Герпетический менингоэнцефалит,уже 2месяца в реанимации.

[ЕваПолина]

@Любчик, вот темка про трахеостомы, посмотрите, может, что полезное узнаете
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=40863.0
Сил Вам и Вашему малышу!

[Любчик]

@kravtsova64, Женя,спасибо что отвечаете!Нам все это ещё предстоит!Сказали ленточки натирают сыночку и нужны шейные ленты с паралончиком такие и что их надо каждый день менять будет.@Зайка, спасибо за пояснение,нам нужно для фиксации снаружи.@ЕваПолина, спасибо за ответ и поддержку, читаю эту тему,пока не сильно разбираюсь во всех этих деталях,надеюсь со временем разберусь.

[Антонина]

Снаружи это понятно.
Манжета(голубой пузырёк) раздувается изнутри.Т.к трубка это инородное тело, на любое легкое смещение или прикосновение ребенок будет реагировать сильным кашлем(если конечно не в коме) и трубка только с наружными лентами(хоть с поролоном хоть без) не обеспечит герметичности, мокрота может вылетать мимо и будет мокнутие.А трубка с манжетой(герметизирует изнутри+ дополнительная фиксация внутри, а раз фиксация меньше кашля и мокроты)) помогает идти мокроте только с просвета трубки, а не мимо

[Татьяна 03]

Доброго времени суток. Любчик держитесь, сил вам и здоровья вашему малышу.кратко опишу нашу историю. Доча родилась в срок 3820г 52см, здоровый ребенок и вроде бы всё хорошо. И вот нам уже месяц, мы идем на прививку. А на следующий день поднимается температура и началось.... вызов скорой, детское отделение, судороги, реанимация, ивл, кома. Не буду всё описывать.... В 4 месяца мы сделали мрт. Говоря простыми словами нетронутым остался ствол мозга, мозжечок и часть затылочной части мозга, а все остальное съел герпес (так объяснил нам врач). И не смотря на то что ребенок держал голову, подтягивалась за пальцы и с моей помощью переворачивалась, в выписке написали что она этого не лелает, а на моё замечание, что это не так мне сказали, что после такого заболевания она этого делать не должна..... Сейчас нам 7 месяцев, мы многое не умеем, но всё равно стараемся, и массажи и лфк и по Доману. И прогресс есть. Сил вам и терпения, побуйте все методы какие только можно, у вас получится. Как сейчас себя чувствует сына?

[Любчик]

@Татьяна 03, спасибо за поддержку!!!Сыночку тренируют дышать без ИВЛ,пока получается,хотя дежурный врач нам ответил,что мы пожизненно на аппарате будем,обещают что скоро будем вместе,а пока он все в реанимации,пускают каждый день,но вес мы никак не набираем.Не могу сказать видит ли меня сынок,у нас ЧАЗН,но то что слышит и чувствует меня,это точно.Собираем деньги на ИВЛ,муж через знакомого вышел на работницу крайздрава,чтобы объяснила как и к кому надо обращаться,какие документы и т.д....а она позвонила в больницу где сынок лежит и говорит:ребёнок тяжелый,куда вы его забирать собрались,ему лучше в больнице быть!Ни кто её советов по этому поводу не просил,это какому ребенку и когда лучше было в больнице,чем дома с мамой и папой,сынок уже столько пережил и так старается!

[Татьяна 03]

Сына у вас обязательно задышит сам, вы верьте , в церковь ходите. У Сони тоже ЧАЗН, но слышит хорошо, на Моцарта и Вивальди реагирует))) аж заслушивается))) а на современную не реагирует. Побольше разговаривайте с ним, он всё понимает. И конечно же, дома ему будет гараздо лучше, ведь он будет с вами))) Нас когда из больницы выписали у дочи сосательный рефлекс пропал, съедала по грамм100 за сутки и вообще была как кукла тряпичная. После недельного массажа у нас прорезался голос))) нас даже соседи слышали, все ночи напролет орала(от голода), и шприцом вливали, и с ложки, да и вообще чего только не делали..... сейчас это как страшный сон вспоминаю. Муж на вахте, старший ребенок даже школу пропускал , потому что не высыпался. А когда сосательный рефлекс появился мы стали забывать что надо при этом дышать ( кушала не дыша, синела прямо на руках, в тряпочку превращалась) А со временем по маленьку стало всё востанавливаться, конечно мы намного отстаем в развитии, но прогресс всё же есть. И ночи стали спать и на полу на животе полюбили лежать и сидеть с поддержкой нравится, вот только болеем часто, из за этого все массажи откладываем, сопли мешают, а сейчас еще и зубы полезли.А глазки фанариком стимулируем говорят что помагает. Вы не теряйтесь пишите, про ваше самочувствие. Сразу отвечать не могу, времени совсем нет, но раз в день сюда заглядывать буду, узнать как у вас дела))) до связи, всё будет хорошо. Прошу прощения за ошибки пишу с телефона.

