Гидроцефалия

[Superboom]

И  в нашем случае было так же.  Но ВЖК произошло я думаю из-за неправильно проведенной вентиляции легких. у нас одно легкое не открылось, и малыш был на ИВЛ.  Я так думаю параметры не правильно были подобранны, а гидроцефалия уже как осложнение начала развиваться.Врачам же как, главное чтоб не умер ребенок, чтобы показатели не испортить. А как ваш малыш сейчас? как  развивается ?

У недоношенных ВЖК - очень частое явление, к сожалению...

[Superboom]

Я вот тут смотрю у когото кровоизлияние в мозг случилось и потом гидроцефалия у кото то еще какие то проблемы, а вот мы нормально родились с нормальной головой все нормально было и после родов, потом когда к нам пришел педиатр и сказал что у нас ВЧД  ничего страшного назначил нам лекарство и все потом мы пошли на НСГ сказали ни какого ВЧД у вас нет не вы думывайтесь, дальше былотолько хуже я стала замечть что она не становится на ножки короче развивается не так как надо- мы поехали в другой город на НСГ и нам сказали что вам возможно понадобится операция, потом поехали на обследование оказалось окклюзионая  гидроцефалия желудочки больше чем в 10 раз увеличены, и киста. Спрашивается почему из за чего- ведь все нормально было.?

Ничего не нормально..киста ведь есть..на её фоне часто развивается гидроцефалия. А опухоли в головном мозге тоже порой берутся ниоткуда. Лучше не задавайтесь этими вопросами...как говорят..все под Богом ходим....

[Superboom]

Здравствуйте!Моему ребенку 1год10месяцев была проведена Нейросонография головного мозга.Заключение:Признаки внутренней гидроцефалии легкой степени.Ширина
тел боковых желудочков справа 18мм,слева17,5мм\норма 14 мм\.Скажите пожалуйста страшно это или нет.В нашем городе хороших детских неврологов нет.

Виталий..очень мало информации! Растет ли окружность головы у ребенка (интенсивно)? В связи с чем вам делали Нейросонографию? Страдает ли развитие ребенка? Да и...кто ж знает.. если ребенок абслтно здоров во всем..может это не гидроцефалия,а вентрикуломегалия..и является нормой для вашего ребенка...

[ЗояПтицына]

или гидра уже скомпенсиррванная...

[Vero]

или гидра уже скомпенсиррванная...

Да, именно то же самое, что было у нас... 18 мм и 17 мм - это чуть выше нормы, я бы не переживала, тем более, что возраст уже большой. Мы родились с 21 мм, и то нам сказали, что это не страшно, надо только наблюдать.

[chekina2]

Приветик я мама Владика,нам 1 год нас шунтировали в Солнцево,перенесли 4 операции,сами не москвичи попали в москву с трудом,2 раза удаляли кисты ,головка 44.5 см ,малыш потихонечку развивается,конечно отстаем но мы стараемся, ,в городе где мы родились нам в помощи отказали.родились недоношенными на33 недели,весом в 1670.в 2 месяца была головка 43 а при рождении 29 см.немного косят глазки,неврологическое,умеем ползать по пластунски,переворачиваемся,головку держимне ходим плохая опора.пытаемся сидеть.я как вспомня что сын был еле живым,даже не мог голову повернуть в бок в свои 4 мес,а теперь такие результаты..не опускаем рук!!!!!!!!!!!!

Светик, привет ;-) Я Лиля.. мож ты меня помнишь..с Ольгой Запудряевой мы дружили)))

конечно лиля  я помню,как ваши дела ,вам же шунт поставили,что вы уже умеете и сколько вам уже

[Аннушка77]

