Автор Тема: Мой Данюша  (Прочитано 7859 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн анютины глазки

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #45 : 05 Февраля 2016, 18:39:19 »
@анютины глазки, Рада знакомству!  Сколько Анечке? Что умеет? Тоже недоношенной родилась ? Из какого города?   Даня у нас на диете. 2 раза смесь нистожен (молоченая) пока не ушла с нее, т.к. безмолочные не ест и вес вообще не набирает ! Каши едим гипоаллергенные и овощи гипоаллергенные с мясом! На счет кальция в таблетках разговаривала с грамотным врачом, правда взрослым и она говорила, что кальций д3 никомед фигня т.к. он синтетический не усваивается организмом, а организм усваивает кальций в твороге, молоке, сыре, кунжуте! Просто у меня когда был пониженный кальций я молочным подняла! Готовлю тоже сама  вкуснее и полезнее баночного ! нов  поездках питаемся из банок(((

Анютику 2,8 года. Родилась на 27 неделе. Прогнозы жуткие говорили, что мол ни интеллекта, ни двигаться не будет. Тоже мне провидцы. Она не ходит, не сидит самостоятельно ПОКА!!! Но умеет переворачиваться в обе стороны, влево и в право. Ползает по-пластунски правильно! Сейчас работаем на четвереньками. Пока никак. Но ПОКА!!! Все будет. Главное не опускать руки.
Насчет кальция спросите другого грамотного врача и он вам скажет абсолютно противоположное. Не надо слушать одного. Доверяйте своей интуиции. Натуральное так натуральное. Кальция на самом деле больше всего в кунжуте. Не обязательно его жевать, есть же кунжутное масло.

Оффлайн анютины глазки

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #46 : 05 Февраля 2016, 18:50:50 »
Я во общем, хотела сказать, что от питания тоже очень многое зависит. Если плохо работает ЖКТ, то и мозг не получает важных веществ. А как восстанавливаться тогда?  Про поездки я уже писала, как я выхожу из положения.
Еще, мне кажется, не надо случать про незрелость мозга. Надо работать с ребенком и тогда все будет. Погибшие клетки не восстанавливаются, хотя уж есть ученые, которые это оспаривают. И какие-то же клетки остались. Нужно помочь им взять на себя функцию тех, которые погибли. Я так думаю.
Мы из Железногорска. Это город недалеко от Красноярска. 

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #47 : 05 Февраля 2016, 19:08:06 »
@Elennna, мы пили Донат курсом, потом перерыв, потом опять недели 2, перерыв. Так почти год. Если долго не пили, то становилось хуже, начинали-улучшения (но могут быть расстройства, может я много давала, около 100 мл утром тёплый натощак). Через год стало гораздо лучше, может, не много увеличилась ещё физическая активность (из-за этого жкт стал лучше работать?), а когда убрали молочку, то всё совсем прошло, уже 4 месяца ежедневно в горшок. А так проблема была огромная, он сам не ходил по-большому год. С кровью и криком с Микролаксом. Ужас...
Кальций мы пьем Цитрокальциум 200 мг, таблетку прямо в кашу кидаю, она растворяется, 2-3 таблетки в день, но у нас совсем нет молочки. А еще пьём йод в таблетках и Д3 в каплях, всё по совету педиатров. Купили ещё рыбый жир (омега 3, 6, 9).
Рыбы не тонут

Оффлайн ElennnaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #48 : 06 Февраля 2016, 19:16:04 »
@Марина Ши,  Мне говорили в течение для 100 мл ! А йод назначили после сдачи крови на гормоны? как определили нехватку йода? омега полезная надо тоже посоветоваться с педиатром
Вперед и только вперед!

Оффлайн ElennnaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #49 : 06 Февраля 2016, 19:19:48 »
Я читала, что ДЦП - это вовсе не ДЦП а в большинстве случаев генетика! Девочки, кто обследовался у генетиков? Поделитесь отзывами ? Верите ли в это ? http://takiedela.ru/2015/08/dcp/ вот ссылка! Интересно ваше мнение!
Вперед и только вперед!

Оффлайн yuliap07

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #50 : 06 Февраля 2016, 19:25:11 »
@Elennna, ну там немного по другому написано, вот выдержка оттуда: "обследовать, обследовать дальше, особенно в тех случаях, когда здоровая беременность и роды, когда ребенок родился в срок, когда нет очевидной механической причины церебрального паралича, но, тем не менее, есть его симптомы — обследовать. Должно найтись генетическое заболевание, ищите".
У вас, как и у меня, ребёнок недоношенный. Но, конечно, если хотите проверить генетику и есть такая возможность, что почему бы и нет?
А вообще у Панюшкина целый цикл этих статей, я его очень уважаю, как журналиста, но во всех этих статьях много спорного.
Вряд ли в свободе больше смысла, чем в детях.

Оффлайн bossia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #51 : 06 Февраля 2016, 21:38:20 »

Я читала, что ДЦП - это вовсе не ДЦП а в большинстве случаев генетика! Девочки, кто обследовался у генетиков? Поделитесь отзывами ? Верите ли в это ? http://takiedela.ru/2015/08/dcp/ вот ссылка! Интересно ваше мнение!

