Гидроцефалия

[Nata4ka46]

Заяц, а как ребенок развивается без шунта?Что умеете, с чем проблемы? А у вас телефончика или адреса нет Старооскольского врача? Если есть дайте в лучку пож-та.

[Заяц]

Заяц, а как ребенок развивается без шунта?Что умеете, с чем проблемы? А у вас телефончика или адреса нет Старооскольского врача? Если есть дайте в лучку пож-та.

Не могу никак телефон отрыть,мы были там уже 4 года назад,сегодня попробую позвонить знакомой из Курска,они не давно с операции,наверняка есть.Ну умеем мы для своего заболевания довольно много.Просимся в туалет,сами едим и пьем,достать можем все,что в зоне досягаемости(на коленках подымается и достает),передвигаемся ползком,но очень быстро,разговариваем(правда не всегда чисто),но понятно,можем сказать где и что болит,знаем наизусть свои книжки и стихи,и прозу,пытаемся учиться(к нам приходит учительница домой),знаем все буквы(пытаемся научиться читать),с цифрами напряг,ну никак мы не можем их запомнить.Умеем общаться,да и так много еще чего по мелочам.Не умеем ходить,стоять,сидим плохо(спина круглая),совсем не смотрит телевизор,даже мультики,слушать слушаем,даже комментируем,а вот смотреть ни как.вчера порадовала,спросила:Мама,почему дети?(т.е.откуда они),объяснила доступно для нее,на весь вечер разговоров хватило.а что можете вы,какой у вас полный диагноз?Сколько вам годиков,вы наверно еще малышики совсем?Вы тоже откуда-то с нами поблизости?

[Nata4ka46]

Да нам 8 мес, мы из Курчатова. Основной диагноз синдром Денди-Уокера, на фоне его развивается гидроцефалия. Умеем переворачиваться,  пробует сидеть, опора на ножки появилась, иногда когда просишь найти кого-то - находит, а иногда смотрит на тебя глазенками и ничего не делает. В Москве нам предложили операцию, Королев говорит не нужно спешить. Скоро поедем опять на консультацию в Москву  а там и решим. Хочу спросить - если бы была возможность вам оставить шунт вы бы оставили?
Удачи вам и терпения. Девочке - здоровья!

[Владимир.v]

Добрый день!  Не понятный вопрос? На сколько я знаяю шунт снять нельзя. Но если есть возможность обойтись без шунта то не торопитесь его ставить. Есть ущё и эндоскопическая операция.

[Nata4ka46]

Добрый день!  Не понятный вопрос? На сколько я знаяю шунт снять нельзя. Но если есть возможность обойтись без шунта то не торопитесь его ставить. Есть ущё и эндоскопическая операция.

Добрый день!  Не понятный вопрос? На сколько я знаяю шунт снять нельзя. Но если есть возможность обойтись без шунта то не торопитесь его ставить. Есть ущё и эндоскопическая операция.

Нам эндоскопическая операция не подходит. Сказали шунтироватать, вот и думаю что лучше - или  пусть будет небольшая задержка в развитии ( не факт что небольшая, гарантии никто не дает) или провести операцию ( опять же - последствия разные могут быть).

[Заяц]

Да нам 8 мес, мы из Курчатова. Основной диагноз синдром Денди-Уокера, на фоне его развивается гидроцефалия. Умеем переворачиваться,  пробует сидеть, опора на ножки появилась, иногда когда просишь найти кого-то - находит, а иногда смотрит на тебя глазенками и ничего не делает. В Москве нам предложили операцию, Королев говорит не нужно спешить. Скоро поедем опять на консультацию в Москву  а там и решим. Хочу спросить - если бы была возможность вам оставить шунт вы бы оставили?
Удачи вам и терпения. Девочке - здоровья!

Нет,шунт наверно бы не оставила,ведь пока он стоял,того,чего я добивалась,не получилось.Судороги шли с такой же частотой и переодичностью,как и до шунта.Ну конечно,если бы вопрос стоял о жизни и смерти,то оставила бы,а так нет.А почему вам не хотят сделать эндопластику?У вас гидроцефалия окклюзионная?Как ваш ребенок набирает вес?В ы родились доношенные?Головка сильно увеличивается?Поедете в Москву все спрашивайте,не стесняйтесь,переспросите,если что-то не поняли.И обязательно уточните,что даст вам шунт.А так у нас в поселке живет шунтированная девочка,ей уже 19 и она училась в нормальной школе,закончила училище на повара,сейчас замуж собирается.С наружи никогда и не скажешь,что унее то-то не так.Разве голова большевата,но это и у обычных людей бывает.

