Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[MamaMashy]

@Sveeta, у нас вуи,но определили ч/з несколько месяцев после родов,капали цимивен на дексе. Иммунитет посадили,конечно. После синактена кололи циклоферон,ставили кипферон для иммунитета. Нам сказали,если кровь чистая,а судороги не проходят,надо ликвор проверять и потом при необходимости иммуноглобулины/+ цимивен. А можно и без пункции иммуноглобулины,т.к. иммунограмма так себе. Пунктировать не хочу. Болеть стали часто после гормонов.

[Лена мама Машеньки]

всем здравствуйте))) я у вас на форуме новичок)) доченьке 10 месяцев, синдром Веста, судороги с 9 месяцев, с рождения была задержка развития(( пили сначала Сабрил польский, потом купили итальянский. на итальянском нету штрих кода. у кого-то такое было? мы в Киеве живем, муж заказывал в Виннице в Евроаптеке 

[орися]

@Лена мама Машеньки, штрих код должен бить если оригинал,

[орися]

@Лена мама Машеньки, Привет!!Забила сказать

[Катя Катерина]

всем здравствуйте))) я у вас на форуме новичок)) доченьке 10 месяцев, синдром Веста, судороги с 9 месяцев, с рождения была задержка развития(( пили сначала Сабрил польский, потом купили итальянский. на итальянском нету штрих кода. у кого-то такое было? мы в Киеве живем, муж заказывал в Виннице в Евроаптеке 

Привет! Штрих код должен быть, у нас на итальянском он наклеен


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Лена мама Машеньки]

у меня вместо штрих кода белая наклейка с надписью sicurezza (в переводе с итальянского - безопасный, надежный) 
мда....

[keepfighting]

@keepfighting  у вас тоже была такая побочка на гормон? Не могу вас перечитать так как с мобильного в больнице, плохой интернет. Я так понимаю вы сейчас на кетогенке?

у нас был гипотонус на синактене, гипер был через одного кто с нами паралельно кололся

[keepfighting]

у меня вместо штрих кода белая наклейка с надписью sicurezza (в переводе с итальянского - безопасный, надежный) 
мда....

не переживайте, специально пошел сейчас и отклеил штрих-код - под ним надпись: confezione dispensata dal s.s.n.

[Лена мама Машеньки]

@keepfighting, спасибо большое)) уже 5 дней даю итальянский, вроде если бы подделка была, то уже бы судороги начались, но всё равно сомнения брали. может идет какая-то адаптация организма еще при переходе с одного производителя на другой.
кто ответил, всем спасибо тоже, что откликнулись))

[Sveeta]

@keepfighting  у вас тоже была такая побочка на гормон? Не могу вас перечитать так как с мобильного в больнице, плохой интернет. Я так понимаю вы сейчас на кетогенке?

у нас был гипотонус на синактене, гипер был через одного кто с нами паралельно кололся

.   Вы давали что-то ребеночку от животика?Вчера начал плакать сильно и потом много пукал, может живот беспокоит, со сном тоже начались проблемы,врач решила не повышать дозу из-за давления попробовать на 0,3 пока быть,
 уже подумываю может пока свернуть схему, сделали перерыв три дня между уколами и замечаю легкие вздрагивания при засыпаем и после сна, мне так страшно, ребенок совсем не такой как был.                                                                                                                                     А у вас какая схема была? Долго кололи и какой результат на синактене по приступам?

[MamaMashy]

Айгерим- Бектур,а вам на кетогенке не предлагают пэпы поменять? У нас такая же беда- судороги каждый день. Мы пробовали все,что и вы+ ламиктал,депакин,клоназепам,петинимид. Только сейчас назначили сабрил,если не поможет,введем гидрокортизон. Кетогенку ещё не пробовали. По анализам у нас высокий гомоцистеин и недостаточно витаминов гр.В,в том числе В6,но не критично. Но от приёма В6 возбуждение и судороги усиливаются. При высоком гомоцистеине гормоны и кетогенка не показаны,поэтому ,видимо,декс и синактен не сработали,как надо. Сейчас снижаем гомоцистеин. Невролог на гормоны дал добро,т.к.выхода нет.

