Автор Тема: Гидроцефалия  (Прочитано 203061 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама Миши и Маши

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 507
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Я Юля )
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1230 : 08 Апреля 2014, 13:17:30 »
      Я видела одну девочку после эндоскопии. На тот момент ей было почти 4-ре года. Родилась доношенная, операцию делали в месяц. В итоге абсолютно внешне здоровый ребенок- бегала, прыгала, болтала. Я даже не поверила, пока мне мама не показала шрам на голове.   ммм
Господи, как же хорошо жить, когда ничего не болит! Особенно душа...

Оффлайн Наталка М

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 525
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Наталья, сыночки Никита и Тимофей г.Егорьевск, МО
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1231 : 08 Апреля 2014, 13:51:07 »
Rover, википедия для меня не авторитетный источник информации. Я читала про эндоскопию, но пока не могу вспомнить где. Вспомню кину ссылку.

Как сложится судьба, никто не знает... Живи свободно и не бойся перемен... Когда Господь что-то забирает, не упусти того, что он дает взамен!

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1232 : 08 Апреля 2014, 14:16:58 »
Наталка М, Не стоит. У меня есть 5-6 ссылок от различных авторитетных источников, просто в вики на обывательском Русском языке. Главное смысл, а он у всех, практически одинаков. 

Оффлайн Наталка М

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 525
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Наталья, сыночки Никита и Тимофей г.Егорьевск, МО
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1233 : 09 Апреля 2014, 00:17:13 »

Резюме

По поводу изолированного IV желудочка на протяжении 10 лет (2001-2010 гг.) оперировано с применением эндоскопической техники 36 детей в возрасте от 20 дней до 7 лет. Большинство из них (66%) составляли грудные дети. Использовалось два варианта вмешательств. Первый вариант касался случаев полной облитерации водопровода мозга. В обход его создавался параакведуктальный отток ликвора как из бокового или III, так и IVжелудочков в cisterna ambiens путем формирования соустий с ней. Операция дополнялась перфорацией дна III желудочка для оптимизации оттока ликвора в субарахноидальное пространство. Другая группа вмешательств ставила своей целью последовательное восстановление анатомических путей ликвороциркуляции с использованием пластики и стентирования водопровода мозга, отверстия Мажанди и кранио-вертебрального перехода. У всех оперированных детей отмечен положительный эффект операций – в 5 наблюдениях достигнута стойкая компенсация гидроцефалии без каких-либо дополнительных вмешательств, а в 31 случае после восстановления анатомических путей ликвороциркуляции стабилизация ее достигнута после завершающей имплантации ВП-шунта.

Rover, вот про это я говорила. И это на сайте НПЦ размещено. А еще там подробно написано про эндоскопию с картинками.  http://www.npcmed.ru/professionalam_article1.html.

Как сложится судьба, никто не знает... Живи свободно и не бойся перемен... Когда Господь что-то забирает, не упусти того, что он дает взамен!

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1234 : 09 Апреля 2014, 13:27:56 »
Наталка М, Ну да, всё правильно. Для того периода статистика в 15%. Сейчас возможно лучше, знаю что в Новосибирске она значительно лучше. Я уже писал, что тоже жалею о некоторых сделанных операциях. Но в моем, конкретном случае статистика - 50%.
И я очень рад за тех детей, кому это помогло, за те 15%.  Скорее всего их родителей на этом сайте нет, им это не к чему. И это здорово. 

