Автор Тема: Рецидивирующий афтозный стоматит  (Прочитано 47745 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн n.sadkova

Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #75 : 10 Февраля 2016, 21:17:29 »
@Ирина Майорова1985, Ирин, я по поводу молочки согласна, я тоже заметила, что без молочки ремиссии более длительные. Хотя врачи мне говорят, что непереносимость молока к 19 годам - совершено нормально. В картофельное пюре Вы тоже не добавляете молоко? Я уже столько лет ищу причину стоматита, понимаю, что пора остановиться, но не могу, продолжаю искать. Сыну пообещала, что до летних каникул оставлю его в покое. Он очень боится, что я опять начну отрывать его от учебы с постоянными обследованиями. В 11 классе отправила письмо в Департамент с просьбой помочь разобраться с нашим заболеванием. Нам тогда предложили лечь на обследование в отделение иммунологии детской больницы. Но сын отказался, шел в школе на золотую медаль, боялся пропустить учебу. Медаль ему вручили, а время ушло, в детскую больницу на обследование нас уже не положат. Хотя я не уверена, что нам смогли бы тогда помочь. Я не жалея средств обследовала его где только можно, стучалась во все двери, но врачи помочь не могут. Я 2 месяца даю ему алоэ с медом для поддержания иммунитета. Купила соковыжималку, постоянно делаю морковный сок с добавлением сока граната, чтобы повысить лейкоциты, которые на нижней границе. Вот были каникулы, сдал анализ крови, вроде и лейкоциты и нейтрофилы стали выше, если можно доверять анализам, сданным в поликлинике. Мы уже сто лет бесплатно ни чего не сдаём.

Оффлайн n.sadkova

Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #76 : 10 Февраля 2016, 21:22:11 »
@Odry, Скажите, пожалуйста, а где находится этот НКЦ Москвы с отделением иммунологии? Где можно найти хороших иммунологов?

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15640
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 149
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #77 : 10 Февраля 2016, 21:40:09 »
@n.sadkova, НКЦ им Дмитрия Рогачева, на улице Саморы Машела..)
Но там только тяжелых детей берут, в-основном.)
Зато есть поликлиника там же, где без проблем можно попасть на консультацию платную..)

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн n.sadkova

Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #78 : 10 Февраля 2016, 22:48:37 »
@Odry, Спасибо! Но это, наверно, клиника для детского возраста? Моему уже 19 лет. Где бы найти волшебную палочку, чтобы поделиться с нашими детками своим иммунитетом, правда, Odry?
Я первое время, когда начал у него появляться стоматит, ела из его тарелки его ложкой, думала, что если сама заболею, то смогу быстрее разобраться в причине . Но поняла довольно скоро, что причина не инфекционного характера.

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15640
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 149
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #79 : 10 Февраля 2016, 23:18:03 »
@n.sadkova, не инфекционного точно.) ибо наша красота меня нацеловывает постоянно.)
Насчет 19 лет не знаю, можно позвонить, уточнить.. А центр да, детский. Для детей с онкологическими, гематологическими и иммунологическими проблемами..

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Ирина Майорова1985Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #80 : 11 Февраля 2016, 01:55:49 »
@Ирина Майорова1985, девочки, мы молочку НИКОГДА не ели.. До полугода грудное молоко, после врачи запретили и его.. Уже в пять месяцев были сданы все анализы на аллергены у профессора - аллерголога в Институте питания. Исключили введение кучи всего.. То есть были продукты, которые ребенка не ела никогда и до сих пор..
В год еще одна панель на аллергены в Брюсселе.. И снова еще продукты, которые никогда не введем...
В три с половиной года еще панель, уже в Праге.. На глютен.. Цифры зашкалили.. Исключили и его..(
Сейчас диета очень жесткая, если нарушить - потеря сознания и длительная реанимация с остановками дыхания.. Иногда до трех суток..(
Аллергия все равно вылазит - на новое масло оливковое ( на другие аллергия и подходят лишь некоторые марки), на воду, плохо очищенную, на определенных производителей мяса и птицы..

Я к чему - скорее всего аллергия тут ни при чем..( больше иммунка, все-таки...
Две недели обследовались в отделении иммунологии в одном из лучших НКЦ Москвы. Ничего не нашли..
Только снижение нейтрофилов провоцируют возникновение афт в нашем случае..