Здравствуйте, девочки! Примите и нас в свои ряды У моего малыша тоже годроцефалия. Родился на 35 нед бер. Что вызвало роды, до сих пор непонятно. Лежала на сохранении только с тонусом матки. С плодом все было идеально!!! Никаких патологий. Роды были естественные. Помню доктор на потугах кричал, сюда реаниматолога, здесь маленький. Но мой сынок родился не маленьким с весом 3 кг и ростом 51см. Сразу закричал. Но т.к. уже вызвали реаниматолога, то его сразу забрали и поместили на ИВЛ. Зачем??? Вот тогда все наши беды и начались Акушерка мне сказала, ну пускай раз забрали немного на аппаратике полежит, а утром тебе его отдадут.. Утром мне его не отдали, я поднялась в реанимацию, а там деж доктор сказал (дело было на выходных), что его ввели в медикоментозный сон (искусственная кома), чтобы он им не сопротивлялся llk. Из комы он выходил 14 суток!!! Всего в реанимации провел 16 суток! Вот и наша гидроцефалия. ВЖК 3-4ст. Начали давать диакарб с аспаркамом, легкие дали о себе знать...и опять реанимация на 6 дней llk Мы пролежали в блоке новорожденных 7 нед. Прирост головы всегда был в норме. Но нас и еще одна беда не обошла стороной. БЛД (бронхолегочная дисплазия) из-за ИВЛ. Мой малой до сих пор хрюкает в бодрствовании. Год жили на ингаляциях ежедневно!!! Сейчас у нас еще и БЛД 3-4ст. средне-тяжолое течение. После выписки поехали в краевую больницу на консультацию к нейрохирургам. Назначили дату операции. В понедельник вышел зав. отделением, посмотрел на нас (Вадиму тогда было почти 2 мес), и сказал, что операцию нужно отменять из-за БЛД, да и в мозгах не все так критично, чтоб срочно оперировать. В тот же день нас перевели в отделение пульмонологии. Там мы пробыли 16 дней. Н/х нас тож отпустили домой, сказали ч/з мес приехать, сделать КТ. Приехали.... Пишет д/з Постгеморрагическая ассиметричная открытая гидроцефалия стадия компенсации. Говорит: оперция не нужна... Но встать к нам на учет обязательно! Встали... 10 мес ездили, с КТ,  с НСГ- операция не требуется, желудочки, конечно оч большие, но отток у вас в пределах нормы... Отпустило... Правый жел- 31мм, левый- 35мм, 3й- 16мм, 4й- 11мм.
Из-за повреждения мозга заработали эпилепсию. Вот уже год как занимаемся только этим диагнозом, т.к. при эпи практически ничего нельзя делать, ни ноотропы, ни реабилитации... В год поставили ДЦП, атонически-астатическая форма, симптоматическая миоклоническая эпилепсия, БЛД 4 ст. Слава Богу, больше диагнозов у нас нет
Сейчас нам 1,4 мес, голову не держим, соответственно ничего не умеем делать, идем хорошо только в эмоциональном плане, знаем близких, к чужим на руки не идет, ползаем только в ванной с бэби-кругом, играемся с игрушками, к предмету тянется только правой рукой. Хорошо слышит, видит, но фиксация слабая... Вот как-то так если коротко....
Гидроцефалию мы впринципе никак и не лечили, т.к. диакарб нам противопоказан, пробовали только ноотропами, но и они для нас рискованы из-за эпи.
До года голова росла по среднестатистическим нормам, в год была 46,5 см. Сейчас такая же... ОГК маленькая 43см

[Vero]

Да, нелегкая ситуация, хотя, с другой стороны, обошлись без операции! Это уже хорошая новость. Да и эмоции у вас в порядке, значит интеллектуальное развитие в норме, что очень позитивно. А что вы делаете в плане физической реабилитации, хоть что-то делаете или вообще ничего?

[Аннушка77]

Да, нелегкая ситуация, хотя, с другой стороны, обошлись без операции! Это уже хорошая новость. Да и эмоции у вас в порядке, значит интеллектуальное развитие в норме, что очень позитивно. А что вы делаете в плане физической реабилитации, хоть что-то делаете или вообще ничего?

Вот только сейчас, на свой страх и риск, несмотря на запреты врачей, сама отдала ребенка на ЛФК и иппотерапию в АФК Добежиных. Мы отзанимались только 5 занятий.
Много не написала, т.к. не слишком много времени у меня есть, так минутка выдалась, решила и своей историей поделиться.
Он еще умеет переворачиваться с живота на спину в обе стороны, изредка со спины только на правый бочок, играет в ладушки только правой ручкой. Ортопеды говорят, мамочка, у вас ребенок идеальный по ортопедии, лечите неврологию. Я, конечно, знаю, что когда пойдет развитие, мы от ортопедов не останем , но все равно приятно слышать

[Summer26]

У нас тоже кровоизлияние 4, и нам годи4 так же, голову держим качаемсс на четвереньках, говорим слоги, но не осознанно, а разве можно иппотрерапию посещать таким маленьким? и как ребенок реагирует на лошадь?

[Superboom]

Анна, спасибо за рассказ..

А Вы не пробовали консультироваться (хотя бы по интернету) с другими нейрохирургами?  Меня очень смущает..что Ваш малыш не держит голову.. Конечно, если есть возможность обойтись безоперационным путем - это всегда шанс для ребенка, но возможно она необходима..для его будущего развития.

