Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 966562 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн ОляОля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9210 : 17 Февраля 2022, 19:18:50 »
  Или у самой вас какое то смутное ощущение, что ребёнок какой то не такой?
Вот это чисто субъективное материнской чутье очень плохой советчик. Ох как я загонялась, что у сына аутизм!И на имя не отзывался, и на носочках ходил, и руками махал. А о разделенном внимании вообще речи не шло. И естественно все было мне не так, но мне как оказалось, просто казалось это, с испуганных глаз. Когда забеременела дочкой, решила, что все будет не так, не буду больше придумывать себе и ей проблемы. И надо же ей было родиться мелкоголовой! Ирония судьбы..
Забавная такая фраза ирония судьбы. Вот у меня тоже что-то похожее вышло. С первой дочкой было плохие скрининги но хорошее узи. Много хороших узи. Генетик сказала, что думает все хорошо, и другие анализы не нужны, но я всю беременность то ходила веселенькой, то думала а вдруг это все же Синдром Дауна. Разговаривала с мужем, он был уверен что все хорошо, так как был на всех узи. Но я умею быть навязчивой и убеждать)) ребёнок родился и там сразу в родзале было понятно что все обошлось. И когда в 3ьем триместре со вторым ребёнком, стала меньше окружность головы, уже никто меня не стал особо слушать. Муж сказал врачи и узисты говорят все ок, значит ок. И решать проблемы будем по мере поступления. И эту тему он вообще не поддерживает и со мной на неё не разговоритесь. Так же я не поимела сторонников ни со стороны мамы, ни подруг. Мне просто начали говорить, что ну размеры бывают разные и о чем я вообще говорю. Это поняв я перестала с кем то говорить на эту тему и возможно все думают что я эту тему отпустила.

Оффлайн Катя…………………

Re: Микроцефалия
« Ответ #9211 : 17 Февраля 2022, 19:21:46 »
@helen152, к сажалению нету теста или анализа который может сказать есть ли микроцефалия или нет , по форуму уже понятно что генетику капать тоже долго , конечно успокоится невозможно но нужно постараться малыш все чувствует , занимайтесь , массаж остеопат бассейн , все на пользу будет

Оффлайн Инда

Re: Микроцефалия
« Ответ #9212 : 17 Февраля 2022, 19:22:33 »
@ОляОля, даже интересно, по каким причинам вы стали читать такой специфический форум ещё во время беременности?

Ирония судьбы: родители тяжело больных детей обычно не так критичны по отношению к своим детям и их умелкам. Всему своё время. Каждый ребёнок развивается в своём темпе.
Здесь же всё ищут,, отклонения,,.


Оффлайн ОляОля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9213 : 17 Февраля 2022, 19:27:01 »
@ОляОля, даже интересно, по каким причинам вы стали читать такой специфический форум ещё во время беременности?

Ирония судьбы: родители тяжело больных детей обычно не так критичны по отношению к своим детям и их умелкам. Всему своё время. Каждый ребёнок развивается в своём темпе.
Здесь же всё ищут,, отклонения,,.
К сожалению, только стоит вбить в интернете отстаёт окружность головы во время беременности сразу выбивает микроцефалия. Кучу статей и этот форум. Сразу статьи о неизлечимости и прочее и именно это бывает почву из под ног. Мысль начинает бежать и как  бы круг начинает сжиматься.
Я понимаю про этот форум, это сложный форум, но в душе вертятся мысли и хочется о них писать.

Оффлайн Катя…………………

Re: Микроцефалия
« Ответ #9214 : 17 Февраля 2022, 19:27:09 »
@ОляОля, я тоже перестала обсуждать эту тему с кем либо , на форуме могу высказаться , знаю что тут меня поймут …

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 72087
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2495
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9215 : 17 Февраля 2022, 19:38:57 »
Девочки, от души желаю, что бы ваши дети обычно развивались и вопрос, какого размера голова глядишь, и перестанет занимать мамину голову  ;D
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Инда

Re: Микроцефалия
« Ответ #9216 : 17 Февраля 2022, 19:47:03 »
@ОляОля, если нет предрасположенностей ( родовая травма,  инфекции, и пр.), то всё таки это маловероятно.
А бояться можно многого. Есть, например, СМА, и не обязателььнт та, которая проявляется в начале жизни, а есть и такая, которая стартует в 10-12 лет. Есть болезнь Дюшенна, которую так же не определить, пока она не проявится... Вы же не делаете анализы на них?
И, думается, наши мамы и бабушки,, не накладывали,, нас на молекулы ( по объёму и форме головы, по умелкам и пр.) да, и сейчас, думается, многие из нас далеко от идеала ( не знают 2-3 языка, не танцуют, не цитируют Шекспира в подлиннике, у кого то низкая попа и короткие ноги, у кого то ноги от ушей, а уши лопоухие). Наши родители не читали инет и у них не было мыслей, что их ребёнок имеет стигмы : плоский затылок, неправильный прикус, не длинные ноги ( это как пример). И поэтому поводу не водили ко множеству врачей. Вам же нравятся, когда о вас думают, как о здоровой, красивой и умной... И вряд ли вам понравится, если ваши родные начнут в этом сомневаться и делать многочисленные тесты.
Не возможно всех прировнять... Мы не роботы.
И ребёнок такой, как мы его воспринимаем, как мы о нём думаем, как мы о нём говорим и как мы его воспринимаем. Он это чувствует и впитывает.

Отвлекитесь. Вы ещё малыши. И радости будут и несчастья. Желаю, чтобы Вселенная была к вам благосклонна.


