Автор Тема: Гидроцефалия  (Прочитано 203153 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн SKYLARK

Re: Гидроцефалия
« Ответ #960 : 20 Августа 2013, 18:54:19 »
Петраки консультировал мою дочку 1.2 месяца 2.5кг
переводят ее в Солнцево к нему, говорят будут ставить шунт так как расширены желудочки, гидроцифалия

я не очень во всем этом сведуща, подскажите...этот шунт это же временно да? и на сколько?
просто пытаюсь лечь вместе с ребенком....к чему мне готовиться?
почитайте вот эту тему https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1729.0
временно шунт или нет,это будет ясно со временем,если гидроцефалия компенсируется,но часто даже если вам шунт в дальнейшем не показан,его стараются не снимать,т.к.это тоже операция.сколько вы пробудете в НПЦ,вам тоже никто не ответит,т.к.все зависит в каком состоянии у вас ребенок+как ребенок будет себя чувствовать после операции.там обычно долго не держат,если операция пройдет хорошо,то снимут швы и вас выпишут.

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #961 : 20 Августа 2013, 20:06:21 »
Петраки консультировал мою дочку 1.2 месяца 2.5кгпереводят ее в Солнцево к нему, говорят будут ставить шунт так как расширены желудочки, гидроцифалияя не очень во всем этом сведуща, подскажите...этот шунт это же временно да? и на сколько?просто пытаюсь лечь вместе с ребенком....к чему мне готовиться?
Петраки не шунтист, в том смысле, что он их ставить не любит. Его кредо: эндоскопия (возможно со стентом). Катетер шунтирующей системы, скорее всего навсегда, а вот клапан может быть заблокирован, но, действительно, как Вам и написала SKYLARK, всё решит время, и по моему мнению- желание ребенка бороться и жить (здесь всё в Ваших руках).
По любому Вас положат вместе с дочкой, 100% в отделение к Ишутину. На "быстро" не надейтесь. В лучшем случае (после снятия швов),  Вас отправят домой с подпиской, то есть Вы будете там числиться и раз в неделю подъезжать, хотя может что и поменялось за 2 месяца. Ребенок еще очень мелкий (по размеру), ему поставят Медтрониковский ультра смол, регулировки не нужны.
К чему готовиться не скажу, у самого опыт 1 год (правда на двойне), но главное не отчаиваться, не корить себя и весь мир, с шунтом живут и живут как нормальные дети, ходят в садик, школу, ну и тд.  Важно с каким настроением и настроем Вы будете воспитывать ребенка, как много времени уделите его реабилитациям и лечению.
Из возможного, что бывает:  отставание в развитии, но оно нагонится; сопутствующие заболевания, но проблемы надо решать по мере их  выявлений или поступлений; достаточно частые посещения невролога и нейрохирурга (ЭЭГ, ИФИ, ревизии шунта); инвалидность (это по Вашему желанию, но многие получают хотя бы из за денег - 25-30 000 лишние не бывают + какие-то льготы). 
Советую: обязательно покажитесь Сидоренко (у него есть РэдКам) и попытайтесь сделать УЗИ на дисплазию(если Вы не будете на этом настаивать, то там всем до 3.14зды), пусть Вас посмотрит Ротанова (хотя может ещё и рановато). Со всеми этими вопросами приставайте к Ишутину после операции.
Кстати, а почему Петраки не предложил эндоскопию?
« Последнее редактирование: 20 Августа 2013, 20:12:11 от Rover »

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #962 : 20 Августа 2013, 20:29:44 »
Мурчалка,  Госпитализация в НПЦ отдельная песня- займет кучу времени, что бы заранее быть готовой почитайте тему: https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1535.2100, там есть весьма дельные советы и списки анализов, которые  Вам придется сдать.

Оффлайн Мурчалка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #963 : 20 Августа 2013, 22:08:10 »
я не знаю почему шунтирование, так говорит лечащий врач в 6 детской инфекционке где моя дочка. Сказала вот про шунтирование и про Петрарке...больше она сам толком не знает.
Просто читаю в интернете и ужасаюсь...завтра поеду в больничку, буду узнавать на месте все.

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #964 : 20 Августа 2013, 22:34:41 »
Мурчалка, Так Вы сами разговаривали с Петраки?, или со слов лечащего? Сначала поговорите с ним. Удачи Вам.

Оффлайн Мурчалка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #965 : 21 Августа 2013, 15:23:04 »
Мурчалка, Так Вы сами разговаривали с Петраки?, или со слов лечащего? Сначала поговорите с ним. Удачи Вам.

Добрый День
только что вернулась с поездки в больничку. Дальше проходной не пробралась, дали поговорить с врачом из отделения хирургии новорожденных, но ни глав. врача ни Петраки не поймали.... одно только..."где-то тут" сказали что, пока мою дочь не привезут к ним....ни кто со мной особо общаться о лежании с ней не будет, но нужно подготовить кучу своих анализов...вич, сифилис и тп и тд.
насчет шунтирования это говорила Врач из детской больнички где дочка сейчас.
Завтра у нас время посещения попробую через нее пробить телефоны по которому Петраки можно поймать :(

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #966 : 21 Августа 2013, 19:16:44 »
Мурчалка,  я Вам написал в личку.

