Герпетический менингоэнцефалит,уже 2месяца в реанимации.

[kravtsova64]

@kravtsova64, спасибо что в который раз отвечаете мне,завтра сначала поеду в больницу где сынок лежит,к главврачу и заведующему реанимацией,а потом опять в детскую,посмотрим что набегаю за день

И правда. я забыла совсем, что комиссия по инвалидности , если ребенок неходячий и тяжелый, должна приходить на дом или в больницу, как в вашем случае. Я думаю. что у Вас все получится!!! Скорейшего выздоровления сыночку!

[Любчик]

@Ларка, @veronik05, @kravtsova64, спасибо вам за ответы!Сегодня немного проясняется,начмед больницы,где лежит сынок созвонилась с детской поликлиникой и поделили между собой кто и за что будет отвечать,сегодня уже начали сыночка обследовать,сказали наше участие даже не нужно.Будем надеятся!!!

[Мама Насти и Юры]

Здоровья вашему сыночку, а вам терпения! Все будет хорошо! У меня дочка на ИВЛ была около месяца, конечно у нас ДЦП, но девочка пошла к 4 годам, не много говорит,хитрит и понимает на бытовом уровне. Вожу в обычный сад. Да и в нашей группе есть девочка, она в реанимации была два месяца, так она развивается лучше нас, ходит идеально, говори и все понимает, в общем ДЦП даже нет у нее, единственное это зрение, очки, предстоит операция, она инвалид по зрению. Прогнозы это вообще не благодарное дело, многим говорят ой пойдет, а ребенок не ходит, или наоборот говорят, ребенок овощ , а этот овощ к году сам ходить начинает! помните ребенок вас чувствует, держитесь, не раскисайте, ребенок пойдет на поправку, вот увидите!

[Любчик]

@Мама Насти и Юры, спасибо вам огромное за поддержку!!!это так важно для меня сейчас,впрочем как и всем мамочкам!сегодня пришла к сыночку,наклонилась,целую,глажу,через повязку чуствую подванивает,сынок оказывается покакал,такое счастье сама ему меняла подгузник впервые за последнии 4 месяца,помассировала с кремчиком,а Глебушок мой беззвучно жалуется мне,один раз даже слезка покатилась,маленький мой,как же ему плохо без мамки...

[Любчик]

Всем доброго времени суток!Мой сынуля ещё в реанимации,уже почти месяц с трахеостомой,вес у нас набрать не получается.1 апреля ждали паллиативную палату,как нам обещали,подошло время,спрашиваю у заведующего,а он говорит:в этом году уже не откроют.Я в шоке,жила Надеждой,что скоро буду с сыном.Позвонила оператору Путина,как раз перед 14 апреля,пообещали разобраться.Прихожу к сыну 14 апреля,а заведующий оказывается домой не уходит,меня ждёт,говорит представляете,палата все таки откроется,уже выделили врача,приносите документы,сына вашего будем оформлять,сейчас занимаются бумажной работой,очень надеюсь на скорое совместное пребывание с сыном.Забыла написать,с апреля меня наконец-то начали пускать каждый день,по часу,полтора,два.Сама месяц лечусь в клинике неврозов,стала спокойней,разговариваю с сыночком,песенки пою,молитвы читаю,а то все сквозь слезы только получалось.Отдали документы на МЭС,завтра забираем.Кто из мамочек опытный,подскажите на что обратить внимание.У нас сейчас по последнему осмотру невролога:спастический тетрапарез,смешанная гидроцефалия с атрофией вещества головного мозга,ЧАЗН,питание зондовое,гипотрофия 3-ей степени,к трахеостоме подключён ИВЛ,на окружающих не реагирует,не гулит,за игрушкой не следит,игрушки не удерживает,задержка психомоторного и речевого развития и ВПР:расщелина мягкого и твёрдого неба.Какую нам группу должны дать?

[kravtsova64]

Боже, милая Любчик, что вам с сыночком пришлось перенести, я в шоке...... Еще и сама в клинике неврозов.... Терпения Вам, еще раз терпения. и здоровья сыночку. да и Вам самой не помешает.. Что сейчас?  сейчас Вам надо самой успокоиться,  тогда и малыш поспокойней будет, не принимайте слова врачей близко к сердцу, с любовью и нежностью относитесь к малышу. и тогда он потихоньку пойдет на поправку. Сразу многого не ждите, хоть по капельке. но дитенку станет лучше.. Насчет инвалидности - у детей групп нет, просто ребенок-инвалид. Держитесь, молитесь, и . с Божьей помощью все потихонечку. по мере возможностей, наладится.