[Nata4ka46]

Да нам 8 мес, мы из Курчатова. Основной диагноз синдром Денди-Уокера, на фоне его развивается гидроцефалия. Умеем переворачиваться,  пробует сидеть, опора на ножки появилась, иногда когда просишь найти кого-то - находит, а иногда смотрит на тебя глазенками и ничего не делает. В Москве нам предложили операцию, Королев говорит не нужно спешить. Скоро поедем опять на консультацию в Москву  а там и решим. Хочу спросить - если бы была возможность вам оставить шунт вы бы оставили?
Удачи вам и терпения. Девочке - здоровья!

Нет,шунт наверно бы не оставила,ведь пока он стоял,того,чего я добивалась,не получилось.Судороги шли с такой же частотой и переодичностью,как и до шунта.Ну конечно,если бы вопрос стоял о жизни и смерти,то оставила бы,а так нет.А почему вам не хотят сделать эндопластику?У вас гидроцефалия окклюзионная?Как ваш ребенок набирает вес?В ы родились доношенные?Головка сильно увеличивается?Поедете в Москву все спрашивайте,не стесняйтесь,переспросите,если что-то не поняли.И обязательно уточните,что даст вам шунт.А так у нас в поселке живет шунтированная девочка,ей уже 19 и она училась в нормальной школе,закончила училище на повара,сейчас замуж собирается.С наружи никогда и не скажешь,что унее то-то не так.Разве голова большевата,но это и у обычных людей бывает.

Вот и я осложнений боюсь! Хотя надеюсь, что они обойдут стороной. У нас нет окклюзии,отток не нарушен, просто всасываемость ликвора медленная ( так наш доктор сказал). Вес немного не добираем, но не сильно, терпимо. Родились доношенные, на 40 неделе плановое кесарево(по рекомендации нейрохирурга, чтобы  избежать лишнего физического давления на голову). Сейчас головка на 2 см больше верхней границы нормы, со строны видно что головка большая гидроцефальной формы.

[Заяц]

Да нам 8 мес, мы из Курчатова. Основной диагноз синдром Денди-Уокера, на фоне его развивается гидроцефалия. Умеем переворачиваться,  пробует сидеть, опора на ножки появилась, иногда когда просишь найти кого-то - находит, а иногда смотрит на тебя глазенками и ничего не делает. В Москве нам предложили операцию, Королев говорит не нужно спешить. Скоро поедем опять на консультацию в Москву  а там и решим. Хочу спросить - если бы была возможность вам оставить шунт вы бы оставили?
Удачи вам и терпения. Девочке - здоровья!

Нет,шунт наверно бы не оставила,ведь пока он стоял,того,чего я добивалась,не получилось.Судороги шли с такой же частотой и переодичностью,как и до шунта.Ну конечно,если бы вопрос стоял о жизни и смерти,то оставила бы,а так нет.А почему вам не хотят сделать эндопластику?У вас гидроцефалия окклюзионная?Как ваш ребенок набирает вес?В ы родились доношенные?Головка сильно увеличивается?Поедете в Москву все спрашивайте,не стесняйтесь,переспросите,если что-то не поняли.И обязательно уточните,что даст вам шунт.А так у нас в поселке живет шунтированная девочка,ей уже 19 и она училась в нормальной школе,закончила училище на повара,сейчас замуж собирается.С наружи никогда и не скажешь,что унее то-то не так.Разве голова большевата,но это и у обычных людей бывает.

Вот и я осложнений боюсь! Хотя надеюсь, что они обойдут стороной. У нас нет окклюзии,отток не нарушен, просто всасываемость ликвора медленная ( так наш доктор сказал). Вес немного не добираем, но не сильно, терпимо. Родились доношенные, на 40 неделе плановое кесарево(по рекомендации нейрохирурга, чтобы  избежать лишнего физического давления на голову). Сейчас головка на 2 см больше верхней границы нормы, со строны видно что головка большая гидроцефальной формы.

Если по жизненно важным показаниям нужно ставить,а так лучше подождать.тем более ребятенок еще совсем маленький.Мы много лежали в больницах и видели тоже очень много.я видела ребенка 4 месяцев с весом 4 кг и объемом головки 62 см,вот тут я думаю без шунта никуда,или ребенок у которого практически ничего не осталось от головного мозга,и Королев отказался оперировать,мотивируя это тем,что спасать нечего и некого.А еще видела девочку у которой была большевата головка и череп соответственно гидроцефалии формой,ей 4 годика и после томограммы сказали,что операция ей не нужна и задержки психо-речевого абсолютно не было.Девоньки вообще лучше ко всему этому адаптируются,я думаю нужно проконсультироваться у другого нейрохирурга просто для себя,а так такие операции у нас делают не хуже,чем в Москве,в конце концов лучше купить импортный шунт,чем тратить эти деньги на операцию в Москве,тем более наши нейрохирурги там проходят специализацию.попробуйте проконсультироваться у Ромадова или у Кравченко,ЕСЛИ ОНИ ЕЩЕ РАБОТАЮТ.У нас они были против операции.Напишите,что решите,ладно?хоть в личку,если есть какие-то другие вопросы.