Оффлайн mamamarselya

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 57
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я буду жить для тебя....бесконечно и вечно любя!
    • Skype: vasilya.mingazova1
    • Моя история
    • Instagram: mama_marselya
    • ВКонтакте: https://vk.com/safina05
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1235 : 05 Мая 2014, 14:51:18 »
Здравствуйте, девочки! Примите и нас в свои ряды ттт У моего малыша тоже годроцефалия. Родился на 35 нед бер. Что вызвало роды, до сих пор непонятно. Лежала на сохранении только с тонусом матки. С плодом все было идеально!!! Никаких патологий. Роды были естественные. Помню доктор на потугах кричал, сюда реаниматолога, здесь маленький. Но мой сынок родился не маленьким с весом 3 кг и ростом 51см. Сразу закричал. Но т.к. уже вызвали реаниматолога, то его сразу забрали и поместили на ИВЛ. Зачем??? Вот тогда все наши беды и начались ыыы Акушерка мне сказала, ну пускай раз забрали немного на аппаратике полежит, а утром тебе его отдадут.. Утром мне его не отдали, я поднялась в реанимацию, а там деж доктор сказал (дело было на выходных), что его ввели в медикоментозный сон (искусственная кома), чтобы он им не сопротивлялся llk. Из комы он выходил 14 суток!!! Всего в реанимации провел 16 суток! Вот и наша гидроцефалия. ВЖК 3-4ст. Начали давать диакарб с аспаркамом, легкие дали о себе знать...и опять реанимация на 6 дней llk Мы пролежали в блоке новорожденных 7 нед. Прирост головы всегда был в норме. Но нас и еще одна беда не обошла стороной. БЛД (бронхолегочная дисплазия) из-за ИВЛ. Мой малой до сих пор хрюкает в бодрствовании. Год жили на ингаляциях ежедневно!!! Сейчас у нас еще и БЛД 3-4ст. средне-тяжолое течение. После выписки поехали в краевую больницу на консультацию к нейрохирургам. Назначили дату операции. В понедельник вышел зав. отделением, посмотрел на нас (Вадиму тогда было почти 2 мес), и сказал, что операцию нужно отменять из-за БЛД, да и в мозгах не все так критично, чтоб срочно оперировать. В тот же день нас перевели в отделение пульмонологии. Там мы пробыли 16 дней. Н/х нас тож отпустили домой, сказали ч/з мес приехать, сделать КТ. Приехали.... Пишет д/з Постгеморрагическая ассиметричная открытая гидроцефалия стадия компенсации. Говорит: оперция не нужна... Но встать к нам на учет обязательно! Встали... 10 мес ездили, с КТ,  с НСГ- операция не требуется, желудочки, конечно оч большие, но отток у вас в пределах нормы... Отпустило... k[l Правый жел- 31мм, левый- 35мм, 3й- 16мм, 4й- 11мм.
Из-за повреждения мозга заработали эпилепсию. Вот уже год как занимаемся только этим диагнозом, т.к. при эпи практически ничего нельзя делать, ни ноотропы, ни реабилитации... В год поставили ДЦП, атонически-астатическая форма, симптоматическая миоклоническая эпилепсия, БЛД 4 ст. Слава Богу, больше диагнозов у нас нет rt
Сейчас нам 1,4 мес, голову не держим, соответственно ничего не умеем делать, идем хорошо только в эмоциональном плане, знаем близких, к чужим на руки не идет, ползаем только в ванной с бэби-кругом, играемся с игрушками, к предмету тянется только правой рукой. Хорошо слышит, видит, но фиксация слабая... Вот как-то так если коротко....
Гидроцефалию мы впринципе никак и не лечили, т.к. диакарб нам противопоказан, пробовали только ноотропами, но и они для нас рискованы из-за эпи.
До года голова росла по среднестатистическим нормам, в год была 46,5 см. Сейчас такая же... ОГК маленькая 43см
как похожи истории..нашему малышу 4 мес. стоит стент. заработали эпи. отказались все врачи((( куда идти не знаем(
Я буду жить для тебя! Бесконечно и вечно любя!!!

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6382
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 238
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1236 : 23 Мая 2014, 20:02:56 »
Выскажу свое мнение.
Мне 30 лет, у меня внутренняя окклюзионная гидроцефалия. В 2007 году резко стало скакать артериальное давление, головные боли одолевали. Сначала пытались воздействовать медикаментозно - диакарб, аспаркам, актовегин и проч. Ситуация не менялась.
Предложили поставить шунт, но сразу сказали, что с ним о моей мечте можно забыть (я очень хотела родить ребенка).
Взвесив все за и против, я отказалась от шунта. А между тем мне все хуже. И тут я выхожу на Суфианова. Через месяц он меня прооперировал. Оказалось, что у меня ВПР головного мозга, которые не видели ни на одном МРТ: стеноз водопровода мозга, отсутствие отверстий для оттока ликвора, лобарная голопрозэнцефалия. Сам Суфианов был в шоке!! Он сразу мне сказал, что шунт мне не только бы не помог, а мог бы очень даже сильно навредить.
 Сейчас ттт все хорошо. Моя заветная мечта сбылась в 2011 году - родилась доченька, в июле этого года решила исполнить свою мечту еще раз - на свет появится сынок.

