Гидроцефалия

[gala777]

Да знакомые чувства и емоции. Пока читала, вспомнилось все пережитые нами , да и сейчас переживаемое. Сил вам и здоровья и всем нашим деткам!!!!!!!!!!!!

[масюха]

Даже не представляю кто Вам мог такое предложить на 34 неделе. Это уголовная статья и все врачи трясутся за свои головы....
Я родила на 33 неделе, по всем показаниям было - отсутствие мозга, окружность головы больше размера таза.. И НИКТО не предложил плодоразрушающую (и слава Богу!). Рожай сама, там видно будет, реанимируем.

это заведующая МОНИИАГом, фамилию запямятовала, дай ей Бог здоровья. она даже отказала положить к себе, хотя я планировалась на роды у них с середины срока (я там вообщем то постоянный клиент уже была к тому времени, двоих там родила).
Лиля, прочитала вашу историю (в другой теме вы давали ссылку)-столько паралеллей с моей...    
 
 Даша! Это шанс подруге сохранить жизнь ребенку, а врачи ведь тоже не совсем мясники, кому захочется  ТАКУЮ операцию делать!

[Superboom]

Я прочитала Вашу историю. Почему-то в первую очередь оценила ее как литератор!!! У меня нет слов!!! Я увидела в ней себя!!! Столько эмоций, не передать!!! Вы должны разместить ее во всех форумах, где только возможно!! Многим мамам, узнавшим о пороке развития малыша, нужно читать подобное, чтобы сделать правильный выбор!!! Как сейчас Ваш сынишка? Как назвали? Как реагирует на него муж? Как развитие мальчика???

Дай Бог вам здоровья!

Надежда, спасибо большое за такую лестную рецензию))) Не знаю куда это всё выкладывать, и поможет ли моя история кому то - у каждого ведь свой опыт.

Сейчас мы на стадии прогрессирующей гидроцефалии на фоне неработающего стента, ждет шунтирование в Бурденко. Развитие вроде ТТТ, только голову плохо держим - но это и так понятно почему..) Назвали Александр. Муж - молодец, помогает во всем. У нас ещё два старших сына.

[Superboom]

Прочитала, очень много схожего за исключением, что наш нейрохирург дал добро на роды, эмоции переполняют, все снова переживала и вспоминала как это было.
Если смотреть как на литературное произведение, то у меня ощущение, что она не закончена, хочется продолжения,  должен быть какой-то хэпи энд (дающий надежду что все будет хорошо).
Как сынишка? Развитие? Как прошла операция? Так у вас стенд? шунт не ставили? только сейчас будут?

Да, все будет хорошо, в любом случае.. Т.к. всё в жизни к лучшему - проверено))

Операция прошла успешно, но стент не работает у нас. Шунт вот планируем ставить в Бурденко в январе, как я и писала. 13-го госпитализируемся.

[Светлаша]

Superboom   а что в Солнцево говорят? я так понимаю что нас один нейрохирург оперировал %)
нам после операции сказали находиться 99% времени в вертикальном положении, мы и спим даже под углом, чтоб голова была выше.

А что у вас с глазками? у нас после операции глазки стали косить :((( щас уже лучше но все равно остались косить и нистагм и уходят вниз, хотя прошло уже 5 мес. ...

[Юлия З.]

Даша зарегистрировалась специально для вас, потому что сама всё это пережила. На 20 неделе беременности мне сказали, что у ребёнка гидроцефалия, расширены желудочки, размеры я не помню,но все узисты как один -делайте прерывание.....Земля из под ног уходила. Была в МОНИАГе,там мне сказали что в моём случае надо  прерывать беременность, чем раньше тем лучше,на размышление дали 2 недели + телефоны каких то больниц для анализов (к счастью моя гинеколог сказала, что это выброшенные деньги) и Люберецкий тел. для прерывания. Затем поехала на Опарина там ещё сказали что у ребёнка увеличена почка и маленькая носовая косточка. Была и в Люберцах там мне рассказали всю процедуру прерывания. Хочу сказать что я сразу решила,что буду рожать и ни какого прерывания. Да вот ещё что забыла, ставили 0 развитие мозга, затем ближе к родам 1. Все врачи говорили- Зачем вы оставили ребёнка?, вы не понимаете на что идёте и т.д......Моему сынишке почти 3 года. У нас практически всё прекрасно! Ходит пока только за ручку,а в остальном всё хорошо. После рождения гидроцефалия не прогрессировала, с почками и носовой косточкой всё хорошо (ошибка УЗИ), правда были другие патологии -отрезия пещевода и ануса, были операции не обошлось и шунтирование. Нейрохирург у нас замечательный (НПЦ Солнцево). Главное верить в то что всё будет хорошо и молится.

[Vero]

Очень непростое решение, и принимать его придется только родителям будущего ребенка! Нам на 22 неделе поставили гидроэнцелопатию и агенезию мозолистого тела! Лечащий врач приказала от ребенка отказаться, а узистка сказала, что с такими диагнозами можно жить и неплохо жить. Мы с мужем естественно ребенка доносили до срока. Ни один диагноз не подтвердился, но у нас ДЦП и масса мелких сопутствующих диагнозов. Но мы счастливы, что у нас растет такой замечательный и всеми любимый малыш!!!!

[Superboom]

Superboom   а что в Солнцево говорят? я так понимаю что нас один нейрохирург оперировал %)
нам после операции сказали находиться 99% времени в вертикальном положении, мы и спим даже под углом, чтоб голова была выше.

