонняя атрофия🤯

[Alexandria]

@Elena1370007, действительно странно. У нас правая сторона слабее, при повреждении левой стороны мозга. У вас ЭЭГ чистое?

[KaterinaL]

Всем привет! У Веры подтвердился синдром Неймеген. Теперь мы официально с диагнозом. Расстроена, что он, но с другой стороны понимаешь чего +- ждать и на что обращать внимание. Найти бы толкового иммунолога здесь. Так как это теперь наш основной врач. От генетика уходить не буду, будем и дальше с метаболизмом работать, думаю это точно не навредит, по финансам затратно, но что поделаешь.
Теперь ходим 3 раза на нейро коррекцию и 3 раза к психологу на занятия. Оформили инвалидность, всё более менее понятно в плане работы, пугает только здоровье, так как с этим синдромом может быть иммунодефицит, а иммунонрамма у Веры плохая была, хоть и болеет не часто.
Такие вот дела. Кстати начала говорить как делает волк, сова, гусь, собака, много животных показывает, цвета ещё не знает нормально.

[Катя…………………]

Всем привет! У Веры подтвердился синдром Неймеген. Теперь мы официально с диагнозом. Расстроена, что он, но с другой стороны понимаешь чего +- ждать и на что обращать внимание. Найти бы толкового иммунолога здесь. Так как это теперь наш основной врач. От генетика уходить не буду, будем и дальше с метаболизмом работать, думаю это точно не навредит, по финансам затратно, но что поделаешь.
Теперь ходим 3 раза на нейро коррекцию и 3 раза к психологу на занятия. Оформили инвалидность, всё более менее понятно в плане работы, пугает только здоровье, так как с этим синдромом может быть иммунодефицит, а иммунонрамма у Веры плохая была, хоть и болеет не часто.
Такие вот дела. Кстати начала говорить как делает волк, сова, гусь, собака, много животных показывает, цвета ещё не знает нормально.

Бедняжка маленькая (((( Госпади бедные наши детки ((((но Верочка большая молодец 👍

[ОльгаВОльгаВ]

@KaterinaL, ох, держитесь. Сил вам и Верочке! Почитала сейчас за этот синдром, столько всего(. Пишут что очень действенно пересадка костного мозга, чтобы побороть первичный иммунодефицит. Бедные детки(((.