Микроцефалия

[EIA]

@ОляОля, в отношении популярной сейчас актрисы Дженны Ортеги. Она сама по себе субтильная маленькая дюймовочка - голова у неё соразмерна её телосложению. А значит не более 53 см. Может ей в инстаграмм написать, и спросить какая окружность головы? ))) я шучу конечно... Хотя может она бы и ответила )))
Есть такая телеведущая Ксения Бородина, на форумах часто пишут, какая у неё большая голова при маленьком тельце. Но на самом деле скорее всего у неё генетически не маленькое телосложение (кости, корпус) , просто "вымучила" из себя худобу и на фоне худобы голова кажется огромной.

Это я к тому, что есть люди сами по себе очень маленькие, кости маленькие, рост, размер ноги, как эльфы. У них м голова будет маленькой,

[maria081271]

Добрый вечер! Даже не знаю с чего начать, не могу собрать мысли и сформулировать что-то внятное...
У моей дочери тоже микроцефалия, ей сейчас 1.4, только-только начинает ползать, задержка более чем на 4 эпикризных срока. Когда только родила, и узнала диагноз, начала бороздить интернет в поисках информации и наткнулась на форум, но почему-то побоялась начать писать/спрашивать, а решила начать читать всё с самого начала, но на долго меня не хватило.
Подскажите, может кто-нибудь есть из Екатеринбурга/Свердловской области (или соседних областей), кто может посоветовать хорошего невролога и специалистов по кинезиотерапии.

Я пришла на форум, когда дочери 4 года было. Информацию черпала в другом месте и ни разу не пожалела, что раньше и форума не была, и нас на нём. Такого бы на советовали, мама не горюй. А так к нашему приходу сюда уже многое было сделано и понятно. Так что инфа из инета не всегда благо!) Просто ещё раз подтверждает что делаешь правильно, а что нет! В разных пропорциях, по разным темам.

[EIA]

@maria081271, ну форум конкретно этот хороший в части просто понимания, что делать родителю и чего ожидать. Здесь очень адекватные советы. Иногда человеку нужно помочь с мыслями собраться. Просто человек без медицинского образования зачастую теряется, что делать и куда бежать. Здесь почитаешь тему и в принципе понимаешь, что надо делать

[maria081271]

Я для себя поняла,что главное какими глазами родители смотрят на ребенка. Если любящими,то и маленькая голова комплексов не вызывает. Я так не могу. Мне очень некрасиво. ( Ну я и ребенка особого принять никак не могу)

@murilka, У тебя очень симпатичная дочка, посмотри на неё другими глазами!)

[NAB]

Я тоже, пожалуй, только порадуюсь, что не было ни физической, ни нормальной технической возможности (интернет был, через проводной телефон и модем, ну и информации было куда меньше).
Ещё б начиталась, начала б голову мерять 

[Наталья201190]

@Наталья201190, спросите ещё здесь, ответов правда, свежих не было давно.  Екатеринбург
Но там последний пост от мамы, с которая на форуме бывает. Напишите ей в теме, или в личные сообщения. Наверное, что то сможет подсказать. Или где спросить в местных группах может знать.

@NAB спасибо за наводку, посмотрю

[Наталья201190]

@Наталья201190, добрый день!
Я весь первый год провела в страшном состоянии, читала этот форум каждую ночь.
Вам по УЗИ констатировали отставание окружности головы? С какой окружностью родился ребёнок? Сейчас какая окружность? Ребёнок видит, слышит, ползает? Играет игрушками? Слова? Звуки?

У остеопата были?

@EIA, диагноз поставили при рождении по результатам МРТ, родилась с окружностью головы 31см, груди 30, сейчас головка 41,5 см.
Софа слышит,видит, активная, по развитию где-то месяцев на 10, да и выглядит также, рост 71 см. (родилась 46см)
Из умений:села в 8 месяцев, на четвереньки встала в 11, сейчас стоит на четвереньках и качается, делает первые попытки ползать, пару шагов на четвереньках, потом падает и пытается по пластунски.
Гулит, месяцев наверно с 6, из слов пока только мама и бррр (машина), начала проявлять интерес к другим детям, тянется, хочет их потрогать, игрушками играет, может сама тихо сидеть чего-то шурудить, любит из корзины достать игрушки, и сидеть играть с корзиной
Был сильный тонус, сняли только в 8 месяцев и то мидокалмом, только после этого пошло развитие.

[Наталья201190]

Когда только Софа родилась, в роддоме (ОПЦ) невролог сказала: "Ребенок овощ на всю жизнь, такие долго не живут...", после того как я наревелась, решила поискать информацию что же мне терпеть делать и куда бежать, так и наткнулась на форум, старалась не забивать себе голову ненужным, искала только информацию для развития ребенка: какие книги читать, по какой методике развивать, какие лекарства принимать и т.д.
После общения с психологом решила для себя так: "Да, ребенок особенный,и если заниматься самобичеванием, я не исправлю ситуацию, жалеть себя и винить мир можно бесконечно, буду стараться улучить ситуацию любым доступным для меня способом"
За год, побывали у многих врачей и специалистов, наслушалась всего что можно, наревелась...
сейчас у нас 3 клиники для реабилитации чередуются между собой (курсы массажа и кинезио), получается месяц активный с упором на кинезио, потом месяц пассивный - это или к морю уезжаем (у нас папа живет сейчас на юге России) или ходим в бассейн.

