Рецидивирующий афтозный стоматит

[Odry]

@Polina, ну у нас как раз пожизненный прием иммуносупрессии..
Цмв у ребенка нет и не было, Эпштейн Барр появился на фоне иммуносупрессии в полтора года. Афты есть. Заеды периодами, но нечасто..

[Ирина Майорова1985]

@Ирина Майорова1985, Нам уже больше ничего из лечения практически и не рекомендуют. Мы уже и так много чего попробовали. Минеральную воду сын пьёт регулярно. Я не сомневаюсь, что с иммунитетом у него все в порядке, иначе были бы ещё и другие проблемы со здоровьем. Здесь дело в чем-то другом. Муж и сын – товарищи северные, им постоянно жарко. Как я их не уговариваю поехать к морю, они не хотят. Раньше удавалось уговорить поехать на короткий срок, но за это время сделать какой-то вывод об изменении в состоянии здоровья невозможно. Я сейчас думаю, что если имеется какая-либо проблема с бактериальной инфекцией, то греться на солнце как раз не желательно. С антибактериальными средствами я всегда старалась не перебарщивать. Раньше регулярно давала полоскать ему рот травками. Сейчас он уже и это отказывается делать, только мажет афты синькой. Антибиотики за несколько лет мы пробовали пить только дважды, и стало понятно, что как раз они прекращают образование стоматита. Сейчас планирую подавать ему имудон.

может, оставить только рибомунил, а для кишечника просто про\пребиотики курсами?

[n.sadkova]

@Ирина Майорова1985, Рибомунил мы уже пропили. Про\пребиотики мы раньше пили, но на афты это не влияло. Лично у меня есть ещё одно подозрение, что возможно бактериальная инфекция могла быть занесена при травмировании горла трубкой, которую сыну врачи скорой помощи ввели в бассейне. Из бассейна его привезли сначала в реанимацию местной больницы. Это больница не детская. Потом на реанимационной машине перевезли в реанимацию Тушинской детской больницы, врачи которой нас предупредили, что трубка у сына установлена больших размеров, чем положено для его возраста. После выписки из больницы сын стал регулярно жаловаться на боли в горле.

[n.sadkova]

@Ирина Майорова1985, Возможно, все это могло случиться после проведенной терапии в реанимации. А теперь происходит какая-то неадекватная реакция иммунной системы. Но что теперь делать? Можно ли как-то восстановить этот процесс? Где найти ответ?

[Ирина Майорова1985]

@Ирина Майорова1985, Возможно, все это могло случиться после проведенной терапии в реанимации. А теперь происходит какая-то неадекватная реакция иммунной системы. Но что теперь делать? Можно ли как-то восстановить этот процесс? Где найти ответ?

где найти ответ... это самый важный вопрос в любой ситуации, которая выходит за пределы стандартов. Где его найти? В идеале— найти специалиста, который будет иметь достаточно ума, времени, сил, желания и широты мировоззрения, чтобы разобраться в вашем вопросе. Но больше, чем вы, мама, никто не будет иметь столько желания в этом разобраться... так что, наверное, это только вы должны искать. Когда традиционная медицина бесстльна дать ответ на ваш вопрос, то, возможно, следует искать ответ внутри себя, своей жизни. Я верю в то, что ничего не случайно, все взаимосвязано. И если есть нерешаемый вопрос, то, значит, в каких—то жизненных установках что—то не так... но это уже фиьософия:) возможно, вы в это вообще не верите и не придаете этому значения:)

[n.sadkova]

@Ирина Майорова1985, Я не то чтобы не верю, я это ощущаю с самого начала. А грамотные специалисты уже пытались нам помочь, но в итоге оставались в сомнениях и отходили в сторону, боясь навредить лечением. Все они склонялись к мысли об аутоиммунном характере заболевания.

[Ирина Майорова1985]

@Ирина Майорова1985, Я не то чтобы не верю, я это ощущаю с самого начала. А грамотные специалисты уже пытались нам помочь, но в итоге оставались в сомнениях и отходили в сторону, боясь навредить лечением. Все они склонялись к мысли об аутоиммунном характере заболевания.

