Микроцефалия

[KaterinaL]

@KaterinaL, а если у нас не генетика, а вторичная микра, нам с так же можно к генетикам обращаться, не знаете?

Я думаю всем можно, Я б и сына НТ проверила, так как они в целом корректируют метаболизм, что в целом на развитие влияет, тк их теория в том, что из-за дисбаланса в обмене задержки и тп. Понятно, что органическое поражение мозга не убрать, но много я считаю занятиями и лечением сможно скорректировать. У них много с рас деток и прочими генетическими синдромами. Я не знаю как бы было без этого всего что мы делаем, в целом с нашим диагнозом развитие норм, но я всё же верю, что не зря мы всё делаем с рождения и оно только плюсом Вере

[Alexandria]

@KaterinaL, спасибо вам за подсказку, обратимся тоже к генетикам.
Да, не сомненно, всё что делаем даёт результаты. На реабилитациях столько историй слышала, что доктора говорили, что не будет ни сидеть ни говорить, а мамы шли дальше и реабилитировали леток своих и дети начали делать всё, чего не должны были по мнению врачей... Так что нужно делать что можем в совокупности это даёт результаты

[KaterinaL]

@KaterinaL, спасибо вам за подсказку, обратимся тоже к генетикам.
Да, не сомненно, всё что делаем даёт результаты. На реабилитациях столько историй слышала, что доктора говорили, что не будет ни сидеть ни говорить, а мамы шли дальше и реабилитировали леток своих и дети начали делать всё, чего не должны были по мнению врачей... Так что нужно делать что можем в совокупности это даёт результаты

Мозг на столько не изучен и никто не может дать 100% гарантию, поэтому занятия и работа. Вам нужны генетики метаболисты, в РФ тоже есть, или Вы из Украины?

[Инда]

@Alexandria, обращайтесь к Харьковским генетикам.
Они лучше всего корректируют.
Иногда они в РФ приезжают. Это лучше в определённой ветке спросить.

[Alexandria]

@KaterinaL, мы из Московской области

[Alexandria]

@Инда, ок, спасибо, вечером почитаю где их можно найти

[Инда]

@Alexandria, я слышала они несколько лет назад как раз приезжали в МО.
 

[Alexandria]

@Инда, а так и искать "Харьковские генетики " Или есть имена?

[танчик]

@танчик, нужно время что бы более менее взять себя в руки , меня до сих пор накрывает если честно , но я стараюсь занимаюсь с малышом , надеюсь на лучшее , ведь все может быть совсем не так как мы себя напридумывали в голове , много случаев что это такая особенность у деток , и это даёт надежду

Спасибо за поддержку это сложно..только выхода нет

[танчик]

@танчик, в гости ездим и приглашаем, где то месяцев с 5, смена обстановки очень полезна деткам, вырабаьываются новые нейроны, так мне нейропсихолог сказала. По поводу роста у нас первые два месяца более менее росла, потом по полсантиметра. Ребёнку год ог 40см , родилась 34.5 (думаю деле меньше, у нас была кефалагематома)
Родничок закрылся ближе к 6 мес, в 4 месяца был совсем маленький... По поводу работы пока и сказать ничего не могу... Пока в декрете отдаю всю себя на занятия

Спасибо.Здоровья и развития детка.

[танчик]

Девочки,сколько искала информацию про динамику прироста головы в первые месяцы-ничего не понятно.У всех родничек был маленький и закрылся почти сразу!?Прирост первые 2-3  месяцы более менее,а потом 0 или совсе ничего?И,почему у нас судорожный синдром не лечат??видите ли по ээг ничего не словили.Как врачам доказать,что ребёнка колбасит часто?видео снимаю,а им оно не нравиться…то глаза не видно,то одни глаза,а тело не видно.Сил нет .То говорят,даже если судороги,то пока их лечить не нужно,так как ээг не засекла и они могут быть не эпилептическими пока..
Мамы,скажите,со временем вы смирились с этим диагнозом?на работу уже не реально выйти?ты прикован сутками к ребёнку?выбираетесь на отдых с друзьями?Столько вопросов…Хочеться услышать позитив какой-то.хоть чуток .Возможно ли быть счастливым?

Здравствуйте. Родничок это такая тема мутная)) бывает детки с диагнозом и голова плохо растёт, а он  не закрывается, а бывает закрывается рано и голова по таблицам. У Ксении закрылся в 8 месяцев и голова стала хуже расти, хотя уже и так рост замедляется в этом возрасте.
В плане ээг не советчик сильный, но бывает ещё переизбыток информации и знаний. Вот у вас со старшим ребёнком много информации инклюзивной было, здесь на форуме истории других мам и детей. Бывает вздрагивания, реально просто вздрагивания в 2 месяца тем более. Говорят все ок, при проверке чистая ээг, может стоит чуток затормозить и не искать.
Понимаю что все мы обеспокоены будущим работой, общением, но у вас таааак мало с родов прошло, честно мой вас совет не много выдохнуть от больниц и больше гулять на улице. Ребёнку не сомненная польза и может удлучшится сон при движении коляски и воздух свежий расствавляет все как есть.

