Гидроцефалия

[Rover]

Svetohek, Вы не в Балашихе находитесь? Если  "да", то попробуйте поговорить с Малютиной насчет квоты в Солнцево.

[Svetohek]

К сожалению нет, хотя нейрохирург, который нас наблюдает - Петраки, как раз от туда. Но с ним очень трудно найти общий язык, он очень своеобразный человек, но вот какраз он в последнем разговоре и заикнулся про то, что можно где то получить какую то бумагу, что область согласна оплатить нашу операцию в московском центре, и тогда проблем с переводом не будет. Только местный зав отделением уверяет что сейчас такого нет и нам могут помочь только спонсоры. Вот я и пришла в логический тупик, из которого ищу выход.
 

[Наталка М]

Мы в свое время смогли получить розовый талон, но только вот сейчас я жалею об этом. Если бы сейчас передо мной стоял тот выбор низачто бы не связалась с Петраки.

[Динусик]

Насколько я помню был разговор о том что шунтирование передали под ОМС.т.е. оплачивают это страховые компании. А по закону ОМС каждый гражданин вправе выбирать лечебное учреждение, с согласия и по заявлению на имя главного врача. Поправьте меня.если не так.Svetohek, может стоит в  территориальном фонде ОМС узнать как быть и какие права вы имеете. Как правило лечебные учреждения не любят иногородних.но боятся страховых. Во вторник поедем на консул в Бурденко.надо будет у нейрика узнать как теперь бесплатно эти операции проводят.

[Svetohek]

Здравствуйте девочки!!! Спасибо всем за поддержку. В пятницу обзвонила пол Москвы, к сожалению не все медицинские учреждения могут нас взять. Мы пока кислородозависимые и очень маленькие. В понедельник продолжу изыскания. В субботу ходила в церковь к батюшке который крестил нашу Светочку в реанимации. Он прочел мне какую-то специальную молитву. Приехала в больницу, а там врач сказал что дочку впервые попробовали снять с ИВЛ, и она уже 4 часа дышала сама (правда на синап и подавали кислород 50%), а в воскресенье нейрохирург сказал, что в Солнцево уже получили наши документы и решается вопрос со спонсорами, и нас могут взять на операцию. Правда не факт что меня положат со Светочкой. Единственное что меня пугает - у нас дренаж стоит уже 4 недели, и нам по идее должны были его снять, но оставили в расчете на то, что перевезут уже на этой недели.
Девочки, у кого-нибудь дренаж так долго стоял? я боюсь как бы не было последствий, или воспаление. И температура держится 37.6 несколько дней:((((

[Rover]

Svetohek,  к сожалению, для Вас дренаж сейчас панацея. 

[Катя 91]

Динусик, у нас нет шунта.нам эндоскапию делали

[Svetohek]

нам тоже про эндоскопию говорят, но я не знаю соглашаться на неё или делать шунтирование. Про шунтирование я уже кое что поняла, а вот что от эндоскопии ожидать, и какие у неё последствия я вообще не представляю. Пока есть время буду искать инфу. Если кто столкнулся с эндоскопией - расскажите как всё у вас прошло.

[SKYLARK]

нам тоже про эндоскопию говорят, но я не знаю соглашаться на неё или делать шунтирование. Про шунтирование я уже кое что поняла, а вот что от эндоскопии ожидать, и какие у неё последствия я вообще не представляю. Пока есть время буду искать инфу. Если кто столкнулся с эндоскопией - расскажите как всё у вас прошло.

Нам делали эндоскопию в Нпц,но операция не принесла желаемого результата.Вернуть бы время назад,согласилась бы только на шунт.Хотя,тогда было большое желание обойтись без него,но все индивидуально.Здесь есть детишки на форуме,кто после эндоскопии и все хорошо.Просто у глубоконедоношенных детей,процент помощи от эндоскопии очень маленький.я бы на вашем месте,взяла бы снимки и проконсультировалась в Бурденко,что там вам посоветуют врачи?

