Автор Тема: Гидроцефалия  (Прочитано 202846 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Olinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1641
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 44
  • Пол: Женский
  • мама Оля и малышка Дарья
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1425 : 23 Января 2015, 18:53:51 »
xcvb Как с такой головой ребенок еще жив. Мне кажется, это тоже может чудо.

Оффлайн ляна

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1426 : 23 Января 2015, 19:39:52 »
Глеб Кислицын перед Новым годом дважды был в коме, сейчас в больнице еще пока. Из комы вроде вышел,но состояние тяжелое! А так после передачи ему сильно уменьшили голову сделали несколько операций они прошли несколько реабилитаций, немного разговаривать начал, сейчас молчит((


Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1427 : 23 Января 2015, 19:44:48 »
а в 5 месяцев 44 см это разве критично? обследование конечно нужно но не стОит паниковать мне кажется. кроме роста головы есть и другие показатели по которым есть резон беспокоиться. поведение глазок-смотрят ли постоянно вниз или смотрят вперед, как положено. как усваивает пищу-не давится ли, хорошо ли глотает. общее состояние и развитие ребенка

правильно сделали что отговорили от электрофореза. его категорически нельзя делать.
плохо что не уверенно держит голову но этому тоже могут быть и другие причины.
в общем обследоваться конечно надо но не проецировать себя на ужас-ужас.  xcvb xcvb
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1428 : 23 Января 2015, 19:46:03 »
Olinka, Опять же, вопрос родителей... Вроде не дебилы, не слепые.... КАК?.... как допустили, довели до такого состояния ребенка?
Петраки красавец, сказал честно, война войной, но бесплатно только в сказке (на 53 минуте).

Оффлайн Olinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1641
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 44
  • Пол: Женский
  • мама Оля и малышка Дарья
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1429 : 23 Января 2015, 19:56:21 »
ЗояПтицына, т.е вы считаете это нормально,когда голова за  месяцев выросла на 12см, и ребенок ничего не умеет делать???

И еще говорите не паникуйте, да здесь надо ноги в руки и бежать к нейрохирургу делать КТ,МРТ

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1430 : 23 Января 2015, 20:05:45 »
ЗояПтицына, т.е вы считаете это нормально,когда голова за  месяцев выросла на 12см, и ребенок ничего не умеет делать???

И еще говорите не паникуйте, да здесь надо ноги в руки и бежать к нейрохирургу делать КТ,МРТ

нет я не считаю что это нормально. я считаю что прогнозы делать как здесь все начали уже -рановато. у нас 48 см голова была в 3 месяца. 44 см в 5 месяцев это неплохо. а 32 при рождении-маловато.
то что ребенок ничего не умеет делать тоже плохо. но там может еще дело не в гидроцефалии. маму естественно надо заставить ребенка  на обследование отвести.
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн Olinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1641
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 44
  • Пол: Женский
  • мама Оля и малышка Дарья
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1431 : 23 Января 2015, 20:10:32 »
32 см в 35 недель рожления это нормально, а не мало. Нормальные дети в 38-40 недель рождаются 34,35 см

Оффлайн Imita

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 290
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! (Я узнавала)
    • Моя история
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1432 : 23 Января 2015, 20:25:59 »
Я попробую чтобы мой муж с ее мужем поговорили. Они достаточно близкие друзья. Может тут как то повлияет

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1433 : 23 Января 2015, 20:56:05 »
32 см в 35 недель рожления это нормально, а не мало. Нормальные дети в 38-40 недель рождаются 34,35 см

ну это же не единственная норма, верно? что только так и не иначе?
вы со мной поспорить хотите? я-нет. у моего ребенка гидроцефалия очень большая и мы тоже все это на своей шкуре испытали. и через такую  gfn прошли что я теперь могу говорить -не так это страшно. заставить обследоваться надо а прогнозы неблагоприятные ребенку лепить не надо
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1434 : 23 Января 2015, 21:35:12 »
Imita,
Я попробую чтобы мой муж с ее мужем поговорили.
Вот и правильно. Пусть возьмут пузырек и почитают эту тему (можно еще "Шунтированные детки", там есть обсуждения размеров и  желудочков и головы, есть крики души родителей и посты шунтозависимых людей). Думаю мозги вправятся, захочется всего этого избежать. 