Здравствуйте. Мы родились в срок, с нормальным весом, 8/8 апгар, без травм и всего прочего. Дцп нам еще не поставили, нам 4 мес, но пишут уже спастический тетрапарез. Ко всему прочему у нас врожденная катаракта обоих глаз. Каждый невролог уже сказал нам про возможную генетику. Пока мы не попали к генетику, нас на этот день записали на мрт, пришлось отменить, а потом мы проболели с температурой. Так вот, прочитав эту статью у меня появилось огромное желание быстрее хотя бы просто попасть к врачу. Но и страшно одновременно, а если это генетика - как рожать еще?
Я на форуме не так давно, несколько дней, всех нюансов еще не изучила по болезни, лечению и прочего.
Возможно вы будете смеяться, но я уже и к ясновидящим обращалась, мне сказали про удушье, т.е гипоксия во время вынашивания, хотя очень похоже не генетику, но по генетике мы вроде чистые. Но это конечно просто мнение ясновидящей, хотя я верю этому человеку, слишком сильные отзывы про нее. Но конечно пойдем проверяться все равно.
Мы были на приеме у гл.детского невролога нашей области, и она нам сказала сдать кровь на "пяточку", но это не то что берут в роддоме. И еще проверить усвояемость элементов типо магний фосфор и тд, там целый список. Не терпиться уже сделать эти анализы, не знаю правда насколько они страшны сами по себе если вдруг что-то подтвердится. Но фраза ее "про дцп тут еще бабка надвое сказала" дает какую-то хотя бы маленькую надежду на хороший исход



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн ElennnaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #52 : 07 Февраля 2016, 10:01:35 »

Я читала, что ДЦП - это вовсе не ДЦП а в большинстве случаев генетика! Девочки, кто обследовался у генетиков? Поделитесь отзывами ? Верите ли в это ? http://takiedela.ru/2015/08/dcp/ вот ссылка! Интересно ваше мнение!

Здравствуйте. Мы родились в срок, с нормальным весом, 8/8 апгар, без травм и всего прочего. Дцп нам еще не поставили, нам 4 мес, но пишут уже спастический тетрапарез. Ко всему прочему у нас врожденная катаракта обоих глаз. Каждый невролог уже сказал нам про возможную генетику. Пока мы не попали к генетику, нас на этот день записали на мрт, пришлось отменить, а потом мы проболели с температурой. Так вот, прочитав эту статью у меня появилось огромное желание быстрее хотя бы просто попасть к врачу. Но и страшно одновременно, а если это генетика - как рожать еще?
Я на форуме не так давно, несколько дней, всех нюансов еще не изучила по болезни, лечению и прочего.
Возможно вы будете смеяться, но я уже и к ясновидящим обращалась, мне сказали про удушье, т.е гипоксия во время вынашивания, хотя очень похоже не генетику, но по генетике мы вроде чистые. Но это конечно просто мнение ясновидящей, хотя я верю этому человеку, слишком сильные отзывы про нее. Но конечно пойдем проверяться все равно.
Мы были на приеме у гл.детского невролога нашей области, и она нам сказала сдать кровь на "пяточку", но это не то что берут в роддоме. И еще проверить усвояемость элементов типо магний фосфор и тд, там целый список. Не терпиться уже сделать эти анализы, не знаю правда насколько они страшны сами по себе если вдруг что-то подтвердится. Но фраза ее "про дцп тут еще бабка надвое сказала" дает какую-то хотя бы маленькую надежду на хороший исход

Меня тоже терзают сомнения , если вдруг генетика, то как еще рожать ?! Сил, времени, средств, нервов уходит оч много у наших семей за 1-го ребенка....

Буду рада общению ))) Вы из какого города?  Я сама тут не так давно, еще не умею всем пользоваться на форуме )))  Тут не знаешь, то ли смеяться , то ли плакать от всего случившегося ((( Я верю в Бога, но также верю и в целителей, бабушек.... и это право каждого верить или нет... я тоже была и не у одной!  К первой попала, когда должны были делать операцию - шунт и ликвор чистить - прогнозов от врачей не было хороших и что жить будет, очень слабый .... она сказала что читать, что делать , чем умывать и через сколько нас выпишут и да сказала не слушать врачей, сама воском ребенка отливала!  Очень хвалят харьковских генетиков, они как раз на эти элементы назначают кровь сдавать, жаль к нам в Сибирь не приезжают они!

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Вперед и только вперед!

Оффлайн ElennnaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #53 : 07 Февраля 2016, 10:10:51 »
@Elennna, ну там немного по другому написано, вот выдержка оттуда: "обследовать, обследовать дальше, особенно в тех случаях, когда здоровая беременность и роды, когда ребенок родился в срок, когда нет очевидной механической причины церебрального паралича, но, тем не менее, есть его симптомы — обследовать. Должно найтись генетическое заболевание, ищите".
У вас, как и у меня, ребёнок недоношенный. Но, конечно, если хотите проверить генетику и есть такая возможность, что почему бы и нет?
А вообще у Панюшкина целый цикл этих статей, я его очень уважаю, как журналиста, но во всех этих статьях много спорного.

