Гидроцефалия

[Rover]

Извините за опечатки т.к. пишу с телефона. Сейчас малыша готовят к операции. Держим за него кулачки и молимся чтобы все прошло хорошо!!! тьфу тьфу тьфу!!! Я бы хотела уточнить какая вероятность есть что дренаж нам поможет? Одна мамочка с этого форума писала что он им не помог дренаж, у них пошло загноение. Какова вероятность того что у нас этого не случиться? И им установили шунт. Сестре врач сказал что если дренаж не поможет, то будут череп вскрывать... Что это означает вскрывать череп? И какие последствия от этого потом? Мы очень переживаем за Малыша!!! БОЛЬШОЕ  ВАМ СПАСИБО!!!

к сожалению порадовать Вас нечем. Примерно 1 % после наружки обходятся без шунта. Если брать статистику перинатального центра (МО, Балашиха), то за все время 1 ребенок. Череп никто вскрывать не будет (трипанацию),  скорее всего речь идет о шунтировании или эндоскопии (что я не советую, но это мое ИМХО).  Пункцию берут и у здоровых. Из плохого - возможность инфицирования ликвора, но обычно это при длительном дренировании и в хреновых центрах.  Что дальше...? Да у всех по разному. Из точного- инвалидность (не стоит этого бояться, просто примите как есть), контроль за развитием ребенка (как и у небольных), много хорошего и плохого (в перемешку), общение на ДА. Обычно родители таких детей живут сегодняшним днем (я про себя), конечно строят планы, конечно нефига не получается, конечно верим в лучшее. И еще, может в меньшей мере касается Вас... Любой нервяк передается от матери к ребенку.... Нужно принять как априори: слезы - табу, обсуждения о негативе - табу. Все уже случилось. Не забудьте, есть 1 %.  Позитивней...


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Натуся21]

Ровер спасибо! Мы надеемся конечно на лучшее!!! Я очень за сестру переживаю т.к. поддержки практически  больше не от куда ждать... Сестра до сих пор родителям ничего не рассказала о случившимся т.к. они не поймут и будут давить на больное.... муж.. они молодые по 20 лет... хоть бы выдержали... страшно если семья распадется.... ко мне всегда мысли разные в голову лезут... Сестру я никогда не брошу, она у меня одна. Надеемся только на лучшее!!!!!!!! Всем сасибо и удачи всем!!!!    

[Rover]

@Натуся21, а вы из какого города? какое то не медицинское выражение "вскроют череп". может у врачей тех и спросить, что они имеют ввиду?

судя по профилю - из Саратова. Просто я вспоминаю себя. Любой лишний (не дай Бог -некомпетентный, а они все такие и были) вопрос, мне казался неудобным. Не только врачу, но и на форуме. Сейчас, по прошествии времени мне кажется любой вопрос уместным. Просто, иногда врачи при переводе с "Врачебного" на Русский  допускают много ошибок.  Я для себя понял- "вскрою череп" - нейрохирургическое вмешательство. Далее стоит уточнить : с шунтом (шунтирование) или без (эндоскопия).  :)


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Натуся21]

Rhea, я из Саратова. Я написала это выражение со слов сестры, самое главное чтобы до  знающих людей дошел весь смысл....

[Натуся21]

Ровер, объясните мне не знающей что такое эндоскопия? Это случайно не наружный дренаж так по врачебному называют?

[Rover]

Ровер спасибо! Мы надеемся конечно на лучшее!!! Я очень за сестру переживаю т.к. поддержки практически  больше не от куда ждать... Сестра до сих пор родителям ничего не рассказала о случившимся т.к. они не поймут и будут давить на больное.... муж.. они молодые по 20 лет... хоть бы выдержали... страшно если семья распадется.... ко мне всегда мысли разные в голову лезут... Сестру я никогда не брошу, она у меня одна. Надеемся только на лучшее!!!!!!!! Всем сасибо и удачи всем!!!!    

