0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте, девочки! Примите и нас в свои ряды У моего малыша тоже годроцефалия. Родился на 35 нед бер. Что вызвало роды, до сих пор непонятно. Лежала на сохранении только с тонусом матки. С плодом все было идеально!!! Никаких патологий. Роды были естественные. Помню доктор на потугах кричал, сюда реаниматолога, здесь маленький. Но мой сынок родился не маленьким с весом 3 кг и ростом 51см. Сразу закричал. Но т.к. уже вызвали реаниматолога, то его сразу забрали и поместили на ИВЛ. Зачем??? Вот тогда все наши беды и начались Акушерка мне сказала, ну пускай раз забрали немного на аппаратике полежит, а утром тебе его отдадут.. Утром мне его не отдали, я поднялась в реанимацию, а там деж доктор сказал (дело было на выходных), что его ввели в медикоментозный сон (искусственная кома), чтобы он им не сопротивлялся llk. Из комы он выходил 14 суток!!! Всего в реанимации провел 16 суток! Вот и наша гидроцефалия. ВЖК 3-4ст. Начали давать диакарб с аспаркамом, легкие дали о себе знать...и опять реанимация на 6 дней llk Мы пролежали в блоке новорожденных 7 нед. Прирост головы всегда был в норме. Но нас и еще одна беда не обошла стороной. БЛД (бронхолегочная дисплазия) из-за ИВЛ. Мой малой до сих пор хрюкает в бодрствовании. Год жили на ингаляциях ежедневно!!! Сейчас у нас еще и БЛД 3-4ст. средне-тяжолое течение. После выписки поехали в краевую больницу на консультацию к нейрохирургам. Назначили дату операции. В понедельник вышел зав. отделением, посмотрел на нас (Вадиму тогда было почти 2 мес), и сказал, что операцию нужно отменять из-за БЛД, да и в мозгах не все так критично, чтоб срочно оперировать. В тот же день нас перевели в отделение пульмонологии. Там мы пробыли 16 дней. Н/х нас тож отпустили домой, сказали ч/з мес приехать, сделать КТ. Приехали.... Пишет д/з Постгеморрагическая ассиметричная открытая гидроцефалия стадия компенсации. Говорит: оперция не нужна... Но встать к нам на учет обязательно! Встали... 10 мес ездили, с КТ, с НСГ- операция не требуется, желудочки, конечно оч большие, но отток у вас в пределах нормы... Отпустило... Правый жел- 31мм, левый- 35мм, 3й- 16мм, 4й- 11мм.Из-за повреждения мозга заработали эпилепсию. Вот уже год как занимаемся только этим диагнозом, т.к. при эпи практически ничего нельзя делать, ни ноотропы, ни реабилитации... В год поставили ДЦП, атонически-астатическая форма, симптоматическая миоклоническая эпилепсия, БЛД 4 ст. Слава Богу, больше диагнозов у нас нет Сейчас нам 1,4 мес, голову не держим, соответственно ничего не умеем делать, идем хорошо только в эмоциональном плане, знаем близких, к чужим на руки не идет, ползаем только в ванной с бэби-кругом, играемся с игрушками, к предмету тянется только правой рукой. Хорошо слышит, видит, но фиксация слабая... Вот как-то так если коротко....Гидроцефалию мы впринципе никак и не лечили, т.к. диакарб нам противопоказан, пробовали только ноотропами, но и они для нас рискованы из-за эпи.До года голова росла по среднестатистическим нормам, в год была 46,5 см. Сейчас такая же... ОГК маленькая 43см
Выскажу свое мнение.Мне 30 лет, у меня внутренняя окклюзионная гидроцефалия. В 2007 году резко стало скакать артериальное давление, головные боли одолевали. Сначала пытались воздействовать медикаментозно - диакарб, аспаркам, актовегин и проч. Ситуация не менялась.Предложили поставить шунт, но сразу сказали, что с ним о моей мечте можно забыть (я очень хотела родить ребенка).Взвесив все за и против, я отказалась от шунта. А между тем мне все хуже. И тут я выхожу на Суфианова. Через месяц он меня прооперировал. Оказалось, что у меня ВПР головного мозга, которые не видели ни на одном МРТ: стеноз водопровода мозга, отсутствие отверстий для оттока ликвора, лобарная голопрозэнцефалия. Сам Суфианов был в шоке!! Он сразу мне сказал, что шунт мне не только бы не помог, а мог бы очень даже сильно навредить. Сейчас все хорошо. Моя заветная мечта сбылась в 2011 году - родилась доченька, в июле этого года решила исполнить свою мечту еще раз - на свет появится сынок.