Герпетический менингоэнцефалит,уже 2месяца в реанимации.

[Yalini]

@Любчик, Здравствуйте, как у вас дела? что с операцией?

+1 Люба, как ваши дела?

[Любчик]

@Чед, o@Yalini, мы с сыночком анализы всякие пересдавать замучились,получили приглашение на 13 сентября,даст Бог попадем.Глав.врач больницы,где мы лежим,отказался заниматься вопросом нашей транспортировке,говорят сами визите ребёнка,а у нас даже портативного отсасывателя нет,позвонила на горячую линию Минздрава,сегодня позвонили и дали номера соцзащиты и краздравп,куда обратиться с этим вопросом,у нас на это остался один понедельник, а муж на работе будет,получится ли что-нибудь решить по телефону,не знаю,может мужа отпустят на пару часиков...столько мучений,теперь доехать бы до места!Сынок стал капризнее по поводу еды с ложки или с соски,давает глотка 3 и психовать начинает.,убирает мою руку или бьет по руке.Прям беда и зонд ему не нравиться и глотать не хочет!

[Чед]

@Любчик, что за глав.врач такой, кошмар что у нас творится вообще в медицине, а мы в начале лета ложились на обследование, чтобы сделали мрт, но меня начали  отговаривать реаниматолог с неврологом, я отказалась, зато сейчас лежим 5недель в реанимации, пошла в минздрав наш, говорю им сделайте видео конференцию, может посоветуют что-нибудь, там только до слез довели, сказали что ребенок тяжелый,что вы от нас хотите, идите к глав.врачу, пошли к нему, я ему ту же песню, он меня тоже спрашивает что от меня нужно, я ему опять про московских врачей, что нам мрт даже не делали, в итоге он говорит что нас в москву никто не возьмет, ребенок тяжелый, что и конференцию не будут делать, они не согласятся(даже не пытался), на следующий день по его звонку ребенку сделали мрт, хотя он в реанимации лежит на ивл, с температурой 38.

[Любчик]

@Чед, а что случилось,почему вы в реанимации?а МРТ по наркозом делали?что показало МРТ?

[Чед]

@Любчик, у нас появилась температура первый день 37,3 максимальная на следующий день до 38, это было в выходные я грешила на трахеостому потому что меняют раз в 3 месяца, и дышать стал хуже, часто санировать приходилось, когда приехала скорая сказали что скорее всего бронхит так как хрипы были сильные, приехали в больницу нас хотели в реанимацию сразу, но реаниматолог посмотрел и сказал что не возьмет, потом нас около часа оформляли в отделение, пока там сидели началась судорожная готовность, и температура подскочила до 39, сделали на месте снимок легких, потом нас оправили в палату, в палате через полчаса температура поднялась до 41, отнесла в реанимацию т.к после 3 уколов никакого эффекта не было, как позже выяснилось - у нас была правосторонняя пневмония, как сказали реаниматологи она от  трахеостомы, а невролог говорит что нет, прикрывает лора, хотя я его просила менять стому чаще, мы зимой так же попадали по его вине... уже в реанимации у него был отек легких, при температуре 41,5...врач говорит чудом выкарабкался, дышал все время с кислородом, потом  один день сам, а после санации, у него упала сатурация и он очень сильно посинел, как сказала мне реаниматолог(а может сделали что-то не так,или еще что) и его посадили на ивл, а теперь не могут снять прошло больше 2недель, не тренируют, поднималась по вечерам температура до 40, 4 дня как температуры нет, за это время еще 2 язвы у нас нашли, прижигали, она кровоточила, потом вроде зажила, еще была брадикардия и тахикардия, у них на все один ответ- от головы, по мрт написали что атрофия белого и серого вещества, вообще странное описание мне показали нет размеров, ничего не указанно, извините что так много написала- по другому не умею....