Ошибок много-много писала с телефона
« Последнее редактирование: 17 Февраля 2022, 19:53:27 от Инда »

Оффлайн ОльгаВОльгаВ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 249
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9217 : 17 Февраля 2022, 22:56:41 »
@helen152, симпатичный малыш у вас! Писала, писала и все исчезло). Нет микроцефалия это не всегда уо. Да ог чуть меньше нормы, но и рождение у вашего сына было экстремальным. Что вам назначают ваши неврологи? Ноотропы, ЛФК, массажи, сосудистые? Как вы реабилитируете ребенка?

Оффлайн ОльгаВОльгаВ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 249
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9218 : 17 Февраля 2022, 23:02:26 »
@ОляОля, я вас понимаю, сама попала на этот форум таким же путем как и вы! Самое сложное, это то что не можешь отделаться от мысли, что пока нет диагноза, и вот каждый день развитие ребенка может замедлить и вдруг остановиться, как и рост ог.
Самое странное, что когда я родила дочь, тоже было экстренное кесарево, дочь была в реанимации, но нас выписали быстро и на первом приеме у невролога она сказала, что у дочегигрудь больше ог, на что я спросила но обьем головы в норме, и не придала этому значение, и родничок закрылся в 8 месяцев и тоже мне сказали ,что это плохо, а почему не смогли объяснить, типа плохо и все, и опять я не заморочилась. А теперь я на каждое слово заморачиваюсь(((.
« Последнее редактирование: 17 Февраля 2022, 23:16:10 от ОльгаВОльгаВ »

Оффлайн Juls

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9219 : 17 Февраля 2022, 23:21:44 »
@Juls, а слова есть какие-то у девочки вашей? Осознанно что нибудь говорит?
Слов особо нет, мама, иногда папа, бррр как машинка, это же означает гулять. После занятий активно ругается на своем. Видно, что пытается губами повторить, но звук пока не идёт.. у меня старшая была неговорящая. После большой работы логопеда заговорила и в целом говорит очень хорошо. Нам бы с младшей только начать, а дальше вытянем я надеюсь.

Оффлайн Juls

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9220 : 17 Февраля 2022, 23:27:45 »
@ОляОля,
В теории мы с вами в одном диапазоне, да по размерам? Я надеюсь в полтора будет 43см голова. Интересно, что вам говорят все норм. Но у вас и оставания вообще никакого не было ни разу, даже раньше все идет. У нас скачками развитие, то долго прям ничего, то вдруг бум бум бум.. Визуально ребенок на вас с мужем похож? Стигмы есть какие-то?

Оффлайн ОляОля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9221 : 17 Февраля 2022, 23:43:48 »
Вот наша логопед ещё со старшей в беседе, сказала что чаще всего приходят семьями. Типо вот эти логопедические проблемы часто повторяются у братьев, сестёр.
В плане стигм, сложно сказать. Вы писали о ушных раковинах)) ну грубых каких то я не вижу, и о них мне не говорили. Но при этом когда я читала о любых диагнозах Корнелия  де Ланге, синдром Неймиген, даже вот тот Вильямса о котором вы писали, я легко могу своего ребёнка везде присобачить))) потом конечно я нахожу не стыковки, но при желании и пытливом уме можно все)
Я добавляла как то фотки ребёнка. Если посмотреть мои отправленные сообщения там будут.@Juls,

Девочки, спасибо за верные слова, @Инда, @NAB. В них столько понятных и верных вещей. Я вот даже читая много сообщений в этой ветке, думала я бы не парилась, ну ведь все ок. Это такое пограничное что-то когда и на этом форуме ты вроде лишний и в бэбиблоге тоже.

Оффлайн Juls

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9222 : 17 Февраля 2022, 23:56:05 »
Это такое пограничное что-то когда и на этом форуме ты вроде лишний и в бэбиблоге тоже.

Вот полностью это разделяю с вами. У нас так часто - приходим к врачам, которые работают с нормиками, они нас боятся и записывают в отстающих(это если я рассказываю про все подряд, хотя по сути страшного ничего не было на мой взгляд), а вроде реабилитация нужна и идем в центры, где работают с дцп и сложными случаями, а там мы ангелочки, зачем вы к нам пришли, у вас вообще все супер-супер.

Оффлайн helen152

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9223 : 18 Февраля 2022, 01:19:35 »
@ОльгаВОльгаВ, вот опять, я нажала отправить и меня выкинуло, не понимаю что я делаю не так
Мы начали с 3 мес массаж и лфк на дому приезжал специалист
Пили элькар, потом пантогам
Неврологи 2 говорят колоть кортексин, 2 говорят нет,может вызвать судороги!
В 4,5 мес проходили курс реаб лфк, массаж и физио(светом), прокололи глиатилин там
Дома стараемся тоже упражнения делать, хочу еще по новокниницкому попробовать
На 15 марта у нас еще курс ревб запланирован, там 6,5 мес нам будет
Ну вот как то так.
Остеопатов советуют,,думаю стоит или нет,  есть ли они у нас толковые да и сама я не очень как то в них верю
Если есть какие то советы,,с радостью послушаю!

Оффлайн helen152

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #9224 : 18 Февраля 2022, 01:21:27 »
@helen152, к сажалению нету теста или анализа который может сказать есть ли микроцефалия или нет , по форуму уже понятно что генетику капать тоже долго , конечно успокоится невозможно но нужно постараться малыш все чувствует , занимайтесь , массаж остеопат бассейн , все на пользу будет

Вот остеопат..не знаю, есть ли толк в них? Помогают они? Что тотя как то скептически к ним отношусь(