А что у вас с глазками? у нас после операции глазки стали косить :((( щас уже лучше но все равно остались косить и нистагм и уходят вниз, хотя прошло уже 5 мес. ...

Нас оперировал Асадов. Он что то там невнятно стал предполагать..то ли шунт ставить, то ли стент удлинять. Я отказалась от их госпитализации, тк у меня еще двое детей...а попав в НПЦ там можно надолго зависнуть, сами знаете наверное...

Нам сказали под углом в 30% находиться пока родничок не наберется..
С глазами ТТТ все отлично! Мы недавно были на приеме у офтальмолога Евгения Евгенича, такой молодой симпатишный в НПЦ, сказал нам крупно повезло.
А вот одной моей приятельнице он постоянно делает мальчику уколы в глаза....

[Светлаша]

Superboom а нет нас, не Асадов оперировал.,... по поводу "долго находится" тоже не знаю т.к у нас критическое состояние малыша было и нас оперировали уже на след.день после того как положили туда.

А офтальмолог ЕЕ, да, говорят хороший врач, но вот поймать его ни как не могу, как вы попали к нему на прием? мне тоже хотелось очень показать ему малыша опять?

[Superboom]

А офтальмолог ЕЕ, да, говорят хороший врач, но вот поймать его ни как не могу, как вы попали к нему на прием? мне тоже хотелось очень показать ему малыша опять?

Меня знакомая свела 

[Sakura]

Добрый день, девочки. Меня зовут Катя, сынулю Алеша. Мы родились на 27 неделе беременности в 8 роддоме, пролежали 4 месяца, точнее лежал Алеша, а я приезжала каждый день.
В месяц у нас начала расти голова, тогда я еще в самой мере не осознавала всего ужаса, который ждет малыша и ту боль, которую он будет испытывать. Мы дали согласие на установку дренажа, потом на установку второго.
Нас  взяли на операцию в возрасте 3 месяцев с весом 1600гр. до этого голова росла на 0,5 см в сутки, постоянно делали пункции и хоть как то пытались сохранить мозг, родничок был раскрыт как воронка(( не буду описывать через что мы прошли, страх и боль за своего долгожданного и очень желанного младенца.
И когда нейрохирург пришел после операции и сказал что с его стороны все прошло хорошо, я наконец то вздохнула. нас перевезли из Сперанского обратно в 8-ку и стали готовить в операции на глазки.
на сегодняшний день Алеше требуется замена помпы, так как установленная в ноябре 2010 года дает нам гиперотток, который установили точно на мрт и в феврале у нас госпитализация.
Я благодарю Бога что мы попали к замечательному врачу, профессору Зиненко Дмитрию Юрьевичу, считаю что у него золотые руки и душа, которую он вкладывает в наших деток, всегда приветлив и от него просто заряжаешься уверенностью и теплом. от Морозовской и особенно их реанимации я в тихом ужасе после операции на глаза.
 На сегодняшний день в 1 год и 4 мес мы встаем на четвереньки, по опоре на взрослого поднимается до вертикального состояния, говорит много слов, мама папа, дай, отдай, Даня,  иди, отойди , да, нет и тд. ходит с поддержкой под руки, вес пока 6700 гр, но для развития познавательной активности нам очень не хватает зрения, малыш слепой, ретинопатия  5 ст оба глаза

[Zhenya]

Superboom, а шунт где покупали (по времени не долго?).
Здоровья Сашеньки, пусть все пройдет хорошо. не переживайте.

Мы покупали прям при Бурденко, есть там такая компания ОМБ. Сегодня заказали - завтра привезли. Модель и уровень давления выбирал нейрохирург.
 Наташа, я почитала Вашу историю. Скажите плз, а Синдром Денди Уокера у вас подтвердился в итоге?

Мы тоже оперировались в Бурденко,условия хорошие,по сравнению хотя бы с нашей больницей...Дети до 3-х лет с мамой в отдельной палате,кормят хорошо,да еще там есть буфет и кафе. Стирать самим,выдают однораз.пеленки,но мы были уже там почти 3 года назад,может чего то изменилось конечно.
Нам шунт там свой ставили,да,наеврно нейрохирургу видней какой надо,нам сказали нашли у нас,поставим бесплатно,мы предлг.,что купить можем,лишь бы хороший,сказал не надо,поставили  американский (смол). На счет Денди Уокера-у нас тоже ставили такой диагнроз,сейчас ничего нет

[Nata4ka46]

Zhenya, а вам когда Денди-Уокера сняли? После чего?

[Zhenya]

Zhenya, а вам когда Денди-Уокера сняли? После чего?

киста стала пропадать,постепенно,точно не помню.где то через год

[Sakura]

Дарья, напишите мне в личку, дам мобильный  нейрохирурга Зиненко дмитрия Юрьевича.  нашему сынуле он сделал операцию и  с сыном у нас в плане развития все нормально. Мы нашего кроху обожаем и старший сынуля тоже. Даже мысли не возникало его бросить. Кому бы он был нужен?  тепло мамы не заменит никто и эти шелковые ручки, обнимающие родителей, что может быть лучше этого? 
Лежала с девочками, которым ставили синдром Дауна и после родов он не подтверждался и девочками, дети которых по анализу не должны были иметь этот синдром, но увы
врачи часто ошибаются