Гидроцефалия

[Malta]

@Dashik, насколько я знаю при гидре лечат не "большую голову"))) даже одним см в течение минуты можно в разных местах померить и будут разные результаты, голова же не шар
сходите к неврологу для успокоения, но без иных симптомов это не проблема, имхо

[valya]

@Dashik, это нормально, голова так и растет скачками и не всегда равномерно, причем эти скачки обычно связаны с ментальным развитием.

[Nigu]

Всем привет, моей дочке 4 года. Шунт стоит врождённая гидроцефалия. Стала худеть у нас врачи говорят готовится к худшему. ТК началась атрофия и это заканчивается смертью. Я в отчаянии. Не знаю что делать куда бежать.

[DinaMa]

@Nigu, , да вы что? Может ребенок просто стал расти. Что значит худеть? Ее вес уменьшается? Причем здесь атрофия? Атрофия чего?

[Nigu]

@Nigu, , да вы что? Может ребенок просто стал расти. Что значит худеть? Ее вес уменьшается? Причем здесь атрофия? Атрофия чего?

Мы стали ходить на реабилетацию. Ее растянули. Но вес уменьшился и они нам сказали нет смысла ходить у нее началась атрофия конечностей идите рожайте 2ребенка чтобы зацепиться за жизнь

[DinaMa]

@Nigu, я такое слышу впервые. А рацион питания подкорректировать не предлагали? Просто сразу идти рожать другого?
Что значит "растянули"? А до реабилитации каким был ребенок? Я бы обратилась к другим врачам, в т.я. к гастроэнтерологу, возможно эта проблема вообще не связана с атрофией. И опять же атрофия чего? Какие исследования провели для подобного заключения?

[Nigu]

@DinaMa, Я только прихожу в себя. Знаю что нельзя раскисать, но в последнее время сломали меня врачи.... За 4 года, видит Бог  я ни на секунду не пожалела о нашем решении оставить крошку. Но жалею об одном. Что живу в Азербайджане. Тут такие дети не выживают ТК врачи не хотят их лечить. И сейчас наши врачи мне говорят оставьте ее сколько проживет проживет, родите 2 ребенка.
Мы с марта 2020 ходим на реабилетацию. 25 мин рефлексотерапия, 25 мин ЛФК. По см она стала длиннее примерно на 5-7. Но вес за 2 года ушел -2,4 кг. Весит 8.6
Без каких либо анализов только взглянув на ее ноги руки  врачи ставят диагноз атрофия конечностей. Готовьтесь к худшему..

Ставят диагноз взглянув и пощупав ножки...

[Rover]

@Nigu, хрень Вам говорят. Сделайте МРТ/КТ, и если нет динамики, то идите к гастроэнтерологу и бодрите вопросами.

[Nigu]

 @Rover, мы говорили с Зиненко он сказал что глупость сказали пошлите мне кт (МРТ нельзя ТК в Азербайджане нет программатора) и видео Софи. Сейчас у нас в Баку такой идиотизм по суб и воскр все закрыто, и движения и учреждения.. ждём пн.

[murilka]

@Nigu, Нигяр,у меня ребенок тоже очень маловесный.у нас микроцефалия. возможно после массажей ребенок похудел плюс вырос.у нас так было ребенок вырос и за лето( много двигался) похудел на 1,5 кг из 10. 2 года она вес практически не набирала хотя и кормили практически силой. Мышцы атрофичные возможно оттого что лежит ребенок. Мне в 3 месяца тоже говорили,прощайтесь,подайте здорового.в Москве.найдите гастроэнтеролога ,диетолога.

[Nigu]

@murilka, а возможно ли восстановление атрофичных мышц? Как ваш малыш сейчас?

[Nigu]

Мне говорили что ее нельзя напрягать много, в день час -1,5 ей достаточно. Сколько часов в день мне с ней заниматься. Я ничего не соображаю уже. Пожалела что слушала наша реабилетологов. Сейчас у нас уже солнышко, буду выносить под солнце + каждый день буду приезжать к родителям у них ванна буду набирать чтобы плавала. У нас душ кабина, бассейнов нет, все закрыто((

[DinaMa]

@Nigu, мышцы восстанавливаются, а тем более у такого маленького ребенка. Во-первых его нужно кормить более калорийной пищей, например добавить в питание сбалансированную смесь из линейки Нестле, называется пептамен Джуниор. Для восстановления мышечной массы нужен белок, мы кормили дочку и им, но он достаточно дорогой, а потому использовали спортивное питание  протеин изолят. Понятно, что лучше это обсудить с гастроэнтерологом. Нужен питьевой режим, и занятия. Вы сами можете заниматься с ребёнком, на том же мяче, на дощечках, которые на  колесиках, чтобы ребенок отталкивался и ехал,  и т.д. и т.п. если присутствует спастика ( а она просто уничтожает мышечную ткань) нужны расслабляющие массажи, тот же бассейн (вода +27-30 градусов, покачивание в гамаке).  Ребенок растет, скорее всего питание не соответствует ее потребностям.
 На счёт сколько можно заниматься -да целый день! Речь ведь не идёт о активной нагрузке, все в процессе ухода, общения. У Домана на этот счёт есть прекрасное замечание, не воспроизведу дословно, суть в том, что все время, которое вы проводите с ребенком -это занятия. Патешки, растирания, катаем на мяче,собираем пирамидки, лепим, пассивная гимнастика, выкладыванием на живот,  постоянная смена положения, покачивание на руках, ногах, в простыне  -все, что возможно. Ребёнок все время бодрствования должен быть вовлечен в игру, активную игру с элементами познования чего то нового. Мама должна быть как заводной зайчик, с ним всегда весело, интересно, хочется делать все возможное/доступное снова и снова. То ,что вы описываете как реабилитация -очень мало. Любой центр лишь задаёт вектор, мама затем все повторяет за специалистами много-много раз, как умеет, от души и с большим желанием.

[Nigu]

@DinaMa, огромное спасибо ❤️❤️❤️❤️ все учту ❤️

[Nigu]

Всем привет.
Нам в заключении КТ написали подозрение на дисфункцию шунта. Зиненко пока не отвечает. Какие бывают симптомы при дисфункции?