Гидроцефалия

[Rover]

Sherrochka, они отвечают только в рабочие часы.

[Катя 91]

Динусик, стадия субкомпенсации

[Динусик]

Динусик, стадия субкомпенсации

Вы без шунта? Где окклюзия?

[Elenka-88]

Всем добрый день! Умоляю успокойте меня! Моему сыну 1 год и 5 месяцев, нам по мрт поставили диагноз наружная заместительная гидроцефалия. мы до сих пор не сидим и не встаем и не ходим, в год и 3 месяца он пополз по пластунски. В психическом плане тоже есть отставание- не говорим, только нараспев все, слоги редко. Пальчиком не показывает, на просьбы не реагируем, только руки тянем, когда предложим на ручки. Пока-пока не машем, пирамидку не собираем. Однако все твердят, что у него очень умный взгляд, с игрушками играет, особенно пианино любит, ползает за котом, держит бутылку с компотом. Врачи не делают никаких прогнозов. Кто проходил через это? Есть ли шанс, что все образуется?

[мама_Солнышка]

Elenka-88, ваше сообщение поставило меня в тупик!!! о каком психологическом отставании идет речь если ребенку всего 1,5, такой диагноз можно ставить к 3-м годам. мой сын к слову, тьфу тьфу тьфу здоровый, в свои 1,5 тоже не болтает и я не вижу ничего плохого в этом!

[Elenka-88]

Это не то чтобы лично мое мнение, нам неврологи ставят такой диагноз. Давят на то,что ребенок должен хотя бы пару слов уже говорить, собирать пирамидку, показывать пальчиком животных, глазки, носик или еще что-нито, махать ручкой пока-пока. У нас ничего этого нет, и я очень переживают по этому поводу!

[мама_Солнышка]

Elenka-88, я считаю что каждый ребенок развивается индивидуально, не стоит паниковать но и запускать. просто занимайтесь с ребенком.
пс я сама молчала в детстве как партизан до 3-х лет, зато потом так заболтала что потом не могли остановить

[Svetohek]

Здравствуйте, мы здесь новенькие, может не туда пишу, очень прошу подскажите пожалуйста в моей ситуации, потому что уже окончательно потерялась в том что мне говорит врач.
Родились мы 14 февраля на 29 неделе. Срочные оперативные роды из-за отслойки плаценты путем кесарева сечения, спасали в первую очередь меня, про ребенка даже не надеялись что выживет (была большая потеря крови). Дочка оказалась жива, но сразу предупредили что состояние очень тяжелое, и с этого момента как снежный ком. На второй день - пневмония, ИВЛ, потом начал снижаться гемоглобин - делали переливание крови, на третий день - ВЖК к вечеру поставили 3-ю степень, четвертый день - остановка сердца - в течении 20 минут реанимировали, сердечко завелось, на пятый день мы переехали из роддома в соседний город в реанимацию новорожденных. Приглашенный нейрохирург сказал, что в результате ВЖК произошла закупорка протока, начала нарастать гидроцефалия, сделал пункцию, через неделю еще одну, через неделю поставили дренаж для постоянного отвода ликвора.  Нам уже полтора месяца и никаких подвижек нет. В настоящее время мы на ИВЛ, у нас БЛД, низкий гемоглобин, мы не набираем вес вообще, выводимый ликвор посветлел, но всё равно с примесями крови. Нейрохирург сказал что нам необходима операция, и скорей всего не одна. Но проблема в том что я никак не могу добиться от зав. отделением когда и куда нас направят на операцию, потому что там где мы лежим её не делают, нейрохирург приезжает раз в неделю. В последней беседе сказал что в это воскресенье дренаж необходимо будет снять, следующий этап - операция, но в солнцево нас не возьмут, потому что мы не из москвы, а в люберцах нет необходимого для нас оборудования. Я не знаю что делать. Зав отделением утверждает, что квот сейчас нет и надо искать спонсоров. Кто нибудь из подмосковья делал шунтирование и в какой клинике. И есть ли возможность получить квоту?

[Elenka-88]

мама_Солнышка, спасибо за отзыв! С этим я пока немного успокоилась, а вот с физическим развитием у нас беда! Мы уже 6 курсов массажа прошли, электрофорезы и бесконечные уколы! Особого результата не видим, разве что пополз наконец то! Раньше до игрушки переворачиваниями добирался, а сейчас ползет- и руки и ноги работают!

[Rover]

Svetohek, Вам нужно СРОЧНО связаться с Зиненко (это федералы, они берут МО). Его тел +7- 495-769-22-88 Дмитрий Юрьевич, его почта: zinenko1959@mail.ru. Есть еще много хороших врачей (Кушель,  Коршунов, Петраки), но быстрее всех попасть к Зиненко. Раз у Вас уже дренаж, то боюсь шунт не избежать. Какой вес ребенка? До 2 кг он не транспортабелен (мы почти месяц ждали набора веса).
Продублируйте ваш пост в эту тему: https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1729.2820;topicseen.