[Любчик]

@kravtsova64, Спасибо вам огромное за ответ!Сегодня была у сыночка в реанимации,он беззвучно плачет,жалуется,прям рыдал мимикой и хрипами!Нервы сдали,стояла и молила Бога чтобы забрал меня с сыночком,сил нет терпеть!!!Знаю что нельзя так,но вот так меня накрыло.Месяц пролечилась сама и практически не плакала,а сегодня н смогла с собой совладать.

[kravtsova64]

Любчик, девочка ты наша. сколько на тебя свалилось.. Все, что сейчас переживаешь - это нормально, хорошо. что эмоции хоть как-то выходят наружу.. держись. крепись. молись. Я вот все это пережила, сейчас стараемся, чтобы дочке только не стало хуже, а все остальное переживем! Старайся жить. как Скарлетт  из "Унесенных ветром" - я подумаю об этом завтра. На завтра. я тебя уверяю, все становится легче!

[Любчик]

@kravtsova64, Женя,спасибо огромное за поддержку!забыла написать,сегодня нам дали инвалидность,завтра поеду в пенсионный.Сынок хоть и страхеостомой месяц,но без ИВЛ не может дышать,очень ослаблен.Вот читаем с мужем про кислородные концентраторы и аппараты ИВЛ,от цен обалдели просто!

[kravtsova64]

Когда дочке поставили трахеостому, моя подруга в Москве на складах купила отсасыватель, в медтехниках он стоил очень дорого, на складе вышло раза в 1.5 дешевле. . И нам его оплатили в нашем облздраве, а потом, когда он стал, слава Богу, не нужен, трубку эту у дочки сняли. я его отдала в детскую реанимацию. Любчик, раз вам ИВЛ жизненно необходима, напишите у себя заявление в Минздрав. чтобы его оплатили. Если начнут отказывать, берите письменный отказ, и смело идите или в "Единую Россию", или вот как у нас есть Приемная президента. Если надо будет. пишите мне в личку, научу всему!

[Толко]

@Любчик, извините, попала на форум случайно и прочитала вашу историю. Вам надо попробовать связаться с Лидой Мониавой, фонд Вера, они помогают деткам на ивл. Аппараты покупают очень быстро и детей забирают домой. Лида есть на фейсбуке. Удачи вам и сыночку! С вами Бог!

[Любчик]

@kravtsova64, Женя,спасибо что отвечаете и поддерживаете меня!Нас в больнице попросили купить шейные ленты для трахеостомы,есть ещё манжеты,не могу понять это одно и тоже или нет, может вы помните как и где их заказывают?

[Любчик]

@Толко, спасибо вам за ответ!все нашли,сегодня скинула все документы на флешку,завтра с мужем будем обращаться.

[kravtsova64]

@kravtsova64, Женя,спасибо что отвечаете и поддерживаете меня!Нас в больнице попросили купить шейные ленты для трахеостомы,есть ещё манжеты,не могу понять это одно и тоже или нет, может вы помните как и где их заказывают?

 Любчик, я. к сожалению, не помню. У нас, как дочке поставили трахеостому  на ленте или манжете, тоже не знаю, так она с ней все полгода и проходила. Врач еще говорил, что можно привязывать на обычный бинт. И еще мне еще в больнице, когда поставили трубку, и я купила медотсасыватель, врач сделал из большой клизмы и специального зонда отсасыватель для улицы, а вдруг ребенок начнет задыхаться на улице, и чтобы убирать эту пену... Как вспомню, так и вздрогну.... Когда купали, затыкали трубку бинтиком. и еще я каждый день меняла прокладку из бинта под трубкой у горлышка и смазывала эту прокладку антибактериальной мазью..

[Антонина]

Люба манжета при раздувании это пузырёк на конце трубки, для фиксации внутри.А лента это фиксация снаружи
Вот вводят когда манжета спущена потом раздувают(правда это большой размер бывают маленькие)

Без манжеты