Вы знаете у нас первые три месяца на Кетогенке были отличные результаты как в эмоциональном плане так и по ЭЭГ. Но вот с апреля появились жуткие приступы которые не купируются даже диазепамом. Бывают эти приступы раз в 10 дней. Врачи все скидывают на возраст. Мол больше 2 лет вам, что вы хотите.
А я даже не знаю на что думать и самое главное как дальше быть. Сейчас пробуем фризиум на назначению немцев. Но его долго пить нельзя. Вот и хочу для план действии дальнейший построить. А то прям даже и не знаю что делать.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

Фризиум - это клоназепам? Многие клозик пьют годами,знаю таких. Не поняла высказывания про возраст: если ребёнок старше 2 лет,то что,лечить бесполезно, не купируется?! Немецкие врачи так сказали или ваши местные?

[keepfighting]

@keepfighting  у вас тоже была такая побочка на гормон? Не могу вас перечитать так как с мобильного в больнице, плохой интернет. Я так понимаю вы сейчас на кетогенке?

у нас был гипотонус на синактене, гипер был через одного кто с нами паралельно кололся

.   Вы давали что-то ребеночку от животика?Вчера начал плакать сильно и потом много пукал, может живот беспокоит, со сном тоже начались проблемы,врач решила не повышать дозу из-за давления попробовать на 0,3 пока быть,
 уже подумываю может пока свернуть схему, сделали перерыв три дня между уколами и замечаю легкие вздрагивания при засыпаем и после сна, мне так страшно, ребенок совсем не такой как был.                                                                                                                                     А у вас какая схема была? Долго кололи и какой результат на синактене по приступам?

то что сильно плакал не факт что живот (т.к. причин много), но вполне может быть, мы принимали РелаЛайф + эспумизан

про сон - может быть и инверсия сна (перепутал день с ночью) и сутками может не спать или сутками спать

часто дети на синактене не то что бы плачут, а орут, это все нужно пережить, но у всех по разному конечно, у единиц терапия проходит спокойно

давление так же очень частый попутчик терапии (с нами кто был - всех мучило давление, у кого то даже под 180), если большое (до 130-140), то вначале ношпу (не помню сколько, но не целую, вроде 1/4) и/или 1/2 свечи Папаверин, если не спадает через 30-40 минут, то 1/4 Энапа от 2,5 мг (мы весили 8-9 кг, возраст примерно 7 мес), если от 130-140 и выше, то можно сразу четверть энапа, давление контролировали в среднем 3-4 раза в день (не считая контроля после ношпы и/или энапа)

так же принимали панангин, чередуя с кудесаном

по поводу "уже подумываю может пока свернуть схему" - вы разве не читали про нее? не были готовы к ней? или надеялись без побочек пройти? - терапия очень тяжелая, даже если вы внешне никак не наблюдаете проявление побочных эффектов, ребенку все равно тяжело, это все просто терпят, смысл в результате, а не в побочках, которые обратимые

самое главное на гормоне не заболеть, он понижает иммуноглобулины и как следствие - иммунитет

мы прибавляли по 0,1 на 4-й день - такая схема колется в нпц, где мы и кололи (2,5 мес), но колят и ежедневно (например на западе) или начиная с 1 мл и далее уменьшают через день, т.к. доказанных эффективных/не эффективных схем в мире не существует (просто считается по некоторым исследованиям, что тем дольше схема, тем меньше % рецидивов)

нам помогло частично и этому рады (убрали серии и сняли гипсаритмию)

вообще нам гормон дался то же не легко, у нас сильно полезли зубы на гормоне, начался отек силизистой, ребенок не мог откашлять мокроту, хоть она и не была вирусной природы, врачи приняли решение колоть антибиотики (неделю), что бы мокрота не пошла в легкие (а там и до пневмонии недолго), после первого укола у нас начался жуткий понос (+ сам укол антибиотика быль очень болезненный, хоть и с ледокоином, который не помогал, ребенок просто орал), в итоге вызывали зав. педиатрии (очень сильный врач), которая нам наладила стул энтероном, а мокроту убрала гормональными ингаляциями (не помню название, где то было)

и это не считая давления, проблем со сном, бесконечных оров и капризов, кушинга, дахания как у умирающего старика и т.п.