ну то есть, иными словами, снижение иммунитета как бы из любой пищи может сделать аллерген, я так поняла. В общем, заморачиваться по этому поводу даже, я так поняла, не стоит и искать эту аллергию, как вчерашний день... просто у вас помимо афт вон сколько всего пища провоцирует. У нас только афты... ну еще комфорт кишечника. В принципе я и сама уже поняла, что нужно просто смотреть на состояние кишечника и чисто внешне, как себя чувствует ребенок. Не вздут ли живот, нет ли поноса, рвоты и т.п. если ему от еды комфортно, то, наверное, можно и не привязывать никакую еду именно к афтам? Видимо, нам никогда так и не понять, ЧТО их провоцирует. А может, провокатор каждый раз может быть разный... это, конечно, иммунитет. Надо как—то повышать иммунитет. Но, наверное, в нашем случае радикальные методы и не нужны, я уже пришла к таким ощущениям. Надо как—то стараться избегать орви и гриппов. Как только... у меня еще и старший сын ходит в сад и регулярно им обоим таскает заразу.

Оффлайн Ирина Майорова1985Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #81 : 11 Февраля 2016, 02:04:52 »
@n.sadkova, я так думаю, что сын ваш тоже устал от постоянных обследований:) вот и я боюсь "залечить" своего. Пообещала самой себе дойти до конца в этом вопросе. Но уже больше склоняюсь к тому, что это проблема иммунитета. Надо укреплять иммунитет. Но как—то щадяще.
а по анализам— да, у нас тоже нейтрофилы снижены регулярно. А, кстати, лейкоциты еще в роддоме были на нижней границе нормы. Поэтому я и бцж отказ написала в роддоме, да и до сих пор так и не сделала ему ни одной прививки.
может, это врожденная особенность его иммунной системы, я ж не знаю...
а еще я надеюсь все же, что наш иммунитет еще только складывается. Есть возможность, что он окрепнет, дозреет, так сказать, уже с учетом стоматита, и тогда мы выйдем на вменяемую ремиссию.
А у вас какая ремиссия сейчас? Сколько дней?
сын у вас умница, золотой медалист:)
и еще: вы говорили про алоэ с медом. Как вы даете? Поделитесь рецептом. И какие свежие соки жмете? Я вот тоже жму своим, я делаю яблоко с морковкой.
мы летом хотим уехать на море. На свнжие фрукты, овощи и ягоды. И витамин д.

Оффлайн Ирина Майорова1985Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #82 : 11 Февраля 2016, 02:06:29 »
@n.sadkova, не инфекционного точно.) ибо наша красота меня нацеловывает постоянно.)
Насчет 19 лет не знаю, можно позвонить, уточнить.. А центр да, детский. Для детей с онкологическими, гематологическими и иммунологическими проблемами..
нет—нет, это не инфекция. Мы обследовались, никаких инфекций не нашли. И потом, инфекции— они же с температурой проходят и как—то не могут так однообразно и вялотекуще длиться, проявляясь только в стоматите.

Оффлайн Ирина Майорова1985Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #83 : 11 Февраля 2016, 02:08:18 »
@n.sadkova, НКЦ им Дмитрия Рогачева, на улице Саморы Машела..)
Но там только тяжелых детей берут, в-основном.)
Зато есть поликлиника там же, где без проблем можно попасть на консультацию платную..)
То есть можно записать в эту поликлинику платно к иммунологу именно с проблемой стоматита? А к какому? Или просто позвонить, сказать, что, мол, у нас афтозный стоматит, нам нужно на прием к иммунологу? Там к любому можно идти или кого—то конкретно хвалят?

Оффлайн Ирина Майорова1985Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #84 : 11 Февраля 2016, 02:13:42 »
@n.sadkova, мы тоже бесплатно мало что проходим. Да и я особо не питаю надежд по поводу нашей участковой. Ей такие вопросы вообще не под силу. Она, извините, после того как старший у меня в 7 месяцев дико переболел ротавирусом, даже не смогла нам как—то помочь избавиться от зеленых какашек. Мол, ну какает зеленым неделю— ну и что? Хотя ребенок был тогда уже не на груди... да и орви ей не под силу, не может обычный кашель нормально пролечить. Так что я даже и не разговариваю с ней на тему стоматитп, и вообще в основном к ней хожу за справками в бассейн и в сад.
А так— ищу специалистов сама, по рекомендациям, здесь вот педиатра порекомендовали, вот еще к иммунологу доедем. Но все это в любом случае будет в щадящем режиме. У ребенка прежде всего должна быть нормальная жизнь, детство:) позитив:) оно, может, иногда полезней для здоровья...