а аутоиммуные заболевания лечатся? Кстати, не слышали о трансфер—факторе? Это американский бад. Мне кажется, вам можно было бы попробовать. Мое ощущение таково, что вам нужно отходить от лекарств, включить иммунитет как таковой. Чтобы он сам как—то подстроился под борьбц. Сначала, наверное. Вас.будет долго колбасить, но в какой—то момент наступит облегчение.
Кстати, если у вас именно аутоиммунное что—то, то вас стимулировать иммунитет ведь нельзя. Наоборот— по идее нужны иммуносупрессоры. Я читала, что трансфер—фактор как раз подстраивается под иммунку. Мы маленькие, я сыну боюсь его давать. И у нас все—таки процессы другие, у нас только формируется иммунитет, он еще растет. Поэтому, кстати, тоже не хочу переусердствовать. Нужно дать иммунитету время, может быть, научиться бороться с болезнью, пока он еще учится, тпк сказать:) а у вас организм почти уже сформирован, вам надо работать с текущим состоянием. Может, попробовать? У меня родственница семьи работает провизором в аптеке, она в теме всех лекарств. Кстати, рибомунил нам именно она доставала. Так вот, она очень положительно отзывается о трансфер—факторе, сама его давно пьет. Он не лечит классические болезни, но у вас ведь явно не классический случай:) надо пробовать что—то иное...

[n.sadkova]

@Ирина Майорова1985, Трансфер—фактор, я посмотрела по описанию, вроде не плохой БАД и подходит при аутоиммунных заболеваниях. Но стоит он совсем не дешево. Узнать бы у того, кто его уже принимал, действительно ли есть положительный результат? Лечить заболевание иммуносупрессорами я и не думаю, пока результаты анализов не подтвердят аутоиммунный характер заболевания. Если и есть у сына проблемы с иммунитетом, то именно с местным иммунитетом. У вашего малыша, я тоже думаю, что возможно, пока организм его формируется, все ещё встанет на свои места. А что ваша родственница говорит про трансфер—фактор? Его там несколько видов. И как не купить подделку за такие деньги?

[n.sadkova]

@Ирина Майорова1985, Вот я и думаю, что произошло, возможно, как раз то, что описано на сайте клинической иммунологии: «К сожалению, имеющиеся у больных значительные иммунные нарушения зачастую являются отсроченными негативными последствиями неадекватной лекарственной терапии, ранее проведенной по поводу того или иного заболевания (особенно после неоправданно больших курсов антибиотиков, сульфаниламидов, гормональных препаратов) и нарушающей синхронизацию вовлечения необходимых компонентов адаптации. При быстром достижении эффекта от проводимой терапии, сиюминутный положительный эффект для организма может осложниться (и, к сожалению, это наблюдается часто) последующими более тяжелыми состояниями, т.к. при этом извращаются нормальные механизмы, нарушаются синхронность формирования отдельных необходимых структур и гармония их взаимоотношений (возникают, так называемые, «лекарственные болезни»)».

[Ирина Майорова1985]

@Ирина Майорова1985, Вот я и думаю, что произошло, возможно, как раз то, что описано на сайте клинической иммунологии: «К сожалению, имеющиеся у больных значительные иммунные нарушения зачастую являются отсроченными негативными последствиями неадекватной лекарственной терапии, ранее проведенной по поводу того или иного заболевания (особенно после неоправданно больших курсов антибиотиков, сульфаниламидов, гормональных препаратов) и нарушающей синхронизацию вовлечения необходимых компонентов адаптации. При быстром достижении эффекта от проводимой терапии, сиюминутный положительный эффект для организма может осложниться (и, к сожалению, это наблюдается часто) последующими более тяжелыми состояниями, т.к. при этом извращаются нормальные механизмы, нарушаются синхронность формирования отдельных необходимых структур и гармония их взаимоотношений (возникают, так называемые, «лекарственные болезни»)».