[EIA]

@Наталья201190, Наташа, да у Вас ребёнок отстаёт, но она ползает целенаправлено в 1.3 мес и вот скоро она уже будет ползать на коленях и примерно ещё через 3 - 4 ходить (с опорой).

Во время беременности, узи не показывало отставание головы?

Вы правы относительно самобичевания. Это вообще не нужно! Может ваш настрой помог ребёнку так развиться.

Больше всего меня убило мнение невролога в роддоме. Мда, кого выпускают из медицинских вузов. Явно не тех, кто хочет кинуться помогать. Но, прогноз такого "специалиста" Уже опровергнут. У вас по описанию ребенок как будто дозревает.

Скажите, я так понимаю вы делали МРТ? А кт не делали? Как швы на голове? МРТ показало микру? Я просто не думаю, что МРТ может микру показать. Просто будет описание, что голова маленькая. А она у вас выросла на положенные 12 см за год. У вас ещё сам по себе реьенок маленький родился. Может была задержка развития внутриутробная? Плацента маленькая была? Пуповина?
Помните?

[Наталья201190]

@EIA, первые 2 скрининга были без нареканий, а  вот после 3го отправили по скорой в перенаталку.
Срок 31 неделя, малый вес, задержка  внутриутробного развития, маловодие, нарушение кровотока ребенок-пуповина. Думали рожать начну, т.к. она низко опустилась и давила на шейку, в итоге пролежала до 37 недели
На МРТ видно что лобная доля уменьшена, кт не делали, нейрохирург сказал что по их части тут работы нет, швы ровные

[valya]

@EIA, мрт не то, чтоб может показать микру, оно может показать недоразвитость каких-то отделов мозга, что отражается в размерах головы и в диагнозе микроцефалия. Так при некоторых генетических заболеваниях недоразвит мозжечок и следовательно сглажен затылочной отдел.  А так, как выше писали бывает просто небольшой размер головы, более того чисто визуально определить сложно, так как многое зависит от формы головы.

[Мама_Сашеньки]

Здравствуйте!
Подскажите,пожалуйста,если кто-то сталкивался с подобным: у дочки (4 года) постоянно заложен нос, при этом никаких соплей. Когда она засыпает,дыхание становится не таким затрудненным. Были у разных ЛОРов,говорят,что все нормально,перерастет,кто-то говорит,что причина этому наша микроцефалия. Хотела узнать,правда ли,что микра может быть причиной или все же стоит и дальше искать «своего» врача,который будет готов нами заниматься без отмашек?

[EIA]

@Мама_Сашеньки, добрый день!
А как может быть причина микра? Носовые ходы сужены?
Может иммунолога посетить? Он пропишет для поднятия иммунитета или проверит на аллергию ( бывает, что проблема с носом - это просто аллергия )

 Читала вашу историю, очень тронула меня. У Вас дочь родилась после дтп. Подскажите, какая окружность головы сейчас в 4 года? Извините за нескромный вопрос, вы стали второй раз мамой?

[NAB]

@Мама_Сашеньки, присоединяюсь к посту выше. Мазок на аллергию ЛОР брал?

Ещё как вариант. У сына был и бывает вазомоторный насморк. Нечто типа отёка сильного в носу. Не аллергия ( проверяли). Не простуда.
Это сосудистой природы. Помогает промывание солёной водой ( спреи есть типа морской, я просто делаю, Где-то смотрела в интернете пропорции соли и воды). Сосудистые препараты. И, хоть и не аллергия, антигистаминные, подсушивают.
Получается, как сильный отёк, дышать тяжело. Может течь "водичка" из носа при этом. Но не слизь.

[Мама_Сашеньки]

@EIA, @NAB, большое спасибо за ответы! На аллергию мазок не брали,будем сдавать☝🏼 промываю каждый день нос солевым раствором в качестве гигиены носа,но отек не уходит…
Большинство врачей ссылаются на микру,поскольку полость носа маленькая из-за недоразвития лицевого скелета и носовые ходы узкие,плохо развитые🤷🏻‍♀️ но для меня это какие-то общие фразы, ребенок не может норм дышать-это проблема! Ведь далеко не все детки с микрой с подобным сталкиваются,значит буду самостоятельно копать дальше.


Сашуле как раз сегодня врачи из МСЭ измеряли окружность-40 см (у нее очень густые волосы,я бы 39 взяла). Мамой второй раз я стала,да) младшей доче,Василюше,1,7, у нее все хорошо по здоровью🙏