Оффлайн Мария111

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1237 : 24 Мая 2014, 22:40:13 »
Выскажу свое мнение.
Мне 30 лет, у меня внутренняя окклюзионная гидроцефалия. В 2007 году резко стало скакать артериальное давление, головные боли одолевали. Сначала пытались воздействовать медикаментозно - диакарб, аспаркам, актовегин и проч. Ситуация не менялась.
Предложили поставить шунт, но сразу сказали, что с ним о моей мечте можно забыть (я очень хотела родить ребенка).
Взвесив все за и против, я отказалась от шунта. А между тем мне все хуже. И тут я выхожу на Суфианова. Через месяц он меня прооперировал. Оказалось, что у меня ВПР головного мозга, которые не видели ни на одном МРТ: стеноз водопровода мозга, отсутствие отверстий для оттока ликвора, лобарная голопрозэнцефалия. Сам Суфианов был в шоке!! Он сразу мне сказал, что шунт мне не только бы не помог, а мог бы очень даже сильно навредить.
 Сейчас ттт все хорошо. Моя заветная мечта сбылась в 2011 году - родилась доченька, в июле этого года решила исполнить свою мечту еще раз - на свет появится сынок.


А какую операцию вам сделали?

Оффлайн Наталка М

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 525
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Наталья, сыночки Никита и Тимофей г.Егорьевск, МО
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1238 : 24 Мая 2014, 23:01:43 »
Летнее солнышко, а  гидра у вас с рождения?

Как сложится судьба, никто не знает... Живи свободно и не бойся перемен... Когда Господь что-то забирает, не упусти того, что он дает взамен!

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6382
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 238
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1239 : 25 Мая 2014, 12:57:11 »
Мария111, она называется как-то по умному. Если говорить по простому - сделали отверстие в дне 3 желудочка для оттока ликвора.

Наталка М, да

Оффлайн Наталка М

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 525
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Наталья, сыночки Никита и Тимофей г.Егорьевск, МО
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1240 : 25 Мая 2014, 14:24:47 »
Видимо это перфорация дна третьего желудочка.
Летнее солнышко, удивительно, наверно окклюзия была небольшая. Здоровья вам и деткам ттт

Как сложится судьба, никто не знает... Живи свободно и не бойся перемен... Когда Господь что-то забирает, не упусти того, что он дает взамен!

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6382
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 238
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1241 : 25 Мая 2014, 15:39:50 »
Наталка М, ну как небольшая, приличная. На данный момент ширина тел задних рогов слева 38мм, ретро - 41мм. Третий желудочек расширен до 15мм, четвертый - обычной формы.
Вот еще в заключении последнего МРТ: аплазия межжелудочковой перегородки, гипоплазия мозолистого тела.

Оффлайн Наталка М

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 525
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Наталья, сыночки Никита и Тимофей г.Егорьевск, МО
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1242 : 25 Мая 2014, 16:18:25 »
У Никитоса через три месяца после шунтирования задние рога были до 80 мм, что было до даже подумать страшно. У нас сильное ухудшение было как раз после той операции, которая вам помогла. Прирост головы был 0,5см в неделю. При нашей окклюзии до вашего возраста мой ребенок бы не дожил.

Как сложится судьба, никто не знает... Живи свободно и не бойся перемен... Когда Господь что-то забирает, не упусти того, что он дает взамен!

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6382
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 238
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1243 : 25 Мая 2014, 16:46:09 »
Наталка М, Суфианов говорил, что окклюзия тоже разная бывает. Все настолько индивидуально, что нужно в каждом отдельном случае принимать решение. У меня была еще другая проблема, до операции не было известно, что у меня лобарная голопрозэнцефалия. А.А. думал, что быстренько сделает отверстие в дне третьего желудочка и все. А когда камерой зашли и увидели, что межполушарной щели нет, встал вопрос, как же до этого третьего желудочка добраться. Но слава Б, добрались

Оффлайн МамаАнфисы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1244 : 28 Мая 2014, 17:33:38 »
Летнее солнышко, а почему после шунтирования рожать нельзя?