[Наталка М]

нам тоже про эндоскопию говорят, но я не знаю соглашаться на неё или делать шунтирование. Про шунтирование я уже кое что поняла, а вот что от эндоскопии ожидать, и какие у неё последствия я вообще не представляю. Пока есть время буду искать инфу. Если кто столкнулся с эндоскопией - расскажите как всё у вас прошло.

Нам делали эндоскопию в Нпц,но операция не принесла желаемого результата.Вернуть бы время назад,согласилась бы только на шунт.Хотя,тогда было большое желание обойтись без него,но все индивидуально.Здесь есть детишки на форуме,кто после эндоскопии и все хорошо.Просто у глубоконедоношенных детей,процент помощи от эндоскопии очень маленький.я бы на вашем месте,взяла бы снимки и проконсультировалась в Бурденко,что там вам посоветуют врачи?

эндоскопия тоже не помогла, эх, вернуться бы тоже назад . Эндоскопия очень травматичная операция,установка шунта по сравнению с ней почти ерунда. Думаю, что большая часть наших проблем именно из-за эндоскопии, наковырял там Петраки, а смысла в ней как оказалось вообще не было

[Svetohek]

Просто про шунт все говорят, что в последующем нужно будет его менять, а про эндоскопию - что опасно, ну по любому надо будет еще с другими нейрохирургами посоветоваться, когда снимки на руках будут.

[DinaMa]

Svetohek, я не врач, но в свое время, когда шли разговоры о необходимости что-то делать ребенку, то все нас консультирующие врачи (правда все из Бурденко) говорили, что эндоскопия неэффективна до года, а лучше после 2-х. Я уже не помню чем мотивировали, но сроки помню хорошо, т.к. дождавшись года опять пошли на консультацию. Правда у нас на тот момент вопрос об операции остро не стоял.

[Rover]

Мы, наверное,"глубоко недоношенные". Родились 28 недель, двойня, 4-ЭКО, вес +/- 1 кг. Делали обоим эндоскопию. Мишка позже был шунтирован. Дочка без шунта, но....  Она выросла, ей ставили стент когда вес был около 1,8 кг., голова 32 и рост 45, а сейчас 10 кг, голова- 49 и рост 81 см. Стент уже вышел из 3-го желудочка, сейчас в 4-ом. И что делать дальше? Опять эндоскопия? Сначала говорили, что до осени время есть. Но когда был у врача последний раз, он, видимо осознал скорость нарастания проблемы, увидев Катьку не на снимках а в живую. Сказал что МРТ в конце апреля, и будет принято решение.
Поддерживаю тех, кто считает, что эндоскопия была в их жизни ошибкой. Но с другой стороны, сам общаюсь с двумя мамами детей живущих со стентами и они очень-очень счастливы этому, их дети развиваются соответственно возрасту, ходят в детсад. У меня не так.
Многие ругают Петраки, но может его положительным результатам и нечего делать на этом форуме? Я как то посчитал в неделю он оперирует +/- 8 детей, в месяц 30, в год 300!!!  А сколько его поливают на форуме? 10- 20 человек. Меня если спрашивают, я даю связь с Зиненко, просто получается, что у него "статистика" лучше.

[DinaMa]

Ну так есть масса детей, которые и с шунтом живут и развиваются как положено. К сожалению, способ помощи при данной проблеме не дает гарантии. Я вспоминаю себя , пока дочка была совсем маленькая, и мне казалось что вот есть путь (шунт или эндоскопия), стоит его пройти , и все станет на свои места. А сегодня понимаю, что ничего не понимаю, т.к. при том, что все время по врачам ходим, с кем только не консультируемся, а все время не вовремя, а все время вскрываются все новые и новые обстоятельства. Мне кажется, что в благопприятном исходе большое значение имеет элемент везения, повезло-выскочил, ну а нет, то уж как есть

[SKYLARK]

Мы когда лежали в Нпц в основном по моим наблюдениям хорошо помогала эндоскопия доношенным детям.Еще там проводили статистику и судя по ней маленький процент,кто обошелся эндоскопией.