Гидроцефалия

[Катюша]

Пока нет точных данных я просто подержу кулачки ,чтобы всё было хорошо!!! @@@@@@@   

[ЗояПтицына]

Даша, я бы обзвонилась-обписАлась ко всем ведущим нейрохирургам. От себя бы порекомендовала Самочерных из Поленова -Питер, Крюкова из ДГБ №1 Питер, еще в Бурденко есть -просто мы там не были, никого не знаю. Вот всем кого наберет пусть и звонит и уточняет их мнение. опять же не голословно а с результатами УЗИи прочими выписками.
еще скажу от себя что гидроцефалия это еще не тупик. Бывают заболевания и хуже. У моей дочки гидроцефалия  очень немаленькая. Но проблемы у нас не только и не столько от гидроцефалии, а от осложнений.. Другое дело -у нас гидра не врожденная. Может там по другому развитие идет когда внутриутробно... Лучше чем опытные нейрохирурги никто вам не скажет - как быть.

[Надежда - мама Леры]

Я прошла через это! На 32 неделе внутриутробно моей дочери был поставлен диагноз гидроцефалия. Желудочки были 18 мм. Дочку я родила. Сейчас нам полтора месяца. Вроде бы развивается нормально. Через месяц будет известно прогрессирует ли это заболевание. Но мне кажется нет. Голова растет соотвественно норме.

Вы должны посотреть растут ли дальше желудочки. Дай Бог, чтобы нет.

[Nata4ka46]

Моя вторая беременность протекала на фоне сильного токсикоза, меня всегда мутило,  ем ли я или нет -плохо, сижу, лежу, стою -плохо. В 24 недели узи показало небольшое увеличение желудочков, через пару недель уже ставили гидроцефалию + синдром Денди-Уокера.  Меня отправили в Областной перинатальный центр, где снова делали узи, и к сожалению диагнозы подтверждались. Мой врач спокойным голосом заявила - завтра будем вызывать искусственные роды, земля ушла из-под ног... я ей говорю как же так? ведь лечить же нужно....! Она мне в ответ - ну зачем тебе больной ребенок с большой головой? Родишь себе ещё, здорового. Я и мысли не допускала, что соглашусь на аборт.
На следующий день создали комиссию из 3 врачей -генетика, нейрохирурга и врача-гинеколога.  По сей день я благодарна зав.отделению генетики Нине Ивановне, она сказала (по поводу Денди-Уокера) ну не полетит твой ребенок в космос, ну будет походка немного нарушена и что же это причина по которой нужно делать аборт? Она взяла меня за руку и отвела к зав.отделению нейрохирургии - он тоже дал надежду и шанс что все может обойтись. Сказал, да проблемы есть, но есть надежда на лечение, в крайнем случае операция. Я переживала по поводу двигательной активности малыша, говорю -растением он не будет? Нет конечно, - сказал Нейрохирург. И я успокоилась - с  остальным решила - мы справимся. Еще он посоветовал делать кесарево сечение, что бы избежать возможные лишнии травмы для головы.
До конца беременности, я почти не выходила из больницы - пила антибиотики и капали иммуностимуляторы. На 40 неделе сделали плановое кесарево, родила свою принцессу. Сделали одну прививку БЦЖ (сейчас бы не делала, так как поздно узнала, что не  желательно). И ПОНЕСЛОСЬ  - одна больница, другая, третья.... Да есть проблемы, но   мы с ними боремся. А доченька помогает.  Сейчас нам 9 месяцев, головка больше нормы на 2 см, желудочки большие, сами пока не садимся (ну ничего сядет чуть позже), переворачивается, головку держит с игрушками играет, на нас реагирует, лепечет. Да все позже, чем по нормам, ну ничего страшного.
Сейчас ходим к остеопату ( мы поздно к ней обратились, нужно было сразу после рождения), сказала, что  попробует помочь, если не получиться , то сделаем операцию после праздников. После сеанса у остеопата, головка перестала расти, надеюсь и верю, что все будет хорошо.
Много получилось написать, но пусть будущая мамочка не волнуется, чтобы малыш тоже был спокоен. Удачи ей, здоровья малышу и терпения. Все обойдется - это не повод  отказываться от маленького кусочка тебя, который будут радовать её после родов.
 