мне кажется, что и с нами произошло именно такое. Потому что весной того года, когда мы перекочевали из одного стойкого бронхита в другой, мы 12 дней были на трех разных видах антибиотиков. Плюс какие—то гормональные препараты. Кроме того, летом я ему дала совсем необязательный курс антибиотика, когда он начал кашлять. Сейчас себя виню, но тогда это был страх. Страх бронхита, жуткая паника при любом кашле. Думаю, мой малыш просто получил ударную дозу дерьма, извиняюсь, а теперь мы с этим боремся.
Но, кстати, лично для меня это было ОГРОМНЫМ жизненным уроком. Я—то по жизни таблеточник, чуть что— сразу что—то принять. И до поры до времени с детьми вела такую политику. Это неверно, в корне. Надо по минимуму. Таблетки— это не конфетки. Вот казалось бы: банальное утверждение! Но лично до меня это дошло только через такие вот события с младшим сыном.
Насчет трансфер—фактора. Поскольку сама я с ним никогда не имела дело, могу только опираться на мнение о нем родственницы. В чем основания прислушаться к ее мнению: она провизор, и в мире лекарств не новичок. Это я ощутила по тому, как она мне нашла рибомунил на складах, причем рибомунил в грануляте, а в свободном доступе его не было. Я сама смогла купить только одну пачку, и то таблетки. Впрочем, сейчас уже понимаю, что разницы между таблетками и гранулятом в одинаковых дозах нет:) ну это неважно. Значит, о родственнице: то есть она понимает толк в лекарствах, всю жизнь проработала в аптечной структуре. Теперь о трансфер—факторе. Она его САМА пьет уже несколько лет. Как я поняла, ощущения,у нее от него только самые хорошие. Она его даже моей маме рекомендовала, мама тоже вроде собирается начать курс. Как там у моей мамы будут дела, я буду держать вас в курсе, потому что у мамы—то моей КУЧА проблем по здоровью. Это еще со времен родов моей младшей сестры. История типичная для этого форума... только все последствия за эти корявые роды принял на себя мамин организм. Там кошмар, ужас, если в двух словах. По—женски просто беда. У нее в анамнезе несколько операций, тоже, кстати, с неправильной терапией. В общем, уж поверьте: моя мама— хороший показатель действенности трансфер—фактора, так что буду ждать.
Насчет видов: родмтвенница пьет и рекомендовала ей трансфер—фактор адванс. Говорит, это самое оптимальное из всего, что есть. Тут еа форуме я закинула тему про трансфер—фактор. Отзывы всякие, но главное— реально есть те, кому он помог. По крайней мере, о негативе никто не говорит. Тут либо поможет, либо в ноль. Одна девочка написала, что им больше подошел классик, а не адванс. Но они малыши. Посмотрите в разделе Детская поликлиника мою тему про трансфер—фактор. То есть я бы попробовала. Начала бы с какого—то вида, если эффекта нет— попила бы другой вид. Сколько пить? Я тау понимаю, пить надо курсом и на какие—то эффекты смотреть в перерыве, после курса.

[n.sadkova]

@Ирина Майорова1985, Спасибо за информацию.  Я почитаю поподробнее можно ли принимать трансфер фактор Эдванс при аутоиммунных заболеваниях. Я своего сына, до случая с утоплением (ему на тот момент было 11 лет), вообще не так уж много кормила лекарствами, поскольку болел он у меня не часто. Сначала, когда первый раз появилась всего одна афточка, я не очень испугалась. Паниковать я начала после того, как поняла, что слизистая уже стала реагировать на все подряд. И каждый раз появлялось по одной или две афты. Тогда я и стала пробовать его лечить у разных врачей. В начале, лечение обычно помогало. Потом появлялась какая-то устойчивость к лекарствам, и оно переставало уже действовать. Я переживаю, вдруг это вовсе и не аутоиммунное заболевание, а какая-нибудь инфекция? И если ничем её не лечить, не будет ли последующих осложнений? Ну, в любом случае, мы обошли уже каких только можно врачей. Самостоятельно экспериментировать с лекарствами я пока не хочу. Про БАД уточню и куплю, попробуем.
А как у вас дела с анализами? 