[Miroshka]

Здравствуйте, мы здесь новенькие, может не туда пишу, очень прошу подскажите пожалуйста в моей ситуации, потому что уже окончательно потерялась в том что мне говорит врач.
Родились мы 14 февраля на 29 неделе. Срочные оперативные роды из-за отслойки плаценты путем кесарева сечения, спасали в первую очередь меня, про ребенка даже не надеялись что выживет (была большая потеря крови). Дочка оказалась жива, но сразу предупредили что состояние очень тяжелое, и с этого момента как снежный ком. На второй день - пневмония, ИВЛ, потом начал снижаться гемоглобин - делали переливание крови, на третий день - ВЖК к вечеру поставили 3-ю степень, четвертый день - остановка сердца - в течении 20 минут реанимировали, сердечко завелось, на пятый день мы переехали из роддома в соседний город в реанимацию новорожденных. Приглашенный нейрохирург сказал, что в результате ВЖК произошла закупорка протока, начала нарастать гидроцефалия, сделал пункцию, через неделю еще одну, через неделю поставили дренаж для постоянного отвода ликвора.  Нам уже полтора месяца и никаких подвижек нет. В настоящее время мы на ИВЛ, у нас БЛД, низкий гемоглобин, мы не набираем вес вообще, выводимый ликвор посветлел, но всё равно с примесями крови. Нейрохирург сказал что нам необходима операция, и скорей всего не одна. Но проблема в том что я никак не могу добиться от зав. отделением когда и куда нас направят на операцию, потому что там где мы лежим её не делают, нейрохирург приезжает раз в неделю. В последней беседе сказал что в это воскресенье дренаж необходимо будет снять, следующий этап - операция, но в солнцево нас не возьмут, потому что мы не из москвы, а в люберцах нет необходимого для нас оборудования. Я не знаю что делать. Зав отделением утверждает, что квот сейчас нет и надо искать спонсоров. Кто нибудь из подмосковья делал шунтирование и в какой клинике. И есть ли возможность получить квоту?

А разве в рдкб не берут не москвичей? Мы приехали в Солнцево в мае 13года из Калуги. Сбежали можно сказать от туда. Но к тому времени конечно уже сын был не кислородозависимым. Легли платно, муж сначала оформил договор, оплатил первые 3 недели. Потом когда стало понятно, что мы застряли , подключили благотворительный фонд (помог зав отдел) и следующее сделали московскую прописку. Теперь уже если надо обслуживается как москвичи.
Подумайте о московской прописке! Надо постоянную. Может есть друзья,знакомые.... Мир не без добрых людей. Вдруг кто согласится помочь.  Знаю нескольких мам которые так делали. Держитесь и верьте в лучшее и поправляйтесь!

[Динусик]

Svetohek, Я думаю вам надо обратится в ваше управление здравоохранения, они должны знать как правильно оформиться по полису и куда. Мы тоже из области, оперировались в Бурденко платно, не хотели ждать и другие больницы не обсуждали даже, но была возможность и заплатили. Но при оформлении нам сказал врач что в МОНИКАх могли бесплатно сделать. НО! Разница мед учреждений ощутима правда!? Мой совет брать все в свои руки и консультироваться и узнавать везде. Коршунов и Кушель в Бурденко каждый день с 8 утра, 84992513791 тел отделения, но лучше лично со снимками подъезжать, никому не отказывают. Удачи!

[Svetohek]

Большое спасибо за ответы. Сегодня сказали что наши выписки из карты послали в Солнцево, вроде как там будут через благотворительный фонд пытаться сделать. Вся проблема в том, что мы никак не стабилизируемся, сегодня ко всему прибавилось желудочное кровотечение - нас опять сняли с питания, и все, что мы так долго по граммам копили опять потеряли, все опять с самого начала.

[Svetohek]

Svetohek, Вам нужно СРОЧНО связаться с Зиненко (это федералы, они берут МО). Его тел +7- 495-769-22-88 Дмитрий Юрьевич, его почта: zinenko1959@mail.ru. Есть еще много хороших врачей (Кушель,  Коршунов, Петраки), но быстрее всех попасть к Зиненко. Раз у Вас уже дренаж, то боюсь шунт не избежать. Какой вес ребенка? До 2 кг он не транспортабелен (мы почти месяц ждали набора веса).
Продублируйте ваш пост в эту тему: https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1729.2820;topicseen.

С Зиненко я списываюсь, только не могу понять где именно он работает, и каким образом к ниму в клинику попадают, т.к. наш врач утверждает что в Москву нам вообще невозможно попасть. К нам приезжает раз в неделю Петраки, но детская реанимация в Солнцево закрыта на помывку. А мы без кислорода пока никак обойтись не можем. И вес набрать тоже не получается. Вчера 1156 весила - на 4 грамма меньше чем родилась, при этом наш врач сказала что в транспортировке проблем не возникнет, так как у них есть все необходимое оборудование, вот только везти пока некуда

[RED-CAP]

Svetohek, Вам нужно СРОЧНО связаться с Зиненко (это федералы, они берут МО). Его тел +7- 495-769-22-88 Дмитрий Юрьевич, его почта: zinenko1959@mail.ru. Есть еще много хороших врачей (Кушель,  Коршунов, Петраки), но быстрее всех попасть к Зиненко. Раз у Вас уже дренаж, то боюсь шунт не избежать. Какой вес ребенка? До 2 кг он не транспортабелен (мы почти месяц ждали набора веса).
Продублируйте ваш пост в эту тему: https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1729.2820;topicseen.

С Зиненко я списываюсь, только не могу понять где именно он работает, и каким образом к ниму в клинику попадают, т.к. наш врач утверждает что в Москву нам вообще невозможно попасть. К нам приезжает раз в неделю Петраки, но детская реанимация в Солнцево закрыта на помывку. А мы без кислорода пока никак обойтись не можем. И вес набрать тоже не получается. Вчера 1156 весила - на 4 грамма меньше чем родилась, при этом наш врач сказала что в транспортировке проблем не возникнет, так как у них есть все необходимое оборудование, вот только везти пока некуда

 Зиненко в НИИ Педиатрии на Толдомской и в Сперанского, вроде.