Оффлайн Imita

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 290
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! (Я узнавала)
    • Моя история
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1435 : 23 Января 2015, 21:37:10 »
Imita,
Я попробую чтобы мой муж с ее мужем поговорили.
Вот и правильно. Пусть возьмут пузырек и почитают эту тему (можно еще "Шунтированные детки", там есть обсуждения размеров и  желудочков и головы, есть крики души родителей и посты шунтозависимых людей). Думаю мозги вправятся, захочется всего этого избежать.
Надеюсь, что получиться

Оффлайн Olinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1641
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 44
  • Пол: Женский
  • мама Оля и малышка Дарья
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1436 : 23 Января 2015, 22:10:41 »
ЗояПтицына, я с Вами спорить не собираюсь. И я так же через все сейчас прохожу, и началось у меня все с 7 месяца беременности, я уже знала, что внутри меня особенный ребенок. И сейчас у нас особо нет улучшения, хотя занимаемся с 5 месяцев войтой. Еще у нас и Эпи. Правая рука не работает. Поэтому если у вас все славу богу нормально, не значит, что у всех так. Все дети разные.

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1437 : 23 Января 2015, 22:37:25 »
ЗояПтицына, я с Вами спорить не собираюсь. И я так же через все сейчас прохожу, и началось у меня все с 7 месяца беременности, я уже знала, что внутри меня особенный ребенок. И сейчас у нас особо нет улучшения, хотя занимаемся с 5 месяцев войтой. Еще у нас и Эпи. Правая рука не работает. Поэтому если у вас все славу богу нормально, не значит, что у всех так. Все дети разные.

согласна. все дети разные. я говорю о том что прогнозы нельзя делать. никто не знает как будут развиваться события у этого ребенка
у нас прогнозы тоже были очень плохие. мы до 7 месяцев боролись за жизнь. менингит в больнице подцепили. эпилепсию заработали в 3.5 года.
голова была при рождении- на 36 недели беременности - 38 см. через месяц 47 см. к полугоду 53 см. после операции 52 см. к 6 годам это все сгладилось и не так бросается в глаза. дцп не миновали но это скорее вина менингита а не гидроцефалии,  ну и эпи свою каплю дегтя добавила.
я желаю всем-и себе и вам и тем кто в этой темке, чтобы наши малыши задействовали свой потенциал и перебороли гидру.
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн leuzunova

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Леся и Варя (Краснодар)
    • Мой теремок
    • Instagram: leuzunova
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1438 : 28 Января 2015, 02:35:40 »
Приветствую всех!!!!!
Зовут меня Леся, а доченьку мою Варвара, ей сейчас 1 год 2 месяца, диагноз внутренняя субкомпенсированная гидроцефалия, вследствие вуи, а именно цитомегаловирус. В нашем возрасте мы умеем мало: сидим, если посадят, сами не стоим, только у опоры, ходим за ручки очень-очень неуверенно. В целом видно, что не глупая, хочет но не может, а трудиться лень. У меня вопрос к мамочкам с таким же диагнозом, как ваши детки? Как развивались? Как лечили их?  Доктора может толкового посоветуете? Готовы ехать в любой город, для нашего солнышка не жалко ничего, жалко терять время, оно бесценно, хочется, чтобы болезнь скорее отступила. Нам попался неадекватный доктор, хотя наверно некомпитентный (считается лучшим в городе, Породенко О.Н.), настаивала на операции, но нейрохирурги говорят - "мы не их пациент", промучила нас 3 месяца без какого-либо лечения, запретила массаж и плавание,  а когда все-таки лечение было назначено, заявила "я вам лечение, конечно,назначила, но оно вам не поможет...у вас ребенок так дефектным и останется .  Возможна ли надежда на нормальное будущее?

Оффлайн Энтузиаст

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1439 : 28 Января 2015, 06:19:31 »
leuzunova, у нас тоже компенсированная смешанная гидроцефалия. лечимся в самарском реацентре- прошли пока 2 курса. из-за гидроцефалия у нас зпрр.. пишите в теремок если есть вопросы.


«Дьявол начинается с пены на губах ангела, вступившего в бой за святое правое дело. Все превращается в прах – и люди, и системы. Но вечен дух ненависти в борьбе за правое дело. И благодаря ему, зло на Земле не имеет конца. С тех пор, как я это понял, считаю, что стиль полемики важнее предмета полемики».