[Чед]

Хочу вас поддержать, вы большой молодец, у нас с вами много общего, стоит трахеостома, питание через зонд, но есть глотательный рефлекс, ест каши и пюре,сок и воду все даю из ложки, нам сейчас 9  месяцев, вес почти 10 кг, в больнице вес набирали плохо, нам перед выпиской давали смесь альфаре+нутрилон 50/50 вес начал набирать, а так мы при рождении были 3650, в 5 месяцев 5кг, в 7 месяцев 7 кг, а дома за 2,5 месяца набрали 3кг.... а вам кт или мрт делали?

[Любчик]

@Татьяна 03, спасибо вам огромное за поддержку!!!Сегодня явно не мой день.Поехала к сыну в реанимацию,такой светлый праздник,думала пообщаюсь с сыном,молитвы почитаю,ручки и ножки помассирую...да не тут то было.Приехала,звоню как обычно и говорю что приехала на посещение,а дежурный врач говорит:и сколько вы планируете пробыть?Я говорю:как я могу планировать,как разрешают,час,полтора,два...Он говорит:распоряжение администрации не больше 5 минут.Я говорю:как такое может быть,весь апрель хожу каждый день и меньше часа ни разу не находилась и про такое распоряжение впервые слышу.Пустил на полчаса и чётко по времени пришёл и сказал:Ваше время вышло.Прям как в тюрьме на свидании у заключённого.И самое главное никого из администрации нет,выходные до 4 мая.Вот жду,пойду выяснять что за такое распоряжение?Конечно расстроилась и сынок почувствовал моё состояние,так сладко спал,а я зашла как давай плакать,сатурация упала до 45,я конечно испугалась,медсестра подскочила,кое как успокоили,дали мне на руки сына подержать,мою тростиночку,только и успела за 30 минут успокоить и усыпить.Вот так мы с сыном повстречались на Пасху.

[Любчик]

@Чед, спасибо вам за поддержку!Как вас зовут?У вас сынок?Давно ли стоит трахеостому и как справляетесь?Мне только предстоит всему этому учиться.Как представлю как купать будем и вообще страшно на минутку одного оставить!У нас вес вообще стоит с февраля месяца,как похудел во время инфекции до 4 кг,так и не движемся,плюс или минус 200 гр.Альфарой кормят пополам с антирефлюксом,ну и пюрешки всякие и никак набрать вес не получается.Нам сегодня исполнилось 11 месяцев.Ни МРТ ни КТ нам не делали,нет в нашей больнице такого оборудования,а транспортировать нас пока не представляется возможным.Сынок мой пока без стомы был,трубку ИВЛ посасывал и когда поставили трахеостому,соску стал наяривать,хотя нам ставят бульбарный синдром,что ни глотательного ни сосательного рефлекса у нас нет.Но мы через зонд кормимся ещё и потому что у нас ВПР: расщелина твёрдого и мягкого неба.Меня научили ставить зонд когда нас из ОПН выписывали,хотя каждый раз с меня семь потов сходило,а потом сынок научился мастерски выдергивать зонд по 3 раза на дню,будучи в варежках,вообще весело было...

[Чед]

@Любчик,
Я Наташа, сын Данила, трахеостому нам поставили в 2 месяца,получается мы с ней уже 7месяцев, в реанимации когда он был, боялась что не справлюсь со стомой,страшно было, но как говорят глаза боятся, а руки делают....там ничего сложного нет...поначалу я боялась что не услышу его ночью,голоса же нет, первую неделю практически не спала.потом привыкла....меня в реанимацию максимум на 10минут пускали, у нас вечно реанимация наполнена...

[Кошуня]

Любчик, крепитесь! 
слов нет,  хочется  вас как-то поддержать(((

[EgorAlena]

@Любчик, я тоже из Барнаула; в седьмой детской сынок лежит?

[Любчик]

@Чед, приятно познакомиться,Наташа и Данила!Я Люба,сынок Глебушка.Надеюсь я тоже привыкну и буду справляться.Сегодня меня к сыночку не пустили,запарка там у них какая то.Мы из Барнаула,а вы от куда?

[Любчик]

@Кошуня, спасибо вам огромное за поддержку!!!

[Любчик]

@EgorAlena, здравствуйте,земляки!Мы в 7-ой никогда не лежали.После родов 2 месяца лежали в краевой,в отделении ОПН.А потом все во 2-ой городской детской,которая инфекционная.Вот и теперь в ней же,в реанимации,6-ой месяц пошёл.Как ваш сынок,что с вами случилось?