[Заяц]

Да нам 8 мес, мы из Курчатова. Основной диагноз синдром Денди-Уокера, на фоне его развивается гидроцефалия. Умеем переворачиваться,  пробует сидеть, опора на ножки появилась, иногда когда просишь найти кого-то - находит, а иногда смотрит на тебя глазенками и ничего не делает. В Москве нам предложили операцию, Королев говорит не нужно спешить. Скоро поедем опять на консультацию в Москву  а там и решим. Хочу спросить - если бы была возможность вам оставить шунт вы бы оставили?
Удачи вам и терпения. Девочке - здоровья!

Почитала про ваш синдром.пришла к выводу,что тут не угадаешь,пишут,что иногда психоречевое не страдает совсем,а иногда даже при вовремя начатом  и правильном лечении гидроцефалии,все равно низкие результаты.вообщем у вас,как лотерея,выиграешь не выиграешь. Сил вам и терпения,а солнышку вашему здоровья и удачи.

[МаЛыШа]

Добрый день всем!
Я буквально на днях зарегистрировалась на этом форуме.
У меня родилась дочка преждевременно на 30-ой неделе, вес 1300 г, диагнозы: гидроцефалия, синдром Арнольда-Киари 2 типа и рахишизис. Сегодня нам 19 дней и весим 1537 г, объём головки 33 см.
Хочу задать вопрос: кто-нибудь оперировался у Зиненко Дмитрия Юрьевича из ДГКБ №9 (г. Москва)? Какие отзывы? Заранее огромное спасибо!!!

[Nata4ka46]

Добрый день всем!
Я буквально на днях зарегистрировалась на этом форуме.
У меня родилась дочка преждевременно на 30-ой неделе, вес 1300 г, диагнозы: гидроцефалия, синдром Арнольда-Киари 2 типа и рахишизис. Сегодня нам 19 дней и весим 1537 г, объём головки 33 см.
Хочу задать вопрос: кто-нибудь оперировался у Зиненко Дмитрия Юрьевича из ДГКБ №9 (г. Москва)? Какие отзывы? Заранее огромное спасибо!!!

Лично с доктором этим не встречалась, но есть как и положительные так и отрицательные отзывы. Например в группе на одноках "гидроцефалия" о Зиненко не очень хорошо отзываются. Хвалят нейрохирурга в Солнцево - Петраки Виктор Леонович, РБКБ - Пальм Валентин Вальтерович. Но мне кажется, что тут не угадаешь, сколько людей, столько и мнений. Хотя наш лечащий невролог советовала нам ехать в Солнцево. Удачи Вам!

Заяц, записались на среде к Кравченко, потом отпишусь, расскажу. В Москву планируем на 20 число, завтра буду звонить договариваться о  встрече, лишь бы приняли У нас оперироваться не хочу,  не хорошие отзывы, опять кому-то повезло, а кому-тот нет.

[МаЛыШа]

СПАСИБО

[масюха]

Добрый день всем!
Я буквально на днях зарегистрировалась на этом форуме.
У меня родилась дочка преждевременно на 30-ой неделе, вес 1300 г, диагнозы: гидроцефалия, синдром Арнольда-Киари 2 типа и рахишизис. Сегодня нам 19 дней и весим 1537 г, объём головки 33 см.
Хочу задать вопрос: кто-нибудь оперировался у Зиненко Дмитрия Юрьевича из ДГКБ №9 (г. Москва)? Какие отзывы? Заранее огромное спасибо!!!

Зиненко - Врач с большой буквы! Не знаю, что о нем пишут на одноклассниках, но могу предположить, что отрицательные отзывы вызваны только тем, что Зиненко берется за любого ребенка и помогает ему во что бы то ни стало, дает ему хоть какой-то шанс, в то время, как другие ставят крест на этом ребенке и отказываются от него, что бы не портить себе статистику отрицательными результатами!! Извените, может немного резко получилось, но очень захотелось заступиться за ВРАЧА! Я лично могу сказать. что по гроб жизни буду ему благодарна и молить за него Бога.

[МаЛыШа]

СПАСИБО ;Dзавтра узнаем, когда он сможет приехать в больницу, где Верочка лежит. Надеемся, что он возьмёт нас

[масюха]

СПАСИБО ;Dзавтра узнаем, когда он сможет приехать в больницу, где Верочка лежит. Надеемся, что он возьмёт нас

к нам он прям в роддом приезжал(в подмосковье) на третьи сутки, посмотрел малыша,сказал какие документы подготовить и на 10 сутки прям из роддома мы были у него в 9-ой больнице
и еще хочу добавить, знаю, что Дмитрий Юрьевич работает как раз в направлении лечения гидроцефалии именно у недоношенных, у них она еще не успела так сильно травмировать мозг и шансов больше на то , что бы победить эту бяку в дальнейшем. Удачи вам!!!!!