Это понятно, что если бер-ть и роды идеальные, а дцп есть - то генетику искать... Но в случае с нашими детками думаю, возможно, что ДЦП + генетика скрытая (необследованная)!
Интересно послушать отзывы, кто генетиков проходил и есть результат?  У нас упирается в проверке генетиков, что мы из Сибири , тут с этим туго с такими специалистами , во-вторых, з.п. такие, что боюсь пока московские дорогие центры (даже для москвичей) мы не потянем пока (((  Знакомая у харьковских генетиков обследовалась на микроэлементы - показала нехватка чего то, начали пить +кислоты, но лучше по дцп не стало! Вы проверяли ?
Вперед и только вперед!

Оффлайн bossia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #54 : 07 Февраля 2016, 10:34:11 »
Мы тоже с Сибири :) правда мы с Тюмени. У нас есть в городе один генетик, сходим послушаем что скажет. Хотя я слышала что в нашем городе уровень генетики никакой


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн ElennnaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #55 : 07 Февраля 2016, 17:10:28 »
Мы тоже с Сибири :) правда мы с Тюмени. У нас есть в городе один генетик, сходим послушаем что скажет. Хотя я слышала что в нашем городе уровень генетики никакой


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Здравствуйте! Расскажите про себя! Когда родились? Что умеете? Чем реабилитируете? 
Вперед и только вперед!

Оффлайн bossia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #56 : 07 Февраля 2016, 18:55:32 »
Родились мы на 41 неделе, вызывали роды мефипристоном. 8/8 апгар, вроде все хорошо было, пока в 1,5 мес не пришли к хорошему неврологу. Сейчас нам 4, диагноз спастический тетрапарез. Особо ничего не умеем, пытаемся голову держать. Спастика сильная, сейчас уже месяц на препаратах - пьем баклосан, немного стало помягче все. Цераксон еще сейчас принимаем. Ставили 20 уколов кортексина, сделали уже два курса массажа, 2 электрофореза, парафиновые сапожки, делаем иглоукалывания. Пока все..изучаю про Войту, на форуме недавно, информации очень много, пока тяжело вникать, многое еще не понятно


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн ElennnaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #57 : 08 Февраля 2016, 07:55:32 »
Все будет хорошо! У Вас еще такой возраст, что все поправимо, не ждите только пока врачи что то начнут советовать , сами начинайте подбирать методики (Войта, Бобат и т.д. ), Сходите к нескольким , чтобы перепроверить назначение , мы уже у 6! неврологов были и думаю это не предел !  Мы начали заниматься Войтой тоже с сильной спастикой, если есть настрой - до года лучше начинать, мы начали после года! Занимаемся 4-й месяц (ездили 1 раз пока ) иногда тонус проходит , но не надолго  ! Считается , что 2 школы самые лучшие , там сертифицированный Войта-специалисты - это Германия Зиген и Чехия г. Оломоуц! Мы в Оломоуце были в РЛ корпусе (частная клиника)!  Из-за чего тетрапарез неврологи не говорят? Просто у нас двойгая гемиплегия, а нейрохирург ставит тетрапарез и чешские специалисты говорят будьте очень аккуратны с ноотропами можно так простимулировать, что до судорог дойти может (это у кого ВЖК 3-4 степени) , не дай Бог! Нам кортексины, пантогамы не идут - закатывается сильно, спать перестает, знакомые мамочки доставили кортексин  и с судорогами попали в больницу, сейчас начала давать глиатилин (оч.хвалила ноотроп невролог наш) посмотрю на реакцию, пишут, чт опосле него прям прет у некоторых деток развитие!
Вперед и только вперед!

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #58 : 18 Февраля 2016, 13:53:55 »
@Марина Ши,  Мне говорили в течение для 100 мл ! А йод назначили после сдачи крови на гормоны? как определили нехватку йода? омега полезная надо тоже посоветоваться с педиатром

@Elennna, йод назначил педиатр просто так, без анализов, сказала, хорошо пить для умственного развития. Пьём по таблетке, рыбу не едим из-за возможной аллергии (и не знаю, где рыба хорошая сейчас), так что передозировки точно не будет. Пачку выпьем и пока не будем больше. А по поводу Доната, возможно, в течение дня и лучше. Я не помню, почему так давала, то ли с сайта Доната взяла, то ли нам так удобно было...Но надо натощак точно, а в течение дня потом, не знаю. Может и не правильно давала, у нас были частые послабления от него, это тоже не хорошо.
Рыбы не тонут

Оффлайн ElennnaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #59 : 18 Февраля 2016, 14:10:40 »
Побочек от него нет ?  Я уже устала от свечек, клизм и дюфалаков , врачи говорят, что это из-за того, что не ходит ! Нам для развития умственного назначили Нутрилон смесь с рыбьим жиром, что давала, что нет ... толку 0! Наверно моторика, зрительная стимуляция и физич.упражнения - вот залог развития
Вперед и только вперед!