Гидроцефалия

[Фиалка1981]

Я решилась, наконец-то, написать...
Здравствуйте!!! У моей крошечки "гидро"( Мы многое, как и большинство наверно здесь пережили с ней.
Пжл, девочки, напишите в ЛС, кто живет в Кр-ке, просто хочется пообщаться, как развиваются Ваши детки, как состояние, на сколько сильно задержка и т.д.т.д. ... просто поговорить.
Буду рада!
Спасибо!!!

Если Кр-ке, имеете в виду славный город Красноярск, то мы от туда.

[Mama Masha]

У нас тоже непонятно, что делать с гидроцефалией!!! желудочки стали увеличиваться к  месяцу после рождения! Наблюдались постоянно НСГ делали, принимали все лечение какое прописывали. В результате они (желудочки) выросли до невероятных размеров!!! Голова в норме!! Данных за повышение внутричерепного давления нет. Были у нейрохирурга детского ( а в Волгограде он один на весь город и область) сказал лечиться у невролога!!Попросила сделать томографию, сказали ни к чему, мы и так знаем что в голове жидкость!!Наша форма не подлежит оперативному лечению.. Поехали в Китай в 1 г.11 мес сделали там МРТ. китайцы в обморок попадали!! После того как я увидела снимки 2 недели была в жуткой депрессии!!! вся семья дома в истерике!! В голове почти нет мозга, одна жидкость. Слева насквозь до черепа!!Даже и врачом не надо быть чтобы это увидеть!!! При этом ребенок вполне адекватный, веселый играется смотрит мультики книжки играет игрушками. Вобщем на вид не отличается от обычного ребенка. Только не ходит!!! Но когда сидит со стороны не видно что это инвалид!! Китайцы сказали что глядя на снимки и на ребенка не возможно соотнести что это один и тот же человек. Сделали еще одно МРТ в 2 г.1 мес. ситуация та же. но без ухудшений!!!Собрали свои мысли и чувства в кулак. снимки забросили по дальше! И живем дальше. Ребенок безусловно отстает в развитии, но не сильно. Разговаривает играет . Боремся дальше!!!! К кому пойти (в смысле врачу) не знаю показать снимки головы!!! Говорят хороший нейрохирург вас пошлет к неврологу, а плохой предложит операцию, операция в лучшем случае приведет ребенка к растительному образу жизни, в худшем убьет!!!А как это лечить????

Здравствуйте,точно такая же история,гидро внутр.увеличено в 4 раза и остановилось.Нейро сказали что есле  судь ба то не наростет,операции не будет есле сделать будет хуже,А ЕСЛЕ БУДЕТ НАРОСТАТЬ,что делать не сказали.Кто сталкивался,что делали.

[Olinka]

Мама Маши, к сожалению гидра не лечится только операция. А раз вам пока не делают, значит у вас не такие большие желудочки.

[Мама Леся]

Если Кр-ке, имеете в виду славный город Красноярск, то мы от туда.

Верно, я про КРАСНОЯРСК!!!
КТО ИЗ КРАСНОЯРСКА, НАПИШИТЕ, ПЖЛ, СЮДА ИЛИ ЛУЧШЕ в ЛС!!! ДАВАЙТЕ ПООБЩАЕМСЯ!!!
и ЕЩЕ!!! ВНИМАНИЕ!!! МАМОЧКИ, кому нужна книга "Гимнастика для грудных детей" Б. Цукунфт-Губер??? Пишите!!!
Я сама ооооооочень долго не могла ее найти! Теперь могу помочь Вам!

[Мама Леся]

Нам 10 мес скоро будет - НЕТ ЗУБОВ! У кого-н. гидра влияла на процесс первых зубиков?!
Про АППЕТИТ, Мамочки, моя девочка совершенно не ест, нет аппетита НИКОГДА! Что посоветует???? Я связываю это с гидрой.
Мы пережили менингит на 9 день после рождения. Стоит шунт, точнее два. Ездили в Тюмень в Центр Нейрохирургии с Красноярска.
ОЧЕНЬ ПРОШУ ПОМОГИТЕ ОТЛИЧНЫМ СОВЕТОМ ПО РЕАБИЛИТАЦИИ - КУДА, ГДЕ НАЙТИ ??? Хорошую реабилитацию, конкретные места укажите, пжл, в нашем городе или еще где, ГДЕ реально помогли Вашему чаду и были хорошие сдвиги в развитии!!!

[Фиалка1981]

Увы, Красноярск деревня в плане реабилитации. Мы тоже оперировались в Тюмени. А на счет конкретных места, так тут целый форум про это.

[Энтузиаст]

Девочки,Здрвствуйте. На этом форуме я писала в разных темах, а в этой впервой.
Коротко о проблеме.Месяц назад в самарском реацентре нам впервые поставили диагноз смешанная гидроцефалия (компенсированная) ...моя девочка не говорит, только отдельные слова...Хотела спросить у Вас, где по вашему мнению лучше всего ее лечат?какие препараты помогли вашим деткам? буду благодарна за любой ответ

[Наталка М]

Энтузиаст, а на основании чего вам поставили диагноз? Компенсированная гидра лечения не требует, ребенок сам справился.

[Энтузиаст]

Наталка М, на основании мрт. написано в обследовании что желудочки расширены,пространства тоже,постгипоксическая корково-подкорковая атрофия седней степени. леквородиннамика компенсирована..

[Наталка М]

Энтузиаст, а какие есть проблемы, кроме речи?

[Rover]

Наталка М, на основании мрт. написано в обследовании что желудочки расширены,пространства тоже,постгипоксическая корково-подкорковая атрофия седней степени. леквородиннамика компенсирована..

Возьмите снимки МРТ в электронном виде и пошлите нейрохирургам (Асадову, Каршунову, Зиненко, Петраки, Кушелю и т. д.) что они скажут. При гидре мнение нейрохирургов в приоритете.

[Энтузиаст]

Наталка М, только речь...ну и ее понимание

[Энтузиаст]

Rover, может подскажите как с ними связаться?

[natella-04]

http://www.dr-asadov.ru


Отправлено из моего iPhone используя Tapatalk

[Rover]

Rover, может подскажите как с ними связаться?

К сожалению, я с детьми в другом городе, на реабилитации. У меня с собой нет контактов. Готов скинуть их в конце ноября. Но мне кажется, что Вам "горит". Киньте клич в этой теме и в "Шунтированые дети"