Я также писала в Паленово, но сайты к нейрохирургам - они говорили - узи может ошибаться, надейтесь что все будет хорошо. В Питере  ответили - если диагноз подтвердиться, то приехать к ним. Каждый вечер я говорила ребенку, что он для меня самый дорогой и я его жду и люблю, и что папочка и старшая сестренка тоже его ждут и очень любят, я провозглашала в воздух, что она здорова и что все у нас  будет хорошо. Главное любить малыша и верить ! До 3-4х мес развитие шло по норме, а потом небольшая задержка. По узи кроме этих диагнозов были еще и другие, но после родов не все подтвердилось, так что часто бывают ошибки. Удачи Вам и здоровья!

[Оля и Тема]

У нас такое было. На 33 недели на узи обнаружиди гидроцефалию. Я была в шоке, но о преривании беремености небыло и речи. Желудочки были очень большое особенно в левой части. По неопытности и незнанию что это, мы тоже незнали что делать. Но после рождения сынульки  через месяц мы поехали в институт нейрохирургии и нам сделали операцию (шунтирование). Сейчас мы развиваемся немного с отставанием, ходим, немного говорим но всеравно продолжаем радоватся жизни.

Для дальших действий надо проконсультироватся с нейрохирургами.

[Дарья]

Девочки, а можно, если не сложно, контакты нейрохирургов в личку? или хотя бы где принимают?

[Бабам]

Дарья, а подруга откуда? в каком городе живет?

[Дарья]

В Подмосковье. 

[Бабам]

Дарья, я могу поделиться контактами лучших нейрохирургов. В личку потом вам напишу все подробно. Вы постарайтесь успокоить подругу, не так все страшно, на самом деле. Главное, сразу после рождения показать его нейрохирургу.  Не исключено, что возможно потребуется операция по установке шунта.
У нас тоже у малыша гидроцефалия была примерно на сроке 28-29 недель беременности, на фоне ВЖК 4 ст.

[Дарья]

Поделитесь пожалуйста))))

[Vero]

В Подмосковье.

Дарья, я бы настоятельно посоветовала поехать на УЗИ в Перинатальный медицинский центр к Мамберг! Это одна из самых крутых специалистов в Москве по внутриутробным диагнозам. Она нам поставила гидроэнцефалию, но сказала, что ребенка надо доносить, что все будет ок.  Именно у нее мы и смотрели динамику роста желудочков...
http://www.perinatalmedcenter.ru/doctor/UZI_vrachi/razdel31_506/

[Дарья]

Ошиблась я со сроком... 23 недельки у нее.

Диагноз:Беременность 23 нед.Головное предлежание СЗРП-1ст 2тип.Гидроцевалия полода,неисключаются другие ВПР.

[snegovik]

ох, непростое решение, очень непростое ...
бегом к врачам хорошим, и желательно с мужем. Решение обязательно должно быть обоюдным, потому что с этим жить всю оставшуюся жизнь

[Елена Сотникова]

Ошиблась я со сроком... 23 недельки у нее.

Диагноз:Беременность 23 нед.Головное предлежание СЗРП-1ст 2тип.Гидроцевалия полода,неисключаются другие ВПР.

А если сделать МРТ плода? В Америке ведь делают... Юле (Мама гуськи-гу) делали со вторым ребеночком. Думаю и у нас такое возможно.   МРТ даже лучше, чем УЗИ 4Д.  Это как раз делают до 24 недель.

[Дарья]

Завтра ребята едут в МОНИАГ... будем ждать новостей.
Решение не простое не то слово... плюс большие финансовые трудности в семье... Держу за них кулачки