Оффлайн n.sadkova

Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #85 : 11 Февраля 2016, 20:10:08 »
@Ирина Майорова1985, Ирина, здравствуйте! Соки с яблоком я не готовлю, добавляю в морковный сок только грушу и гранат. Сын вообще давно отказался от яблок, потому, что от них у него болит желудок (буквально через 10 минут уже жалуется на боль в желудке), как выяснилось, из-за очень высокой кислотности желудка. Чем вызвана такая высокая кислотность, не понятно, надо разбираться. Может проблема в поджелудочной железе. Как-то я попробовала в очередной раз добавить яблоко вместо груши в сок, не сказав ему об этом, и уже через 10 минут он пожаловался, что у него опять заболел желудок. Больше не экспериментирую. По поводу Болгарии, я с вами согласна. Мне тоже хотелось увезти его на все лето и посмотреть, как будет проявлять себя стоматит, но возможности такой нет. Если у вас будут какие-либо изменения, вы обязательно сообщите. По лечению алоэ с медом у меня история такая: искала я иммунологию в Москве, куда можно ещё обратиться с нашей проблемой. Позвонила в Научно-производственный внедренческий центр Клинической иммунологии на ул. Романов переулок, 2, спросила, как можно к ним попасть на приём с нашей проблемой? Работник, дежуривший на телефоне, мне объяснил, что не выгодно, видимо, чтобы у нас в стране были здоровые люди, поэтому приём уже они не ведут, и в нашей родной стране развитие науки в области иммунологии не финансируется. Те хорошие препараты, которые они выпускали раньше для лечения, уже не производятся. Он искренне нам посочувствовал,  дал мне ссылку на сайт, который, как я поняла, он тоже редактирует. Объяснил, в каком разделе посмотреть способы укрепления иммунитета. Вот вам ссылка http://supercook.ru/immunitet.html Почитайте, здесь рекомендации по укреплению иммунитета. Он сказал, что если бы все придерживались этих простых советов, то были бы гораздо здоровее. Может сын мне всего не рассказывает, но врачу на УЗИ на прошлой неделе, сказал, я слышала, что стоматит появляется уже с более длинными промежутками. Сейчас я с алоэ решила сделать перерыв, постоянно стимулировать иммунитет тоже наверно не стоит. Муж принес этот алоэ с работы, веток на нем больших было много, но я ещё добавляла немного сока алоэ, купленного в лавке здоровья.

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15640
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 149
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #86 : 11 Февраля 2016, 20:41:08 »
Мы третий год вывозим ребенку на лето к морю.. До этого и в межсезонье у моря жили - реабилитировались.. На море меньше стоматита, это факт..

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн n.sadkova

Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #87 : 11 Февраля 2016, 20:43:26 »
@Ирина Майорова1985, Кстати, по поводу нарушение равновесия микрофлоры. Я тут прочитала про натуральный препарат "Пепидол" для восстановления микрофлоры кишечника. Отзывы уж очень о нем хорошие. Посмотрите, может заинтересует?

Оффлайн n.sadkova

Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #88 : 11 Февраля 2016, 20:58:08 »
@Odry, Здравствуйте, Odry! Я тоже очень люблю море. Пока сын был маленький, я могла с ним уехать на море на долго.  Но работу не бросишь. Он уже вырос.   И сам теперь выбирает, как ему отдыхать. Очень любит дачу моей свекрови на Волге в Тверской области. При любой возможности едет туда с двоюродным братом, но и там ситуация со стоматитом такая же. 
А как Ваша Шпунька, проходит постепенно стоматит?  Кушает хоть не много? Видела её фотографию, такая зайка хорошая, только бы выздоравливала!

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15640
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 149
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #89 : 11 Февраля 2016, 21:39:44 »
@n.sadkova, спасибо!) получше уже.) я сразу стала мазать ей афту Солкосерилом, обезбаливала Тантум Верде.) мне больше всего это сочетание нравится..) первый день как получше стало..) даже кушала сегодня сама.)
Внутрь пьем гомеопатию - ангин хель и Энгистон. Противовирусные гомеопатические.) в нос аква лор.)

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.