Вы молодец. Это здорово,что у Вашей Сестры есть Сестра.   Нужно понимать, что проблемы такого толка не афишируются только тем кому не веришь или не доверяешь, ну и далеким людям- само собой.  Будут внешние факторы (даже при благоприятном развитии) это голова и зрение (забыл предупредить!!!!! N1000!!!!!). Моей Мамке 70.  Я ее очень люблю и жалею ее нервы, но она знала все проблемы (в удобоваримом виде). Ну я Муж и естественно комментировать не могу. Но мне кажется, что мое плечо помогает моей Жене, а сейчас уже и наоборот.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Rover]

Ровер, объясните мне не знающей что такое эндоскопия? Это случайно не наружный дренаж так по врачебному называют?

эндо- это вид нейрохирургического вмешательства. К сожалению, понимая что это, я не могу на общедоступном языке обьяснить. Попробую, пусть более знающие поправят... Во внутречерепное пространство (в маленьком возрасте- через родничек) вводят эндоскоп (мини видеокамеру, с проекцией на экран) и инструмент, манипулируя которым делают операции (обычно по чистке или прочистке, установке стентов- трубочек между 3 и 4 желудочков гм, рассечением кист, и т.д.). Практически все продвинутые центры мира считают, что эндоскопия это будуюшее решение проблем гидроцефалии. Но сегодняшняя статистика показывает, что это работает на доношенных детях и после 3 лет ( которые они живут с шунтом). Наружку так и называют наружным дренажем. Если ребенок с ней не в кувезе, шанс инфицирования очень высок.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Rhea]

@Натуся21, а прогнозы даже врачи не дают. У малыша, я так поняла, нет судорог, а это уже оооочень хорошо. Наружный дренаж поставили, наверное, для очистки ликвора. Пункцию сделали, что бы посмотреть цитоз-насколько ликвор очищен. Гидроцефалия, как сказали вашей сестре, тоже понятие растяжимое. Если нет окклюзии , то она компенсированная. Потому наверное и не ставят сейчас шунт. За глазками наблюдать надо, недоношенным  ретинопатия грозит. А так, если племянник ваш проскочит гидроцефалию и не поставят шунт, не будет судорог, то может быть все очень даже не плохо. Пусть сестра ваша спрашивает обо всем. Это ее ребенок, и не удобных вопросов быть не может. А врачи они такие, их не спросишь, они и не скажут лишнего. Так что надейтесь, что все будет хорошо. У вашей сестренки не самый страшный случай, поверьте.

[Натуся21]

Rhea ,    спасибо! Дренаж наружный пока не поставили ребенку врач в понедельник будет тогда и поставят. Результат пункции пока не пришел. Судорог нет пока надеюсь что м не появятся.  Подскажите возможно что. гидроцефалия произошла после переливание крови произошло кровоизлияние из за этого в головной мозг. Врачи сначало под вопросом поставили а потом подтвердили диагноз. За 1 неделю сестра очень сильно текла и белок большой в мое нашли сразу в род дом а там проверили и в род доме ссылаются что это врачи из Ж.К. упустили. все стрелки друг на друга переводят...

[Rover]

Rhea ,    спасибо! Дренаж наружный пока не поставили ребенку врач в понедельник будет тогда и поставят. Результат пункции пока не пришел. Судорог нет пока надеюсь что м не появятся.  Подскажите возможно что. гидроцефалия произошла после переливание крови произошло кровоизлияние из за этого в головной мозг. Врачи сначало под вопросом поставили а потом подтвердили диагноз. За 1 неделю сестра очень сильно текла и белок большой в мое нашли сразу в род дом а там проверили и в род доме ссылаются что это врачи из Ж.К. упустили. все стрелки друг на друга переводят...

блин, ну я понимаю, что Вы пишете с тел, но хоть как то запятые ставьте. Я вообще ничего не понимаю. Я тож пишу с тел.