Оффлайн mamatwins

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • На все воля Божья!!!
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #967 : 27 Августа 2013, 21:24:11 »
Привет всем gfds, хочу задать Вам такой вопрос?  Моему сыну поставили окклюзионная гидроцефалия, после перенесенного менингоэнцефалита, но я думала в основном окклюзия врожденная бывает, а после менингита просто нарушается резорбция ликвора, то есть всасываемость и есть шансы медикаментозно победить болезнь? И как вобще нейрики определяют эту окклюзию? Потомучто нам не МРТ, ни КТ не делали, только УЗИ? nhr

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #968 : 28 Августа 2013, 00:47:37 »
mamatwins, я Вам ответил в теме "Шунтированные детки". На УЗИ видно, что желудочки(чек) расширены, то есть ликвор не выходит, или выходит, но недостаточно, далее нужно сделать МРТ и пункцию, она покажет и наличие и качество ликвора, все это должен Вам озвучить нейрохирург (может я неправ, болезнь называется одинаково, но у каждого свои нюансы) . Про "медикаментозное" лечение не слышал (Диакарб+Аспаркам я не рассматриваю- это не лечение), есть еще вариант: Эндоскопическая операция (возможно с установкой стента), шансов "проскочить" 50/50, но многие врачи в Москве - против, хотя.... я сначала пошел этим путем, и не жалею, девочка без шунта, мальчик не справился и через месяц был шунтирован.

Оффлайн Zhenya

Re: Гидроцефалия
« Ответ #969 : 28 Августа 2013, 01:01:40 »
у меня у знакомых ребенку 2 года.родничек еще не закрылся,немного,но еще есть,глазки иногда "косят",бывает рвота,что это может быть? гидроцефальный синдром?

Оффлайн RFNZ28

Re: Гидроцефалия
« Ответ #970 : 28 Августа 2013, 07:58:21 »
mamatwins, Вам необходимо сделать мрт на проходимость ликворных пространств, нам такой делали, он делается с контрастным веществом, там вам точно скажут есть ли где окклюзия и на каком уровне, от этого тоже может зависеть лечение, некоторым просто ставят стенд, а если у вас нет окклюзиии, то применимо медикаментозное лечение (мое мнение), но конечно надо согласовать с врачом, и под его наблюдением. А по узи вообще никакие диагнозы не ставятся, требуйте мрт, или если у вас не делают езжайте в другой город, найдите хорошего нейрохирурга, как у вас рост окружности головы?

Оффлайн RFNZ28

Re: Гидроцефалия
« Ответ #971 : 28 Августа 2013, 08:02:46 »
Zhenya, вполне возможно, а так врач сказал что родничек может закрываться к 2, 2,5 годам, а еще может быть рахит

Оффлайн Zhenya

Re: Гидроцефалия
« Ответ #972 : 28 Августа 2013, 15:24:49 »
Zhenya, вполне возможно, а так врач сказал что родничек может закрываться к 2, 2,5 годам, а еще может быть рахит
то есть,родничек может еще быть не закрыт? я то слышала,что до года или 1,5 норма  ккк

Оффлайн mamatwins

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • На все воля Божья!!!
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #973 : 28 Августа 2013, 22:47:22 »
RFNZ28, нам шунт уже поставили 08.08.13((((((голова была до операции 44.5, нам 5 месяцев, пока окружность на том же уровне...Я вобще валяюсь наш нейрик сказал, наверное где то там рубец образовался в следствие менингита, почему же я раньше этот форум не нашла((((((

Оффлайн mamatwins

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • На все воля Божья!!!
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #974 : 29 Августа 2013, 14:38:00 »
Привет всем gfds! Хочу задать несколько вопросов очень меня волнующих:
1. Чем отличается вентрикуломегалия и гидроцефалия? По НСГ нам везде писали выраженная вентрикуломегалия, приравнивается ли это к гидре?
2.Всем ли детям прошунтированным с гидрой положена инвалидность? Или ее дают исходя еще из общего состояния ребенка? К примеру например если он не ходит...
3. Можно ли было отложить на некоторое время шунтирующую операцию, еще помедлить на диакарбе если рез-ты НСГ таковы:
    боковые желудочки: передние рога слева 36 мм справа 38 мм
                                        глубина тел левый 38 правый 36 мм
                                        затылочные рога слева 27 справа 23 мм
                                        височные рога слева 15 справа 16 мм
    третий желудочек 12 мм
    четвертый желудок треугольной формы
     МПЩ расширена в задних отделах до 7 мм? И можно ли сказать по этим результатам какой тип гидры? Заранее спасибо если кто-то откликнется?  ттт ттт ттт