Спасибо за отзыв.Знаете,прикол в том,что у старшего голова за первый месяц выросла на 5 см,а за 2-й на 3.В год голова была 52 см.ставили гидроцефальный синдром,но,так не подтвердили.Поэтому.я даже не знала,что есть микроцефалия.А,вон,как судьба сыграла .По поводу инфо,то у меня тогда был маленький телефон и очень тяжело было искать информацию,поэтому основную получала от врачей,родителей и тд.Ну,и с 3-х лет ходили в ребцентр без перерыва.Сейчас переходной период и немного откат пошёл или депрессия.ну,тяжело с ним стало.А,так он очень добродушный ребёнок

[танчик]

@танчик вы ночное ЭЭГ делали? На дневном мало что увидят. Знаю мам, кто делал годами дневное ЭЭГ и т всё ок, а не ночном эпи активность. У нас хорошие в белой Церкви эпи нет, но туда ща пол года запись, ещё советую ликарська практика в Киеве, но найти хорошего эпилептолога, совету ют Малец Мирославу, к ней тоже запись ща пару мес

О,спасибо вам огромное.Да,я просила сделать ночное,но,они не дали направления и сказали договаривайтесь сами.А Надоненко на богатырской не знаете,хороший специалист??Малец где принимает и как к ней попасть?У вас тоже МЦ?сколько Делке лет?

[танчик]

Девочки,сколько искала информацию про динамику прироста головы в первые месяцы-ничего не понятно.У всех родничек был маленький и закрылся почти сразу!?Прирост первые 2-3  месяцы более менее,а потом 0 или совсе ничего?И,почему у нас судорожный синдром не лечат??видите ли по ээг ничего не словили.Как врачам доказать,что ребёнка колбасит часто?видео снимаю,а им оно не нравиться…то глаза не видно,то одни глаза,а тело не видно.Сил нет .То говорят,даже если судороги,то пока их лечить не нужно,так как ээг не засекла и они могут быть не эпилептическими пока..
Мамы,скажите,со временем вы смирились с этим диагнозом?на работу уже не реально выйти?ты прикован сутками к ребёнку?выбираетесь на отдых с друзьями?Столько вопросов…Хочеться услышать позитив какой-то.хоть чуток .Возможно ли быть счастливым?

@танчик мы с Белой Церкви) у дочки синдром Неймеген, ей год и 9, о микроцефлии знали в 30 недель беременности, я плакала каждый день недели 2, потом реже, помог специалист и подруга, верила лучшее, после родов тоже ревела, потом остеопат наш отрезвила меня, до последнего думала, что чудо, что Вера с микрой так развита, у нас только задержка речи, при 36.5 см головы в год и 9) но это особенность нашего синдрома, хотя мы занимаемся с рождения, я думаю всё даёт результат. И в Харьковском ген центре наблюдаемся с года, я уверена это тоже даёт результат, да дорого и напряжно по кругу сдавать анализы и принимать БАДы, но если это даст хоть 1-2% прогресса, то делаем

извините.только увидела ваше сообщение .Скажите,с вами можно будет пообщаться по телефону или может с Фейсбуке,что бы не засорять тут форум своим общением

[KaterinaL]

@Инда, ок, спасибо, вечером почитаю где их можно найти
[/quote


Лесняк Светлана Викторовна переехала из Харькова в мск, но она в декрете и запись к ней я так понимаю не скоро, узнавайте, а вообще харьковские консультируют онлайн, я и сама к ним не ездила, анализы сказали какие здать, заполнила анкету, + доп исследования, фото /видео ребёнка, и им по факту главное анализы, они по ним делают назначения и дальше ведут

[KaterinaL]

Девочки,сколько искала информацию про динамику прироста головы в первые месяцы-ничего не понятно.У всех родничек был маленький и закрылся почти сразу!?Прирост первые 2-3  месяцы более менее,а потом 0 или совсе ничего?И,почему у нас судорожный синдром не лечат??видите ли по ээг ничего не словили.Как врачам доказать,что ребёнка колбасит часто?видео снимаю,а им оно не нравиться…то глаза не видно,то одни глаза,а тело не видно.Сил нет .То говорят,даже если судороги,то пока их лечить не нужно,так как ээг не засекла и они могут быть не эпилептическими пока..
Мамы,скажите,со временем вы смирились с этим диагнозом?на работу уже не реально выйти?ты прикован сутками к ребёнку?выбираетесь на отдых с друзьями?Столько вопросов…Хочеться услышать позитив какой-то.хоть чуток .Возможно ли быть счастливым?

@танчик мы с Белой Церкви) у дочки синдром Неймеген, ей год и 9, о микроцефлии знали в 30 недель беременности, я плакала каждый день недели 2, потом реже, помог специалист и подруга, верила лучшее, после родов тоже ревела, потом остеопат наш отрезвила меня, до последнего думала, что чудо, что Вера с микрой так развита, у нас только задержка речи, при 36.5 см головы в год и 9) но это особенность нашего синдрома, хотя мы занимаемся с рождения, я думаю всё даёт результат. И в Харьковском ген центре наблюдаемся с года, я уверена это тоже даёт результат, да дорого и напряжно по кругу сдавать анализы и принимать БАДы, но если это даст хоть 1-2% прогресса, то делаем

извините.только увидела ваше сообщение .Скажите,с вами можно будет пообщаться по телефону или может с Фейсбуке,что бы не засорять тут форум своим общением

Конечно) напишите в личку , Я дам контакты