[Ирина Майорова1985]

@Ирина Майорова1985, Спасибо за информацию.  Я почитаю поподробнее можно ли принимать трансфер фактор Эдванс при аутоиммунных заболеваниях. Я своего сына, до случая с утоплением (ему на тот момент было 11 лет), вообще не так уж много кормила лекарствами, поскольку болел он у меня не часто. Сначала, когда первый раз появилась всего одна афточка, я не очень испугалась. Паниковать я начала после того, как поняла, что слизистая уже стала реагировать на все подряд. И каждый раз появлялось по одной или две афты. Тогда я и стала пробовать его лечить у разных врачей. В начале, лечение обычно помогало. Потом появлялась какая-то устойчивость к лекарствам, и оно переставало уже действовать. Я переживаю, вдруг это вовсе и не аутоиммунное заболевание, а какая-нибудь инфекция? И если ничем её не лечить, не будет ли последующих осложнений? Ну, в любом случае, мы обошли уже каких только можно врачей. Самостоятельно экспериментировать с лекарствами я пока не хочу. Про БАД уточню и куплю, попробуем.
А как у вас дела с анализами?

по эпштейн—барр у нас чистота. Заведующая сказала, что вроде как и по расширенной биохимии у нас все в пределах норм. Мы вчера умудрились подхватить ротавирус. Конечно же, на фоне ротавируса вылез стоматит. Было бы странно, если бы он не вылез: такой удар и по кишечнику, и по иммунитету.
В понедельник я пойду общаться с заведующей относительно того, куда нам дальше двигаться. Но, подозреваю, она и сама толком не знает:)
Насчет инфекции— понимаете, если бы это была инфекция в обычном понимании, то столько лет в подвешенном состоянии она ведь все равно не может оставаться в организме. Либо она размножается, либо погибает. А это получается какая—то странная инфекция:) тем более мы, к примеру, уже несколько курсов противомикробных различных препаратов пропили, что по идее там инфекции—то такой давнишней быть не должно.
Кстати, вы не думали о том, чтобы попробовать послать документы в какой—то заграничный институт, клинику за рубежом и т.п.? Не подыскивали варианты?

[n.sadkova]

@Ирина Майорова1985, Да, я думала уже и про диагностику за рубежом. Но сколько читала, там особенно тоже этой проблемой не занимаются. И знакомых там у нас нет, которые могли бы помочь с данным вопросом. Понятно, что это в любом случае аутоиммунная реакция. Мне многие знакомые говорили, что у их детей есть похожая проблема с афтами. Но когда я им рассказываю, насколько часто у нас появляется этот стоматит, они говорят, что у их детей стоматит появляется намного реже – 1 или 2 раза в год. Нам одна врач-гематолог из детской больницы рекомендовала консультацию ревматолога-профессора в МОНИКИ. Мы ездили к нему летом. Он сказал, что это конечно аутоиммунная реакция, что надо исключить болезнь Крона и НЯК. Далее, рекомендовал обратиться в Центр дерматовенерологии и косметологии с намеком на то, что дерматологи должны назначить гормональные препараты. После этого мы и сделали колоноскопию. Доктор сказал, что визуально кишечник розовый, бархатистый. Но биопсия определила некоторое воспаление. Назначенный противовоспалительный препарат пропили, на  афты это не повлияло. В Центр дерматовенерологии мы тоже обратились к доктору Азам В.В. Гормональные препараты она нам не назначала, а то, что назначила нам не помогло.

[Ирина Майорова1985]

@Ирина Майорова1985, Да, я думала уже и про диагностику за рубежом. Но сколько читала, там особенно тоже этой проблемой не занимаются. И знакомых там у нас нет, которые могли бы помочь с данным вопросом. Понятно, что это в любом случае аутоиммунная реакция. Мне многие знакомые говорили, что у их детей есть похожая проблема с афтами. Но когда я им рассказываю, насколько часто у нас появляется этот стоматит, они говорят, что у их детей стоматит появляется намного реже – 1 или 2 раза в год. Нам одна врач-гематолог из детской больницы рекомендовала консультацию ревматолога-профессора в МОНИКИ. Мы ездили к нему летом. Он сказал, что это конечно аутоиммунная реакция, что надо исключить болезнь Крона и НЯК. Далее, рекомендовал обратиться в Центр дерматовенерологии и косметологии с намеком на то, что дерматологи должны назначить гормональные препараты. После этого мы и сделали колоноскопию. Доктор сказал, что визуально кишечник розовый, бархатистый. Но биопсия определила некоторое воспаление. Назначенный противовоспалительный препарат пропили, на  афты это не повлияло. В Центр дерматовенерологии мы тоже обратились к доктору Азам В.В. Гормональные препараты она нам не назначала, а то, что назначила нам не помогло.