Я лично знаю девушку, у которой мальчик родился недоношенный..и естессно..на фоне ИВЛ..гидроцефалия. Тоже сообщающаяся, как и у вас. Его 9 мес. держали на диакарбе..но голова росла..прям у меня на глазах...К 9-ти месяцам..он особо ничего не умел..голову держал с трудом, не переворачивался..по общему виду было ясно, что давление жидкости мешает общему развитию.

В итоге она обратилась к другим специалистам и его прошунтировали. ТТТ...развитие пошло.

[Superboom]

конечно лиля  я помню,как ваши дела ,вам же шунт поставили,что вы уже умеете и сколько вам уже

Нам 11 месяцев (физиологически 9,5 мес). Мы переворачиваемся сами, устойчиво сидим в стульчике, самостоятельно пока не садимся, только с помощью. Пытается сам вставать на четвереньки и раскачиваться. Держим опору на ногах, прыгаем. Говорим мама, баба, папа, мотаем головой...эмоциональная сфера развита ярко. Ещё, мне кажется, у Саньки есть музыкальных слух..Слушает музыку с замиранием с рождения практически. Есть композиции, которые не нравятся (выражает недовольство при воспроизведении), пританцовывает и "поет" при любимых. Откровенно говоря, я только проходила с ним курс терапии войта и больше ничего, тк боялась навредить шунту. Но он вроде прижился, потихоньку начинаем восстановительную реабилитацию. В основном везде в поездках ношу его на себе в слинге. Сейчас живем на даче, домик небольшой, но есть открытая веранда. Я стелю ему там одеяло и выкладываю с игрушками. Вот он возится, старается ползать (пока как гусеница). Чуда я конечно не жду и не ровняю со здоровыми детками...просто стараюсь максимально способствовать его личному развитию. Немного косит у нас один глазик, но офтальмолог сказала это из-за слабости мышц. Такие вот дела. Как вы? Как твой сыночек? Проходили ли вы какую нибудь реабилитацию?

З.Ы. Общаюсь с другими девочками. Многие сейчас лежат в 18 детской ПНБ на восстановлении. У Зарипат (Гульчитай вы ее звали) умерла на днях девочка. Ей было чуть больше годика. Её стентировал и шунтировал Петраки. Девочка была сильная, во всем здоровенькая..даже сама уже пошла. Петраки хотел снимать шунт. Только оказалось, что у неё эпилепсия..внезапно отек мозга, кома и смерть.
Зарипат держится.. столько сил и души она вложила в нее..
Так что..ничто не однозначно. И порой даже самый тяжелый свиду ребенок выкарабкивается, а видимо здоровый не выдерживает.

[Аннушка77]

У нас тоже кровоизлияние 4, и нам годи4 так же, голову держим качаемсс на четвереньках, говорим слоги, но не осознанно, а разве можно иппотрерапию посещать таким маленьким? и как ребенок реагирует на лошадь?

Я прошу прощения, но ВЫ ведь, наверное, не сидели год на ПЭПах как мы. Они полностью останавливают развитие ребенка, тормозят центр нерв сист. Вы, наверное, какие-то реабилитации проходите, массажи делаете, а нам ничего нельзя из-за эпи... Поэтому и не можем развиваться...
А насчет лошадок... Эта терапия просто суперская!!!! Относится к катанию малой отлично, только капризничает, когда ему позы меняют, а во время катания просто кайфуйет.. Говорят, на иппотерапии, такие маленькие детки даже засыпают... Только я не поняла как это, потому что нам каждые 2 круга позиции меняют, просто нет времени заснуть

[Аннушка77]

Анна, спасибо за рассказ..

А Вы не пробовали консультироваться (хотя бы по интернету) с другими нейрохирургами?  Меня очень смущает..что Ваш малыш не держит голову.. Конечно, если есть возможность обойтись безоперационным путем - это всегда шанс для ребенка, но возможно она необходима..для его будущего развития.

Я консультировалась у Зиненко еще прошлым летом, он тоже сказал, что операция не нужна.. Впринципе, нас ничего не беспокоило до недавнего времени (развитие в счет я не беру), но он начал последнюю неделю 1 раз в день срыгивать, мож давление, не знаю... Пробую найти у нас в городе УЗИ при закрытом родничке в платных клиниках, пока безрезультатно, у нас про такое даже не знают
КТ, МРТ не могу ему сделать, т.к. нужен наркоз, от чего я категорически отказываюсь, во-первых, эпи, во-вторых, боюсь, что мы потеряем все что приобрели...

[Аннушка77]

 А может просто потому что много на полу на животе лежит