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Натуся21]

Ровер, я постараюсь писать понятнее. Сейчас сестра написала, что дренаж  пока отменили, т.к. положительная динамика от дикарба есть. В конце недели нейросрнографию. им сделают и окулист посмотрит и если все хорошо то домой отпустят. У меня есть такой вопрос ребенок пока питается через трубку, сам через соску  он очень долго.  и через трубку стала выходить желчи. Врачи сама не знают от чего она. появилась. Подскажите что это может быть?

[Анастасия1991]

Привет всем, у меня паника! У доченьки моей недоношенное случилось вжк 4 ст, поначалу ничего не говорили, потом взяли пункцию окащалось что у нас менингоэнцифалит, лечат антибиотиками, стали говорить что голова растет, и тут я ужаснулась голова за полтора месяца выросла на 10 см. Они спокойны, да мол много, но нейрохирург не нужен, у нас увеличились желудочки 23мм, нам поставили внутренняя постгеморрогическая гидроцефалия, на последнем узи сказали желудочки уменьшелись на 1 мм, ликвор санируется, отток ест. На вопрос остался ли у нас мозг мне сказали пока есть, что значит пока?врач говорит на этом все может остановится или шарахнуть в любое время, утверждают что нейрозирурги нам пока не нужны! Я не понимаю вообще что происходит, может тут люди с опытом мне расскажут как и что? Голова так быстро выросла а ничего не делают это как же? И если желудочки перестанут рости то и голова расти перестанет? Или она может продолжить свой рост? Если желудочки уменьшелись они опять могут начать рости в любой момент? У нас еще и судороги ((( очень переживаю за дочу! Скажите чем все это может обернутся?

[Svetohek]

Привет всем, у меня паника! У доченьки моей недоношенное случилось вжк 4 ст, поначалу ничего не говорили, потом взяли пункцию окащалось что у нас менингоэнцифалит, лечат антибиотиками, стали говорить что голова растет, и тут я ужаснулась голова за полтора месяца выросла на 10 см. Они спокойны, да мол много, но нейрохирург не нужен, у нас увеличились желудочки 23мм, нам поставили внутренняя постгеморрогическая гидроцефалия, на последнем узи сказали желудочки уменьшелись на 1 мм, ликвор санируется, отток ест. На вопрос остался ли у нас мозг мне сказали пока есть, что значит пока?врач говорит на этом все может остановится или шарахнуть в любое время, утверждают что нейрозирурги нам пока не нужны! Я не понимаю вообще что происходит, может тут люди с опытом мне расскажут как и что? Голова так быстро выросла а ничего не делают это как же? И если желудочки перестанут рости то и голова расти перестанет? Или она может продолжить свой рост? Если желудочки уменьшелись они опять могут начать рости в любой момент? У нас еще и судороги ((( очень переживаю за дочу! Скажите чем все это может обернутся?

вас нейрохирург смотрел, или только неврологи???? Вы сами от куда???

[Svetohek]

@Анастасия1991, 10 см за 1,5 это УЖАС как много!!!!! уменьшение желудочков на 1 мм - это ничто!!!! это погрешность НСГ - не факт что уменьшились на самом деле!!!! Мозг пока есть - но если гидра начнёт нарастать - будет хуже!!! Я вам уже писала в другой теме!!! Жизнь Вашего ребёнка - в ВАШИХ руках, не ждите от врачей чудес!!! Для них ваш ребёнок - один из тысяцчи и носится с ним как с писанной торбой никто кроме вас не будет!!!! Либо вы берёте себя в руки и врачей "за горло" либо пускаете всё на самотёк и смотрите некий сериал - чем всё закончится!
ТЕПЕРЬ В БОЛЬШЕЙ СТЕПЕНИ ВСЁ ЗАВИСИТ ОТ ВАШЕЙ НАСТОЙЧИВОСТИ!!!!!!!

[Анастасия1991]

@Svetohek, мы из Кемерово! Нас смотрел только невролог, нейрохирургов в этой больнице нет, как сказал наш врач к таким детям они не пойдут, у вас нет ничего критичного пока