на гормоне нужно смотреть ээг в динамике (нам делали примерно раз в неделю), если динамика плохая то решать вам отменять или нет (т.к. гормон не предсказуем и бывает, что помогает на снижении), если динамика положительная, то я бы на вашем месяце перетерпел

[keepfighting]

Айгерим- Бектур,а вам на кетогенке не предлагают пэпы поменять? У нас такая же беда- судороги каждый день. Мы пробовали все,что и вы+ ламиктал,депакин,клоназепам,петинимид. Только сейчас назначили сабрил,если не поможет,введем гидрокортизон. Кетогенку ещё не пробовали. По анализам у нас высокий гомоцистеин и недостаточно витаминов гр.В,в том числе В6,но не критично. Но от приёма В6 возбуждение и судороги усиливаются. При высоком гомоцистеине гормоны и кетогенка не показаны,поэтому ,видимо,декс и синактен не сработали,как надо. Сейчас снижаем гомоцистеин. Невролог на гормоны дал добро,т.к.выхода нет.

Вы знаете у нас первые три месяца на Кетогенке были отличные результаты как в эмоциональном плане так и по ЭЭГ. Но вот с апреля появились жуткие приступы которые не купируются даже диазепамом. Бывают эти приступы раз в 10 дней. Врачи все скидывают на возраст. Мол больше 2 лет вам, что вы хотите.
А я даже не знаю на что думать и самое главное как дальше быть. Сейчас пробуем фризиум на назначению немцев. Но его долго пить нельзя. Вот и хочу для план действии дальнейший построить. А то прям даже и не знаю что делать.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

Фризиум - это клоназепам? Многие клозик пьют годами,знаю таких. Не поняла высказывания про возраст: если ребёнок старше 2 лет,то что,лечить бесполезно, не купируется?! Немецкие врачи так сказали или ваши местные?

вы спросите у тех, кто пьет их годами - как они будут его снимать?

фризиум это клобазам, но и клобазам и клоназепам - это 2 из 8 бензодиазепинов (транквилизаторов), к которым организм привыкает очень быстро, они вызывают наркотическую зависимость, но у клоназепама есть особенность...

рекомендую к просмотрю (уделите плз 5 минут времени)
https://www.youtube.com/watch?v=R6xNQ8GfJkA&app#

Айгерим правильно написала, что принимают его короткое время

с таким же успехом и реланиум можно пить годами и быть без приступов, но вопрос в том - что дальше?

[Sveeta]

@keepfighting по вашей схеме вы до какой самой высокой дозы дошли? У вас хоть врачи вели вашу схему грамотные, в нашем случае мы не знают что делать сами врачи, а свернуть схему мысли только по тому что лечим еще и герпес, нужно было сначала с ним разобраться, давление редко удается померять так как спастика рук и ног ужасная , это оказалось еще одной проблемой, и еще что-то малыш похудел, я читала где-то что такое вроде тоже может быть, что кто-то худеет , а кто-то набирает сильно. Посмотрю пока как на 0,3 будет.

[keepfighting]

@keepfighting по вашей схеме вы до какой самой высокой дозы дошли? У вас хоть врачи вели вашу схему грамотные, в нашем случае мы не знают что делать сами врачи, а свернуть схему мысли только по тому что лечим еще и герпес, нужно было сначала с ним разобраться, давление редко удается померять так как спастика рук и ног ужасная , это оказалось еще одной проблемой, и еще что-то малыш похудел, я читала где-то что такое вроде тоже может быть, что кто-то худеет , а кто-то набирает сильно. Посмотрю пока как на 0,3 будет.

до 0,9

по герпесу нужно понимать он в активной форме или нет, как раз 6-й тип дает эпи, его нужно гасить

по давлению - как нить старайтесь мерять, это важно, но мерять надо только ручным прибором

про худеет не слышал, обычно поправляются т.к. апетит хороший + сосательный рефлекс успокаивает, еще отекают от кушинга

а динамика по ээг какая?

вы про герпес узнали уже на гормоне?