День добрый:) вас Наталья зовут? А то я с вами общаюсь с вами уже столько времени, а об имени только догадываюсь. Рассказываю, как у нас дела и какие новости. Сегодня общались с заведующей. В общем и целом, пока мы пришли (причем одновременно и параллельно, разными путями, я и она), что в нашем случае стоматит - это именно проявление негативной реакции организма на лекарства. Причем практически на любые. Вот, к примеру, я проанализировала последний ротавирус. Мы выпили в четверг вечером энтерофурил, через пару часов - афта. Нас скорее всего банально залечили во время наших бронхитов разными антибиотиками, и у нас выработалась такая реакция на лекарства. Причем чем лекарство сильнее, тем дольше у нас потом афтозная кома, образно говоря. После супракса, например, в январе мы месяц выдавали стоматиты. Потом ррраз - и как будто выключили. Сейчас ротавирус, энтерофурил - и снова выдали стоматит. В общем, она нам сказала также про рибомунил, только сказал не трехмесячный курс его пить, а полугодовой. Кстати, завтра очередной курс приема (4 дня). И в случае каждого заболевания звонить ей сразу, будем сразу обсуждать, какие лекарства можно. И желательно тянуть с антибиотиками до последнего. Ну это уж, конечно, как повезет... Надеюсь на милость Божью в данном случае. Вот. То есть мои ощущения, о которых я раньше вам писала, совпали с тем, что мне сказала заведующая нашей поликлиники. То есть лечить этот стоматит - это фактически его множить. Наоборот, нужно отходить от лекарств. И на отмене лекарств ребенок будет, может, еще долго время выдавать стоматит, но потом ремиссия наступит какая-то. Должна наступить. Я и насчет нас верю, что она наступит. Короче говоря, у нас на ближайшую перспективу рибомунил, диета безмолочная - и стараться меньше болеть. И отходить от лекарств.
То есть я-то сначала, когда все это дело пошло, настраивалась "лечить до последнего". А тут, и я тоже скорее с этим соглашусь, - тут надо наоборот уходить вообще со всех лекарств. Вплоть до того, что быть осторожными с каплями для носа. Даже капли для носа без заведующей она мне запретила ему самостоятельно капать. Просто мягко стимулировать иммунитет и ждать СОБСТВЕННУЮ реакцию организма. Он должен сам выкарабкаться из этого. Рибоминул, на мой взгляд, - это как раз из серии мягкой стимуляции.
Ну вот, вроде все рассказала:) будем теперь верить в лучшее. Посмотрим, что будет дальше:) из лечения собственно афт заведующая сказала оставить только синьку, ничего больше.

[n.sadkova]

@Ирина Майорова1985, Здравствуйте, Ирина! Верно, меня зовут Наталья! Пока ехала домой с работы, думала о том, что вы мне написали. Возможно, вы и правы, может быть у вашего сына это проявление аллергической реакции на лекарственные препараты. Я общалась с людьми, у которых была такая аллергическая реакция на определенные лекарства, но конечно, не на все подряд. Аллергический стоматит у них появлялся практически сразу после приёма лекарства. У моего сына, я заметила, другая ситуация. У него всегда реакция на какое-либо воспаление, например: диарея, ОРВИ, или просто переохлаждение, соответственно, начинается рост патогенных микроорганизмов. В это время, по моим наблюдениям, появляется стоматит, как реакция на рост этих бактерий. У нас стоматит появляется без применения лекарственных средств. Здесь, наоборот, в начале лечения различными препаратами есть положительный результат, а потом, развивается к ним какая-то резистентность. Но вы попробуйте, понаблюдайте, может у вашего сына причина именно в реакции на лекарства. После наблюдений обязательно напишите о результатах.  Как сейчас у вашего малыша, прошел стоматит? Из всех перепробованных нами средств, сын хвалит одну только синьку. Думаю, купленные ранее все лекарственные средства, можно выбросить в мусор, сын категорически отказывается их использовать. Уже даже и рот пополоскать не могу его уговорить, говорит, что толку от этого все равно нет.