[NAB]

@Чед, вы попросите что бы вам сделали запись на диске, что там на МРТ . ОПИСАНИЕ от того кто описывает зависит, а само это можно показать специалистам. И снимки тоже пусть отдадут.
Где именно МРТ делали вам, знаете? Если в отделение завыдрючиваются, просто туда обратитесь и попросите там.

[Чед]

@NAB, конечно я возьму и снимки и запишу на диск, хочется чтобы нам еще в москве сказали что и как у нас, потому что наши врачи не лечить не реабилитировать его не собираются, как мне сказала невролог, за этим просто ухаживайте, и рожайте другого...у них все просто.

[Любчик]

@Чед, да бедные наши детки,сколько мучений выпало на из долю!Мы в Новосибирске,долго прождали в приемнике,забрали сыночка санировать,пока я с сумками притащилась,медсестра уже вызвала реанимацию,сынок закатился и посинел,забрали в реанимацию,подключили к ИВЛ,уже сегодня хотели ставить шунт,потом пришёл Летягин,зав.нейрохирургией и говорит по результатам обследования перед операцией есть надежда что нам поможет эндоскопическая операция,так что завтра с утра будут делать МРТ и решать вопрос.

[Alin4]

@Любчик, давно читаю Вашу историю и решила Вам написать. Мы тоже после менингоэнцефалита (хламидийно-герпетический) и тоже теперь стоит шунт. Хотела Вам подсказать прочитать тему на форуме о шунтированных детках,многие малыши прошли через эндоскопию и в итоге стоит шунт у детей. Много читала,что эндоскопия в таком маленьком возрасте особо не помогает. Поговорите ещё раз со своим нейрохирургом. Или спросите у мам в теме,которые прошли со своими детками через эндоскопию. Нам нейрохирург категорически ответил отказом, когда 2 года назад просила сделать эндоскопию,чтобы не быть зависимыми от шунта.

[Света213]

@Любчик, давно читаю Вашу историю и решила Вам написать. Мы тоже после менингоэнцефалита (хламидийно-герпетический) и тоже теперь стоит шунт. Хотела Вам подсказать прочитать тему на форуме о шунтированных детках,многие малыши прошли через эндоскопию и в итоге стоит шунт у детей. Много читала,что эндоскопия в таком маленьком возрасте особо не помогает. Поговорите ещё раз со своим нейрохирургом. Или спросите у мам в теме,которые прошли со своими детками через эндоскопию. Нам нейрохирург категорически ответил отказом, когда 2 года назад просила сделать эндоскопию,чтобы не быть зависимыми от шунта.

на счет эндоскопии согласна. Ставят эксперименты над нашими ангелочками. Нам тоже 2 раза делали эндоскопию,а в результате шунт. А это столько спаек в голове,сосуды натянуты. Ой не знаю даже что и сказать по поводу эндоскопии.

[Любчик]

@Alin4,@Света213, сегодня нам сделали наконец-то МРТ и зав.отделением сказал,что у нас есть шанс,что эндоскопия нам поможет.Во 2-ой половине дня нам сделали операцию,сказали ликвор хорошо пошёл в новое отверстие,надеемся обойтись без шунта,сынок пока в реанимации,меня когда видит начинает плакать,беспокоиться и выгибаться,реаниматологи относят это к судорогам.Сколько его там продержат пока не знаю.

[Ленточка]

Здоровья сыночку и быстрее вам оказаться вместе

[мама лили]

@Любчик, эндоскопия после менингоэнцефалита? юморист Летягин...там всасываемость никакучая. толку от лишней дырки в голове. только наркоз лишний малышу и лишняя дырка в мозгу. берите шунт, поверьте нашему опыту. мы прошли это уже...

[Чед]

@Любчик, как малыш?

[Любчик]

@Света213, @мама лили, подскажите,как ваши детки переносили операции,сына 3-ий день рвёт,на ночь забрали в реанимацию.Уколы противорвотные,снижение количества еды и увеличение промежутка между кормлениями не помогло!Понимаю что все детки разные,но все же,как долго восстанавливались после наркозов и операций?